Здоровье Дети со СМА В Екатеринбурге откроется центр для реабилитации детей со СМА. Он появится уже в этом году

В Екатеринбурге откроется центр для реабилитации детей со СМА. Он появится уже в этом году

Проектом занялся Фонд Ройзмана*

Открытием центра реабилитации займется Фонд Ройзмана*

В Екатеринбурге появится центр для реабилитации детей со спинально-мышечной атрофией (СМА). Об этом рассказал Евгений Ройзман*, чей фонд стал инициатором появления учреждения.

СМА — редкое генетическое заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген SMN1. В норме он вырабатывает белок, который необходим нейронам, отвечающим за движения. В результате нейроны гибнут, все мышцы малыша перестают работать, и без лечения он умирает.

К проекту также подключился Дмитрий Бахтин — отец маленького Миши со СМА, которому всем миром собирали на лекарство.

— У Фонда Ройзмана* появился новый проект. Я в нём участвую как член семьи, столкнувшейся с этой проблемой и с тем, что в городе совсем нет реабилитации. Как кульминация всех тех добрых дел и сборов в поддержку детей со СМА фонд работает над проектом открытия реабилитационного центра. Он замкнет на себе весь Уральский федеральный округ, а не только Екатеринбург. Это в первую очередь должно быть доступно для детей, все коммерческие проволочки [нужно] убрать в сторону и сделать максимально доступной реабилитацию для детей — сначала со СМА, а дальше захватим другие [болезни], — рассказал Дмитрий Бахтин.

Дмитрий Бахтин (крайний слева) 16 марта пришел в суд, чтобы поддержать Евгения Ройзмана

Центр реабилитации будет существовать на пожертвования. Открыть планируется сразу два здания.

— Мы рассматриваем две площадки: одна будет в городе — место еще ищем — как основная, чтобы принимать пациентов, дальше мы планируем открыть недалеко от города уже стационар на берегу реки Нейва. Идем к этому семимильными шагами. Первая площадка, в Екатеринбурге, будет открываться уже в этом году. Над второй площадкой будем работать, — добавил Дмитрий.

Днем 16 марта Ленинский районный суд на 14 суток арестовал Евгения Ройзмана* за пост в сообществе во «ВКонтакте», названном именем политика. При этом у самого Ройзмана* нет аккаунта в этой соцсети. Адвокат политика будет обжаловать решение.

Недавно мы рассказывали, как живет Миша Бахтин спустя два года после спасительного укола. Еще раньше историю болезни и спасения малыша нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.

* Евгений Ройзман признан физлицом-иноагентом.

Все самые важные новости мы оперативно публикуем в телеграм-канале E1.RU. Обязательно подпишитесь на него!

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
133
Форумы
ТОП 5
Мнение
Лопнет или сдуется? Как в России возник ипотечный пузырь и что с ним будет дальше
Екатерина Торопова
директор агентства недвижимости
Мнение
Заказы по 18 кг за пару тысяч в неделю: сколько на самом деле зарабатывают в доставках — рассказ курьера
Анонимное мнение
Мнение
«Волдыри были даже во рту»: журналистка рассказала, как ее дочь перенесла жуткий вирус Коксаки
Анонимное мнение
Мнение
Туриста возмутили цены на отдых в Турции. Он поехал в «будущий Дубай» — и вот почему
Владимир Богоделов
Мнение
«Оторванность от остальной России — жирнющий минус»: семья, переехавшая в Калининград, увидела, что там всё по-другому
Анонимное мнение
Рекомендуем
Знакомства
Объявления