Поставили золгенсма , что еще надо. Врачи же объясняли , что этот укол на всю жизнь и больше ничего не надо. Может даже Спинраза не полагается после золгенсмы
Гость
10 февраля 2023, 15:26
не полагается. не было исследований даже. производитель новартис запретил применение других препаратов после золгенсма
Родители странные, радуйтесь тому что ребенка не надо лекарством качать, они наоборот требуют... терапия массажи занятия и любовь родителей это все что нужно вашему ребенку, врачи Вам уже ничем не помогут...
Гость
8 февраля 2023, 11:41
Ну и тупость.Сказано же набрал после укола всего 2 балла.Значит болезнь ге остановлена,значит надо колоть поддерживающий укод.Чего не ямно?
Ну и тупость.Сказано же набрал после укола всего 2 балла.Значит болезнь ге остановлена,значит надо колоть поддерживающий укод.Чего не ямно?
Гость, кто сказал родители и юрист? Минздрав написал после того уколы, эти укольчики не нужны ему, тему мусолили давно и всегда писали после дорого укола другая лекартсвенная терапия не нужна...
Гость
8 февраля 2023, 15:08
Гость
8 февраля 2023, 11:41
Ну и тупость.Сказано же набрал после укола всего 2 балла.Значит болезнь ге остановлена,значит надо колоть поддерживающий укод.Чего не ямно?
Если лечение не показано значит так и есть. Родители обезумели от горя и это понятно, но кому-то выгодно поддерживать эту эйфорию. Двадцать, сто уколов не вылечат генетическое заболевание. Можно улучшить качество жизни, но невозможно изменить генетику. Это примерно как уколом превратить котёнка в собачку.
Гость
8 февраля 2023, 13:09
А причина, скорее всего, в том, что типа нашли раз спонсора на дорогой препарат, и еще найдете, нечего бюджетные деньги тратить.
Гость
10 февраля 2023, 15:29
от халявного бабла они обезумели. он, дорожный рабочий, оделся в Гуччи и ушел на удалёнку насовсем.
Гость
8 февраля 2023, 07:39
Говорили один укол и здоров, а сейчас получается постоянное применение в рф может пора вводить обязательный тест на генетику перед зачатием!!!
Гость
8 февраля 2023, 07:41
Не за ваш счет лечат
Гость
8 февраля 2023, 07:42
Проведение теста на генетику стоит 34тыс. Руб. Не у всех есть такие деньги. Если бы это было бесплатно - конечно никто бы не отказался
Гость
8 февраля 2023, 07:52
Гость
8 февраля 2023, 07:41
Не за ваш счет лечат
Не за наш? А откуда в бюджете деньги берутся не подсказить? Пусть аборт делают!
"препарат не дал того эффекта, которого от него ожидали".
Неужели.... Даже комментаторы сразу это пророчили
Гость
8 февраля 2023, 08:31
Люди совсем очумели. Лечат юристы по решению суда, а врачи просто как официанты..совсем с ума посходили. У одних вопрос о лечении должен принимать суд, у других - операции проводить следственный комитет, а кто отвечать за итог будет? Бедные врачи....скоро все разбегутся от такой жизни, кто лечить то будет?! Каждый суслик в поле агроном
Гость
8 февраля 2023, 12:46
так законов понаписали, что разобрать не могут
Гость
8 февраля 2023, 08:43
Если "волшебный укол" оказался не волшебным, то может дело в том, что пациент абсолютно безнадёжен. Вы посмотрите, каких размеров его голова
Гость
8 февраля 2023, 15:12
им сразу врачи говорили,что укол бес по ле зен,а они высудили,а толку то нет.
Гость
8 февраля 2023, 08:26
Ребёнок был зачат с помощью ЭКО? Как много в последнее время детей с подобным диагнозом, не просто так…
Гость
8 февраля 2023, 08:33
Бухарики там оба родителя
Гость
8 февраля 2023, 08:38
Как раз - таки, при эко генетический брак отсортировывают и подсаживают только здоровые эмбрионы
Гость
8 февраля 2023, 08:40
Куда ответ делся?
Гость
8 февраля 2023, 07:54
А Новожилова то уже побежала? Все как обещали?
Гость
8 февраля 2023, 08:17
ага, разогналась - не остановишь, наверное.
да и родственники положение поправили, полагаю.
читал где-то и про квартиры, и про машины...
Гость
8 февраля 2023, 08:33
Побежала, ага. Никак догнать не могут, чтобы сфотографировать, снять видео и всем показать успехи.
Какая ретивая юрист! Рогами землю роет! Особенно позабавило про "применение терапии по решению суда". То есть: заболел - беги не в поликлинику, а в суд! Там тебя вылечат.
Гость
8 февраля 2023, 08:53
И так уже потратили 160млн. на бесполезный укол, хватит. Кроме Миши есть другие дети которые нуждаются в дорогостоящем лечении. Думали что побежит а не побежал? Так сразу было ясно что не встанет и не побежит, останется в том состоянии в каком был на момент укола.
Гость
8 февраля 2023, 08:55
У ребенка только голова в размерах увеличивается. Других достижений нет
Гость
8 февраля 2023, 09:03
Разберитесь для начала кто потратил и из какого бюджета.
Гость
8 февраля 2023, 11:46
Почему бесполезный укол ? Болезнь перестала прогрессировать и даже чуть улучшились показатели .
дача впереди, сейчас этот дорожный рабочий на удалёнке второй год трудится))
Гость
8 февраля 2023, 11:03
в свердл оьласти людям и новые препараты от артрита не дают.в стационаре 40 больгице зотите современные геннетические препараты платите..а стоят они огого
Гость
8 февраля 2023, 11:32
Именно
Выбрасывают деньги на мишенек, а деньги можно на кровати в палаты, удобные туалеты, каталки....
Гость
8 февраля 2023, 11:48
Гость
8 февраля 2023, 11:32
Именно
Выбрасывают деньги на мишенек, а деньги можно на кровати в палаты, удобные туалеты, каталки....
Злой вы
Гость
8 февраля 2023, 12:44
Гость
8 февраля 2023, 11:48
Злой вы
Он правду говорит. Лучше помочь паре тысяч нормальных заработавших пенсию больных людей и нормальным детям чем выкидывать бешеные средства на поддержание на плаву откровенного генетического брака который вообще никогда не станет полноценным. Восхищаться уродство это крайне нездорово.
Гость
8 февраля 2023, 08:08
Не нужно тратить наши деньги, которые каждый гражданин платит в виде поборов в ФОМС, на такое бесперспективное лечение, помогите тем, кого реально можно вылечить!
Гость
8 февраля 2023, 08:11
+100
Гость
8 февраля 2023, 08:31
Вот именно! Этому овощу уже ничего не поможет.
Гость
8 февраля 2023, 08:53
И сколько вы уже отчислили? Вы хоть знаете в каком размере идет отчисление?
Деньги на новые дома и яхты потрачены, чего тут не понятного
Гость
10 февраля 2023, 15:47
твои деньги потрачены на мишек
Гость
8 февраля 2023, 07:32
Врачи наверное лучше знаю. Если говорят не надо, значит не надо. Точка.
Что-то не устраивает, вперёд в другие страны. Ну или за свой счёт. Любит у нас народ по интернету лечение назначать
Гость
8 февраля 2023, 08:07
Врачи? Или чиновники от медицины?
Гость
8 февраля 2023, 08:40
У Миши гигантская голова
Гость
8 февраля 2023, 10:24
Гость
8 февраля 2023, 08:40
У Миши гигантская голова
я одного такого деятеля знаю, он угрожает всему миру небесными карами, когда из алкогольной комы выходит. видимо, тоже в детстве болел, не долечили.
Гость
8 февраля 2023, 08:22
Он обречен. Это абсолютно бесперспективно.
Больных,солнечных и тд,и тп оставьте себе хватит этим кичиться.
Вам не мерзко это писать? Каково прочитать это родителям? Какие только нелюди рядом ни живут
а что, они не знают??
Гость
8 февраля 2023, 08:38
Вот это голова у Миши! Вот это размер!!! У него явно не только СМА
Гость
8 февраля 2023, 23:50
Десятый комментарий уже настрочил? Руки не устали?
Гость
10 февраля 2023, 15:40
Гость
8 февраля 2023, 23:50
Десятый комментарий уже настрочил? Руки не устали?
не устали. вы же побираться не устали..
Гость
8 февраля 2023, 15:07
Им прямым текстом говорят,что это опасно,ребенок может не пережить такую нагрузку на печеньи почки,а они все-равно настаивают. Родители имеют профильное медецинское образование?-нет,так что тогда спорить с врачами. Сначала выбивали всеми правдами и не правдами тот укол,хотя им говорили,что уже поздно,выбили,поставили. Теперь им этого мало,другое лечение подавай,хотя нет такой схемы,либо-либо. Это уже полнейшее безумие.
Гость
9 февраля 2023, 10:04
Безумие у нас в Минздраве. Отписки, отговорки, вакцины якобы полезные)))) для сохранения в целом этноса может и полезно, для каждого конкретного индивидуума нет
Гость
8 февраля 2023, 08:46
Реклама зато на канале увеличилась раза в три. Трут тексты на своё усмотрение. А судя по текстам сплошная лажа
Гость
8 февраля 2023, 20:49
Да простят меня все, но Михаил уже здоровым не будет.... Какой бы хороший не был препарат, но увы и ах, последствия на лицо
Гость
9 февраля 2023, 00:21
Это не ваше дело !!!
Гость
9 февраля 2023, 10:02
Он не в той стране родился. У нас чиновники и звезды лечатся, в Европе и Израиле. В России плюс минус живая хирургия, все остальное просто в кошмарном состоянии. Понятно, что лечение власть имущих в России существенно лучше, чем обычных смертных, соц. расслоение закончится, вопрос времени
Гость
10 февраля 2023, 15:49
Гость
9 февраля 2023, 00:21
Это не ваше дело !!!
как раз наше
Гость
8 февраля 2023, 08:05
Сколько-сколько один укол стоит? И другой, который назначают пожизненно? Минздрав на лечение таких личинок деньги тратить не будет.
Гость
8 февраля 2023, 08:11
И правильно!
Гость
8 февраля 2023, 08:36
Тогда зачем было пускать такие деньги в пустоту и снова требовать. Не подайте больных, не рожайте
Гость
8 февраля 2023, 08:34
По-моему, папаша полтора года назад был стройнее, значительно.
В ответе чётко написано, что пока вам препарат не показан.
Устройтесь на работу, откройте свой бизнес и все сами купите.
Уж очень некоторые люди любят в рай въезжать на чужом горбу.
Срчувствия данная семья не вызывает.
Папа может уехать на историческую родину, где медицина шагнула далеко вперёд.
Сначала пьют, колются, гулеванят. Потом ищут виновных в болезнях.
Гость
8 февраля 2023, 08:46
Плюс ищут источники лёгких денег. Они же инвалида породили, им теперь все должны
Гость
8 февраля 2023, 09:44
как же вы ошибаетесь!
Гость
8 февраля 2023, 10:22
Гость
8 февраля 2023, 09:44
как же вы ошибаетесь!
кто? его родители?
они были абсолютно здоровы, прошли генетическое тестирование, ничего не предвещало беды?
Кстати, они же в первую очередь распродали все свое имущество, полагаю, прежде, чем в народ с протянутой рукой идти?
просто по некоторым данным из интернетов - существенно поправили материальное положение. 😎
Гость
9 февраля 2023, 00:13
почему ВСЕ уколы должны достаться Мише Бахтину? Вася Пупкин, и Ниночка вообще не получили уколов, потому что бедные роодители даже не знают, что им положены уколы Спизаразой. Мише уже дали 160 миллионов. Хватит уже. Дайте теперь шансы Васе и Ниночке!!!
Гость
9 февраля 2023, 00:21
Не гунди!
Гость
8 февраля 2023, 12:49
кста, а ведь реально где отчет? сколько денех пришло и куда ушло? МНЕ НЕ ЖАЛКО, ПРОСТО для порядка, может там на лекарство еще осталось
Гость
8 февраля 2023, 07:49
Есть же еще одно решение суда Ленинского района по иску уже прокурора в интересах ребенка, но текста нет на сайте суда, редакция е1, выясните, что это за дело?
Гость
8 февраля 2023, 08:39
А в интересах жителей города прекратить разбащаривать бюджетные средства на бесперспективное лечение
Гость
8 февраля 2023, 08:45
Гость
8 февраля 2023, 08:39
А в интересах жителей города прекратить разбащаривать бюджетные средства на бесперспективное лечение
Надо тоже в прокуратуру обратиться
Гость
8 февраля 2023, 10:43
Гость
8 февраля 2023, 08:45
Надо тоже в прокуратуру обратиться
Я бы присоединился к коллективному иску. Да и лишний раз над ржавым госаппаратом поиздеваться годное дело. Вот у них там коллизия то переклинит.
Гость
8 февраля 2023, 08:05
Правда жизни - не выйдет ничо из этого ребенка то....
Гость
9 февраля 2023, 02:33
Гость, ну зачем вы такие слова говорите! Ведь этот анализ никому до беременности и при беременности не проводят! Этот мальчуган наш, наш парнишка, Мишка, надеюсь все решится, у него замечательные и сильные родители, всех благ семье, здоровья и терпения. Если надо будет ради жизни так же все соберемся и выручим мальчишку! Вы как и многие не понимаете что тот укол который был уже сделан, это не значит полное исцеление-это шанс на жизнь!
Гость
17 февраля 2023, 09:08
Гость
9 февраля 2023, 02:33
Гость, ну зачем вы такие слова говорите! Ведь этот анализ никому до беременности и при беременности не проводят! Этот мальчуган наш, наш парнишка, Мишка, надеюсь все решится, у него замечательные и сильные родители, всех благ семье, здоровья и терпения. Если надо будет ради жизни так же все соберемся и выручим мальчишку! Вы как и многие не понимаете что тот укол который был уже сделан, это не значит полное исцеление-это шанс на жизнь!
при чём тут ваши надежды, врожденное уродство не лечится
В грузии любимое лекарство - красное сухое и чача. там с терапией плохо.
Гость
17 февраля 2023, 09:10
недавно деятель евген собирал на грузинского отпрыска да себе оставил)))
Гость
8 февраля 2023, 16:46
Ну так нужно назачение врача значит!
Гость
8 февраля 2023, 10:45
Мне очень жалко эту семью, ребенка, они думают что накачка лекарствами - это панацея, они просто в горе и не знают что делать. Но почему то Минздраву верю, врачи не будут просто так прекращать лечение, если есть динамика в лечении, то следует продолжение лечения, если динамики нет, то извините - ничего сделать не можем. А юристы это юристы, они должны еще и лечфак в меде закончить, чтобы что то понимать в латыни.
Гость
8 февраля 2023, 09:05
Какие страшные комментарии, они родители и борется с болезнью ребенка всеми возможными способами. Не да бог такое испытать, вы пишите бред что это все не поможет, а если бы у вас такая ситуация произошла, вы бы просто смотрели как умирает ваш ребенок??? Всем здоровья, добра 🙏🙏🙏🙏
Гость
8 февраля 2023, 09:36
Он разве умирает? Лежал, лежит, и будет лежать, сколько бы миллионов в него не вкололи
Гость
8 февраля 2023, 10:45
Это не болезнь а генетический брак. Вычеркнут природой. И никак не стоит тех денег которые запрашивают на его поддержание в овощном состоянии да еще за счет других нуждающихся.
Гость
17 февраля 2023, 09:12
пусть своими силами обходятся, все можно они уже получили, не помогает. биобрак
Теперь юристы определяют показания для применения лекарств?может тогда вообще все больницы закрыть?
Гость
8 февраля 2023, 07:44
«В Минздраве Свердловской области сообщили, что все дети со СМА в регионе получают лечение.»
Так не за счет минздрава укол ставили, а собирали на лечение люди и меценаты. Не за счет минздрава ребенок получил основное лечение золгенсма. Ужас вообще. Не хочется оказаться на месте родителей мальчика, выпрашивать лечение для ребенка. Печально жить в такой стране
Фу мерзкие комментарии кто из детей ,,достоин,, лечения, а кто нет. Оскотинились вконец
Гость
9 февраля 2023, 00:22
Поддерживаю ! Озлобленные людишки .. одно счастье в жизни, пакости в комментах писать
Гость
8 февраля 2023, 09:54
Родителям терпения, Мишутке сил! Люди будьте добрее! От этого никто не застрахован. Зачем писать негатив? Кто не пережил этого, тому не понять. Настоящие родители будут бороться за своего ребёнка, а шансы есть! Надежда, вера и любовь. Не опускайте руки и не реагируете на негатив!
Альфия, никто не застрахован, и силы нужны. Но если вылечить не возможно, остаётся любить, а не. Тратить силы на суды.
Гость
8 февраля 2023, 13:24
Пусть Спутник-V поставят и успокоятся навсегда - то же самое, по эффективности будет.
Гость
9 февраля 2023, 00:20
Какие же вы мерзкие !!! Да кому нужно ваше лекарство , для кого вы его держите ?! Для кого вы его тогда создавали ?!?! дайте возможность людям , чего вы тяните то ?! Надо пробовать все , если есть шанс дать малышу жить полноценной жизнью! Бессовестные чинуши и такие же врачи!!!
Гость
10 февраля 2023, 15:54
ему нельзя. печень отпадёт у него.
Гость
8 февраля 2023, 08:47
Не Минздрав, а жулики какие-то. Конституции РФ, за которую так многие топили: ст. 2 Человек, его права и свободы являются высшей ценностью. Признание, соблюдение и защита прав и свобод человека и гражданина - обязанность государства. Ст. 20 Каждый имеет право на жизнь. Так что будьте любезны - исполняйте. И не надо ныть про отчисления в ТФОМС, их вы лично не платите, их за вас работодатель отчисляет, вы на них не можете претендовать как на НДФЛ. И уж точно не вам решать кого лечить, а кого нет - это не в вашей компетенции. Считайте свои деньги и радуйтесь, что вас и ваших близких этот недуг не коснулся.
Гость
8 февраля 2023, 14:34
топили за конституцию?) с добрым уторм
Гость
8 февраля 2023, 15:26
В коментах походу весь минздрав)))
Ну что за страна такая, где детей не лечат, просто чтоб Ройзману нагадить
Гость
9 февраля 2023, 00:23
Если вы не понимаете в генетике ничего, то не нужно всем это показывать. Лечение СМА не имеет смысла. Эти дети - ИНВАЛИДЫ на всю жизнь. Должен быть запрет на помощь таким детям, чтобы не портить генетический фонд. Там генетика поломана начисто. Это овощи. Давайте ваш ребенок заболеет раком, обнаружат онкологию на первой стадии, но не будут лечить, т.к. все деньги уйдут на "овощей".
Гость
9 февраля 2023, 03:00
Миша ни в чем не виноват, так же как и родители его. Но они за него борятся, и это главное! Ерунду пишите тем кто детей на мусорку выкидывает… а не тем кому и без ваших комментов не легко! Тут мальчишка, который боец, и родители его настоящие борцы. Ребенок родителям нужен и важен, а то что возможно олимпийским чемпионом он не станет, дак это не важно, может он будет самым востребованным IT специалистом! Люди, пишущие эти гнусные комментарии, как мне Вас жаль….
Гость
13 февраля 2023, 12:18
Биобрак жалей, люди тебя не прлсят никого жалеть, жалкая..
Гость
8 февраля 2023, 11:44
Надо им в Москву ехать или какой другой город а здесь какая то чёрная дырища во всем даже с коммуналкой .
Гость
8 февраля 2023, 10:01
Всё чаще циничность деятелей от медицины просто зашкаливает!
На протяжении многих лет безобразно работает аптека данного лечебного заведения! Фактически постоянно отсутствуют какие-либо жизненно важные лекарства, назначаемые врачом. Приходится покупать очень не дешёвые сейчас лекарства за свой счёт. Хотя закон гарантирует их бесплатное получение! На справедливые возмущения по этому поводу пациентов начальник аптеки высокомерно и цинично хамит, утверждая, что вся она такая якобы заслуженная и ценный многолетний работник, что может себе позволить такое безнаказанное положение дел. Непонятно, почему попираются Конституция РФ и Законы, гарантирующие надлежащее снабжение медицинскими препаратами, а подобные потерявшие чувство реальности горе-руководители - "ценные сотрудники", не способные выполнять свой функционал как положено и дискредитирующие систему здравоохранения, всё ещё занимают такие ответственные служебные руководящие места!
Сейчас-1°C
облачно, без осадков
ощущается как -5
3 м/c,
ю-з.
744мм 79%В Минздраве объяснили, почему не лечат Мишу Бахтина со СМА