«Позвоночник начал складываться набок». 16-летней екатеринбурженке собирают деньги на сложную операцию

Оле Говориной 16 лет. Она часто не может уснуть от боли, но, отвечая на вопрос, зачем нужна операция, которая «выпрямит» ей позвоночник, в первую очередь всё же говорит о красоте. Сейчас вместо легких блузок и платьев девушке приходится носить футболки на несколько размеров больше. Они нужны, чтобы скрыть искривленную спину.

Позвоночник «скрутило» сколиозом из-за слабости мышц. У Оли спинальная мышечная атрофия (СМА). Она не помнит себя без инвалидной коляски и уже никогда не встанет на ноги. «Я всю жизнь с этим живу», — пожимает плечами Оля. СМА у Оли заподозрили, когда ей было 11 месяцев. Через год диагноз подтвердили.

— В начальной школе у Оли появился сколиоз, и постепенно позвоночник начал складываться на бок. Врачи сказали носить корсеты, но мы понимали, что корсет не удержит этот процесс и рано или поздно придется сделать операцию, — рассказывает мама Оли Надежда Говорина. — Мы долго подводили ее к тому, что нужно ее сделать. Она отказывалась до тех пор, пока не появились боли.

Оля не может сама повернуться на бок, и папа встает ночью, чтобы помочь ей. Из-за деформации позвоночника сдавливаются внутренние органы. Олю мучает рвота.

— Сидеть тяжело, устаю быстро в таком положении, и хочется полежать, — говорит она. — Потом лягу — и даже чувствую, что в спине что-то сдвинулось, неприятное ощущение. Бывает, неловко повернусь, и потом очень долго болит лопатка.

Операцию готовы провести в Центре Илизарова в Кургане, но квота не покрывает все расходы. Недостающий миллион рублей вызвался собрать «Русфонд». Ссылки на страницу Оли на сайте фонда Надежда отправляет всем своим знакомым, публикует посты в соцсетях, в сборе поучаствовали родители Олиных одноклассников. Общими усилиями большую часть уже собрали, осталось 311 тысяч.

— В Екатеринбурге есть девочки со СМА, которым уже сделали такую операцию. Они рассказывают, что стало легче дышать, улучшился сон. Думаю, Оля сразу вытянется, похудеет. Мы видели тех девочек после операции — они стройные, легкие. Конечно, каждой девочке хочется быть красивой, — улыбается Надежда.

Когда Оле диагностировали СМА, в мире не существовало никакого лечения. Врачи в России тогда считали, что такого ребенка надо положить и не трогать, а один из медиков прямо заявил родителям, что Оля не доживет до трех лет.

Как рассказывала E1.RU заведующая детским хосписом Екатеринбурга Елена Сапего, в 2016 году уральские доктора встретились на конференции с итальянскими коллегами и узнали, что детям со СМА и можно, и нужно помогать. Им нужен массаж, занятия в бассейне, коляски с электроприводом. Еще через пару лет в мире появились первые лекарства для людей со СМА. Они не смогут вернуть уже утраченные функции, но есть шанс затормозить болезнь и не дать ей прогрессировать.

Оля второй год принимает один из таких препаратов — «Рисдиплам», его покупает фонд «Круг добра». От лекарства действительно есть эффект, поэтому родители с тревогой ждут 18-летия Оли, когда фонд перестанет им помогать. Взрослые люди со СМА, даже выиграв суды у государства, не могут добиться предоставления лекарств.

— Что будет, когда Оля станет совершеннолетней? Мне страшно об этом думать, потому что я знаю, как болезнь уродует. А сейчас я вижу результаты [от лечения]. Она не встанет и не пойдет, мы это все прекрасно понимаем. Но на сегодняшний день она самостоятельно может писать, держать ручку, ложку, есть, глотать, дышать. И это не ухудшается. Мы живем, скажем так, в стабилизированном состоянии, — говорит Надежда Говорина.

В этом году Оля оканчивает 9 класс, учится дистанционно. Пару лет назад уговорила родителей разрешить покрасить волосы в красный цвет, а этим летом собирается сделать «что-нибудь еще поярче».

— Увлекаюсь на данный момент, наверное, скорее всего, косплеем, — задумывается она на просьбу рассказать, что любит. — Люблю рисовать, но так, чисто любительски, ни в какие художественные школы не хожу. Всем понемножку [увлекаюсь], всякими разными видами творчества, начала из бисера плести недавно. И музыку очень люблю послушать, когда что-то делаю.

В день интервью она в первый раз в этом году вышла из дома — снег растаял, и можно свободно гонять на электроколяске по Академическому. Летом, говорит Оля, она гуляет часто — с младшей сестрой, с подругами, сама добирается до бабушки, которая живет в нескольких кварталах.

— Очень люблю в кофейне посидеть, кофе, чай заказать, иногда подружек угощаю, иногда они меня чем-нибудь угостят.

Когда операцию сделают и пройдет период реабилитации, Оля (будем надеяться) сможет одеться так, как ей нравится, а не так, чтобы скрыть недостатки, и пойти гулять по району с подружками. Согласие на эту операцию для нее — своего рода подвиг.

— Ты не боишься?

— Боюсь, конечно, это очень страшно, столько всяких историй про эти операции, как кто-то из наркоза не вышел. Я вообще иголок этих боюсь и капельниц, прям вообще страшно.

— И готова через свой страх пройти?

— Не совсем... но готова.

Информацию об Оле и о том, как ей помочь, мама публикует на странице во «ВКонтакте».