Ребенку поставила Золгезму, которая останавливает болезнь и лечит поломанные гены? Или только останавливает развитие заболевания?
Если останавливает и лечит, то зачем добавлять еще одно лекарство? Вдруг от него будет ухудшение?
Есть в мировой практике лечение Золгезмой, а потом Спиранзой?
Гость
13 июня 2023, 21:47
Нет
Гость
14 июня 2023, 08:24
Да походу в миировой практике вообще нет лечения от сма...
Гость
14 июня 2023, 12:58
Этот ЗолгенСМА, похоже, великая мировая афера. Умеют они обманывать народ.
Что и требовалось доказать. Совместимость этих препаратов не изучена, брать на себя ответственность никто не хочет, и правильно.
Золнгенсма предполагает однократное введение. Спинраза - пожизненное. Действие у них разное, поэтому обычно либо один (супер дорогой, но разово), либо другой (дешевле, но всю жизнь). Родители Миши решили испробовать все, а вдруг поможет, не думая совершенно о последствиях. Очень жаль.
Не так давно другая семья собирала мальчику деньги на однократный укол, уже имея спинразу. И они выиграли тот укол в лотерею, т.е. им бы укололи бесплатно! Но у них хватило ума прислушаться врачей и отказаться. И остаться на пожизненной спинразе, понимая что лучше иметь, что имеют, но живого ребенка, так как смертельные случаи есть - кому не лень, посмотрите статистику.
Гость
13 июня 2023, 23:44
родители может как раз и знают, надеются,что миша их освободит наконец
Когда сказать нечего, но очень хочется)) Причем тут страна? Лотерею проводит Novartis. Участники - потенциальные получатели укола, вне зависимости от страны.
Гость
13 июня 2023, 21:52
Ведь самое интересное , врач говорит, что много деток наблюдается со СМА , но о них не пишут, Бахтиным предлагают консилиум , обследование , но они отказываются , почему тогда все должно вертеться вокруг них , ведь реально этот укол может спасти другого ребенка, не получившего золгезму за 160 млн, а Мише сделать хуже🤔
Гость
14 июня 2023, 08:29
+100 Вы однозначно правы! Миша не один с таким заболеванием, и ему уже поставили самый дорогой укол, а остальным деткам и Спинразу то ждать и ждать! Но родители считают , что должны именно Мише Бахтину!
а безработные родители неплохо малого одевают, явно не с рынка костюмчик и кроссы.
и ведь продолжают хайпожорить, видимо, осознанно отказываются от обследования, чтоб успеть привлечь побольше внимания и ₽
Она дочь рейдера, который у Федулева мясокомбинат отжал
Гость
13 июня 2023, 21:20
Юрист умиляет. 2 консилиума специалистов решили, что показаний нет, а юрист умнее всех, конечно, считает, что ВСЕ неправильно поняли решение суда. Юрист тоже не бесплатно работает, полагаю. Ни один врач не советует, наверное, как юристу работать.
Родители сами не выполняют предписания, а только требуют от всех. Совести нет. Им столько денег собрали, а они даже ни разу не сказали про то, как они выполняют требования врачей на реабилитацию. Ну делает там мама что-то, но ведь не помогает. Если оба не работают, то можно целый день с ребенком заниматься. И результат будет.
Гость
13 июня 2023, 21:38
Это же надо самим делать, а тут может денег подкинут или врачи будут ходить сами. Просто Дмитрий не хочет работать вот и все
Гость
13 июня 2023, 21:51
Мама вам не сказала?
Гость
13 июня 2023, 21:48
Валите в Америку, просите политическое убежище. Ребенка будут лечить, а Яна и Дима пойдут работать. У них ее будет время на нытье
Гость
13 июня 2023, 21:57
Странно, а почему в США будут лечить, а в России не могут?
Гость
13 июня 2023, 22:13
Гость
13 июня 2023, 21:57
Странно, а почему в США будут лечить, а в России не могут?
Потому что там все загнивает и есть нечего,голодом лечить там будут,а у нас еды вдоволь.
Гость
14 июня 2023, 08:28
Гость
13 июня 2023, 21:57
Странно, а почему в США будут лечить, а в России не могут?
Пртому, что там этот вопрос действительно решается
Гость
13 июня 2023, 21:18
Действительно, развели балаган, что за юриста они наняли? Оказывается в судебном решении указано, что препарат должен предоставляться по МЕДИЦИНСКИМ ПОКАЗАНИЯМ, т.е. назаначать препарат или нет определяют ВРАЧИ (что вполне разумно!), а не юристы и не родители. Вводят людей в заблуждение своей некомпетентностью.
Гость
13 июня 2023, 21:41
Яна и Дима рассчитывали, что поставят укол и ребенок сразу пойдет, заговорит, но увы и ах.... Им приходиться сидеть дома, бедный несчастный Дима скучает по тусовкам,
Гость
13 июня 2023, 21:42
Школа дяди розы.
Тут главное побольше набросать, чтоб истину завалить
Да надоели уже с ним, ей богу.
Что у него, новые нервы отрастут в замен отмерших ?
Расскажите лучше, как там Аня Новожилова поживает, вы же обещали, что она бегать будет через пару месяцев.
Гость
13 июня 2023, 21:31
Так вот че то молчат про Аню,а тут вот на форуме кто то писал,что она теперь живет в США,правда это или нет,как узнать.
Гость
13 июня 2023, 21:53
Гость
13 июня 2023, 21:31
Так вот че то молчат про Аню,а тут вот на форуме кто то писал,что она теперь живет в США,правда это или нет,как узнать.
То есть вы не знаете, но сообщаете?
Гость
13 июня 2023, 22:06
Гость
13 июня 2023, 21:53
То есть вы не знаете, но сообщаете?
А вы знаете,что с ней.
Гость
13 июня 2023, 21:26
В решении ж четко написано "...у четом назначения по медицинским показания...". Какие могут быть вопросы я не пойму?!
Надо же сколько здесь правоведов и зачем люди учатся в юридическом?
Ты сам себе противоречишь, дружок. В смысле зачем? Как-раз за тем, чтобы научится читать судебные решения. А если это у кого-то вызывает проблемы, то займитесь образованием. Вы ж топите за букву закона, так вот она. Не надо вводить порядочных людей в заблуждение, есть решение, которое исполняется так, как оно написано. Хотите иначе - идите обжалуйте. Но что-то не вижу жалоб ни от родителей, ни от юриста.
Ты сам себе противоречишь, дружок. В смысле зачем? Как-раз за тем, чтобы научится читать судебные решения. А если это у кого-то вызывает проблемы, то займитесь образованием. Вы ж топите за букву закона, так вот она. Не надо вводить порядочных людей в заблуждение, есть решение, которое исполняется так, как оно написано. Хотите иначе - идите обжалуйте. Но что-то не вижу жалоб ни от родителей, ни от юриста.
Но что-то не вижу жалоб ни от родителей, ни от юриста.
Купи очки и читай внимательно.
Мой друг- доктор юр. наук, профессор, адвокат, говорит, что хорошо знаю только тот закон, по которому выиграл последнее дело, а тут прочитали и сразу все поняли. Смешно.
Сразу видно, что вы в суде не были никогда. Судья принимает решение, только обложившись со всех сторон экспертизами. Даже на то, что дважды два - четыре, нужно экспертное заключение и лучше от академии наук.
Сразу видно, что вы в суде не были никогда. Судья принимает решение, только обложившись со всех сторон экспертизами. Даже на то, что дважды два - четыре, нужно экспертное заключение и лучше от академии наук.
48649308, Вот Бастрыкин и пусть возьмёт на себя ответственность за последствия укола.
Надоела эта тема. Фирма отрабатывает свои дикие деньги. Пудрит мозги родителям и простым людям. 160 миллионов,вагон родительских истерик и обман,что после них ребенок станет здоровым. Естественно, не стал. Давайте еще поистерим.Еще миллионы вбухаем. Ну невозможно исправлять сломанные гены!!!Может быть при введении с рождения будет работать препарат. Поживем-увидим. А может и нет. Минздрав может на эти деньги кучу шунтов поставить 40 летним мужчинам с ИБС..Любого ребенка жалко. Но тут тот вариант,что хочется лечить неизлечимое-за свой счет,пожалуйста... Чего нервы трепать медикам. Нет у них свободных сотен миллионов для трат на паллиативного пациента,который никогда не выздоровеет.
Гость
13 июня 2023, 21:25
Что и требовалось доказать. Родители устроили хайп. А на деле всё не так как они это подали. Честно, уже тошнит от их нытья
Да ....любят же не которые на халяву жить , А ЛОХОВ ТО ВСЕ МЕНЬШЕ СТАНОВИТСЯ . ПОРА РОДИТЕЛЯМ НАЙТИ СЕБЕ РАБОТУ . ....
Гость
13 июня 2023, 21:27
на фото. когда осталось немного денег после покупки коляски и на сдачу берешь литье 20 дюймов.
Гость
14 июня 2023, 06:47
Зачем рожать инвалидов, а потом попрошайничать у народа и сопли жевать, раз родили, так сами обеспечивайте!
Гость
14 июня 2023, 07:22
собрали 160млн, поставили укол . Дальше дело за родителями ! занимайтесь реабилитацией , занимайтесь ребёнком . К чему требовать то, что возможно навредит ребёнку ! Консилиум врачей собирался не просто так и вынесено было решение . А если навредит дальнейшее лечение Спинразой , то что тогда ? Будете камни в докторов кидать , потому что вам не правильно объяснили ? Почему другим детками , которые получили "волшебный укол " заниматься родители , а не требует , чтобы это делали за них ? Мальчика , конечно жалко , но родители пора включить голову и заняться сыном , а не требовать того , что не показано !
Здесь половина бездетные овцы,вторая половина заядлые кошатники.Позорники безжалостные.
А разве это плохо любить животных,Вы точно маньяк,как про Вас пишут.Все порядочные мужики имеют котов,гордятся ими и их дети тоже,а Вы видимо тоже без детей и кота и нормальной работы,сочувствую.А котов еще очень любят дети,а рыжих котов вообще заводят для денег,но Вам это понять не дано,а жаль.
Гость
13 июня 2023, 21:22
Понятно что он на всю жизнь останется инвалидом! Ради чего весь этот кипишь?! Кто-то верит что после уколов у ребенка голова уменьшится? И мозг такой раз - и пришел в норму?! Вы все, кто верит в "волшебные уколы" - ГЛУПЦЫ!
Гость
13 июня 2023, 21:24
В ковид же поверили и намордники носили.
Гость
13 июня 2023, 21:42
Ну эти родители ждали именно такого, а тут им всю жизнь нужно содержать ребенка. А оба они не работают. Ладно Яна сидит с малышом, а чем занят Дима? Почему не вкалывает 24/7
Гость
13 июня 2023, 21:53
Но вы же ментальный инвалид. И ничего, живете
Гость
13 июня 2023, 21:17
Такие деньги, скольким детям могли бы полностью излечиться, стать здоровыми. Но почему-то все говорят и оплачивают лечение только Мише
Гость
13 июня 2023, 21:37
Папа Миши, пошел бы работать, а не требовать что то. Если врачи говорят есть опасность, то надо из слушать м принять то что их ребенок не будет полноценным, возможно ни когда не будет ходить и им его придётся содержать. А что бы содержать такого ребенка нужно работать.
Даже если поставят укол, может быть побочка, но Дмитрию Бахтину видимо это и надо, что бы уже ну сами понимаете ..... Вернутся в тусовки, в беззаботную жизни и все прочее
Гость
14 июня 2023, 07:40
Когда Мише собирали деньги из всех утюгов, родителям было сказано, что именно Мише в ввиду его возраста, уже ПОЗДНО делать зонглесма, ее надо ставить до года, максимум до 1,2, лучше остаться пожизненно на спинразе, но, родители никого не слушали, им надо было зонглесма. В результате - получите, распишитесь. Теперь дайте спинразу.
Гость
14 июня 2023, 11:47
ему поставили укол в семь месяцев. очень рано. но мало пользы
Сборище кошколюбов ,читать противно вашу гадкую античеловеческую писанину.Любители кошек ,чтоб вам чирей каждому сел .На кошек своих готовы на корм тысячи собирать ,а ребенку жадничаете .Смойтесь с этой публикации,чтоб тут не пахло кошачьей мочой.Пусть здесь останутся добрые люди.Ваше место в публикации, где
кошачьим эмбрионам на смесь собирают сумасшедшие кошатники.Вот там вам самое место.идите кошкам помогите.Кыш!
Кошек не то что бы люблю, но пожалуй, запишусь в их любители.
Ну так вот, а что ты сделаешь, если не пойдем ?
Нет, правда, что ты сделаешь ?
Ткнешь "минус" ?
Расплачешься ?
Может, шагнешь в окно и станешь героем следующей новости на е1 ?
Кошек не то что бы люблю, но пожалуй, запишусь в их любители.
Ну так вот, а что ты сделаешь, если не пойдем ?
Нет, правда, что ты сделаешь ?
Ткнешь "минус" ?
Расплачешься ?
Может, шагнешь в окно и станешь героем следующей новости на е1 ?
Да я ничего не буду делать.Даже минус лень тыкать...Чего на вас силы тратить? Идите кошек собирайте.Мише и таким как он если надо будет еще соберем хоть 100 миллионов.Так что не шуршите .Бесполезно.
Да я ничего не буду делать.Даже минус лень тыкать...Чего на вас силы тратить? Идите кошек собирайте.Мише и таким как он если надо будет еще соберем хоть 100 миллионов.Так что не шуршите .Бесполезно.
Ну, судя по уведомлению у меня в профиле, минус то тебе может и лень тыкать, но ты его таки тыкнул 😂
Алсо, бегло почитал твои посты и не могу пока догнать, у тебя какая-то странная фиксация на кошках, они сделали с тобой что-то нехорошее ?
Можешь показать на кукле, где они тебя трогали ?
Гость
13 июня 2023, 20:57
Да сколько можно??? Неизлечимая болезнь!!! Миллионы таких детей к сожалению
Гость
13 июня 2023, 21:42
Е1 они вам за пиар доплачивают?
Гость
13 июня 2023, 21:10
Че? Закончились лохи, которые деньги вам на отдых скидывают?
Гость
13 июня 2023, 22:49
Ребёнка очень жаль, а родители... пусть судьба им будет судьёй... не верю, что они всё это для Миши делают.
Минздрав ждёт пока укол протухнет и за новой покупкой😃
Гость
13 июня 2023, 21:55
Препарат спинразу закупает фонд "Круг добра", а не минздрав свердловской области, поэтому обвинять их в жадности непорядочно в данном случае, особенно для семьи ребенка со СМА, которая все это прекрасно знает. И точно так же семья прекрасно знает, что ни спинраза, ни рисдиплам, не поставит ребенка на ноги, т.к ни один из этих препаратов не вернёт утраченные мотонейроны. И золгенсма не мог восстановить то, что погибло, а мог только остановить развитие болезни. И как будут взаимодействовать препараты неизвестно, может стать только хуже. Лучше не будет однозначно. Но родители в данном случае не о ребёнке, похоже, думают, а о том, чтобы привлечь к себе внимание и на этом фоне ещё на что-нибудь денег подсобирать
Гость
14 июня 2023, 02:58
Гость
13 июня 2023, 21:55
Препарат спинразу закупает фонд "Круг добра", а не минздрав свердловской области, поэтому обвинять их в жадности непорядочно в данном случае, особенно для семьи ребенка со СМА, которая все это прекрасно знает. И точно так же семья прекрасно знает, что ни спинраза, ни рисдиплам, не поставит ребенка на ноги, т.к ни один из этих препаратов не вернёт утраченные мотонейроны. И золгенсма не мог восстановить то, что погибло, а мог только остановить развитие болезни. И как будут взаимодействовать препараты неизвестно, может стать только хуже. Лучше не будет однозначно. Но родители в данном случае не о ребёнке, похоже, думают, а о том, чтобы привлечь к себе внимание и на этом фоне ещё на что-нибудь денег подсобирать
А зачем были опубликованы личные номера счетов родителей-Димы и Яны в одной из ранних статей?
Гость
14 июня 2023, 10:00
Гость
14 июня 2023, 02:58
А зачем были опубликованы личные номера счетов родителей-Димы и Яны в одной из ранних статей?
А затем,чтобы горожане помогли Бахтиным купить просторный коттедж и две престижные иномарки,семья ведь не работает.
Просят наказать должностных лиц. Себя пусть накажут за халатное отношение к беременности. Обследоваться надо во время планирования беременности, а не охать ахать после рождения ребенка. Оба носители этого гена. Вот и пожинают плоды
Гость
15 июня 2023, 22:31
То есть скриниг на 100 процентов показывает инвалид ребёнок или нет в животе? Если бы так....нет! Сколько алкашей и наркоманов рожают абсолютно здоровых детей, а у тех кто ведёт здоровый образ жизни вот такие поломки генов бывают.
Гость
14 июня 2023, 11:36
судьи обязали обеспечить но не вводить без назначения консилиума
Гость
14 июня 2023, 17:42
А юриста случаем не Эльман Пашаев зовут? Он по заведомо ясному делу Ефремова тааааакие доводы придумывал) То мегавспышка и электромагнитный импульс, то Луна в Сатурне и т.п.))
Гость
14 июня 2023, 18:01
Не не, не будет денег. Е1, когда папаня на работу пойдёт - напишите, обсудим. А так детские дома, интернат и дома малютки нуждаются в помощи.
Гость
14 июня 2023, 18:08
По факту родителям нужно вместе с Мишей лететь в НЦЗД, там, топовые специалисты России
Гость
14 июня 2023, 00:31
Стольким людям и животным можно было помочь на эти деньги.. где был бы толк.. мда уж...
Опять тут комментарии тех ,кто считает, что имеет право решать кому жить , а кому -нет (((
Гость
13 июня 2023, 22:00
Пока их самих не коснется
Гость
14 июня 2023, 14:44
"Укол действительно остановил болезнь, но пока не смог поставить Мишу на ноги."
И не поставит. Лекарство надо вводить постоянно( аналогия с диабетом) и с неоднозначным эффектом.
Прежде чем собирать деньги, надо интересоваться у врачей. На эту сумму можно было помочь многим детям с действительным результатом. Не ведитесь на ролики" благотворителей",
они заинтересованы материально. До 20% суммы они оставляют себе.
Сейчас-3°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -7
4 м/c,
зап.
736мм 79%Главврач объяснил, почему в Екатеринбурге отказываются лечить Мишу Бахтина с СМА