Родился здоровым с наследственной болезнью. Перлы от журналистов Е1
Гость
31 марта 2023, 10:13
так все фонды пишут все было хорошо ,а потом бац. Впрос к врачам как наблюдают, обследуют
Гость
30 марта 2023, 16:02
В Израиле никому не отказывают в лечении;даже неизлечимым,главное 18 млн содрать с несчастных родителей؛хотя данная болезнь неизлечима,а деньги уйдут в Израиль впустую;да и благотворительный фонд "Алёша" себе 20% от сбора отстегнет
Гость
31 марта 2023, 12:57
100%. В России тоже такие врачи есть - они за деньги даже мёртвых лечить готовы.
Гость
30 марта 2023, 15:49
Кто на ком стоял?
Диагноза еще нет! Даже от Москвы! О каком лечении и какой пересадке идёт речь,если нет диагноза?
Лейкодистрофий не один вид!! Далеко!!
Если не хотите ждать мск, то летите сами в Израиль, делайте экспресс тесты.
И дальше уже диагноз на руки и просчёт стоимости лечения.
Только чем поможет пересадка вот,если поломка генетическая..
Гость
30 марта 2023, 16:13
Хотелось бы знать, что из последнего, отдал папа Миши Бахтина , для лечения этого малыша, и ограничил ли он себя хотя бы на месяц, проживанием на 10 т, чтоб остальные деньги перечислить в помощь. Ведь для его ребёнка, сотни бабушек пенсионеров так делали! Пора отдавать долги!
Неужели отправить тест, собрать 18 млн быстрее, чем дать карту в Москву? Если есть в России такая операция, зачем в Израиль?
Гость
30 марта 2023, 14:51
Похоже на дискредитацию нашего Минздрава я бы даже сказал, что самого Президента. В нашей стране самая передовая медицина в мире!!!
Гость
30 марта 2023, 15:58
Ещё вы забыли что она бесплатная и доступна всем.
Гость
30 марта 2023, 17:31
медицина во всём мире одинаковая) только названия разные) найди в любой стране лекарство со 100% излечением какой либо болезни)) все только симптомы снимают , но не лечат и неважно в какой стране)
Вот люди платят 13 % налог на доход физического лица. При этом сами себе копят пенсию - взнос в ПФ 22%. Сами оплачивают медицину - в ФОМС отчисляется 5%, сами оплачивают социальные выплаты - отчисляется 3%. То что осталось получаем на руки. Потом платим налог на недвижимость, землю и транспортный. Неужели со всех этих денежных ручейков которые стекаются в бюджете нет средств на помощь своим гражданам. И неужели есть люди которые считают это нормальным .
Гость
30 марта 2023, 18:34
Про ндс еще вспомни - 1/5 часть с любой(!) покупки, за исключеньем мелочей...
Всем злым комментаторам вопрос. Вы почему такие все злые? Вас в детстве обижал или родители не любили? Откуда столько негатива? А родителям желаю, чтобы все получилось и мальчика вылечить, а у младшей заболевание не обнаружилась.
Гость
30 марта 2023, 23:14
А ты что такая добрая? Ты почку и квартиру продала, деньги маме отдала??
Гость
31 марта 2023, 10:21
от отсутсвия стабильности и уверенности. со всех сторон на человека льется негатив, его надо куда-то выразит. В сми, в телеке одни убийства. федеральные каналы 9 лет рассказывают и рассказывают, орут по часа из пустого в порожнее. Как простому человеку быть он не решает, он не получает за это деньги, у него нет 6 вилл как у соловья. Все подорожало, многие марки и лекарства уходят. А теперь люди помогите, а людиям кто поможет? с бедных и собирают. Что 18 млн для Москвы 1-2 ком квартира в городе, обычная панелька. А собирает вся страна. то стране поможет.
ЭТо не относитсяк мальчику, это в общем.
Раньше говорили вот малотили зерна и т.д. в новостях. Сейчас в России асфальта ровного не осталось, в 80-90е такого не было!
Отсутствие обследований до, нормального питания, витаминов дает результаты, нехватка фолиевой дает спина бифида, а ее лечение сколько денег. Так почему не предотвращать? Генетика генетикой, но спонтанность в этом есть, причины не поддающиеся нашим знаниям на данный момент.
Гость
31 марта 2023, 12:52
Гость
31 марта 2023, 10:21
от отсутсвия стабильности и уверенности. со всех сторон на человека льется негатив, его надо куда-то выразит. В сми, в телеке одни убийства. федеральные каналы 9 лет рассказывают и рассказывают, орут по часа из пустого в порожнее. Как простому человеку быть он не решает, он не получает за это деньги, у него нет 6 вилл как у соловья. Все подорожало, многие марки и лекарства уходят. А теперь люди помогите, а людиям кто поможет? с бедных и собирают. Что 18 млн для Москвы 1-2 ком квартира в городе, обычная панелька. А собирает вся страна. то стране поможет.
ЭТо не относитсяк мальчику, это в общем.
Раньше говорили вот малотили зерна и т.д. в новостях. Сейчас в России асфальта ровного не осталось, в 80-90е такого не было!
Отсутствие обследований до, нормального питания, витаминов дает результаты, нехватка фолиевой дает спина бифида, а ее лечение сколько денег. Так почему не предотвращать? Генетика генетикой, но спонтанность в этом есть, причины не поддающиеся нашим знаниям на данный момент.
Многим беременным прописывают фолиевую, но не все её пьют - типа зачем себя химией пичкать. Знаю одну семью, у которых у ребёнка ещё в утробе была выявлена патология, врачи направляли на аборт. Они сказали, что это все фигня, у нас все хорошо, мы не собираемся делать аборт, мы рожать будем. В результате ребёнок-инвалид, очень тяжёлый. Ладно хоть не просят ни у кого ничего, своих средств хватает. И я не удивлюсь, что у многих, чьих детей теперь всем миром спасаем, была какая-то подобная ситуация.... или вообще не наблюдались, или игнорили назначения врача....
Гость
30 марта 2023, 22:31
Люди, Вы чего несёте! Кто ж Вас так обидел? Мальчишка очень хороший, родители не знали про заболевание, сейчас счет идет на минуты, какая разница где и кто, главное сделать и помочь Дане. Не могут у нас, пусть будет Израиль, да хоть деревня любая, лишь бы жил мальчишка.
Гость
30 марта 2023, 23:15
Все хорошие. Но денег под это давать нельзя.
Гость
30 марта 2023, 16:52
Есть благотворительные фонды, почему мы то должны помогать чужому ребенку???
То есть диагноза подтвержденног еще нет, но 18 миллионоа на поездку всей семьи в Израиль уже собирают?
Гость
30 марта 2023, 15:54
диагноз есть, донора нет
Гость
31 марта 2023, 10:40
Я в шоке от всех комментариев негативных. Вы не люди, а звери... Да о чем я животные так себя не ведут как вы. В принципе и говорить что-то таким как вы бесполезно, если мозгов нет хотя бы просто рот закрыть и промолчать, если нет желания помочь малышу. Хотя бы головой своей подумайте, соберите в кучку остаток того, что вы считаете своим мозгом, как чувствуют себя сейчас родители. Любая мать и каждый отец будет хвататься за любую возможность и шанс спасти своего ребёнка. А все кто пишет гадости здесь, вы либо детей не имеете, либо у вас нет вообще ни совести, ни сердца. А если детей нет, дай Бог, чтобы и не было никогда, с таким мышлением вашим. Бумеранг в этой жизни никто не отменял, все зло вам вернётся втройне.
Гость
31 марта 2023, 22:30
Только не надо со своими зверями и бумерангами. Пафос с детьми умерьте. Жаль ребёнка. Но каждый больной человек - тоже чей-то ребёнок. И его родители, будь им по 80, тоже хотят спасти сына. У меня умер друг 50 лет, даже не дожил, рак мозга. Почему ему не собирали фонды? Его жизнь менее ценная? Да просто таких как он - миллионы. Пройдитесь по онкоотделениям. Помогаю, кого знаю. И не вам осуждать людей.
Гость
4 апреля 2023, 17:27
Гость
31 марта 2023, 22:30
Только не надо со своими зверями и бумерангами. Пафос с детьми умерьте. Жаль ребёнка. Но каждый больной человек - тоже чей-то ребёнок. И его родители, будь им по 80, тоже хотят спасти сына. У меня умер друг 50 лет, даже не дожил, рак мозга. Почему ему не собирали фонды? Его жизнь менее ценная? Да просто таких как он - миллионы. Пройдитесь по онкоотделениям. Помогаю, кого знаю. И не вам осуждать людей.
Осуждаю не то, что не хотят помогать. Бог с ними, у всех разные ситуации в жизни. Осуждаю те гадости, которые здесь пишут. Не хотите или не можете помочь, пройдите мимо, оставив при этом свой яд при себе. Что касается сборов для кого либо... Всех нюансов не знаю, как минимум нужно обратиться за помощью, чтобы её оказали. Меня не нужно отправлять по отделениям. Я там достаточно побыла лично с собственным ребёнком и слава Богу, что все обошлось и вовремя решилось на ранних стадиях. И детей я там насмотрелась всяких и взрослых знаю, что много и знаю тех взрослых, кому так же собирали всем миром. Я возможно, резко написала, но когда речь идёт о спасении жизни, особенно детской, ребёнка ни в чем не повинного, а люди пишут такие страшные вещи, просто в голове не укладывается.
Гость
30 марта 2023, 14:54
Кроме израильских врачей есть путин и его карманная партия едро с них👍👍👍👍 надо требовать лечение.
Чем в Москву медкарту отвезти, быстрее в Израиль смотаться. Ну конечно, только деньги быстрее собирайте.
Гость
30 марта 2023, 15:12
Помним мишу бахтина😈 надоело. Здесь это зачем?
Гость
30 марта 2023, 17:30
очередные поборы с населения! а государство конечно денег не имеет
Гость
31 марта 2023, 00:58
Уже ближайшие предки древнейших людей — австралопитеки — заботились о больных сородичах, о чем свидетельствует находка Юджина Дюбуа на о. Ява — бедренная кость питекантропа с выраженными изменениями костной ткани (экзостоз). Без поддержки коллектива сородичей этот тяжелобольной индивид неизбежно бы погибнул на ранних стадиях заболевания. Однако он жил долгие годы, будучи явным калекой.
Забота о больных членах сообщества - один из важных признаков, отделяющих человека от животного, признак социального развития.
Так что все, кто высказались против помощи - ну вы и сами поняли, кто вы.
Гость
31 марта 2023, 12:02
Я перевела. Надеюсь, что сбор пройдет достаточно быстро. И не хочу разбираться кто и почему не продал свою последнюю рубашку ради спасения своего ребенка. Попытаюсь объяснить свою позицию без надежды на понимание. Лет 10 назад у одной моей знакомой родился ребенок с тяжелым диагнозом (ребенок не мог самостоятельно дышать). Также, я увидела по телевизору передачу про эту семью и объявление срочного сбора денежных средств для операции в Германии. Деньги я передала моей знакомой при встрече на улице. Но, к большому сожалению, деньги не успели собрать и ребенка не стало (просто остановилось дыхание у грудного малыша рано утром)... В последствии собранные деньги были переданы на лечение другого малыша, о судьбе которого мне ничего не известно. Я вот о чем... Если есть возможность, то надо помогать, т.к. невозможно надеяться в нашем государстве на врачей (вернее на результативное бесплатное лечение) из-за бюрократической волокиты и просто некомпетенции сегодняшних специалистов. Есть возможность - помоги, нет - значит нет. Делай добро и бросай его в воду.
Малышу Дане здоровья и многих лет жизни на радость родителям!
Гость
30 марта 2023, 18:10
Если читать все комменты, то в целом понятное вполне мнение про общество складывается. Малолетки (ну либо максимально неграмотные люди), которые советуют делать тесты, тетушки вопящие про «поборы с населения» и иронизирующие «патриоты». Грустно. Это история маленького мальчика, а не шоу. А Дане - здоровья, кто сможет - обязательно поможет, я верю, что адекватных людей все-таки больше.
Гость
30 марта 2023, 23:12
Не юродствуй. Генетика не лечится.
Гость
30 марта 2023, 15:12
стоимость анализов и лечения — 222 760 долларов (больше 18 миллионов рублей)
А сколько стоит один Калибр? Кинжал? Х-101?
Гость
30 марта 2023, 15:19
Купить желаете Калибр?😎
Гость
30 марта 2023, 15:24
Гость
30 марта 2023, 15:19
Купить желаете Калибр?😎
спасти ребёнка.
Гость
30 марта 2023, 23:07
Гость
30 марта 2023, 15:24
спасти ребёнка.
Продайте почку и квартиру. Спасите если сумеете. Это генетика и не лечится
Гость
30 марта 2023, 15:26
То есть если его спасут, то зрение ему не вернут?
И как он жить будет без зрения?
Зрение у мальчика ухудшилось, а не пропало. Очки и линзы в помощь.
При этом разделяю мнение, что помогать таким детям должно государство. Эти сборы всем миром заставляют думать, что рассчитывать можно только на деньги, поэтому, при всем сочувствии, лучше откладывать деньги на возможные нужды своей семьи.
Хотелось бы, чтобы люди воевали с бедностью и болезнями, а не с соседями.
Я в Фонд Алёша прямо зашла. Там вся информация есть по этому мальчику и как помочь
Спасибо!
Гость
30 марта 2023, 15:01
Со своим ребенком сами- сами.
Гость
30 марта 2023, 15:25
Я уже отправила деньги на лечение этого малыша и понимаю прекрасно его мать. Любой нормальный родитель сделает все, чтобы его ребенок жил.
Деньги собирают через фонд Алеша.
То, что это генетика, не значит, что лечить не надо.
Во время беременности должны тесты делать на генетические отклонения, но ввели это только недавно, с этого года, по-моему. Дай Бог, чтоб у сестренки не обнаружилось такое же.
Гость
30 марта 2023, 15:53
Вы почитайте хоть про диагностику в беременность что ли... ойё...
Гость
30 марта 2023, 23:10
Не отправляли и не отправим. Это не лечится.
Гость
30 марта 2023, 14:56
Без медкарты в Московском Генетическом центре анализы провести невозможно. Причем медкарта должна быть на бумажном носителе, оригинал, копия недопустима. Медкарту растворяют в специальном составе, добавляют туда биологический материал ребенка, и получают достоверный результат. Иначе - никак!
А при чем тут ракеты? Они жителей страны защищают, вы думайте, что с чем сравниваете. Если бы не вооружение, давно бы на цепи сидели на хуторе. На нас все вокруг зуб точат.
Гость
30 марта 2023, 23:08
Ракеты нужны для сохранения страны. Генетически неправильный ребёнок нужен только родителям.
Гость
30 марта 2023, 15:25
Здоровья малышу, скорее выздоравливай 🙏
Гость
31 марта 2023, 01:17
Не юродствуй. Какое выздоровление генетического мутанта, дальше потеряет слух и речь
Гость
30 марта 2023, 15:01
А мы при чем?
Гость
30 марта 2023, 15:18
Редкая наследственная болезнь
А родители при совокуплении ничего не знали? Или думали - пронесёт?
Гость, не неси чушь. Многие генетические болезни возникают первично при здоровых родителях.
Наследственная значит в роду уже были случаи
Гость
30 марта 2023, 15:02
Почему не делали тесты при планировании беременности? Люди! Вы что, сотню рожать собираетесь?
Для одного двух малышей уж можно выкроить средства на тесты?
Гость
30 марта 2023, 16:38
Что за тесты?
Гость
30 марта 2023, 18:37
О каких именно тестах речь?
Гость
30 марта 2023, 14:58
дай бог здоровья малышу
Гость
30 марта 2023, 15:46
Вроде есть статистика такая - мальчиков рождается больше чем девочек, к 18 годам девочек уже живёт больше
Гость
31 марта 2023, 00:59
После 30
Гость
30 марта 2023, 16:02
Хорошая у нас медицина
Гость
30 марта 2023, 18:04
"У вас" это где? Раз вы причитаете то вам, оказывается, известны случаи излечения дрянной наследственности и генетики где то на этой планете? И откровенный сбор денег на традиционно дорогой фуфломицин и "операцию в Германии/Израиле и т.п" вас никак не смущает?
Гость
30 марта 2023, 16:53
А вы Ройзман гнобите, ироды. Кто кроме него спасет ребенка?
Гость
30 марта 2023, 18:06
Ройзман спасает деньги от жалостивых дураков. Не перепутай.
Гость
30 марта 2023, 21:34
А как же налог на сверхдоходы? Вроде ж президент сказал, что эти средства пойдут на лечение детей
Гость
30 марта 2023, 23:13
Этого не вылечить. ТКМ делают бесплатно в Екб
Гость
30 марта 2023, 14:59
президентский фонд обратиться
Гость
30 марта 2023, 23:17
Откажут. Лечения такой генетической поломки не существует.
Гость
31 марта 2023, 10:24
этот фонд собирает много денег. А вот результаты думаю сомнительно
статья непонятная - пишут про срочность анализа, но ни слово, делают ли пересадку в России или нет. Почему сбор именно на пересадку.
так как одни и те же операции в России и в Израиле при одинаковом качестве дико отличаются в цене.
Но а нашим районам врачам как всегда браво - потерял ребёнок время и зрение.
И ведь спится таким врачам спокойно.
Гость
30 марта 2023, 23:16
В Екб делают ТКМ легко и непринужденно, и даже бесплатно.
Гость
31 марта 2023, 01:15
Русским языком же написано что лечения не существунт!! Неужели трудно с пониманием? Гены сменить невозможно, едут в последнее путешествие к израильтянам! Тебе как спится ты почку не продала!
Русским языком же написано что лечения не существунт!! Неужели трудно с пониманием? Гены сменить невозможно, едут в последнее путешествие к израильтянам! Тебе как спится ты почку не продала!
Гены некоторые давно уже правят, но я тут не понятно указано про возможность трансплантации. Что ее в России не делают?
Анализы ДНК тут да правда, у нас делают раза в два дольше.
Гость
30 марта 2023, 14:43
Таки да!
Гость
30 марта 2023, 14:56
Отправил!
Гость
30 марта 2023, 15:37
"Государство не просило вас рожать"
Гость
30 марта 2023, 20:07
Исправьте ошибку в заголовке
Гость
31 марта 2023, 06:34
К сожалению это не лечится. Если уже поврежена оболочка мозга - не помогут никакие пересадки. А московская лаборатория - одна из лучших. К сожалению я все это знаю на личном опыте.
Сейчас+1°C
переменная облачность, сильный снег
ощущается как -4
4 м/c,
зап.
740мм 58%В Екатеринбурге у пятилетнего Дани нашли смертельное заболевание