«Мама звонит мне, плачет». Как живет девочка, которая пять лет не могла есть

Тане Селезневой из Ижевска было пять лет, когда она разучилась глотать. Это случилось после тяжелой операции в госпитале Бурденко. У девочки была редкая тяжелая опухоль головного и спинного мозга.

Болезнь выявили случайно, благодаря небольшой травме. Таня упала, поскользнувшись на ступеньках. Опухоль разрослась быстро: ушиб и гематома в области шеи спровоцировали усиленный кровоток. Это позволило диагностировать новообразование на том этапе, пока оно еще было операбельным.

Тане спасли жизнь, но операция была на очень сложном участке — головном и спинном мозге. Врачи честно предупредили: есть большой риск, что Таня может остаться парализованной. Лучший нейрохирург страны Юрий Кушель сделал всё максимально корректно, насколько это было возможно. Но осложнения все-таки случились: частичный парез лицевых мышц, потеря навыка глотания. Девочка не могла проглотить даже слюну, та тут же попадала в органы дыхания.

Пять лет Таня жила с трубками в теле. Трахеостома — это надрез в горле. Через него с помощью аспиратора было проще удалять случайно попавшую жидкость. Пять лет ее кормили только специальными смесями через трубочку, гастростому, установленную в желудок. Таня не ходила в школу, была на домашнем обучении.

Благотворительный фонд Константина Хабенского оплатил Тане курс реабилитации в Екатеринбурге, в центре Ирины Волковой. Мы познакомились с Таней в центре реабилитации в апреле, в день выписки. Мама Тани Анастасия была тогда счастлива: дочку научили глотать. Чтобы вернуть этот простой навык, работала команда специалистов. Делали массаж полости рта — языка, губ, щек, — упражнения на тренировку глотательных и жевательных мышц, дыхательную гимнастику. Психолог помогал справиться со страхом сделать первый глоток.

Мама показывала нам коробки со смесями для зондового питания и говорила, что надеется, что они им больше не будут нужны. Но девочка продолжала жить с трубками, удалять их пока не рискнули. Спустя три месяца Таня снова приехала в Екатеринбург — на очередной курс реабилитации. Теперь уже наверняка можно сказать, что у истории с Таней счастливый конец. На обычной, нормальной еде Таня поправилась на 9 килограммов, стала весить по норме для своего возраста.

В Областной детской клинической больнице сделали все нужные обследования. Оказалось, что все трубки можно удалить, противопоказаний для этого нет.

— И в течение одного дня всё сделали: удалили трубки и зашили трахеостому и гастростому, — говорит заведующая клиникой Ирина Волкова. — Мама звонит мне, говорить не может, плачет (от радости). Дома — папа и старшие дети в первый момент еще не верят, что всё, столько проблем ушло. Одна наша Таня невозмутима и спокойна. Посмотрели мы ее еще, позанимались и с радостью в сердце и спокойной совестью отправили домой. Она такая же здоровенькая, как и ее ровесники.

Мы созвонились с Таниной мамой Анастасией Селезневой. Наш звонок застал их по дороге на пляж в Севастополе. Таня отдыхала там вместе с мамой, папой и своей шестилетней племянницей. Внучка Анастасии всего на шесть лет младше ее младшей дочки!

Таня поехала на море в первый раз. Когда сняли все трубки, у всей семьи началась обычная жизнь.

— Таня счастлива: плавает, купается, ест фрукты, мороженое, — рассказывает Анастасия. — Пять лет ей были недоступны все эти простые радости. Плавать с трахеостомой было нельзя. Даже помыться для нас было очень сложно. Заворачивали горло в полиэтилен, следили за уровнем воды. И вот всё это закончилось. Мы все очень благодарны врачам в Екатеринбурге, кто вернул Таню в обычную жизнь.

Меценаты не раз помогали людям, которые попали в тяжелые ситуации: так, Фонд святой Екатерины взял на себя расходы по реабилитации Екатерины Долматовой, которая сорвалась со скалы в парке «Оленьи Ручьи», уральца Алексея Фоминых с редким синдромом Гийена-Барре — осложнением после перенесенного коронавируса, Евгения Графова, который получил ранение в голову во время массового расстрела в армии.