«Бежали от страха иметь особенного ребенка». Как семья из Екатеринбурга пыталась вылечить сына-аутиста за рубежом

Игорю Трофимову девять лет. Он не говорит, не может самостоятельно ходить, есть, одеваться — только ползать и недолго держать игрушки. Его мир и ориентиры — это квартира, семья и реабилитационные центры. Он родился в Екатеринбурге, в семье здоровых родителей, у него есть старший брат Никита и младшая сестра Варя.

Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма мы решили рассказать вам, как семья Трофимовых живет с особенным ребенком.

— В первые дни в роддоме мы поняли, что Игорь будет сложным ребенком, начались приступы эпилепсии, — вспоминает мама Екатерина. — Позвонила близким, они сразу поддержали: сложный, но свой. На второй день у него начались судороги, приступы не могли остановить. Была медикаментозная кома, реанимация, ИВЛ, два месяца лежали в больнице. Было сильное органическое поражение головного мозга. Все остальные диагнозы сопутствующие: появились ДЦП, эпилептическая энцефалопатия (прогрессивное нарушение познавательных функций под влиянием эпилептического процесса. — Прим. ред.), парезы (снижение силы мышц. — Прим. ред.). Позже мы поняли, что у него отставание в развитии и расстройство аутистического спектра. После роддома началась гонка. Мы пробовали всё. Сейчас я понимаю, что мы бежали от страха иметь особенного ребенка. Бежали с верой в то, что мы сможем всё исправить.

Родители не могли принять мысль, что их ребенок не такой, как все. В пять месяцев мальчик совершил первое дальнее путешествие. Одолел путь до Китая, где его с мамой ждали манящие чудеса восточной медицины. Правда, чудеса для Игоря оказались неподходящими. Мама Екатерина читала книги по развитию детей и всё старалась применить новые знания на сыне, но ничего не помогало.

Семья решилась на смену терапии. Когда Игорю был год, география их гонки расширилась — семья пересекла океан, и началась американская реабилитация. Два года по новой методике опять не дали результатов. Следующей попыткой была кетодиета и наблюдения у специалистов в Тольятти. Год на ней — и снова мимо.

— К четырем годам было понятно, что у него есть сильное отставание в мышлении, ментальные нарушения, и тогда поставили РАС. После кетогенной диеты наконец пришло принятие, — призналась Екатерина Трофимова. — Мы будто остановились и начали искать методы, которые бы уже не исправляли ребенка, а помогали ему жить в состоянии на текущий момент. Уже здесь, в Екатеринбурге, мы начали БДА-терапию (метод восстановления тяжелобольных детей путем воздействия на соединительную ткань организма. — Прим. ред.), кинезиотерпию, работу с педагогом по ЛФК, который привел нас в фонд «Я особенный».

Екатерина Трофимова рассказала, что в фонд они пришли с запросом понять своего ребенка. До этого Игоря водили на курсы по ABA-терапии, но безрезультатно.

— На курсах по ABA-терапии только индивидуальное написание программы стоило 15 тысяч рублей, и еще платили за каждое занятие, но это не дало результатов, а аналогичные курсы в «Я особенный» сработали, — говорит мама. — Во-первых, там учат ребенка строить коммуникацию (особенный ребенок не берет этого навыка из окружающего мира. — Прим. ред.). Во-вторых, бытовой аспект. Так мы освоили, казалось бы, элементарную функцию — Игорь за эти месяцы научился сам брать ложку и есть. Из-за проблем с моторикой она иногда переворачивается, но сам факт, что у него уже получается соединить несколько действий и есть самому — прогресс. Также он научился сам выбирать и показывать, что ему хочется — есть или пить. Следующий наш шаг — самостоятельное раздевание. Сработала мотивация с ванной. Игорь обожает воду. Оказалось, ради нее он и ноги может активно поднимать, и руки протягивать. Это всё за три месяца в фонде. Вообще я поняла, что это реально доступно по финансам.

Сейчас неделя для мальчика заполнена разным обучением: БДА-терапия, дефектолог, бассейн, ЛФК и психолог, который приходит из фонда на дом. С психологом Игорь, в частности, погружен в игры по развитию внимания и восприятия, учится соотносить размеры и типы предметов.

— Как к вам относится общество? Встречали агрессию?

— Я считаю так: как ты относишься к миру, то тебе и возвращается. Конечно, понимаешь, что не все люди знают, как общаться с такими детьми и их родителями. Иногда, особенно дети, вглядываются в нас на улице. Раньше могли подойти и что-то сказать. Да, было больно, но это преодолеваешь. Подсмотрела решение этой проблемы в одном интервью с девочкой-колясочницей: я просто начинаю улыбаться в ответ. Люди перестают смотреть. Работает! Но все-таки хочу сказать, что какой-то явной агрессии мы никогда не встречали.

Мы ни от кого не отгородились. В гости приходят друзья старшего и младшего детей. Все нормально принимают Игоря, мы его ни от кого не прячем. Старший сын с ним может спокойно выйти погулять, он не стесняется, может дома с ним позаниматься. Наши бабушки живут в другом регионе, приезжают периодически, но одинокими мы себя не чувствуем. Наши друзья всегда были рядом. От них была и моральная помощь, и финансовая. Моя подруга даже поехала со мной в Америку в первый раз на лечение Игоря.

— Как выстроить гармоничные отношения детей в семье с особенным ребенком?

— Оставаться спокойными самим. Дети всё чувствуют. А еще соблюдать баланс, оставляя время на всех. Мои могут заревновать. (Смеется.) Мол, Игоря ты больше обнимаешь. Младшая продолжает задавать о нём вопросы. Иногда Варю беспокоит, почему в доме должны убираться все, кроме него. Это тоже шутка, разумеется. Словом, они все хорошо сосуществуют рядом. Никиту Игорь особенно как-то чувствует, порой даже ближе, чем отца. Это удивительно.

— Чему научил вас ребенок?

— Вспоминая те отчаянные рывки в первые месяцы его жизни, понимаю, что Игорь научил нас невероятной решимости. А еще я приняла мир и людей в нём такими, какие они есть. Конечно, жизнь нас изменила. Чтобы прийти к сегодняшнему дню, мы прошли и через разочарования, и сожаления о том, что на каком-то этапе делали не то, что нужно было. Но сейчас понимаешь, что надо идти дальше. Читала, что любовь к обычным детям часто выражается через призму требований: мы им какие-то требования, они — нам. С такими детьми, как Игорь, конечно, всё по-другому. Но это и есть безусловная любовь в чистом виде.

Детский врач-психиатр медицинского центра «УГМК-Здоровье», председатель экспертного совета фонда помощи детям с аутизмом и генетическими нарушениями «Я особенный» Антон Сабанцев объяснил, что это за состояние.

— Это общее расстройство психологического развития, сопровождающееся нарушением коммуникативной функции, нарушением в интеллектуальной и сенсорной сферах. Единой идеологии, критериев в сфере изучения РАС на данный момент в мире нет до сих пор. Врачи вынуждены формально использовать термины, подбирая терапию согласно своему опыту.

Листики на ветках — симптомы, то есть проявления, которые нам заметны. В этом смысле аутизм — это синдром, который возникает на фоне определенной причины, он имеет приобретенный характер, — объясняет врач. — То есть причину нужно искать, изучая «ствол дерева» — основное заболевание. На мой взгляд, аутизм может появляться из-за ошибок организма на стыке иммунологии и неврологии. Сами симптомы РАС — это отражение мозговой дисфункции (нарушения деятельности. — Прим. ред.), которая происходит на тонком внутриклеточном уровне. Для врачей сложность кроется в том, что двух одинаковых аутистов не бывает, поэтому истоки и форма помощи для каждого ребенка свои.

Окружающим бывает сложно понять, что чувствует ребенок с РАС. Да даже родителям нужно объяснить, что это за состояние, поэтому психиатр придумал такое емкое объяснение.

— Родителям я обычно говорю так: «Представьте, что ваш ребенок 24/7 переживает состояние тяжелейшего похмелья». После этого мамы и папы перестают удивляться, почему же их ребенок не хочет заниматься, почему его раздражают громкие звуки или отчего он хочет засунуть свою голову в сугроб. По какой причине ребенок ощущает такой дисбаланс? Это связано с серьезными сенсорными нарушениями, — считает Антон Сабанцев.

Информация от органов чувств попадает в разные зоны, которые разбросаны по всей коре головного мозга. У пациентов с РАС информация поступает в мозг, но дальше не анализируется. Ребенок всё видит, всё слышит, но очень специфично, совсем не так, как мы. Мозговая дисфункция, из-за которой появляются нарушения в связи с миром, распределяется по головному мозгу очень мозаично и носит случайный характер. В этом отличие детей с РАС от малышей с другими диагнозами. Так, например, у детей с СДВГ и умственной отсталостью мозговая дисфункция привязана к определенной зоне — условно, к лобному отделу. Зная это, врач понимает, как воздействовать на проблему. При аутизме страдает вся кора головного мозга.

Ранее мы рассказывали про пять семей, которые воспитывают детей с расстройством аутистического спектра. Почитайте также репортаж из тренировочной квартиры для людей с аутизмом.

А еще прочтите удивительную историю о том, как в Екатеринбурге мальчик с аутизмом научился играть на синтезаторе, не зная нот.