«Казалось, что мир рухнул». Истории 6 уральцев, которые не боятся рассказать о ВИЧ-положительном статусе

В мире больше 38 миллионов человек живут с вирусом иммунодефицита человека, из них 1,7 миллиона — это дети. Главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава России Алексей Мазус ранее сообщал СМИ, что в нашей стране, по данным на 2021 год, этот диагноз есть у 851 тысячи человек.

В Свердловской области показатель пораженности населения составляет 1,6%, и практически все скрывают свой статус от друзей и родных, потому что общество стигматизирует болезнь. Когда вирус в конце 90-х — начале 2000-х активно проявил себя в России, он распространялся преимущественно среди людей, употребляющих наркотики. Но горькая правда в том, что сейчас преобладает половой путь распространения среди гетеросексуалов. То есть риск заразиться есть у каждого.

Мы собрали истории шести смельчаков, которые не боятся открыто рассказывать о том, как живут с ВИЧ.

Екатеринбурженке Кристине 21 год. Друзья шутят, что при каждом новом знакомстве она уже на автомате говорит: «Привет, у меня ВИЧ». Инфекция передалась при рождении, но узнали в семье об этом, только когда девочке было пять лет.

Ее мама не знала, что она ВИЧ-положительная, поэтому передала вирус ребенку. В десять лет мама посадила Кристину перед собой и всё объяснила, но та не осознала, что же с ней происходит, ведь она не отличается от сверстников. До 14 лет девушка не понимала, почему ей нужно вставать каждый день в семь утра и пить таблетки. Она даже забрасывала терапию на год и обманывала семью.

— Мама мне рассказала, что у меня ВИЧ, но я как-то не сильно отразила, что это такое. В 14 лет психолог Центра СПИДа подробно начала объяснять, что такое ВИЧ, зачем нужно лечение. Честно говоря, я даже и тогда не особо поняла, что это такое. Я отнеслась так: «ОК, есть и есть, буду пить таблетки».

Как решилась рассказать про ВИЧ

В девятом классе Кристина впервые захотела рассказать про вирус. Она собрала всех одноклассников и сообщила им о своем положительном статусе.

— Класс как-то начал переводить тему, чувствовалось напряжение, тем более это был мой первый опыт раскрытия статуса. Пара человек спросили об инфекции, как у меня это случилось, пью ли я таблетки, и этим ограничились. Одноклассник пропустил начало, поэтому услышал не всё и спросил: «С кем спала?» Я была готова к этому вопросу, спокойно сказала, что ни с кем. После этого от меня не только не отвернулись, но еще и стали более участливыми, спрашивали, как дела и здоровье.

Как сложилась личная жизнь

Кристина уже год замужем, а в отношениях — три года. Новость про ВИЧ муж воспринял спокойно, хоть у него нет вируса. Девушка принимает терапию, у нее не определяется вирусная нагрузка, и для безопасности молодые люди предохраняются.

— Сейчас я работаю равным консультантом. В нашем обществе много стигмы и дискриминации. Если я с ней не столкнулась, это может случиться с любым другим человеком, — объясняет Кристина. — Я общаюсь с подростками, которые перестают лечиться или у которых есть какие-то проблемы, ко мне их направляет врач. У каждого своя история, каждый по-разному реагирует. Самая распространенная причина отказа от терапии — просто усталость. Бывает, некоторые бросают, потому что боятся сообщить своему молодому человеку или девушке. Мне очень хочется и дальше двигаться в теме ВИЧ-инфекции, хоть подростки у нас достаточно информированные, но они понимают не всё. Самый главный миф, который у них есть — это то, что ВИЧ передается через насекомых. Я отвечаю на все их вопросы.

Наталья и Артем Сафроновы женаты три года. Они познакомились в фонде «Новая жизнь», оба пришли работать туда равными консультантами и помогать свердловчанам. Наталья узнала, что она ВИЧ-положительная, в 20 лет. Ее пригласили в больницу и сообщили результаты анализов.

— Мне казалось, что мир рухнул, как жить?! Я не могу передать словами эмоции, которые испытывала тогда. Довольно быстро пришла в себя, поняла, что нужно жить дальше. Потом всё больше информации появлялось, и тогда я окончательно успокоилась.

Почему решила открыть лицо

— Я никогда не скрывала диагноза. В первую очередь узнали мои родные, они отреагировали нормально. Такое ощущение, что они знали про ВИЧ больше меня, сказали: мол, ну есть и есть. Как это есть и есть, я ведь умираю?! Они сказали: да ничего, будем жить дальше. Я хочу на своем примере показать людям, что наша жизнь ничем не отличается от людей без ВИЧ. Мы точно так же женимся, рожаем детей, и это всё вполне реально, если просто знать, как с ним жить. Не надо его бояться, не надо бояться обращаться к врачам за помощью. Врачи действительно делают хорошие вещи: они помогают, всё рассказывают, все непонятные моменты разъясняют.

— Мне кажется, депрессию проходят все ВИЧ-положительные. Она почему появляется? Потому что ты боишься реакции общества, боишься всего. Кажется, что ты остался один на один с этой проблемой. Порой люди думают даже о суициде, потому что не представляют, как жить дальше.

Когда люди приезжают на встречу впервые, они, как правило, все в слезах, у них горе. Но они смотрят на нас, а мы улыбаемся, потому что уже знаем, что это такое и приняли диагноз. Они не могут понять, почему люди улыбаются: «У меня ведь ВИЧ». У нас тоже он есть, но тем не менее мы живем, ни в чем разницы не чувствуем. Единственное, утром я пью витамины — я так называю препараты. И чаще хожу на обследования, чтобы держать всё под контролем.

— С явным осуждением и стигматизацией я не сталкивалась. Может, были какие-то случаи, но я не помню, острых случаев не было. Мне важнее не реакция людей на меня, а донести до них, что такое ВИЧ и стоит ли бояться вируса и меня. Все относились с пониманием.

— Я пошла работать в фонд «Новая Жизнь» и там познакомилась с мужем. Артем пришел на работу на три месяца раньше меня. Мы общаемся с теми, у кого выявили вирус, создали чат для «плюсиков», так мы называем тех, кто к нам приходит за помощью. Там мы рассказываем о своей жизни, отвечаем на их вопросы и держим их в курсе того, что мы делаем.

Мы с мужем принимали терапию и просто жили, ничего не планируя. В 40 лет я узнала, что беременна. Мы слушали врачей, следовали их рекомендациям и родили здорового ребенка. Его даже уже сняли с обязательного наблюдения. За детьми врачи СПИД-центра обязательно наблюдают полтора года. Наш сын абсолютно здоров, я его люблю и сделаю всё для того, чтобы он не перенес того, что пережила я, с чем мне удалось справиться.

Своего положительного ВИЧ-статуса не стесняется и Артем Сафронов, муж Натальи.

— Узнал про ВИЧ я в тюрьме в 2007 году. Тогда было мало информации, поэтому я не пил терапию, довел до стадии СПИДа, потом заболел туберкулезом, начал лечиться. Терапию начал принимать в 2011-м. На вопрос, как заразился, у меня есть свой ответ: я эпидрасследование не проводил. Сейчас у меня есть жена, любимая работа, любимый сын. Я счастлив.

Моя задача в фонде — информировать и поддерживать. Да, иногда приходится повторять людям по пять раз, но чем больше человек информирован, тем меньше он боится. Я объясняю, почему рожать детей безопасно, как родить его здоровым, как быть семьянину, который случайно заразился ВИЧ и теперь боится сообщить жене. Всё можно решить, у нас есть масса примеров на любой случай. И про это я готов рассказывать сколько угодно.

В группе взаимопомощи говорят: «Но это же статья, если заразил кого-то. Сообщать всем партнерам или нет?» Принимать терапию и предохраняться нужно в любом случае, так ты не заразишь в случае чего. Я считаю, что, если отношения несерьезные, нужно предпринять все меры, чтобы не заразить человека. А если серьезные — это уже честность в отношениях, рассказывать нужно. Если человек отвернулся, когда узнал, что у тебя ВИЧ, ты не будешь на него тратить время.

Для меня настоящее принятие диагноза — если я иду и у меня даже мысли нет, что за моей спиной говорят: «Вот он спидозный, вичовый». Принятие произошло почти сразу.

Екатеринбуржец Вячеслав Постников не боится рассказывать о ВИЧ и о своем прошлом. Но к принятию ситуации он пришел совсем не сразу.

— Я думаю, что заразился через употребление наркотиков. Мы кололись одним шприцем, и мне было неважно: даже если я знал, что кто-то ВИЧ-инфицированный, я брал этот шприц. А узнал в колонии. В 2014 году у меня просто взяли кровь и потом сказали, что обнаружена ВИЧ-инфекция.

— Я не показал вида, но, конечно, волновался и переживал. Для меня ВИЧ было равно СПИДу. Никакой информации я не знал. Были знакомые с ВИЧ, но меня это не касалось.

— В свое время я ходил с этим грузом. Про диагноз не рассказывал даже тем, у кого есть ВИЧ. Я думал, что, если я расскажу, информация дойдет до семьи и у меня начнутся проблемы. Я думал, что меня не примут, выгонят, куда мне идти?

Мне помог мой товарищ, которого я знал много лет, у него тоже ВИЧ. Он спросил: «Как у тебя обстоят дела с ВИЧ?» И я почему-то ему сказал: «У меня есть». Он говорит: «Ты лечишься?» Я признался, что нет. Он так возмутился: мол, ты чего, там такая больница, ты просто сойдешь с ума, там пылинки сдувают. Я подкупился, почему-то ему поверил. Он меня сопроводил туда, всё мне показал.

Мы не боимся открыть лицо, потому что у нас есть поддержка любимого человека, друзей, врачей. Мы объединились как сильные люди, не отступающие при трудностях. Мы можем понять и поддержать не только себя, но и вас.

— Я рад, что попал в этот центр СПИДа, врачи всё объяснили, назначили мне лечение. Я понял, что буду жить, и захотел открыть лицо, чтобы делиться этим опытом, приводить человека к лечению, подсказать что-то. Я хочу, чтобы знали, что есть такой Слава и ко мне можно обратиться за помощью.

Сейчас в фонде «Новая жизнь» я освещаю то, как ВИЧ передается, довожу до лечения. Моя задача — найти человека, если он не лечится, довести до СПИД-центра, показать ему, что это такое, где это находится. Потому что, когда человек первый раз приходит, он теряется: незнакомое место, не знает, как себя вести. А тут я всё знаю, я его проведу, покажу и потом отпускаю его. И всегда говорю: если будут какие-то вопросы, ты всегда можешь мне позвонить.

Людмила работает равным консультантом на горячей линии. Она отвечает на все вопросы девушек на тему ВИЧ, так как это одна из уязвимых к вирусу групп. Этот диагноз екатеринбурженке поставили 14 лет назад, когда ей было всего 21. Принять болезнь было невероятно сложно, и только недавно Людмила смогла открыто говорить о своем ВИЧ-статусе, без страха и стеснения.

— В 20 лет у меня такая картина складывалась о человеке с ВИЧ-инфекцией, что это наркоман бомжеватого вида. Я никогда не задумывалась, что меня может это коснуться. Как-то одна из моих знакомых рассказала мне по секрету, что у нее обнаружили ВИЧ. И тогда я задумалась, что это необязательно должен быть какой-то неблагополучный человек. Поэтому я пошла и сдала анализы, это было в апреле 2008 года, как сейчас помню.

— Я люблю всё визуализировать. Мне было 21, и, как все девочки, я мечтала быть в белом платье, родить ребенка, быть счастливой, и я красным маркером всё перечеркнула. Но со временем я это пережила, в том числе благодаря маме, которая меня изначально стигматизировала.

Когда она узнала, что у меня ВИЧ, выдала мне отдельную тарелку, кружку, ложку, вилку. Я из комнаты вообще не выходила. Она очень боялась, потому что тогда не было информации, что такое ВИЧ.

Но тем не менее она любящая мама, она прочитала много информации, что такое ВИЧ, как он передается. Через несколько дней меня выпустили из домашнего заточения, но это было достаточно обидно. Она узнала о моем статусе через год, я этот год тяжело проживала, и ее реакция была ударом. Но потом она меня поддержала эмоционально и психологически, и поддерживает до сих пор. Я считаю, что путь принятия диагноза начался как раз с мамы, самого близкого человека. Мы вместе всё это пережили.

— Я с открытым лицом не так давно. Многие мои коллеги тоже уже с открытыми лицами. Стигматизация была от многих врачей в некоторых государственных больницах, поликлиниках. Как таковой открытой стигмы не было, опасение какое-то, пренебрежительное отношение. Мой муж ВИЧ-активист, с этим тоже нет проблем. Вируса надо бояться, а не нас — людей с ВИЧ.

— Это было не в Екатеринбурге. Я была беременна, и было не всё в порядке. Я постоянно лежала на сохранениях, меня часто отвозили на скорой. Однажды меня привезли в роддом, срочно нужно было сделать УЗИ, чтобы понять, жив ли ребенок. Я была на шестом месяце. Сказали, что врач будет с утра, а меня привезли рано утром. И вот с утра первыми, кто пошел на УЗИ, были ВИЧ-отрицательные, а положительные — в самом конце. То есть не важно, что мне срочно это нужно, нас отправляли в последнюю очередь. УЗИ в итоге сделали уже днем, слава богу, с ребенком всё было хорошо. Если бы была реально какая-то проблема, могли бы поздно диагностировать, я могла потерять ребенка. Он родился раньше времени, но здоров, без ВИЧ. Сейчас ему уже семь лет, он пошел в первый класс.

Елена Синенко узнала про ВИЧ 20 лет назад. Тогда ей было 25, она была в тюрьме.

— Это было очень страшно, потому что в то время никто не знал, что это за заболевание: это действительно была чума-чума. Я приняла диагноз довольно-таки быстро, потому что поняла, что с этим можно жить. В жизни мне попадались очень хорошие люди, я всем открывала свой статус. Сначала это были родственники, потом дальние родственники, друзья, в медучреждения приходила — нигде не скрывала, что я ВИЧ-положительная. Никогда не сталкивалась с дискриминацией, мне повезло.

Как заразилась

— Мне хотелось делиться, помогать людям, чтобы их это не коснулось, а если даже коснулось, то они начали лечение вовремя, потому что я тянула до тех пор, пока в 2018 году не обнаружили онкологию. До этого я думала: пронесет, иммунный статус у меня хороший, вирусная нагрузка небольшая, терапию принимать не буду. Сейчас я советую принимать терапию как можно раньше, чтобы не дай бог что-то еще не прилепилось. Я не связываю онкологию с ВИЧ — скорее, это гены. Но именно после второго заболевания я поняла, что нужно помогать организму.

Сейчас я работаю как равный консультант. Это очень важно, потому что человек с диагнозом больше поверит человеку с таким же диагнозом. Я делюсь своим опытом в фонде «Новая Жизнь».

В Свердловском областном центре профилактики и борьбы со СПИДом вы можете пройти тестирование на ВИЧ, проконсультироваться с инфекционистами и начать лечение ВИЧ-инфекции. Бесплатно и конфиденциально. Приходите по адресу: Екатеринбург, улица Ясная, 46. Предварительно можно уточнить информацию в регистратуре по номеру (343) 222-22-90 или обратиться за помощью по телефону доверия (343) 310-00-31 по будням с 09:00 до 20:00.

По телефону горячей линии фонда «Новая жизнь» 8 800 550-68-41 консультанты ответят на любые вопросы о ВИЧ, могут сопроводить к врачу и помочь с восстановлением документов, необходимых для лечения.

Прочитайте также, когда нужно проходить тестирование на ВИЧ и где это можно сделать бесплатно, и посмотрите, что говорят екатеринбуржцы с ВИЧ на анонимных встречах.

Прочитайте другие истории уральцев, которые открыто говорят о своем положительном статусе. Или посмотрите, как эпидемия начиналась в Свердловской области. Кстати, уже в 90-х лечение ВИЧ-инфекции кардинально изменилось.

Здесь вы найдете видео, где эксперт просто отвечает на все вопросы о ВИЧ. Есть и другой способ: можно заказать набор для самотестирования на ВИЧ на дом или в пункт самовывоза. Это бесплатно и анонимно.