
27-летней Ксении Бутаковой из Верхней Синячихи взялись помочь врачи одной крупной российской клиники. У Ксюши редкое генетическое заболевание — нейрофиброматоз. При нем опухоли развиваются и поражают нервные ткани, центральную нервную систему, органы, кости.
У Ксении опухолью поражена нога — фиброма уничтожает кости, разрастаясь внутрь. Из-за нарушения кровоснабжения, видимо, возник лимфостаз — застой лимфатической жидкости в тканях. Предположительно, прибавился еще один диагноз — слоновость. Из-за этого нога начала расти. Сильное прогрессирование болезни началось год назад — после тяжелой ОРВИ и лечения гормональными препаратами. Нога стала расти буквально с каждым днем, стала огромной — сейчас весит 20 килограммов.
Врачи — ни местные, ни екатеринбургские — ничем не могли помочь Ксюше. Онкологи говорили, что опухоль неоперабельна, местный хирург предложил ампутацию, сосудистый хирург прописал венотонизирующие препараты, которые ничем не помогли. А нога всё продолжала расти.

После огласки истории с Ксюшей связались журналисты Первого канала, предложили поехать на ток-шоу «Мужское и женское» с участием врачей-специалистов. В Москве в съемках участвовали муж, мама, сестра и тетя девушки. Ксюша летела на самолете первый раз в жизни. Перенесла она его тяжело, из-за заболевания у девушки проблемы с давлением.
— Видимо, перенервничала, плюс перепады давления. И перед самой посадкой потеряла сознание. К счастью, всё закончилось хорошо, бортпроводники всё сделали как надо, — рассказал нам про съемки активист-общественник из Екатеринбурга Сергей Шунеев, который также принимал участие в ток-шоу.
Он помогает Ксении как волонтер. (Сергей также был героем нашего материала, он работает с трудными подростками, у него общественная организация «Дети улицы». — Прим. ред.)
В Москве Ксюша тоже в первый раз. Она гуляла с мужем, смотрела город. А через пару дней были съемки. Приглашенные врачи, специалисты именно по этому заболеванию высказали свое мнение, можно ли помочь Ксюше. К какому выводу пришли, мы пока не можем разглашать. После окончания съемок приняли решение направить Ксению в одну из лучших клиник страны, где есть специалисты именно по ее заболеванию. Сразу вылететь туда не получилось: у Ксюши опять подскочило давление. Сейчас она поехала домой, чтобы прокапать нужные препараты.

Мы будем следить за историей Ксюши, смогут ли врачи изменить ее жизнь и поставить на ноги.
Мы рассказывали про уральскую семью с редким генетическим заболеванием. К счастью, лечение от него есть, но поставить диагноз очень трудно.