Замечательно, но надеюсь они примут тот факт что у одного из родителей рецессивный вариант гена SMN1 имеет тенденцию к проявлению в потомстве и не станут заводить новых детей. А то есть у нас такие персонажи, им врачи говорят - дальнейшее потомство будет с таким же дефектом, вероятность 90%, рекомендуем воздержаться от дальнейшего размножения, а гоминидам плевать, желание плодиться доминирует.
Гость
17 мая 2022, 10:19
У Краюхиных Лиза - это третий ребёнок. Первый был тоже со СМА и он умер. Потом родился здоровый мальчик. Потом Лиза со СМА.
В период сбора денег семья публиковала медицинские документы, информация открытая.
У Краюхиных Лиза - это третий ребёнок. Первый был тоже со СМА и он умер. Потом родился здоровый мальчик. Потом Лиза со СМА.
В период сбора денег семья публиковала медицинские документы, информация открытая.
и что от этого пересказа ? о том как "один вор в законе" решил такой помощью отмыть дела свои кровавые ?
и что от этого пересказа ? о том как "один вор в законе" решил такой помощью отмыть дела свои кровавые ?
А при чём здесь пересказ?
В семье Краюхиных уже был ребёнок со СМА. Умер. Родителей это не остановило. Они вновь испытали судьбу. Итог - снова СМА. Это наука, от родителей-носителей вероятность рождения больного ребёнка около 50%.
А фонды продолжают помогать и собирать деньги на лечение. Не бескорыстно конечно же. Имеют свой процент.
А какой % ответственности, ну либо просто здравого смысла у родителей, которые знают риски и всё равно обрекают своё дитя на инвалидность или смерть?
Налицо полное подтверждение заявленного прогноза: препарат всего лишь фиксирует состояние ребенка на момент инъекции.
Судя по фото, на котором ребенок якобы "сидит", его зафиксировали в положении сидя и страхуют сзади, чтобы не откинулась назад - чисто ради отчетной картинки, на которую хватит и пары секунд.
Не будет девочка ни ходить сама, ни бегать. Да и о плавании мы только со слов родителя судим - покажите видео!
И что там с бахтиными и прочими новожиловыми? Нет у них никаких страничек с отчетами, а на тех, что есть - тишина. Полный успех операции "200 лямов на ветер"!
Горожанин 2020, вы бесчеловечны и меркантильны. Даже если ребёнок не будет ходить, он будет жить и не помрет в мучениях от невозможности дышать… А если есть хоть малейший шанс на полное восстановление, вообще отлично.
Гость
17 мая 2022, 10:13
Без укола девочка бы умерла, не дожив и до 2 лет. Я не знаю, сколько стоит жизнь ребёнка. А вы?
Горожанин 2020, вы бесчеловечны и меркантильны. Даже если ребёнок не будет ходить, он будет жить и не помрет в мучениях от невозможности дышать… А если есть хоть малейший шанс на полное восстановление, вообще отлично.
Здесь нет понятия "малейший шанс". Здесь есть четко заявленная позиция производителей лекарства: оно НЕ ЛЕЧИТ, а стопорит состояние пациента на момент инъекции. ЛУЧШЕ не будет. ХУЖЕ - может быть.
Вы вообще лежали когда-нибудь без движения, без зрения, только со слухом - хотя бы одни сутки? Вы не знаете, что это такое - не владеть своим телом. А я знаю. Потому и не рассуждаю о том, что обездвиженная жизнь - это хуже смерти. И никакие сказочки про "скафандр и бабочку" не оправдывают жуткие мучения таких людей.
Пока ребенок маленький, он просто не в силах осознать всю степень ужаса неполноценной жизни. Вырастет - и не факт, что скажет спасибо за такую "жизнь".
Зачем вы е1 в видео пишите "Девочка победила болезнь -СМА" ? Далеко ещё не победила, как сами родители говорят,ещё трудится и трудится,чтобы она начала сама ходить...не вводите в заблуждение!
Прежде, чем утверждать, что человек будет бесполезен, вспомните хотя бы Стивена Хокинга, как минимум. Никто не знает, чем будет заниматься девочка, может быть, уйдёт в науку, или писателем станет. Здоровья, и пусть все будет хорошо у ребёнка.
Хоукинг - один из миллиарда ум, в тело которого были вложены десятки миллионов западных денег.
Назовите мне еще хотя бы 4-5 человек с таким же диагнозом, которые добились чего-то в жизни.
Хоукинг - один из миллиарда ум, в тело которого были вложены десятки миллионов западных денег.
Назовите мне еще хотя бы 4-5 человек с таким же диагнозом, которые добились чего-то в жизни.
Хокинг ошибка выжившего - большинство, подавляющее, просто не дожили до возможности проявить интеллект, они умирали до двух лет. И поэтому мы и не узнаем, сколько из них могли бы стать вторым Хокингом или первым Петровым.
Хокинг ошибка выжившего - большинство, подавляющее, просто не дожили до возможности проявить интеллект, они умирали до двух лет. И поэтому мы и не узнаем, сколько из них могли бы стать вторым Хокингом или первым Петровым.
Вот и не гадайте на кофейной гуще. Если Хоукинг один из миллиарда гений в принципе, то по теории вероятности из 2000 детей с СМА в России ни один не проявил бы себя так же, как Стивен. Математику учите и с логикой подружитесь.
Все у вас с детьми нормально! У меня племянник почти 6 лет тоже так не нарисует
да что дети.. я и сама так не нарисую 😂
Гость
17 мая 2022, 14:41
рисовала с чьей-то помощью для видимости. Не приходило в голову?
Гость
17 мая 2022, 10:22
"4 года, пойдет с детский сад"
Видимо частный садик, с дополнительной зп для того, кто с ней будет там постоянно сидеть. Иначе как она там будет находиться?
Гость
17 мая 2022, 13:49
Какая вам разница.Пожелайте удачи и любви всем кто будет рядом.
Вам вот любви не хватило видимо
Гость
17 мая 2022, 17:23
Гость
17 мая 2022, 13:49
Какая вам разница.Пожелайте удачи и любви всем кто будет рядом.
Вам вот любви не хватило видимо
Нормально все, не переживайте за меня. Других жалко, на кого это ляжен
"Я считаю так: спасая одного, спасаешь весь мир."
...и потворствуешь генетическому вырождению человеческого вида. Мир ты не спасешь и вид не сохранишь.
Но где ж нам думать о реальном выживании человечества?
Горожанин 2020, тут она права. Это человечность. Понятно же и думаю родителям тоже, что у этой девочки продолжения не будет.
Вы бы изучили сначала вопрос, прежде чем "умные" комментарии писать. СМА передается(в том числе носительство) только при одном условии, что оба родителя носители поломанного гена. Если допустим муж у Лизы не носитель, то дети будут абсолютно здоровы, по ее линии СМа остановится
Хорошо, что вылечили, гуманизм и всё такое, НО детей им больше лучше не иметь! И их детям тоже. Надо же проявлять ответственность и жить не только инстинктами, но и разумом! Многие люди, у которых велика вероятность передачи по наследству каких-либо болезней СОЗНАТЕЛЬНО ОТКАЗЫВАЛИСЬ от размножения. Если сильно хочется ребенка, то в таком случае можно взять ляльку-отказника, таких много. И воспитать как своего.
зачем нам тут оное ?
знать что на 1 го потрачено 160 млн, а могли бы на 160 по 1 млн . ...
выбор сделан, ни копейки не давал, судить не могу !
Но по фото семья не бедствует и не голодает, а то многие уральцы тратят по 5000 на сигареты ... вот помогли бы !
Как отписал швондер - гены имеют тенденцию, а "туда-сюда" с последствиями надо думать
Гость
17 мая 2022, 11:07
Редкий случай, когда родители аудиторию в курсе развития событий.
Главное
Объясните СЫНУ, что он носитель гена с пороком.
Пусть его жена ОБЯЗАТЕЛЬНО делает скрининг, сколько бы он ни стоил.
Молодцы, что не рожаете дальше!
Ну вот как то не так. В комментах выше написано, что их первый ребенок умер от СМА, а они уверовав, что в их семьях никогда не было такого смело пошли на второго и на третьего, анализы не делали доверив дело судьбе. А мальчик просто обязан в будущем предупреждать своих потенциальных жен о возможном событии. Боюсь только, что будут скрывать и еще одна несчастная наступит на эти грабли. Да и насчет четвертого ребенка у родителей не уверена.
Гость
17 мая 2022, 10:18
Собрались рожать?
Сделайте анализ на ген заболевания!!
Всяко лучше, чем потом миллионы бегать собирать и маяться!
Гость
17 мая 2022, 11:44
Это я, так невозможно на все заболевания сделать скрининг, как вы не понимаете такой простой вещи.
Гость
17 мая 2022, 16:51
Во всей статье больше всего удивил комментарий отца и родственников.
"Нелепая случайность", "у нас в семье все здоровы"
И ни слова, что в семье не все здоровы и что у родителей уже была трагедия с первым СМА-ребенком, который умер.
Может быть эта история была бы поучительной, если бы родители девочки рассказали правду, а не часть правды. Возможно это предупредило бы будущие трагедии.
Гость
17 мая 2022, 12:47
нам рассказали, на что реально способен "волшебный укол". Возможно, способность держать голову и сидеть - это прогресс, но девочка обречена на пожизненную инвалидность, а родителям без финансовой поддержки на реабилитацию не обойтись.. О дальнейшем развитии, о социализации говорить не приходится. Родители, конечно, вправе выбирать, что хуже - ужасный конец или бесконечный ужас.
Ни чего общего с гуманизмом, ребёнок обречён на мучение в течении жизни, а родители и близкие будут наблюдать, как он мучается. Человек должен рождаться и жить, чтобы приносить пользу своей стране и своему народу, а если он не может или не хочет, какой смысл жить?
Куда глобус катится? Попытки играть в бога с генетикой, отдельные ветки женской и меньшистской наук (с докторскими степенями и исследованиями), человеки верящие всему что им говорят даже не удосуживаясь задуматься, массовый пофигизм и лень человеков устающих от интернетов....
Может пора перезапускать глобус?
Гость
17 мая 2022, 14:42
вы изрядно устали. Отключите Инет, поберегите голову
Гость
17 мая 2022, 09:42
Здорово. Лизе желаю восстановиться. Родителям сил, и не останавливаться. 😊
Гость
17 мая 2022, 11:38
Мне кажется, деятельность "Круга света" надо потихоньку сворачивать.
Пусть это и не бюджетные деньги, но их можно потратить с большей пользой.
Жалко детей, конечно, но выхаживать их - ни к чему. Никого это счастливым не сделает и благополучия не прибавит.
Гость
17 мая 2022, 11:40
Мария, вот вы серьезно? Ну поставьте себя на место родителей и история для вас заиграет новыми красками. Если заболеете, не дай бог, не обращайтесь к врачам. Зачем вас выхаживать?
Гость
17 мая 2022, 12:20
Гость
17 мая 2022, 11:40
Мария, вот вы серьезно? Ну поставьте себя на место родителей и история для вас заиграет новыми красками. Если заболеете, не дай бог, не обращайтесь к врачам. Зачем вас выхаживать?
Меня выхаживать надо затем, что я уже взрослый человек, работоспособный, плачу налоги с хорошей зарплаты.
Ни одно мое заболевание не будет стоить 160 млн.
"Поставьте себя на место родителей".
Получить инвалида, пожизненно лежачего, чья выживаемость обеспечивается 160 млн из чужого кармана (!) - ну такое...
я бы такого ребенка отпустила.
Это не жизнь, а сплошная мука, и чем дальше, тем более острая и унизительная. И для ребенка, и для родителей.
И мне бы совесть не позволила у людей такие деньги брать на бесперспективное выхаживание.
А эти - привыкли к халяве
Родня в один голос: "У нас все здоровые! Все здоровые!"
Они даже факт того, что у них порочная генетика, принять не могут.
в заголовке "Нелепая случайность"
Жесть же! Заболевание - генетическое. То, что у них один ребенок умер а второй - глубокий инвалид, - это закономерность!
Гость
17 мая 2022, 13:58
По вашей логике вас тоже зря родили ...посмотрите сколько от вас токсичности
8000 пенсий по 20 000 руб для стариков которые всю жизнь проработали во благо.... а теперь голодают 😎8000 стариков целый мксяц будут сыты и оплатят ЖКХ и на носки у них останется
Гость
17 мая 2022, 12:23
Девочка почти в 4 года в памперсах.
Это говорит о слабости мочевого пузыря.
Я понимаю, что это ваш ребёнок и вы для него на все готовы, но что ребёнок - инвалид будет делать в деревне без поддержки родителей.
Судя по тому как она держит руки рисунок снегиря не её и снеговик тоже дорисован.
Для чего эта ложь?
10 уколов - 10 детей пожизненный инвалидов на шее государства, это я не математик полтора миллиарда??
Или поправьте меня.
Лечить надо в первую очередь тех, кого можно вылечить или реабилитировать после болезни.
И родителей обязать сдавать генетический тест перед планированием беременности.
Не сдал или не послушал медиков - лечи за свой счёт.
Гость
17 мая 2022, 13:57
Я так поримаю вы физически здоровы и поэтому считаете что у вас есть какое то превосходство?
Так нет же.Морально то вы инвалид.Не завидуйте что вам не досталось столько внимания и любви
Гость
17 мая 2022, 14:40
Гость
17 мая 2022, 13:57
Я так поримаю вы физически здоровы и поэтому считаете что у вас есть какое то превосходство?
Так нет же.Морально то вы инвалид.Не завидуйте что вам не досталось столько внимания и любви
К чему такой едкий комментарий? Человек высказал свое мнение, ни кого не оскорбил.
Например, с генетическим тестом я полностью согласна, это бы сильно сократило рождаемость особенных детей
Гость
17 мая 2022, 15:56
Гость
17 мая 2022, 13:57
Я так поримаю вы физически здоровы и поэтому считаете что у вас есть какое то превосходство?
Так нет же.Морально то вы инвалид.Не завидуйте что вам не досталось столько внимания и любви
"Я так поримаю вы физически здоровы и поэтому считаете что у вас есть какое то превосходство?"
Не превосходство, а норма.
А дети со СМА - это не норма.
Это обуза для всех.
Про "не сдал тест - лечи сам" - очень здравое предложение!
Гость
17 мая 2022, 09:36
Лет зе срач из бегин…
Нормального полноценного человека не будет. Точка
Гость
17 мая 2022, 09:40
согласен, ты потерян основательно
Гость
17 мая 2022, 09:44
я так понимаю, что вам по собственному опыту это ясно
Гость
17 мая 2022, 10:27
Гость
17 мая 2022, 09:44
я так понимаю, что вам по собственному опыту это ясно
А что разве не видно,что девочка никогда сама ходить не будет,так многие врачи ведь говорят.
Гость
17 мая 2022, 10:05
Все это большой бизнес и болезни и лекарства.
Вы посмотрите сколько сейчас деток заболевает сахарным диабетом инсулинозависимым. Если раньше это было огромной редкостью, на всю школу был один ученик, а то и вовсе не было, то сейчас чуть ли не в каждом классе один два ребенка с этой болезнью.
Для измерения и поддержания уровня сахара в крови, чего только не придумывают и стоит это не малых денег. Смотрела как то передачу, как на мышах испытывают лекарства для нормализации уровня сахара в крови, сначала мышей сделали инсулинозависимыми, а потом начали лечить, значит и человека можно искусственно сделать зависимым от инсулина. вот например короновирус повышает уровень сахара в крови и провоцирует эту болезнь. Не удивлюсь, что и сма и прочие болезни, которые поражают детей это все дело рук, человеческих.
Гость
17 мая 2022, 10:18
Хватит придумывать. Мышей "сделали" инсулинозависимыми через селекцию и генную инженерию. Целая отрасль выводит мышей с разными генетическими отклонениями специально для опытов и поиска лекарств. Погуглите, прежде чем писать чушь.
Гость
17 мая 2022, 18:20
160 млн один укол...
Это чо они там такое намешивают?
За такие деньги давным-давно и проще свое производство наладить, не?
Бедные дети, почему не находят это заранее еще в утробе матери? Ну что за диагностика у нас...Терпения родителям и все будет хорошо.
Гость
17 мая 2022, 11:10
Если бы определили диагноз в утробе матери, то врачи настоялись бы на аборте по мед. показаниям
Гость
17 мая 2022, 11:35
Находят!
Находят!
Скрининг стоит 30 000р.
Родители, у которых первый ребенок умер непонятно от чего , не стали делать скрининг.
Результат - больной ребенок, 160 млн, полная инвалидизация
Гость
17 мая 2022, 11:42
262137221, находят, просто их столько, что на все скрининг не сделаешь.
Гость
18 мая 2022, 00:18
То есть получается все родители больных СМА детей и благотворительные фонды нам врут, что укол за 160 миллионов сможет излечить их детей? На самом деле ребёнок лишь научится переворачиваться на другой бок и сидеть с посторонней поддержкой??? 😳
Гость
18 мая 2022, 02:10
Конечно врут сейчас модно спасать собачек , детей которых не излечить, и все эти фонды еще 35% себе на зарплату забирают. У нас даже местная Чулпан Хаматова есть Евгением зовут .
Гость
17 мая 2022, 13:22
"У Лизы просто нет такого большого количества мышц, поэтому случился перегруз."
куда мышцы девались ?? вот такой бред вы пишете... далее вашу статью можно и не читать.
Гость
17 мая 2022, 13:53
Это цитата.Так сказала мама.Она не претендует на звание самой умной, она всего лишь делает максимум возможного для своего ребенка.
Гость
17 мая 2022, 14:54
так атрофия мышц - в этом и проблема же
Гость
17 мая 2022, 15:43
Вы, наверно, кандидат наук? почему бред то? атрофировались мышцы, из-за недостатка белка
пот кто всем этим будет заниматься когда девочка вырастет, наберет вес и станет трудно подъемной и сколько помощи еще понадобится от государства и донатеров в будущем?
Гость
17 мая 2022, 10:17
Если нет 100% гарантии что ребенок выздоровеет и будет сам ходить, зачем тратить на это деньги? на "надеюсь на чудо"..
Лучше эти деньги направить туда, где нужна реальная помощь. И где есть результат.
ДА, жаль ребёнка.. но все же.
Гость
17 мая 2022, 10:43
ПИшут, что пребывание в таком состоянии довольно мучительно. Чем дольше живет, тем больше мук. Причем эти мучительные длительные страдания ребенку навязывают. Сам бы он отмучался и ушел в более милосердный мир.
ПИшут, что пребывание в таком состоянии довольно мучительно. Чем дольше живет, тем больше мук. Причем эти мучительные длительные страдания ребенку навязывают. Сам бы он отмучался и ушел в более милосердный мир.
Ну что вы, как можно такое писать? Ведь местным доброхотикам так нравится наблюдать за мучениями несчастных детей и смаковать горе родителей. Ведь все они понимают, что никакого реального улучшения нет, но ради показухи будут и фоточки делать подставные, и сказки о плавании рассказывать.
Вот если бы видео сняли, как она реально сидит... хотя бы секунд 10 - можно было бы еще задуматься. Но ведь не сидит же - и НЕ СМОЖЕТ. И ходьба на этом видео - просто перенос центра тяжести тела ребенка вперед и подтягивание ноги. Но мы же упорно верим в несбыточное и надеемся на чудо. Только природа чудес не являет...
Гость
17 мая 2022, 11:23
Здоровья тебе, малышка, расти!
Гость
17 мая 2022, 11:06
Родители крутые, просто подают пример, что нельзя отчаиваться и возможно все.
Я и два года назад расчувствовалась, что они в пандемию взяли и уехали за уколом, который в итоге работает
Глядя на ребёнка, понимаешь, что все будет хорошо
Лизе и родителям крепкого здоровья, упорства и терпения! у Вас все получиться и пойдет в школу уже своими ногами!!!! Вы большие молодцы!!!! так держать и не сдаваться!!!! а на всякую ерунду типо " зачем столько денег на одного ребенка" - не обращайте внимание. собаки лают, а караван идет!!!!
Гость
17 мая 2022, 19:16
дети со сма даже с таким дорогим уколом НЕ ХОДЯТ.
Гость
18 мая 2022, 22:57
Гость
17 мая 2022, 19:16
дети со сма даже с таким дорогим уколом НЕ ХОДЯТ.
Те, дети, кто во-время получили лечение, уже ходят.
Гость
17 мая 2022, 22:40
Сколько злости в сообщениях. Люди будьте людьми и будьте добрее.
Гость
18 мая 2022, 11:35
лечение оплачивать только при условии стерилизации обоих родителей
Прежде чем писать глупые комментарии, попробуйте подумать. В моей семье тоже все было замечательно, сначала я родилась, типа здоровая была до 12 лет, а потом стала полуинвалидом на плечах родителей, нога деформировалась. Два года это все продолжалось, потом пришлось операцию делать, а теперь все здоровье посыпалось, как хрустальная ваза. Контрактура челюсти , вторичная артериальная гипертензия, сижу на лекарствах и вероятно пожизненно. Родители , когда мне было восемь завели еще ребеночка, девочку Арину. Ой как у нас все хорошо, как все замечательно. А потом она перестала расти в 3 года... совсем.Стали ходить по врачам , выяснилось , что у девочки с рождения отсутствует матка, плохо вырабатывается гормон роста - синдром шершевского тернера, все жизнь почти перечеркнута. СКРИНИНГ ВО ВРЕМЯ БЕРЕМЕННОСТИ НА ЭТОТ СИНДРОМ ДЕЛАЛИ!НО НИЧЕГО НЕ ПОКАЗАЛО. Все кричат о том , что надо избавляться от инвалидов пока сами не станут жертвой случайности.
Гость
17 мая 2022, 14:22
а где добрые слова Е.Ройзману и его команде?
Гость
17 мая 2022, 15:56
Так на деньги Лисина лечили
Гость
17 мая 2022, 16:53
Какие злые люди!!!!! Вы слышите что вы говорите и о чем пишете!!! Если есть возможность вылечить ребёнка, то почему нет??? Если вы в вашей жизни всего боитесь, то её родители огромные молодцы!!!! Они борятся за неё днем и ночью, и спасибо меценату, что помог!!!!
Злые люди... Злое общество.
Вам всё вернётся.
Просто порадуйтесь за ребёнка. Ведь с вас не убудет!
Гость
17 мая 2022, 19:17
а ЧЕМУ РАДОВАТЬСЯ,тому что ребенок никогда не будет ходить.
Гость
17 мая 2022, 10:59
интересно, а так же рассуждали в древности, когда парацельс (или, кто там первым хирургом был) начинали операции делать?
Когда пенницилин изобрели точно были бунты.
Хотя о чем я говорю, если у нас до сих пор считают, что через прививку чипы внедрять могут.
И эти люди называли себя жителями самой читающей страны.
Сейчас-7°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -11
2 м/c,
ю-з.
732мм 82%«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с Урала