видно, что ребенок развивается нормально, особенно после того, что было. Жаль, что мы раньше ничего не знали, о том, что деньги все-таки выделило государство-Круг добра. И заставили родителей отказаться от других препаратов письменно. А наши (Бахтины) настаивают на дополнительном лечении. Пошли разными дорожками.
Гость
2 июня 2023, 18:33
Ну так ситуация разная, и динамика пациентов разная. Вы так примитивно рассуждаете, как будто все лекарства на всех людей действуют одинаково. А ведь у них даже в официальных исследованиях эффективности корреляция лишь с P
Деньги на ветер! Неизлечимо больных не лечат! Только терминальную стадию отодвинули. Лучше бы сразу к Богу отошёл, чем продлевать агонию.
Гость
3 июня 2023, 00:31
А если бы это был твой сын!? Каково!? А у мальчика будет интересная и счастливая жизнь! Он добрый, упорный и умный (это видно!). Вырастет и сделает много добрых дел на пользу людям. Может, врачом будет… Будь счастлив, малыш!!!
Гость
2 июня 2023, 14:37
Раньше не было никакой терапии и генетических тестов. Дети, в основном умирали, недожив до года
Гость
2 июня 2023, 17:23
Со сма живут достаточно долго и очень ужасно.
Гость
2 июня 2023, 22:58
Гость
2 июня 2023, 22:58
Со сма живут достаточно долго и очень ужасно.
Это в зависимости от копий. 1 копия - умирают не родившись или в первый год жизни, большая часть - без лечение 1 год - 2. Остальные - как повезёт, но очень недолго без лечения
Гость
2 июня 2023, 15:03
Вместо одного могли бы спасти много других больных детей.
Гость
2 июня 2023, 14:00
А раньше этой болезни не было? Что-то о ней активно только последние несколько лет говорят
Гость
2 июня 2023, 14:40
Раньше не было терапии и генетических тестов. Такие дети, в основном, не доживали до года
Гость
2 июня 2023, 17:45
А еще раньше не было "волшебного укола", в который поверили родители
Гость
2 июня 2023, 18:37
До сих пор есть болезни, при которых родителям говорят, что шансов нет. Эта - одна из них. Просто сейчас шансы появились, но по цене Боинга.
Гость
2 июня 2023, 15:56
НЕужели при такой стоимости невозможно в России создать аналог?? Такие укольчики могут себе позволить Сорос да Рокфеллер.
Гость
2 июня 2023, 17:05
Гость, А точно детям из России ставят настоящий препарат, а не плацебо? Американцы так раздули действие золгенсмы, а результатов нет. Хорошо бы узнать-помогает ли препарат детям из других стран и самим американцам.
Гость
2 июня 2023, 18:36
Гость
2 июня 2023, 18:36
Гость, А точно детям из России ставят настоящий препарат, а не плацебо? Американцы так раздули действие золгенсмы, а результатов нет. Хорошо бы узнать-помогает ли препарат детям из других стран и самим американцам.
> у золгенсмы результатов нет
> коммент под статьей о положительных результатах золгенсмы
Я что читаю счас вообще? Это плацебо-коммент для контрольной группы?
Гость
2 июня 2023, 18:41
Ни в одной стране пока не создан. Вы представляете, сколько времени ушло на разработку и, особенно, тестирование эффективности? Это же не грипп, где для исследования народ можно набирать у регистратуры любой больницы сотнями.
У подобных препаратов с дженериками (аналогами) вообще сложно. Тут же не просто формулу утянуть и свою копию из своих компонент намешать в чане. Тут само лекарство - произведение биотехнологического искусства, очень немного лабораторий в мире способны такое произвести. А в промышленных масштабах просто единицы.
Гость
2 июня 2023, 13:19
Выздоравливай!!
Гость
2 июня 2023, 15:58
Это прикол какой то?
Гость
2 июня 2023, 13:13
Бюджет только доят, а проку не будет от этих аващей
Ну от тебя столько пользы, правда грамматику никак не осилишь.
Гость
2 июня 2023, 14:29
Посмотрим, какого ребёнка ты вырастишь
Гость
2 июня 2023, 13:23
дак а что в итоге-то? бегать начал как здоровый?
если б этот 121 миллион раздали здоровым перспективным подросткам - смогли радикально улучшить жизнь 10 полноценных людей.
а этот пацан так и остался инвалидом, похоже...
Гость
2 июня 2023, 21:59
Государство раздаёт и детям, и подросткам в виде пособий. Помогают им пособия? Или родители живут на эти пособия? А по доходам и расход
Сейчас+10°C
ясная погода, без осадков
ощущается как +9
2 м/c,
зап.
742мм 87%Как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандал