Мальчику со СМА, которому фонд Ройзмана помог собрать 121 млн рублей, поставили спасительный укол

Четырехлетний Марк Угрехелидзе получил укол «Золгенсмы» — самого дорого лекарства в мире. Мальчику со смертельным диагнозом «спинальная мышечная атрофия второго типа» всей страной собрали 121 миллион рублей. Когда деньги на препарат были собраны, краснодарский Минздрав на консилиуме запретил родителям покупать лекарство. Покупку назвали нецелесообразной, хотя никаких бюджетных денег при этом не было бы потрачено. Спустя месяц консилиум все-таки разрешил покупку «Золгенсмы».

— Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать. Рыдать от счастья, рыдать от того, что мы смогли, вы смогли — не опустили руки и не сломались, нас не сломали... Марк получил долгожданнейший заветный укол! Ох, как было трудно. Но мы дошли до победы! — написали родители мальчика.

Препарат закупили через государственный фонд «Круг добра» — только он сейчас в России имеет на это право.

Напомним, у четырехлетнего Марка — СМА второго типа. Ребенок получал поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам», который нужно принимать ежедневно всю жизнь. Медики не разрешали ввести ему «Золгенсму» — эта инъекция делается всего один раз, ее достаточно, чтобы остановить развитие болезни.

Родители объявили сбор, чтобы купить лекарство самостоятельно. Он шел медленно больше года, пока ребенку не вызвался помочь уральский политик Евгений Ройзман. Требуемую сумму (121 миллион рублей) собрали в конце января 2022 года. Когда федеральный консилиум не одобрил смену терапии, родители собирались обращаться в суд и Следственный комитет, но делом заинтересовалась прокуратура.

В середине февраля Марка госпитализировали в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу на повторное обследование. После этого, 28 февраля, ему все-таки одобрили лечение «Золгенсмой».

Читайте также истории семей, которые вынуждены собирать десятки миллионов на лечение детей со СМА.