«Люди бы умерли, и не было никаких вопросов». В Екатеринбурге устроили пикет в защиту взрослых со СМА

Отец Миши Бахтина, которому всем миром собирали деньги на спасительный укол от СМА, вышел с одиночным пикетом в центре Екатеринбурга. Он простоял около часа у здания областного правительства, чтобы привлечь внимание к проблеме взрослых пациентов со спинально-мышечной атрофией, которым отказывают в лечении.

— Я не могу оставаться в стороне. Это общая проблема. И детей, и взрослых безупречно должны обеспечивать препаратами, — сказал E1.RU Дмитрий Бахтин.

О ситуации также высказался директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин. По его словам, даже при наличии решений суда о том, что взрослых пациентов со СМА должны обеспечивать лекарствами, велик риск их не получить.

— У нас нет другого выхода [кроме пикетов, чтобы привлечь внимание]. Решения по этим пациентам принимаются людьми абсолютно некомпетентными и предвзятыми. И действуют явно не в интересах больных. Это какая-то первобытная дикость. Медицинских аргументов никаких. На среднем и низовом уровне еще ни один врач не сказал, что таких пациентов не надо лечить, — рассказал Александр.

В мае, например, скончался тюменец, страдающий СМА.

На плакатах Дмитрия Бахтина были в том числе прямые обращения к главному неврологу Свердловской области. Александр Курмышкин пытался попасть к нему на прием, чтобы обсудить судьбы двух пациентов-свердловчан, но диалога не состоялось.

— Есть двое взрослых пациентов со СМА, и есть решения суда о том, что их нужно лечить. Есть Дима Филипьев, о котором вы уже писали. Его лечили целый год бесплатно с прекрасным результатом, а Минздрав подает апелляцию на решение суда о том, что нужно продолжать его лечить и во взрослом возрасте. Главный невролог области Алашеев подписал бумагу, что лечить его бесполезно. Мы боимся, что апелляционный суд эту бумагу примет. Я приезжал к Алашееву, он отказался со мной разговаривать, — говорит Александр.

Директор фонда «Помощь семьям СМА» также обращался в Минздрав Свердловской области, но и это не принесло результата.

— Есть другая больная, Наталья Соколова из Нижней Туры. Ей 34 года. По ней тоже есть судебное решение, по которому ее обязаны осмотреть и назначить препарат. Это решение было принято еще в сентябре. Алашеев ни разу не видел ее ни вживую, ни по телеконференции, на которые его приглашали. Я готов был ему «Мерседес» за счет фонда оплатить, он отказался, — добавил Александр Курмышкин.

— У Натальи есть младшая сестра — Полина. Она еще ходит, но также уже теряет этот навык. Она житель Екатеринбурга. Полина считает, что уж если даже ее старшую сестру отказываются лечить, то ее шансы на начало лечения практически нулевые, — добавил Курмышкин. — Так что Полина молча ждет, когда перестанет ходить. А уж тогда можно, наверное, на что-то надеяться. Хотя если ее начать лечить сейчас, то функция ходьбы сохранится и улучшится.

Прочитайте, как живет 16-летняя девочка со спинально-мышечной атрофией. При этом в Свердловской области начнут проверять младенцев на СМА, чтобы вовремя поставить диагноз.

Одной из первых в Свердловской области, кому собирали деньги на спасительный укол, стала Лиза Краюхина из маленькой уральской деревни Боярка. Недавно мы рассказывали, как она живет после инъекции. Таких детей в области, к сожалению, немало. Мы рассказываем о них в специальном разделе.