«Егору повезло. Он с балкона упал»: четыре откровенные истории больных туберкулезом уральцев

24 марта во всем мире отмечают День борьбы с туберкулезом. Многим кажется, что эта болезнь точно их не коснется, ведь ей «болеют пьяницы и наркоманы». Но, по данным ВОЗ, каждый третий в мире инфицирован бактерией туберкулеза. Только в 2020 году от нее умерли 1,5 миллиона человек.

Активист и соцработник автономной некоммерческой организации «Равные» из Екатеринбурга Кирилл рассказал четыре реальные истории горожан, которые заболели туберкулезом. В этих историях есть место вере и бессилию, жизни и смерти.

— Люди часто сталкиваются с туберкулезом, причем и те, кто не относится к маргиналам, — поделился Кирилл. — Это происходит, потому что больные находятся среди нас, мы встречаем их в метро, автобусах, магазинах. Наша задача — не только помочь кому-то одному, а в целом профилактировать болезнь в обществе. Больше трети всех, кто обращается к нам, моложе сорока лет.

Я абсолютно равный консультант, то есть у меня был туберкулез, был гепатит, есть ВИЧ. Сначала я пришел на реабилитацию, а потом втянулся и стал помогать сам. Я расскажу четыре истории, которые запали в душу. Я успел погрузиться в жизни этих пациентов, познакомиться с их родными, вместе мы прошли многое. Люди должны знать, что есть такая болезнь, — считает активист.

Все иллюстрации, которые используются в этом материале, нарисовала Полина Синяткина, она и сама перенесла туберкулез в 25 лет. Прочтите брошюру, которую художница сделала совместно с врачами и другими пациентами.

История № 1. Витя употребляет всё, что может изменить сознание

— Обратились знакомые Виктора (имя изменено. — Прим. ред.). Ему 41 год, половину из них провел за решеткой. Говорят: «Плохо ему, не встает 2,5 месяца, боли. Таблетки вроде принимает».

Приезжаю по названному адресу. Прокуренная квартира на Эльмаше, замученная мать. Витя лежит, скрипит зубами от боли, весит килограммов 50. Боли в пояснице и позвоночнике. Употребляет всё, что может изменить сознание. Забегают к нему всякие дружки поддержать в этом деле. Терапию от ВИЧ, правда, принимает. Разговариваем. Нашлись общие знакомые из прошлого. Выясняю, что к медикам обращался, скорая пару раз в «семерку» (больницу № 7. — Прим. ред.) увозила, и врач был, но диагноз не поставили, только устные размытые предположения. Витя говорит, что иммунитет совсем плох, чуть не ревет.

Берем Виктора на социальное сопровождение. Сначала нашли медика, который его будет осматривать. Пришлось уговаривать, потому что у Вити есть подозрение на туберкулез костей. И наконец мы начали! Прошли долгий путь, через хирургов Свердловского областного противотуберкулезного диспансера, через несколько консультаций и кучи обследований попали в Институт пульмонологии УНИИФ на операцию. Чего это стоило, знают мама и несколько людей. Все эти ЭКГ, МРТ, КТ, УЗИ и всё как мы любим — умножай на два, потому что консультаций перед операцией тоже две! На всё это ушло больше полугода. Разное было, Витя ходил под себя от боли прямо в кабинетах на осмотрах, и мы с медсестрой буквально подбирали за ним. Пытался «глушить боль» с помощью алкоголя и наркотиков. Постоянные манипуляции, говорил: «Зачем всё это надо, всё равно не жить...»

Сделали операцию, он радостный, чуть не бегает, говорит «спасибо».

— А может, на реабилитацию меня, Кирилл? Поможешь?

— Помогу!

Через месяц после выписки Витя умер. Передозировка. Мать на дачу уезжала, а он перестал трубку брать, нашли дома. Позже она позвонила мне, передала дорогущий корсет, что покупали перед операцией: «Вам нужнее. Еще кому-нибудь поможете».

История № 2. «Егору повезло. Он с балкона упал»

— Егору повезло. Он с балкона упал и угодил в больницу... Мягко говоря, странно звучит, но так бывает. Знакомимся: Егор (имя изменено. — Прим. ред.), 43 года, родом из небольшого городка рядом с Екатеринбургом. Упал с балкона. Честно говоря, за всё время нашего общения я так и не понял причины этого. Наркотики или алкоголь? Внятного ответа не получили. Но на вид судить человека нельзя, ладно.

Летом 2020-го он позвонил на горячую линию АНО «Равные». После падения попал с переломами в 23-ю больницу, попросил у нас помощи по доставке препаратов, мы приняли. Но оказалось, что у него срыв приема антиретровирусной терапии против ВИЧ. Необходимо было заново сдавать анализы для повторного назначения.

Звоню, а он говорит:

— Меня выпишут скоро!

— Как так? Ты же не ходишь?

— Так сказали.

Выясняю, обследовали ли его и есть ли возможность взять выписку. Ответили положительно, еду в больницу. Отдельный бокс — полтора на метр двадцать. Я видел камеры в тюрьме — они уютнее, даже нашел не сразу. Персонал в ответ на расспросы уверял, что такой палаты нет!

— Почему он лежит здесь? — спрашиваю у медсестры.

— Не знаю, — а сама глаза отвела в сторону. — Сказали, что выпишут сегодня или завтра.

— Он же с переломами, что за спешка?!

Беру в руки выписку, и внизу, в самом конце, под вопросом диагноз «диссеминированый туберкулез легких». Здрасьте! Ясно, что причина этого — и срыв с ВИЧ-терапией, и то, чем вызвано падение с балкона, и много, наверное, всего. Конечно, его необходимо определить по профилю и нужно действовать. С препаратами решим. Живет один, уже хорошо.

Сейчас, говорит, друг приедет и заберет меня на такси. Только дальше что? Нужно отдать должное инфекционисту и фтизиатру по месту жительства, они реально приложили усилия. В условиях ковида, когда нигде не принимают, они смогли найти возможность стационарного лечения.

Через неделю везу его в один из противотуберкулезных санаториев. Лечение долгое, серьезное. По дороге говорим о разном. Егор — о том, что после полного курса лечения придется пересмотреть жизнь в целом. Туберкулез, видимо, подтолкнул к правильным мыслям. Верю. Нельзя не верить.

P. S. Прошло полтора года, Егор успешно прошел лечение, но снова обратился за помощью. Нужна реабилитация от зависимости. Ну что, вот и про балкон все сомнения развеялись. И сейчас нужно помочь, нельзя не верить. Выздоравливай!

История № 3. «Стыдно: не старик, а немощный совсем»

— На одном из проектов познакомились с Мироном. Ему 39 лет, двойной диагноз — ВИЧ + туберкулез, дали инвалидность на год. Он пропал из поля зрения медиков, прервал лечение ВИЧ. Позвонили, оказалось, что он лежал в одном из противотуберкулезных диспансеров. Когда выписался — пообещал появиться в ближайшее время, но на связь вышел через несколько месяцев. Позвонил сам: «Помогите!»

Мирон почти не ходит, ослабел, высох, у него непонятные приступы. Лекарства не принимает, говорит, что не переносит препараты. Лежит в наглухо зашторенной комнате. Рядом мать, разрывающаяся между работой и ним, повлиять ни на что не может, жалеет его. Тоже стоит на учете у фтизиатра по контакту: у Мирона активный туберкулез.

Мирон рассказывает, что на днях будет суд, вспомнились старые грешки. Сейчас он, конечно, не употребляет, но было дело. Еще говорит, что хочет возобновить лечение. Несмотря ни на что, состояние всё ухудшается.

— Стыдно, — говорит он со слезами, — не старик, а немощный совсем. В квартире незаконченный ремонт. Начал его, когда еще на ногах был, и вот так за несколько месяцев «сдулся».

По суду я обратился к знакомым юристам, они сделали представление, обошлось условным сроком. Статья не тяжелая, а состояние здоровья — наоборот. Подключили паллиативное отделение, сделали все необходимые заборы анализов на дому для возобновления ВИЧ-терапии, прошли консультацию в областном противотуберкулезном диспансере. Все сходились в одном — нужно продолжать лечение в стационаре. Местный фтизиатр выписал направление в стационар, и я отвез Мирона на Славянскую. Радовались вместе с мамой. Можно немного выдохнуть.

Он ушел из больницы через десять дней.

— Я не могу, там не так лечат. Буду лечиться дома. Можно поменять препараты?

Старые песни. Мирон до этого неоднократно прерывал лечение, и это сыграло свою роль. Состояние опять ухудшилось. В декабре 2021 года он снова попал на Чапаева в тяжелом состоянии с подозрением на ковид. Последний раз я отвез ему препараты на три месяца. Через две недели Мирон умер.

— Вере (имя изменено. — Прим. ред.) 41 год. Она будет жить, ей пообещали помочь в Уральском научно-исследовательском институте фтизиопульмонологии, сделать операцию. Расскажу по порядку.

Не знаю, как так сложилось, но Вера оказалась в одном из домов для людей, попавших в трудную жизненную ситуацию (в простонародье — рабочий дом). Но она была в плачевном состоянии, и через знакомых обратились к нам. У нее была ужасная потеря веса (похудела до 48 кг), слабость, повышенная температура.

В первую очередь врачи исключили рецидив туберкулеза, Вера благополучно его вылечила в 2018 году. Но поставили диагнозы «внебольничная двусторонняя пневмония», «синдром истощения иммунитета», «анемия 3-й степени» и дальше по списку.

Очень повезло, что обследования прошли достаточно быстро, спасибо медикам. На консультации у хирурга выяснилось, что у Веры спондилит (первичное разрушение тел позвонков, что приводит к деформации позвоночника. — Прим. ред.), как вишенка, блин.

В условиях различных карантинов в стационарах удалось всё-таки найти место (спасибо всем причастным), Вера пошла на поправку, хирург в Институте фтизиатрии и пульмонологии заверил, что ей помогут. Верим, что всё будет хорошо.

P. S. Вера выписалась из больницы и сейчас находится в одном из реабилитационных центров. Помимо здоровья нужно изменить образ жизни. Она старается и набирается сил, пожелаем ей удачи!

К кому можно обратиться за помощью

Мы пообщались с правозащитницей людей с туберкулезом Ксенией Щениной. Она живет в Москве, но помогает людям со всей России. Ксения знает проблемы пациентов с этой болезнью не понаслышке, она и сама столкнулась со страхом, непониманием и болью, когда заболела туберкулезом в студенчестве. С тех пор прошло 13 лет, и теперь она может помочь человеку практически с любой проблемой.

— Я заболела в 2008 году, тогда я обнаружила, что нет активистских движений в поддержку таких пациентов, — рассказывает правозащитница. — Я начала писать в своем блоге заметки из стационара о лечении, о законах и правах для таких же пациентов, как я. Постепенно это переросло в большое сообщество на базе соцсети «ВКонтакте» — «Туберкулез: поддержка и ответы», уже много лет со мной работает целая команда, и к нам можно обращаться с любыми вопросами по этой болезни.

У нас есть психолог, есть разные консультанты, которые уже перенесли заболевание, хорошо в нём разбираются и могут простым языком ответить на все вопросы. К нам обращаются пациенты не только из России, но и из ближнего зарубежья. В России пока нет общероссийского фонда, который занимается туберкулезом. Мы не зарегистрированы как общественное объединение, но нашей команде волонтеров уже десять лет.

Мы наладили хорошие отношения с главным фтизиатром России, с научно-исследовательскими институтами, у нас есть врачи, которые нам помогают. Люди обращаются с тяжелыми случаями, и мы добиваемся того, чтобы пациент получил лечение. Зачастую нужно только обратиться к главному врачу больницы, в которой лечится человек, и обозначить проблему.

Также к нам обращаются пациенты, которые сталкиваются с перебоями лекарств. Есть движение «Пациентский контроль», у него есть специальный сайт, через который можно сообщить о перебоях с лекарствами, вне зависимости от того, в каком городе вы живете. Мы плотно работаем с «Пациентским контролем», один из наших проектов — это «ТБ-аптечка взаимопомощи».

К нам приходят люди, которым по каким-то причинам не выдали лекарства, мы отправляем их на сайт «Перебои.ру», чтобы им помогли составить обращение по поводу лекарств, и в этот же момент ищем для них лекарства. По большей части они достаются пациентам безвозмездно.

В Екатеринбурге есть чудесный фонд «Новая жизнь», он оказывает помощь различным категориям населения Свердловской области, например людям с ВИЧ и СПИДом, но также там много внимания уделяют туберкулезу. Там очень сильная психологическая поддержка, они устраивают онлайн-консультации пациентам, оказывают юридическую помощь и вообще помогают с любыми вопросами.

Также в России есть ассоциация помощи женщинам «Е. В. А.», по телефону горячей линии можно обратиться за консультацией юриста или психолога. Чаще всего пациентам нужно выговориться, узнать второе мнение врача, получить поддержку психолога, консультацию равного человека, который победил болезнь и может рассказать, как жить дальше, как получить помощь юриста.

Если возникают сложные случаи и на их решение требуются средства, мы помогаем пациентам собирать их. «Новая жизнь» помогла людям с самыми тяжелыми случаями. Также там можно бесплатно протестироваться на ВИЧ и гепатиты.

Фонд «Новая жизнь» в Екатеринбурге:

• ул. Белореченская, 11;

• ул. Волгоградская, 178.

Телефон: 8 800 550-68-41.

Е-mail: novaja.zhizn@mail.ru.

Ранее мы рассказывали о том, как врачи перепутали пневмонию с туберкулезом и лечили пациентку неправильно. Также мы писали, что в 2019 году в УрГЭУ выявили очаг туберкулеза.

Прочитайте полезное интервью с инфекционистом о рисках заражения детей в торговых центрах.