«За все деньги отчитаемся». Куда фонд Ройзмана потратит 121 миллион, собранный на укол против СМА

В фонде Ройзмана рассказали, куда потратят 121 миллион рублей, собранный для мальчика со спинальной мышечной атрофией (СМА). Так вышло, что спасительный укол самого дорогого лекарства в мире Марку Угрехелидзе сделали за счет государства, а деньги уже собрали.

У мальчика из Краснодара СМА второго типа — это значит, что болезнь проявляется не при рождении, а позже. Деньги на покупку «Золгенсма» для Марка собирал екатеринбургский фонд Евгения Ройзмана. Препарат, который стоит примерно 120 миллионов рублей, тогда не был зарегистрирован в России, купить его за счет государства было нельзя. Сбор поддержали многие известные люди. Так, спортивный комментатор и блогер Василий Уткин провел благотворительный двухчасовой стрим, а сам Ройзман продал картины из своей коллекции.

И вот когда деньги уже были собраны, случился скандал. Краснодарский минздрав на консилиуме запретил родителям покупать лекарство. Якобы Марк получает другие препараты, и это лечение эффективно. Проблема в том, что лекарство «Рисдиплам» нужно принимать пожизненно, при этом его годовой курс стоит от 8 до 14 миллионов рублей, в зависимости от возраста ребенка и дозировки.

Пока шел сбор денег, препарат уже зарегистрировали в России. С этого момента его можно было закупить только через государственный фонд «Круг добра», а перед этим покупку должен был одобрить консилиум, но врачи решили, что приобретать «Золгенсма» для Марка нецелесообразно. Получался замкнутый круг. Эта история получила огласку, и через месяц был созван второй консилиум, на нем одобрили применение препарата. Наконец недавно мальчику сделали спасительную инъекцию.

Все собранные деньги остались в фонде Ройзмана. Экс-мэр Екатеринбурга заверил, что средства пойдут на помощь другим детям. Сейчас по этим миллионам в фонде приняли более конкретное решение.

— Некоторые начали рассуждать, спекулировать на этом, мол, сейчас эти собранные миллионы потратят неизвестно на что, присвоят себе и так далее. Объясняем: мы не потратили ни рубля с этого сбора, — рассказала директор фонда Светлана Косолапова.

Поскольку по закону 20% со всех сборов любой благотворительный фонд может оставлять себе в качестве вознаграждения, многие обвиняют подобные организации в корысти и меркантильности, особенно когда речь идет о таких крупных суммах.

— У нас принципиальная позиция по поводу целевых сборов (открытых по конкретным людям). Фонд не удерживает с них ни одного процента в качестве вознаграждения. Мы можем документально подтвердить это, — объяснила Светлана Косолапова. — Да, есть общие пожертвования на уставную деятельность, там мы можем в качестве вознаграждения оставлять себе не больше 20%. Хотя, сколько я помню с начала работы в фонде, мы никогда не оставляли себе больше 5–7 %. При этом целевые сборы у нас неприкасаемы. По закону о благотворительной деятельности собранные средства фонд может израсходовать в течение года. Сбор на Марка был закрыт в январе, и у нас есть конкретные варианты, на что будут потрачены эти деньги.

Светлана рассказала, что также фонд собрал точно такую же сумму для другого ребенка с СМА — Кости Каткова. Сейчас родители мальчика ждут заключения консилиума.

— Если Косте откажут так же, как Марку, мы будем искать возможность вывезти его за границу и там закупать препарат самостоятельно. Но при этом цена на «Золгенсма» будет совершенно другой, какой именно — предсказать сложно, потому что 121 миллион — это лишь фиксированная цена для российских благотворительных фондов по договоренности с производителем. Тогда часть собранных для Марка денег, возможно, будет потрачена на Костю, хотя есть информация (пока неподтвержденная), что заключение по второму мальчику будет положительным.

Когда благотворители убедятся, что Косте сделают укол за счет «Круга добра», они будут принимать решение, как перераспределить около 250 миллионов рублей.

— Мы хотим передать эти деньги на реализацию глобального медицинского проекта в регионе. Это будет совместный проект с другими благотворительными организациями и медицинскими учреждениями. Есть конкретная идея, но раньше времени не будем ее озвучивать. За все эти собранные деньги мы отчитаемся, — заключила руководитель фонда.

Прочитайте историю Лизы из уральской деревни. Ей тоже поставили диагноз СМА. Родители девочки даже написали письмо американскому президенту Трампу, но в итоге помогли ей в России.