«Пришло время ходить ножками — а она у нас не ходит». Как на Урале мама с бабушкой растят малышку с ДЦП

Амалии четыре года. Она выглядит и разговаривает как сверстницы, ходит в детский сад, играет с младшим братом, а летом отдыхает у бабушки с дедушкой. Догадаться, что у нее на самом деле ДЦП (детский церебральный паралич. — Прим. ред.), сложно. Ее родители прикладывают огромные усилия, чтобы малышка росла и развивалась в соответствии с возрастом.

Семья Бердюгиных живет в Туринске, это за 300 километров от Екатеринбурга. О диагнозе родители узнали, когда их дочери исполнилось полтора года.

— В год заметили, что что-то не так. Ну ребенок не ходит еще до года, как бы вроде это всё нормально, — вспоминает бабушка Амалии, Ия Бердюгина. — Потом стали замечать, что когда она сидит — спинка качается, заваливается.

Нам тогда начали проводить обследования в областной больнице, поставили диагноз после МРТ: «Дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Митохондриальная некротизирующая энцефаломиелопатия» (или синдром Лея. — Прим. ред.), — рассказывает бабушка Ия.

Синдром Лея — редкое генетическое заболевание. Родители Амалии специально съездили в Москву и провели полный скрининг. Экспертиза показала, что они не являются носителями никаких потенциально опасных генов. После этого девочке поставили диагноз «ДЦП второго уровня». Роды малышки прошли очень тяжело, у маленькой Амалии была гипоксия, нехватка кислорода сильно сказалась на нервной системе. Это и стало причиной появления болезни, заключили врачи.

Найти в маленьком городе подходящих медицинских специалистов сложно. Поэтому Амалию сначала возили в Екатеринбургский перинатальный центр, где она занималась до трех лет, а после — в Ирбит (60 километров от Туринска) на лечебную физкультуру, к психологу, на гимнастику, плавание (когда были свободные места).

Раз в полгода Амалии ставят препарат «Кортексин» для восстановления мозгового кровообращения. Дважды в неделю после детского сада девочку водят к логопеду, в другие два дня — к дефектологу. Всё это платно, за занятия родители отдают не меньше 9600 рублей в месяц. После чего дома Амалии делают специальный массаж и одевают аппараты ТСР (техническое средство реабилитации. — Прим. ред.). Стоит такой прибор 90 тысяч рублей.

— Впервые мы начали бесплатную реабилитацию в Екатеринбургском перинатальном центре. Через две недели она начала от пола вставать самостоятельно, от опоры пошла, на данный момент она ходит, но у нее неуверенная походка, — рассказывает бабушка Ия. — Дома-то нам проще, а на улице мы всё равно ее страхуем. Занимаемся нейрокоррекцией, она плохо удерживает внимание. Если занимаешься с ней, она может переключиться на что-то другое. Она у нас и в сад ходит, мы ее водим к логопедам, психологу, дефектологу.

Дважды бабушка возила малышку на реабилитацию в Казань, с оплатой помогли два екатеринбургских фонда — «Мы вместе» и «Фонд Ройзмана». Один курс стоит 200 тысяч рублей, но проходить его Амалии нужно раз в три месяца. И это не считая расходов на жилье и продукты.

— Вечером, конечно, мы даем ей отдохнуть, они [с братом] у прабабушки и прадедушки на газоне, на площадке играют. Перед сном мы аппараты надеваем, она тянется, чтобы ножки привыкли. Они тянут мышцы, ребенок растет, чтобы мышцы тоже росли, не было скрюченности. Мы занимаемся с ней, поэтому есть такие результаты, — говорит Ия Бердюгина.

Брат Амалии совершенно здоров, они погодки, и девочка обожает своего Тимура. Семье помогает и папа, но вместе родители не живут уже давно. Алена Бердюгина получает пенсию по уходу за ребенком-инвалидом (это чуть больше 11 тысяч рублей). Так как с девочкой и с младшим братом нужно заниматься, она пока сидит дома. Бабушка Ия работает и помогает всем, чем может. Деньги на лечение собирают всей семьей. Пока что удается держаться на плаву.

— Так собираем, я работаю, тут у нас еще прабабушка, прадедушка, папа иногда помогает тоже. Потому что нам совсем это всё не потянуть. Ну, конечно, тяжело. Поэтому я помогаю, посвятила себя им. Всё равно работаю, но вот перебежками всё, — признается бабушка.

Самое главное, чтобы девочка не останавливалась заниматься. Амалия мечтает научиться танцевать, но пока и ходьба дается ей не так-то и просто.

— Она разговаривает нормально, мы ее понимаем, но всё равно стоит [диагноз] дизартрия (расстройство речи. — Прим. ред.) у нас. По возрасту она должна уже и получше говорить. Они пишут, что это смягченная речь. Она метеозависима, бывает, что когда перепады погоды, тогда она сама и по состоянию немножко такая, и говорит похуже.

Родители не скрывают, что растить особенного ребенка непросто. Но раз уж так получилось, сдаваться никто из них не намерен. Как помочь Амалии, вы можете посмотреть здесь.

До этого мы рассказывали о наполовину парализованной художнице и о екатеринбурженке с ДЦП, которая научилась шить мягкие игрушки — просто очаровательные, кстати.

Прочитайте откровенный рассказ матери ребенка с ДЦП. А в 2017 году екатеринбурженку с сыном, у которого аналогичный диагноз, не пустили на борт самолета. Она как раз везла ребенка на реабилитацию. После инцидента Мария твердо решила наказать авиакомпанию.