«Сначала он подумает о себе, потом — что опасен для других». Кто и как в Екатеринбурге помогает людям с ВИЧ

Уговорить начать лечение или сдать тест, помочь с лекарствами и дать понять, что ВИЧ — это не приговор: за тысячами спасенных пациентов в Екатеринбурге стоят всего лишь несколько десятков человек. Это люди, работающие в некоммерческих организациях, фондах и социальных проектах. К ним за помощью обращаются не только те, кому уже поставили диагноз, но и близкие людей, затронутых ВИЧ, или те, кто попал в зону риска и ищет способ защитить свое здоровье.

Всего в Екатеринбурге три таких организации: это НКО «Равные», фонд «Новая жизнь» и социальный проект «Чтобы жить». Рассказываем, как устроена их работа.

В этом месте слышали много слез и много историй. На цокольном этаже Центра СПИДа на Ясной, 46 расположилась АНО «Равные». Люди с ВИЧ и те, кому просто нужна помощь, спускаются сюда выпить чаю с печеньем и рассказать о том, что наболело. В команде проекта есть равные консультанты, которые не понаслышке знают, как тяжело принять свой диагноз.

— Разные к нам приходят люди, — признается равный консультант Полина Родимкина. — Однажды сидели и напротив меня рыдали женщины. Они только что узнали, что у них есть ВИЧ-инфекция.

Бывает, просто приходят чай попить. Есть «постоянщики», для них это тоже важно. Всё равно Центр СПИДа — для пациента некая трудность, страшно ведь. У каждого человека свой порог принятия боли, а наш подвал — это костыли для человека, место, куда можно прийти и просто посидеть. Я считаю, что это тоже социальное сопровождение, — добавила она.

В день сюда приходят не меньше 20 человек. Здесь всегда есть продуктовые наборы, презервативы и одежда. Кроме того, специалисты помогают уральцам встать на учет в Центр СПИДа, если есть проблемы с документами. Для этого необходима прописка в Екатеринбурге или другой документ, подтверждающий место жительства. Консультанты при необходимости сопровождают и до других медицинских учреждений, например, до тубдиспансера.

— Вопрос даже не в том, что им не с кем поговорить. Есть вещи, которые нам невозможно понять, — продолжает Полина. — Если я руку не ломала, я могу только предположить, что это больно. Но я же в красках этого не расскажу, да? Так же и про ВИЧ. Да, можно прийти к психологу, поговорить с родными. Но когда ты приходишь и говоришь человеку, который это в своей жизни сам прошел — это значит быть услышанным.

Кроме того, АНО «Равные» занимается сопровождением пациентов с ВИЧ из отдаленных поселков области в Центр СПИДа — например, женщин с маленькими детьми и беременных, а еще с медиками доставляют бесплатные лекарства для ВИЧ-положительных. Препараты нужно принимать ежедневно, поэтому у пациентов всегда должен быть доступ к ним.

— Бывает, что человек приехал из другого города, не получил таблетки, просрочил регистрацию, а препараты нужно пить бесперебойно. Наверное, у нас есть у каждого сотрудника такие пациенты, которые не могут по каким-то причинам попасть домой, а лечиться надо, — рассказала Полина Родимкина.

Юлия Медведева уже пять лет руководит «Равными». За всё это время она услышала множество историй и слов благодарности от пациентов.

— Я когда была на тематическом форуме. Что меня поразило: там была девушка, она много лет работала волонтером, и она сказала: «Десять лет я там наблюдаюсь, десять лет я прихожу в цоколь. С разными ситуациями в жизни: ребенок болел, развод. Но я всегда получала здесь поддержку», — рассказывает Юлия Медведева. — Это знаковое место для людей, которые наблюдаются в Центре СПИДа.

В АНО «Равные» можно записаться в онлайн-школу пациентов, затронутых ВИЧ. Она была особенно востребована во время начала пандемии, когда людям было затруднительно выйти из дома из-за коронавируса.

— Приходила беременная женщина, только узнала свой статус, — вспоминает Юлия, — Она была из маленького областного города. Говорит: «Я не оставлю ребенка». Я спросила почему. Она ответила: «У меня все узнают, медсестра каждому во двор пойдет и расскажет. Я взрослый человек, мне не страшно, но если будут тыкать ребенку — это критичный вопрос». Она звонила мне после 21:00, мы с ней долго обсуждали, чего она хочет на самом деле. В результате она начала пить терапию, и ребенок родился здоровый. Они мне долго присылали фотографии. Это было сопровождение длиною в жизнь ребенка.

• Вы всегда можете обратиться за помощью на Ясную, 46 с 09:00 до 17:00. Звоните по телефону АНО «Равные» (343) 266–32–11. Всю необходимую информацию можно найти на сайте некоммерческой организации;

• уязвимые к инфекции молодые мамы и беременные всегда могут получить поддержку специалистов проекта «Е.В.А». Обращайтесь напрямую к социальному работнику по номеру +7 953 041–32–16 и к равному консультанту: +7 952 136–94–61.

В здании на Волгоградской, 178 просторно и светло: это один из офисов общественного фонда «Новая жизнь», где люди, затронутые ВИЧ, посещают группу поддержки или обращаются за другой помощью. Нередко сюда приходят те, кто раньше был зависим от наркотиков, или бывшие заключенные. Здесь также можно взять продуктовый набор, вещи для личной гигиены, одежду и даже принять душ. Консультанты верят: если у человека удовлетворены все первоочередные потребности, вероятность, что он задумается и начнет лечение — больше.

— Продуктовые наборы, гигиенические наборы мы выдаем и на выезде. Они всегда лежат готовые, чтобы можно было сразу взять, — рассказывает Эльвира Лазарева, социальный работник. — Если у человека решены самые простые потребности в еде, в сне, тогда он будет думать о лечении. Иногда человеку нужна [транспортная] Е-Карта или деньги на телефон для связи. Мы помогаем, чтобы была мотивация доехать до нас, сходить в Центр СПИДа и получить там бесплатные лекарства.

В рамках завершившегося проекта «Мост» в фонде помогали устроиться на работу бывшим заключенным и сейчас здесь помогают прикрепиться к Центру СПИДа, восстановить утерянные документы, получить необходимые для работы справки и регистрацию.

— У нас бывал такой случай, что пришел один раз человек прямо в тюремной робе. Мы его сюда привели, он помылся, оделся и ушел в чистой одежде в новую жизнь, — рассказал сотрудник фонда Александр Калапов.

Посмотрите, а это настоящее дерево желаний. Его нарисовал один из художников-волонтеров еще несколько лет назад, а теперь его используют для терапии. Уральцы с ВИЧ оставляют на нем яблочки-стикеры, где пишут о самых заветных мечтах. Кто-то просит себе новый дом или дорогую машину, другие мечтают найти спутника жизни, а третьи мыслят глобально и хотят, чтобы все люди с ВИЧ говорили о своей болезни открыто.

Второе важное направление деятельности фонда — работа с людьми, которые по той или иной причине перестали приходить на лечение. Этот проект называется «Второе дыхание».

— У кого-то из них нет денег, чтобы доехать до Центра СПИДа, кто-то решает, что и так хорошо себя чувствует. У ребят задача людей с ВИЧ замотивировать, иногда даже вызвать такси и помочь доехать до врачей, если они плохо ходят или у них нет возможности. Ежедневно у нас такая беготня и такой кипиш. Бывает, человек встал на учет в 2001 году и перестал ходить. Есть патронажные команды. Наш человек ездит с медсестрой, она ходит по адресам и приглашает на прием.

Кроме того, в «Новой жизни» всегда есть психолог и юрист, а также равные консультанты, которые смогли справиться зависимостью и теперь помогают сделать это другим. Еще команда сотрудничает с реабилитационным центром «Урал без наркотиков».

«Новая жизнь» нередко устраивает автопробеги на тест-мобиле по городам Свердловской области вместе с инфекционистами, медсестрами Центра СПИДа, равными консультантами: они уже несколько раз бывали в Краснотурьинске, Камышлове, Серове — все эти места отмечены на огромной карте.

Еще один офис «Новой жизни» находится на Белореченской, 11. Здесь находится сердце всех проектов — аналитический центр и горячая линия.

— Моя задача во всей этой истории — проводить мониторинг всей деятельности, которую делаем мы сами, — рассказывает Фаридун Дадобоев, специалист по мониторингу и оценке.

Считается, что эффективнее всего работать именно с ключевыми группами, у которых есть факторы риска: незащищенный секс, возможный контакт через кровь. В «Новой жизни» стараются консультировать людей из этих групп, мотивировать их на тестирование и лечение.

• Вы можете обратиться за помощью на горячую линию «Новой жизни» 8 800 550–68–41 с 09:00 до 21:00 либо приехать на консультацию, а также сдать экспресс-тест по адресам: Волгоградская, 178 и Белореченская, 11 в будние дни с 10:00 до 18:00. Подробную информацию можно найти на сайте фонда.

Во дворе на Лермонтова, 17 спрятался офис социального проекта «Чтобы жить». Здесь с 15:00 до 20:30 у медработника всегда можно сдать экспресс-тест на ВИЧ и получить консультацию. Это место больше любит молодежь. Часто юноши и девушки, затронутые ВИЧ, собираются здесь, чтобы поиграть в настольные игры, посмотреть кино и обсудить насущные проблемы.

— После положительного теста мы сопровождаем до СПИД-Центра, чтобы подтвердить диагноз и поставить на учет. Поддерживаем человека в начале приема терапии и до того, пока у него не станет неопределяемой вирусная нагрузка, — рассказывает директор проекта Надежда Дернова. — Консультация и сам тест занимают порядка 20–30 минут. Время выбрали так, чтобы люди могли прийти сюда после работы или на выходных. К нам приходят помогать студенты-волонтеры из медицинского колледжа и университета. Плюс они проходят обучение по консультированию.

Вячеслав Шевелев стал равным консультантом только в 2022 году, до этого он был волонтером проекта «Чтобы жить» и помогал тем, чем мог.

— Я равный консультант, то есть ВИЧ-положительный человек. Когда я узнал свой статус, было очень тяжело. Мне предложили здесь работать. Сначала я просто раздавал презервативы, потом всё закрутилось, меня заинтересовала эта тема, и мне это помогло справиться со своими переживаниями, — признался Вячеслав. — Я начал работать социальным работником и консультантом в этом году.

Мы помогаем встать на учет, справиться со своим диагнозом. Человек, придя к нам, может задать абсолютно любые вопросы, и будем рады ответить. Знание — наша уверенность, а профилактика — наше всё, — уверен юноша.

Любой желающий может взять на Лермонтова, 17 презервативы и лубриканты, а также получить психологическую поддержку. В месяц сюда приходит до 200 человек.

— Обычно мы обсуждаем, какие были риски и есть ли необходимость в повторном тестировании. Люди рассказывают ситуации из их жизни, спрашивают: вот у меня температура поднялась, может ли это быть ВИЧ? Мы открыты для любых бесед, можно задать любой вопрос, — рассказывает Иван Садыхов, руководитель центра помощи. — Мы сотрудничаем с двумя барами в городе и на их площадках иногда устраиваем акции, там можно найти презервативы, лубриканты. Это бар «Самоцвет» и клуб Fame.

Проект можно поддержать финансово или прийти помочь в качестве волонтера.

• Вы можете заранее записаться на консультацию на сайте проекта «Чтобы жить» или подойти на Лермонтова, 17 с 15:00 до 20:30;

• в Свердловском областном центре профилактики и борьбы со СПИДом вы можете пройти тестирование на ВИЧ, проконсультироваться с инфекционистами и начать лечение ВИЧ-инфекции. Бесплатно и конфиденциально. Приходите по адресу: Екатеринбург, улица Ясная, 46. Предварительно позвоните в регистратуру по номеру (343) 222–22–90 или обратитесь за помощью на телефон доверия (343) 310–00–31 (будни, с 09:00 до 20:00);

• ближайшая акция по быстрому тестированию на ВИЧ пройдет 28 сентября у главного входа на железнодорожный вокзал с 17:00 до 22:00.
  

Ранее мы рассказывали, как работают мобильные пункты тестирования на ВИЧ. Прочитайте другие истории уральцев, которые открыто говорят о своем положительном статусе. А здесь вы найдете видео, где эксперт просто отвечает на все вопросы о ВИЧ. Загляните и в график с адресами мобильных пунктов, где можно сдать экспресс-тест на наличие инфекции.