166 комментариев к публикации

Ребенку поставила Золгезму, которая останавливает болезнь и лечит поломанные гены? Или только останавливает развитие заболевания? Если останавливает и лечит, то зачем добавлять еще одно лекарство? Вдруг от него будет ухудшение? Есть в мировой практике лечение Золгезмой, а потом Спиранзой?

Что и требовалось доказать. Совместимость этих препаратов не изучена, брать на себя ответственность никто не хочет, и правильно. Золнгенсма предполагает однократное введение. Спинраза - пожизненное. Действие у них разное, поэтому обычно либо один (супер дорогой, но разово), либо другой (дешевле, но всю жизнь). Родители Миши решили испробовать все, а вдруг поможет, не думая совершенно о последствиях. Очень жаль. Не так давно другая семья собирала мальчику деньги на однократный укол, уже имея спинразу. И они выиграли тот укол в лотерею, т.е. им бы укололи бесплатно! Но у них хватило ума прислушаться врачей и отказаться. И остаться на пожизненной спинразе, понимая что лучше иметь, что имеют, но живого ребенка, так как смертельные случаи есть - кому не лень, посмотрите статистику.

Ведь самое интересное , врач говорит, что много деток наблюдается со СМА , но о них не пишут, Бахтиным предлагают консилиум , обследование , но они отказываются , почему тогда все должно вертеться вокруг них , ведь реально этот укол может спасти другого ребенка, не получившего золгезму за 160 млн, а Мише сделать хуже🤔

Голову таких огромных размеров и формы ничем и никак не выличить.

а безработные родители неплохо малого одевают, явно не с рынка костюмчик и кроссы. и ведь продолжают хайпожорить, видимо, осознанно отказываются от обследования, чтоб успеть привлечь побольше внимания и ₽

Юрист умиляет. 2 консилиума специалистов решили, что показаний нет, а юрист умнее всех, конечно, считает, что ВСЕ неправильно поняли решение суда. Юрист тоже не бесплатно работает, полагаю. Ни один врач не советует, наверное, как юристу работать.

Родители сами не выполняют предписания, а только требуют от всех. Совести нет. Им столько денег собрали, а они даже ни разу не сказали про то, как они выполняют требования врачей на реабилитацию. Ну делает там мама что-то, но ведь не помогает. Если оба не работают, то можно целый день с ребенком заниматься. И результат будет.

Валите в Америку, просите политическое убежище. Ребенка будут лечить, а Яна и Дима пойдут работать. У них ее будет время на нытье

Действительно, развели балаган, что за юриста они наняли? Оказывается в судебном решении указано, что препарат должен предоставляться по МЕДИЦИНСКИМ ПОКАЗАНИЯМ, т.е. назаначать препарат или нет определяют ВРАЧИ (что вполне разумно!), а не юристы и не родители. Вводят людей в заблуждение своей некомпетентностью.

Да надоели уже с ним, ей богу. Что у него, новые нервы отрастут в замен отмерших ? Расскажите лучше, как там Аня Новожилова поживает, вы же обещали, что она бегать будет через пару месяцев.

В решении ж четко написано "...у четом назначения по медицинским показания...". Какие могут быть вопросы я не пойму?!

Завистники минусят )))

Наверное не суд такое должен решать,а врачи - консилиум,нужно ли колоть мальчику что-то ещё. Или у судьи есть мед. образование в данной области?

Надоела эта тема. Фирма отрабатывает свои дикие деньги. Пудрит мозги родителям и простым людям. 160 миллионов,вагон родительских истерик и обман,что после них ребенок станет здоровым. Естественно, не стал. Давайте еще поистерим.Еще миллионы вбухаем. Ну невозможно исправлять сломанные гены!!!Может быть при введении с рождения будет работать препарат. Поживем-увидим. А может и нет. Минздрав может на эти деньги кучу шунтов поставить 40 летним мужчинам с ИБС..Любого ребенка жалко. Но тут тот вариант,что хочется лечить неизлечимое-за свой счет,пожалуйста... Чего нервы трепать медикам. Нет у них свободных сотен миллионов для трат на паллиативного пациента,который никогда не выздоровеет.

Что и требовалось доказать. Родители устроили хайп. А на деле всё не так как они это подали. Честно, уже тошнит от их нытья

вы представляете сколько бы людей уже можно было на эти деньги спасти?

Миша стал успешным бизнес-проектом для своих родителей.

Эксперименты ставят над ребенком за огромные деньги

Понравилось видимо собирать 160 млн рублей

Господи...как же они надоели...

Да ....любят же не которые на халяву жить , А ЛОХОВ ТО ВСЕ МЕНЬШЕ СТАНОВИТСЯ . ПОРА РОДИТЕЛЯМ НАЙТИ СЕБЕ РАБОТУ . ....

на фото. когда осталось немного денег после покупки коляски и на сдачу берешь литье 20 дюймов.

Зачем рожать инвалидов, а потом попрошайничать у народа и сопли жевать, раз родили, так сами обеспечивайте!

собрали 160млн, поставили укол . Дальше дело за родителями ! занимайтесь реабилитацией , занимайтесь ребёнком . К чему требовать то, что возможно навредит ребёнку ! Консилиум врачей собирался не просто так и вынесено было решение . А если навредит дальнейшее лечение Спинразой , то что тогда ? Будете камни в докторов кидать , потому что вам не правильно объяснили ? Почему другим детками , которые получили "волшебный укол " заниматься родители , а не требует , чтобы это делали за них ? Мальчика , конечно жалко , но родители пора включить голову и заняться сыном , а не требовать того , что не показано !

Какая разница на то, что считает врачь, если есть решение суда? Маразм крепчает

Сколько же моральных у..., люди вы люди или звери? Сколько же в вас злобы.

Понятно что он на всю жизнь останется инвалидом! Ради чего весь этот кипишь?! Кто-то верит что после уколов у ребенка голова уменьшится? И мозг такой раз - и пришел в норму?! Вы все, кто верит в "волшебные уколы" - ГЛУПЦЫ!

Такие деньги, скольким детям могли бы полностью излечиться, стать здоровыми. Но почему-то все говорят и оплачивают лечение только Мише

Папа Миши, пошел бы работать, а не требовать что то. Если врачи говорят есть опасность, то надо из слушать м принять то что их ребенок не будет полноценным, возможно ни когда не будет ходить и им его придётся содержать. А что бы содержать такого ребенка нужно работать. Даже если поставят укол, может быть побочка, но Дмитрию Бахтину видимо это и надо, что бы уже ну сами понимаете ..... Вернутся в тусовки, в беззаботную жизни и все прочее

Когда Мише собирали деньги из всех утюгов, родителям было сказано, что именно Мише в ввиду его возраста, уже ПОЗДНО делать зонглесма, ее надо ставить до года, максимум до 1,2, лучше остаться пожизненно на спинразе, но, родители никого не слушали, им надо было зонглесма. В результате - получите, распишитесь. Теперь дайте спинразу.

Сборище кошколюбов ,читать противно вашу гадкую античеловеческую писанину.Любители кошек ,чтоб вам чирей каждому сел .На кошек своих готовы на корм тысячи собирать ,а ребенку жадничаете .Смойтесь с этой публикации,чтоб тут не пахло кошачьей мочой.Пусть здесь останутся добрые люди.Ваше место в публикации, где кошачьим эмбрионам на смесь собирают сумасшедшие кошатники.Вот там вам самое место.идите кошкам помогите.Кыш!

Да сколько можно??? Неизлечимая болезнь!!! Миллионы таких детей к сожалению

Е1 они вам за пиар доплачивают?

Че? Закончились лохи, которые деньги вам на отдых скидывают?

Ребёнка очень жаль, а родители... пусть судьба им будет судьёй... не верю, что они всё это для Миши делают.

Минздрав ждёт пока укол протухнет и за новой покупкой😃

Ну непплохо родители выглядят для безработных

Надоели уже со своим мишей.

На какую спиназу, Ройзману на квартиру в Дубае собирают😎

Иждивенцы государства

Просят наказать должностных лиц. Себя пусть накажут за халатное отношение к беременности. Обследоваться надо во время планирования беременности, а не охать ахать после рождения ребенка. Оба носители этого гена. Вот и пожинают плоды

судьи обязали обеспечить но не вводить без назначения консилиума

А юриста случаем не Эльман Пашаев зовут? Он по заведомо ясному делу Ефремова тааааакие доводы придумывал) То мегавспышка и электромагнитный импульс, то Луна в Сатурне и т.п.))

Не не, не будет денег. Е1, когда папаня на работу пойдёт - напишите, обсудим. А так детские дома, интернат и дома малютки нуждаются в помощи.

По факту родителям нужно вместе с Мишей лететь в НЦЗД, там, топовые специалисты России

Стольким людям и животным можно было помочь на эти деньги.. где был бы толк.. мда уж...

Опять тут комментарии тех ,кто считает, что имеет право решать кому жить , а кому -нет (((

"Укол действительно остановил болезнь, но пока не смог поставить Мишу на ноги." И не поставит. Лекарство надо вводить постоянно( аналогия с диабетом) и с неоднозначным эффектом. Прежде чем собирать деньги, надо интересоваться у врачей. На эту сумму можно было помочь многим детям с действительным результатом. Не ведитесь на ролики" благотворителей", они заинтересованы материально. До 20% суммы они оставляют себе.

это тоже самое ,что и с шаманом Габышевым. тоже самое

Собираем Ройзману на новый крузак.