Каждую субботу в небольшом зале фонда «Новая жизнь» собираются около двадцати человек. Стулья выставлены в большой круг, мужчины и женщины усаживаются на свободные места. Они переговариваются между собой и тихонечко смеются, рассказывают, как зверствует начальство на работе и какие поделки готовили с детьми в школу.
Все собравшиеся разного возраста. Вот в зал входит парень в бейсболке, ему нет и тридцати лет, а следом за ним женщина, ей на вид около пятидесяти. В обычной жизни у этих горожан практически ничего общего: у всех свои интересы, семьи, друзья. Их объединяет общий диагноз — ВИЧ.
— Лет пятнадцать назад на первой встрече анонимной группы нас было человек пять: кто-то — бывший наркоман, кто-то сидел в тюрьме. Но мне показалось, что в мире нет роднее людей, чем они, — делится сидящая на соседнем стульчике женщина. — Мы могли открыто говорить о диагнозе на одном языке, обсуждать лечение и здоровье, понимали друг друга с полуслова. На каждом собрании можно было отвести душу. Сейчас группы больше, нет проблем с терапией, от лекарств нет побочек. Но группы остаются местом, где можно довериться.
Перед началом встречи слово берет Вера — сегодня она ведущая. Вера спрашивает, не против ли кто-нибудь, если группа будет открытой и присоединюсь я — человек с отрицательным ВИЧ-статусом. Все соглашаются. После собравшимся напоминают правила группы: все по очереди должны представиться и рассказать, как прошла неделя, что беспокоит. Далее участники могут обменяться опытом по возникшим вопросам.
Разговор начинает ведущая.
— Здравствуйте, я Вера. Я ВИЧ-положительная, живу с диагнозом двадцать два года. Чувствую себя прекрасно. Неделя была замечательной, я съездила в город Нижний Тагил, много работала, впрочем как всегда. Что наболело у меня? Я бы хотела поговорить про обследования. В последнее время меня очень беспокоит диаскинтест (способ диагностики туберкулеза, аналог реакции Манту. — Прим. ред.). Не понимаю, как часто его нужно делать. Мне врачи назначают этот тест, он у меня всё время какой-то большой, я волнуюсь. Может, у кого-то есть опыт? В общем, поделитесь. Спасибо.
— Спасибо, — вся группа хором благодарит Веру, кто-то негромко хлопает. После слово переходит к следующему по кругу.
— Всем привет, меня зовут Вика, с диагнозом я с 2016 года. Прекрасно знаю, от кого и когда я заразилась. На терапии с 2017 года. Неделя прошла в борьбе с начальством, которое заставляло меня делать прививку от ковида. Я всю неделю тщетно боролась с этим, но так и не переборола, поставила. Всё прекрасно, спасибо!
— Я Марина, у меня ВИЧ с 2010 года. Неделя прошла с детьми, у меня их трое — все, кстати, здоровы. Садик, школа. К старшему сыну в школу вызывали. Сказали, что он вместе с другом выложил в группу какую-то гадость про одноклассницу. Просто поссорились между собой. Вот провожу воспитательные беседы. В садик на собрание ходила, там ничего интересного: деньги сдать надо. А сегодня вот переписала машину на себя, в счет алиментов мужа, все-таки отжала ее, — завершает свой рассказ Марина. В группе хихикают и благодарят ее.
— Здравствуйте, меня зовут Иван. С 2007 года положительный. Терапию почти три года принимаю. Неделя прошла отлично: поменял место работы, к счастью. Особо ничего нового не произошло. Хотел обсудить проблему: не могу набрать вес, вообще. Устал уже, всё худею и худею. Может, с терапией связано, не знаю.
Вообще, тема веса оказалась самой актуальной на встрече. Ирина (ВИЧ-позитивная уже четырнадцать лет) в ответ на историю Ивана рассказала, что, напротив, с годами только набирает вес. Девушка надеется, что это тоже связано с препаратами, а не с тем, что она любит вкусно покушать, в том числе по ночам: «Обсуждала это с врачом, она у меня классная, она тоже говорит, что надо внимательнее к питанию относиться».
— Всем привет, я Галина. Я ВИЧ-положительная с 2001 года, но узнала только в 2008 году. Когда узнала, сначала было непросто, но буквально месяца мне хватило, чтобы это всё переварить. Понять, что я всё равно буду жить, несмотря ни на что и вопреки всему. Неделя прошла замечательно, в работе. Наконец-то мы начали ходить в садик. Думаю: ура, мне сейчас будет легче. Во! — девушка показывает фигу. — Нисколько, вообще. Вставать надо рано, работаю допоздна. Еще тяжелее стало. Я встаю — кажется, глаза разлеплять нужно вручную. В садике, конечно, всё замечательно, такие отзывы хорошие от воспитателей. У нас сын — единственный в группе, кто разговаривает. Воспитатели говорят, что очень хорошо развит, отличается от детей развитием.
— Меня зовут Андрей, живу с ВИЧ с 2010 года. Диагноз принял, давно на терапии. За последнее время ничего интересного не произошло. Всё самое интересное произошло полгода назад, 24 февраля. Давно не был в группе, по всем соскучился.
Участники группы продолжают по очереди делиться наболевшим и бытовыми историями. Например, Владимир уже шесть лет живет с ВИЧ, сегодня утром он пожарил шашлыки детям и приехал на встречу, а Артем (шестнадцать лет с ВИЧ) побывал в командировке. Валентина вспоминает, как в первый раз пришла на встречу группы много лет назад и кто-то из участников сказал, что живет с ВИЧ уже десять лет. Тогда Валя подумала: как он так врет и не краснеет? Разве можно так долго жить с этим диагнозом? Сейчас женщина сама уже шестнадцать лет живет с ВИЧ-инфекцией и отлично себя чувствует.
Многие в группе признаются, что принятие диагноза было непростым. Только поддержка других людей с ВИЧ помогла им выжить.
— Всем привет, меня зовут Александр. О диагнозе узнал летом 2017 года. Для меня это было тяжелейшим потрясением, и до сих пор остается.
«Благодаря группе поддержки я не покончил с собой, это спасло меня. Без преувеличения»
— На этой неделе судьба была ко мне очень благосклонна и я покинул Вторчик (микрорайон Вторчермет. — Прим. ред.). Противный район, ненавижу его, — продолжил парень. — Я живу теперь в районе метро «Динамо» в квартире, которую мне оставили знакомые, уехавшие в Казахстан. После переезда с ужасного Вторчика поближе к деньгам, к цивилизации у меня появилось настроение, желание жить. Уныние вообще прошло, окончательно. Жаловаться на то, что я чувствую себя слишком хорошо, — это вообще ненормально, да? Поэтому ничего я нового не скажу, кроме того, что очень рад всех видеть.
В группе смеются после ироничного рассказа Саши. Затем начинает Андрей.
— Меня зовут Андрей, здравствуйте все, мне тридцать шесть лет. В 2018 году я узнал о положительном ВИЧ-статусе. О диагнозе никто не знает, кроме вас и моего врача. Эта неделя прошла как всегда, в таком же бешеном режиме: работа, дом, хобби. Песни пишу, вот скоро еще один клип буду делать. Кто следит за моим творчеством, знает, что я не парюсь вообще. Но бывает так, когда ты морально высаживаешься и хочется расслабиться. Все кайфуют там по-своему. Я вот вчера сел в тачку, по ночному городу покатался, приперся домой утром, завалился спать. Так отдыхаю.
Ольга больше двадцати лет живет с ВИЧ. Она узнала о диагнозе в конце 90-х, когда не было терапии и заболевание еще не было изучено. Тогда врач сказал совсем юной Оле: забудь про семью, детей. Сегодня у женщины две здоровые дочки, а недавно родилась внучка.
— Меня зовут Роман. Приблизительно с 2013 года болею ВИЧ-инфекцией, около пяти лет принимаю терапию. Как заболел, до сих пор не могу понять, потому что в моей жизни было много всего: и наркотики, и беспорядочный секс. Также у меня были гепатиты, их я вылечил (спасибо моему врачу и СПИД-центру), полностью всё, теперь только ВИЧ остался. Хотел обсудить: было ли у кого-то резкое снижение клеток СД-4? У меня упали, хотя терапию вовремя пью, соблюдаю здоровый образ жизни, ничем не балуюсь уже очень давно.
— Меня зовут Лера, мне сорок лет. Положительная с 2000 года. Не лечилась, сначала опечалилась, думала: как семью заводить, детей? Но потом все-таки забеременела, пила в беременность терапию, родила здорового ребенка. Сыну сейчас девятнадцать лет. Потом бросила терапию, стало совсем плохо, до 10 клеток дошла, наполовину ослепла. Но потом все-таки взяла себя в руки. Сложно начинала лечение, врач за мной тщательно наблюдала, поддерживала, и вот терапию принимаю уже лет пятнадцать, с 2007 года. Сейчас всё прекрасно. Мои знакомые знают о диагнозе, нормально к этому относятся. Раньше было сложнее кому-то рассказать о ВИЧ, как будто стыдно было. Сейчас многие понимают, что при обычном общении не заразишься — только через половой акт либо через кровь. Неделя прошла нормально, в театр сходила. А так — дом, работа, семья.
На встрече группы был и парень, который совсем недавно узнал о своем заболевании. Никите двадцать пять лет, два месяца назад ему сообщили о положительном ВИЧ-статусе. В группе Никита во второй раз, он приобнимает двух девушек, сидящих рядом, и говорит, что уже обрел здесь небольшую семью — двух сестренок, которые помогают справиться с осознанием диагноза.
Одна из них следующей берет слово.
— Я Полина, ВИЧ-положительная с 2019 года. Узнала, когда пошла на операцию. Очень сильно расстроилась, до такой степени, что закрылась дома на две недели. Потом пошла в Центр СПИДа узнавать всё, получать дальнейшие рекомендации врача. Он увидел, что я в депрессии, и отправил в группу поддержки. Я сюда пришла вся в слезах, вся в соплях, хотела покончить жизнь самоубийством. Но я увидела здесь людей с таким же диагнозом, но жизнерадостных, с планами на будущее. Сначала я боялась, что общество меня отвергнет. Со временем я поняла, что начался новый этап в жизни.
Группа поддержки помогла Полине принять себя и начать лечение. Она так вдохновилась поддержкой, что создала общий чат для людей с ВИЧ в Екатеринбурге, сейчас в нем больше 120 участников. Здесь они общаются, знакомятся и помогают друг другу.
Когда все по кругу высказались, началось свободное общение: участники рассказывали об опыте сдачи диаскинтеста, похудении и наборе веса, обсуждали уровень клеток СД-4. После того как группа обсудила все вопросы, участники пошли пить чай.
В Екатеринбурге существуют две группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. Они обе бесплатные, участие в них анонимно и полностью безопасно. По субботам в 15:00 группа встречается в фонде «Новая жизнь» на улице Волгоградской, 178. Телефон: 8 (800) 550-68-41. По пятницам в 19:00 встречу группы проводят в АНО «Равные» на улице Машиностроителей, 55. Телефон: +7 922 023 34 54 (Юлия).
В Свердловском областном центре профилактики и борьбы со СПИДом вы можете пройти тестирование на ВИЧ, проконсультироваться с инфекционистами и начать лечение ВИЧ-инфекции. Бесплатно и конфиденциально. Приходите по адресу: Екатеринбург, улица Ясная, 46. Предварительно можно уточнить информацию в регистратуре по номеру +7 (343) 222-22-90 или обратиться за помощью по телефону доверия +7 (343) 310-00-31 по будням с 09:00 до 20:00.
Читайте также истории екатеринбуржцев, которые заразились ВИЧ через секс. Эксперт отвечала на главные вопросы о вирусе. Посмотрите, куда можно обратиться за помощью, узнав о диагнозе «ВИЧ».