«Первая реакция была: "С кем спала?"» История екатеринбурженки, у которой ВИЧ с рождения

Екатеринбурженке Кристине 21 год. Друзья шутят, что при каждом новом знакомстве она уже на автомате говорит: «Привет, у меня ВИЧ». Инфекция передалась при рождении, но узнали в семье об этом, только когда девочке было пять лет. С тех пор Кристина принимает терапию, посещает Центр СПИДа, раз в полгода сдает все анализы. Но, будучи маленькой, она еще не понимала, зачем всё это нужно, а в подростковом возрасте и вовсе на год бросила пить лекарства.

Девушка честно рассказала E1.RU, к чему это привело, а также о том, как одноклассники отнеслись к ее признанию и как диагноз принял муж, у которого нет ВИЧ-инфекции.

Родные рассказывали, что уже в год у меня начались проблемы со здоровьем. Меня поднимали за руки, а на них оставались красные пятна. Со мной бегали по больницам и не понимали, что происходит.

Мама не знала о том, что у нее ВИЧ, поэтому только в пять лет у меня выявили инфекцию. Сразу же начались таблетки, препараты. Я помню, как у меня из носа лилась кровь, меня везли в больницу. Вообще «девятка» (детская больница № 9. — Прим. ред.) была моим вторым домом, я была там каждую неделю. Было очень тяжело.

В десять лет я начала пропускать таблетки, стала их прятать везде, потому что не было понимания, зачем это мне надо вообще. Вокруг меня люди спят столько, сколько хотят, а мне нужно вставать в семь утра и пить таблетки, и неважно, выходной или нет. Мама мне рассказала, что у меня ВИЧ, но я как-то не сильно отразила, что это такое.

Потом уже мне в 14 лет психолог Центра СПИДа подробно начала объяснять, что такое ВИЧ, зачем нужно лечение.

Потом я начала ходить на разные тренинги, общалась с подростками, кто тоже положительный. И уже начала втягиваться в эту тему, мне стало интересно.

«Меня начали побаиваться»

Открыла свой статус впервые я в девятом классе. У меня психолог в школе была в курсе, что у меня ВИЧ, и она попросила, чтобы я провела открытый урок. Я рассказывала об инфекции, и одна девочка спросила: «Есть ли у нас в классе ВИЧ-положительные?» А я так замялась, не знала, что ответить… Психолог вырулила как-то, но этот вопрос остался у меня в голове. И я думала: а почему я не могу говорить о том, что у меня инфекция? И месяца три-четыре переваривала этот вопрос.

Я собрала весь класс в кабинете, вышла и сказала, что девочка тогда задавала вопрос, я хочу на него ответить: «У меня есть ВИЧ. И если у вас есть какие-то вопросы, вы можете их задавать». Класс как-то начал переводить тему, чувствовалось напряжение, тем более это был мой первый опыт раскрытия статуса. Пара человек спросили об инфекции, как у меня это случилось, пью ли я таблетки, и этим ограничились.

Я стою — и такая: «Ни с кем». Я на самом деле была готова к такому вопросу, поэтому я спокойно отреагировала. Та девочка, [что первой спросила про ВИЧ], сильно разревелась, начала переживать, что обидела меня как-то. На самом деле я ей даже благодарна, потому что не знаю, как бы дальше всё сложилось. Это был какой-то пинок, потому что я очень хотела говорить на эту тему и не могла, но у меня получилось открыться.

С классом у нас были отношения: я не трогаю тебя — ты не трогаешь меня. Но после они начали интересоваться, как у меня дела, как анализы, как часто я хожу в больницу. Недавно подруга рассказала мне, что в параллельном классе об этом узнали и там начали меня побаиваться. Я очень удивилась.

У меня был такой опыт: я на год бросила терапию, это было в 16 лет. Переходный возраст. Я просто устала пить таблетки. Когда с друзьями гуляла, были вопросы: «Куда пошла, какие таблетки, что ты делаешь?» Это всё надоело. Я думала: каждый день даже в выходной вставать в 07:00 — да зачем оно мне надо? Лучше посплю.

Я забросила терапию, и мой врач-инфекционист стала говорить: «Я сейчас позвоню маме и всё расскажу». Она пыталась вернуть меня обратно, но я так боялась. У меня не было сил пить таблетки. Врач очень сильно ругалась, последний раз я ее умоляла чуть ли не на коленях: «Только не звоните родителям». Она мне дала последний шанс, выдала терапию, но эти два-три месяца я прогуляла и ничего не делала.

За неделю до приема я позвонила психологу Центра СПИДа. Рассказала всю ситуацию, она предложила помощь. Звонила мне утром и вечером, напоминала про терапию. Так я и вернулась к приему препаратов.

Теперь я каждый день в 09:00 пью таблетки, иду на работу, потом — домой и в 21:00 снова пью таблетки. Будни у меня такие же, как и у любого другого человека, ничего необычного нет. Раз в три месяца я езжу в Центр СПИДа, сдаю кровь, получаю терапию. Там смотрят на вирусную нагрузку. Раз в полгода отправляют на флюорографию, к гинекологу.

В одном колледже у меня вся группа была в курсе моего статуса, а во втором даже преподаватели знали. Я уже не скрываю свой статус и могу спокойно говорить: да, я ВИЧ-положительная.

Сейчас я провожу тренинги для ребят в колледжах, выступаю со своей историей. Самое интересное — наблюдать за реакцией. Сначала кто чем занят: сидят в телефоне, рисуют, общаются. Я сажусь и говорю: «Привет, меня зовут Кристина, мне 21 год и у меня ВИЧ». Наступает идеальная тишина. Всё внимание на тебя, и они реально слушают, задают много вопросов.

Был опыт, когда мы делали упражнение, где ребята с разными убеждениями встают на ту или иную сторону, выбирают, да или нет. И одна девочка на вопрос, стоит ли изолировать людей, живущих с ВИЧ, встала на ответ «да». Я даже напряглась, ведь мне дальше выступать со своей историей. Но после она подошла и сказала, что изменила бы свой ответ.

С мужем я три года, в браке — один год. С ним получилось по-другому. Он просто видел, что я пью таблетки, и как-то раньше не спрашивал. Я тоже ничего не говорила. Мы пошли прогуляться, и он решил все-таки узнать, что за таблетки я принимаю. Я говорю: «Хм, от ВИЧ». Повисла пауза, но он сказал: «Я почему-то так и подумал». Вот и всё.

Мы живем вместе, и периодически у мужа какие-то вопросы появляются, я с ним общаюсь, рассказываю. У меня на фоне лечения нет вируса в крови, кроме этого, мы всегда предохранялись, поэтому всё должно быть хорошо.

Конечно, есть страх, что у меня может родиться ВИЧ-положительный ребенок, иногда я переживаю. Тем не менее я принимаю терапию, у меня неопределенная вирусная нагрузка.

Сейчас я работаю равным консультантом. Я общаюсь с подростками, которые перестают лечиться или у которых есть какие-то проблемы, ко мне их направляет врач. У каждого своя история, каждый по-разному реагирует. Самая распространенная причина отказа от терапии — просто усталость. Бывает, некоторые бросают, потому что боятся сообщить своему молодому человеку или девушке.

Прочитайте историю другой екатеринбурженки, которая узнала о своем диагнозе в 21 год. Теперь она тоже работает равным консультантом и помогает другим девушкам. А еще ВИЧ-диссиденты рассказали, почему переставали принимать лекарства.

В Свердловском областном центре профилактики и борьбы со СПИДом вы можете пройти тестирование на ВИЧ, проконсультироваться с инфекционистами и начать лечение ВИЧ-инфекции. Всё бесплатно и конфиденциально. Приходите по адресу: Екатеринбург, улица Ясная, 46. Предварительно можно уточнить информацию в регистратуре по номеру (343) 222-22-90 или обратиться за помощью по телефону доверия (343) 310-00-31 по будням с 09:00 до 20:00.

Если у вас хоть раз был секс без презерватива, то вам стоит сдать тест на ВИЧ. Это анонимно и бесплатно. График работы мобильных пунктов до конца 2022 года можно посмотреть здесь. Для людей, живущих с ВИЧ, работают анонимные группы. Почитайте, как горожане учатся принимать диагноз и о чём говорят на встречах. Врач областного Центра СПИДа понятно ответила на все вопросы об инфекции — объясняем, как работает терапия, в карточках.

Затронутым инфекцией людям активно помогают благотворительные фонды и НКО. Прочитайте репортаж о людях, которые слышали немало жутких историй о жизни пациентов с ВИЧ.