Ксения, если вы читаете, в украинской программе Я стесняюсь своего тела была героиня Татьяна с такой же проблемой, ее направляли в Турцию вроде бы лечить, лечение - массажи и тугое перевязывание. Возможно, что то почерпнете для себя.
И не переставайте отправлять заявки на наш российский проект, будьте настойчивы, и вам все таки удастся до них достучаться! Удачи вам!
Гость
10 апреля 2023, 14:12
Я тоже помню эту серию. Местные врачи предлагали ей ампутировать ногу, а в программе добились уменьшения ноги методом постоянного тугого перевязывания и необходимо было двигаться, чтоб разогнать жидкость. Ей вроде потом ещё лишнюю кожу убрали
Гость
10 апреля 2023, 09:07
Дай Бог здоровья и сил маме Ксении, сестре и главное супругу Денису! Генетика дело тонкое как и душа! Можно иметь красивое тело. Но оно тоже постареет. А вот иметь чистую душу не каждому дано. Счастья вам и здоровья!
Гость
10 апреля 2023, 11:13
Если есть Бог (Аллах, Будда - не важно), то зачем он создал такие болезни? Ведь люди Его творение
Гость
10 апреля 2023, 12:50
Гость
10 апреля 2023, 11:13
Если есть Бог (Аллах, Будда - не важно), то зачем он создал такие болезни? Ведь люди Его творение
Карма. Согласно её даже недостойные дела прошлой жизни могут сказаться в последующей жизни. Ещё есть такое понятие как "кармическое тело", что означает, что человек может родиться с проблемами, что следствие его плохих поступков в прошлой жизни и даны человеку, как и прочие трудности, для исправления своих плохих качеств.
"Основной метод лечения нейрофиброматоза — оперативное удаление опухолей, доступных при хирургических операциях. При множественных опухолях назначается рентгенотерапия. Также прописывают ряд средств по улучшению обменных процессов". Пишут, что вроде лечится. Девушка очень милая и добрая. Здоровья и счастья ей и всей её семье. Они большие молодцы. Надеюсь, что найдётся доктор, который сможет помочь.
Гость
10 апреля 2023, 09:43
Денис просто герой. Не испугался, не бросил женщину.
Пусть найдут лекарство от ее болезни, пусть она станет счастливой.
Да, где же наши светилы, неужели никто не может взять и попробовать как то помочь из специалистов....
Гость
10 апреля 2023, 08:56
Таких людей не один раз показывали в программе "Я стесняюсь своего тела". Всех вылечивали, массажами, бандажами итд. В редких случаях (если правильно помню) некоторые оперативные вмешательства требовались.
Дак да, и в статье написано, что им была рекомендация бандажи и массажи - и ни одной фотографии с бандажем на ноге. Они сами разве не выполняют рекомендации врачей? Возможно (но не факт), если бы и раньше выполняли эти простые действия, то не довели бы до такого состояния. Лучше поздно, чем никогда пусть сейчас начинают простые действия, это лучше чем ничего не делать и считать, что когда то 25 лет назад....
Сил и терпения.
Гость, тоже помню, что в той украинской программе тугими повязками лимфостазы лечили. Ещё думал: "Вроде такой простой способ, а никто из врачей почему-то за столько лет не подсказал". В России, видимо, всё то же самое...
Дак да, и в статье написано, что им была рекомендация бандажи и массажи - и ни одной фотографии с бандажем на ноге. Они сами разве не выполняют рекомендации врачей? Возможно (но не факт), если бы и раньше выполняли эти простые действия, то не довели бы до такого состояния. Лучше поздно, чем никогда пусть сейчас начинают простые действия, это лучше чем ничего не делать и считать, что когда то 25 лет назад....
Сил и терпения.
Специалисты должны правильно перевязывать, чтобы отток лимфы был
Гость
10 апреля 2023, 09:48
Лимфостаз и "слоновьи ноги" успешно лечит хирург-онколог В.И. Ивашков, клиника "Медси" г. Москва
Гость
11 апреля 2023, 13:17
👍👍👍
Гость
10 апреля 2023, 11:28
Лицо красивое , не смотря на недуг. Хочется верить, что найдутся врачи, которые смогут помочь. 27 лет всего .
Гость
10 апреля 2023, 12:32
Что ни каких специалистов нет у нас в России чтобы помочь человеку.???? Дай бог чтобы все было хорошо и нашёлся врач который поможет молодой красивой женщине.
Гость
10 апреля 2023, 09:37
Сестра Настя младше Ксюши на 12 лет. За собаками ухаживает в основном она... Дальше по тексту - Они (Ксения и ее муж) живут в деревенском доме вместе с мамой и старшей сестрой... Вопрос: сколько сестёр у Ксюши?
а по делу - вы, Ксюша, молодец!!! не оставляйте надежду, что найдется специалист, который сможет вам помочь.
Гость
10 апреля 2023, 23:40
сестра одна...Настя... что не так то? вроде все понятно написано. пояснение пожалуйста
Причем тут слоновость и нейрофиброматоз? Слоновость действительно "лечится" бандажами, перевязкой, лимфодренажным массажем. Нейрофиброматоз абсолютно другое заболевание. И в передаче "стесняюсь... " лечили как раз слоновью болезнь.
Гость
10 апреля 2023, 13:43
Вызывают уважение стойкость и мужество этих людей! Дай Господи найти врача для облегчения страданий и изменения течения болезни.
То есть, бедная девушка не смогла получить образование, потому что в заведении не могут создать условия для инвалидов? не может передвигаться на коляске, потому что дороги разбиты? На ЭТО денег нет в бюджете?
Гость
10 апреля 2023, 13:17
В передаче "Я стесняюсь своего тела" была похожая история. И героине предложили какой-то институт в Новосибирске кажется. Там занимаются проблемами лимфатической системы. Информация об этом институте наверняка есть в интернете. Надо обратиться туда.
Гость
10 апреля 2023, 14:02
Люди, не тупите, генетическое заболевание- это заболевание ВСЕГО организма.
Да уж! Стыдно стало, что иногда на жизнь ропщешь - то не так, да это не эдак. А человек живёт с реальной проблемой и справляется - не обозлился на жизнь, на людей. Держитесь, Ксения! Сил вам и любви. Муж у вас - замечательный человек!
Гость
10 апреля 2023, 23:43
воистину!
Гость
10 апреля 2023, 09:47
«Я стесняюсь своего тела» и рассказала о своем редком диагнозе. Один из тяжелых симптомов ее генетического заболевания — слоновость, левая нога патологически увеличена. Своего тела Ксюша никогда не стеснялась, а в передаче хотела участвовать потому, что для нее это был шанс найти специалиста, который бы ей помог. Заявку отклонили: тогда у девушки внешне всё было не так плохо, она еще могла ходить.
Украинская программа добрее и более человечнее нашей. Возможно они не хотели в этот период делать программу с этим сулчаем, подбирали под врачей все таки это шоу.
пойдите отобратного посмотрите в выпускх к кому обращались в украинской программе был такой же случай и они помогли, был результат. напишите в фонды, врачам в телепрограммы, Малахову всем пишите
Не знаю, нашей знакомой помогли в этой передаче, и выпуски что я видела хорошие.
Гость
10 апреля 2023, 09:39
Видела как-то сюжет иностранный про эту болезнь, там тоже не лечат как я поняла массаж и поддерживающая терапия .....
Гость
10 апреля 2023, 15:33
Слов нет...
Гость
10 апреля 2023, 20:31
Ксения, не стесняйтесь, пишите везде: в передачи, в журналы, в больницы, на сайты врачей, в больницы, в институты. Сделайте страницу в запрещенограмме и других мессенджерах. Обратитесь в благотворительные организации. Напишите Маргарите Симонян и другим активистам. Малахову, Гордону с Барановской. Министру Мурашко напишите, он родом из Екатеринбурга.
Местный Минздрав не посещается, если их не ославить на всю страну. В конце концов, даже если невозможно вылечить, должны давать по ОМС паллиативные процедуры. Боритесь! У вас замечательная семья.
Гость
10 апреля 2023, 15:38
Это иллюстрация к "медицинскому" тезису "польза от прививок перевешивает их риск".
Как-то наши прародители обходились без прививок и жили здоровыми до 85 - 90 лет.
Гость
10 апреля 2023, 17:22
Совсем ку-ку? Во-первых, про прививки ни разу в статье не сказано, во-вторых, генетические болезни передаются по наследству вне зависимости от прививок!
Гость, а какая была детская смертность в то время вы не интересовались?
Глупости пишите мистер Антиваксер...
Гость
10 апреля 2023, 15:39
Здесь ключевые слова - "сразу после прививки в месте укола".
Гость
10 апреля 2023, 17:23
Это не прививка, а анализ крови на заболевания
Гость
10 апреля 2023, 20:20
С 2006 года в России по приказу Минздравсоцразвития России от 22.03.2006 № 185 "О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания" проводят неонатальный скрининг на пять наследственных заболеваний.
Автора статьи в Гугле забанили?
Гость
11 апреля 2023, 11:08
Это вам гугл в помощь. В России массовое обследование новорожденных на фенилкетонурию стало проводиться с 1985 года, хотя в отдельных регионах в Советском Союзе он проводился и ранее. В 1993 году в рамках президентской программы "Дети России" стал внедряться скрининг на врожденный гипотиреоз. В 2006 году список просто расширили до пяти заболеваний.
Гость
10 апреля 2023, 09:03
Писаки, вы уже право от лева не отличаете? Перечитайте что написали и проверьте знания где лево а где право.
Гость
10 апреля 2023, 10:12
к соседову надо на передачу на нтв
Гость
10 апреля 2023, 15:41
Зато все сделано по рекомендациям врачей - роды в роддоме, все положенные медпроцедуры для новорожденных...
Гость
10 апреля 2023, 19:19
А может это не генетика, а тот злополучный укол в пятку..
Гость
10 апреля 2023, 19:39
Давайте все будем молиться о здоровье Ксении. Сил и всего доброго её родным, мужу, всей замечательной семье.
Гость
10 апреля 2023, 20:12
Удивлена. Сыну 27 лет, рожала в Екатеринбурге. Никаких анализов на генетические заболевания в 1995 не делали. А уж в деревне и подавно. Если что - у меня на руках его карточка с выпиской из роддома.
Гость
10 апреля 2023, 21:36
есть таргетная терапия , и ее можно получить после консультации онколога-химиотерапевта оод , параллельно устраняя причины нарушения лимфооттока ( нейрофибромы).
Гость
10 апреля 2023, 21:53
А если ногу святой водой обтирать и молитвы читать, ну или псалмы?
Может поможет?
Если болезнь не лечится врачами, то Бог поможет вылечить.
Гость
11 апреля 2023, 00:02
Это 21-й век называется, ужас
Гость
11 апреля 2023, 01:00
В Челябинске есть дет. и взрослая областная больницы. В детской точно есть онкоотделение, где очень "сильные" врачи. И хоть возраст Ксюши старше 18 лет, думаю, на консультацию могут принять. Там работают врачи от бога... Во взрослой обл. больнице Челябинска наверно тоже есть онкоотделение. Может быть там смогут проконсультировать или куда-то направить. Нужно попасть туда за консультацией...
Гость
11 апреля 2023, 11:25
Почему не указали тех людей которые решили помочь этому человеку, которые собрались и поехали к ней с помощью ?) ай ай е1... )
Гость
11 апреля 2023, 11:35
Ампутировать нельзя...А то что?!
Гость
11 апреля 2023, 13:16
Ксюша, Денис, не сдавайтесь! Пишите куда только возможно! Желаю найти лечение! Здоровья!
Гость, она и не толстая, полноватая но в пределах разумного.
Гость
11 апреля 2023, 00:10
Если учесть ее болезнь и не возможность бегать и ходить в фитнес (а девушка живет в деревне!, т.к. государство у нас не смогло сделать так, чтобы инвалиды учились и девушка не смогла осуществить свою мечту и стать программистом, чтобы хорошо зарабатывать), то выглядит она очень даже хорошо!
Гость
10 апреля 2023, 10:16
По мне так лучше ампутация и протезирование. Ну хоть ходить можно будет. А так это мучение конечно.
сделали прививку. А спустя несколько часов на месте уколов вдруг образовались шишки
Вот и причина. Не нужно в себя колоть эти прививки. Теперь только ампутация, как Костомарову.
Гость
10 апреля 2023, 14:19
Гость, прививку сделали в руку. А из пятки брали кровь на анализ. Читайте внимательно.
Гость
10 мая 2023, 18:54
Не прививку.Взяли кровь на анализ из пяточки.
Гость
10 апреля 2023, 09:16
...рискнуть ..и убрать эту ногу!!!.....Хуже-то уже ведь не будет!!!! А так...это бездействие...РИСКНУТЬ!!!!!...
Сейчас+1°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как -3
3 м/c,
ю-з.
726мм 63%«Нога весит 20 килограммов». Как на Урале живет девушка с редкой болезнью, которую не знают, как лечить
Теперь можно голосовать за комментарии без регистрации