Лечили от сколиоза, а оказалась онкология: шестилетней Лиде с Урала удалили опухоль внутри спинного мозга

Нейрохирурги госпиталя Бурденко cпасли шестилетнюю Лиду из Екатеринбурга. Ей удалили редкий вид опухоли прямо внутри спинного мозга. Это была ювелирная работа хирургов. Несколько лет девочке не могли поставить правильный диагноз, считая, что у нее вполне безобидные исправимые ортопедические проблемы: нарушение осанки.

Лиде назначали массажи и ЛФК, мама металась по разным врачам-специалистам. Ее успокаивали, считая, что она слишком мнительная, что с девочкой нет ничего страшного. А потом выяснилось, что причина всех проблем — онкологическое заболевание. Редкая опухоль скрылась внутри спинного мозга.

Мы в гостях у семьи. Наталья — мама Лиды — рассказывает нам историю спасения дочки.

Лиде сейчас шесть с половиной лет. Родилась она внешне здоровой, никаких серьезных проблем и патологий во время беременности и родов не было, и первые три года жизни были вполне счастливыми и благополучными. Впервые признаки болезни проявились ближе к четырем годам. Всё началось с обычного ОРВИ: температура, кашель.

— Во время болезни Лида стала жаловаться на боли под коленками, — рассказывает Наталья. — Мы знали, что вирусные инфекции могут дать осложнения на суставы. Чтобы исключить артрит, пошли к кардиологу на консультацию.

Тогда ревмопробы и УЗИ суставов показали, что никаких признаков проблем нет, но боли в ногах так и не прошли. Они были нечастые, но сильные.

— А через месяц Лида, играя на детской площадке, спрыгнула с железной паутинки. Было совсем невысоко, приземлилась она удачно, но тут же пожаловалась на боль в груди, в области сердца. Боли не прошли на второй день, стали периодически появляться.

Родители снова пошли к специалистам.

— Кардиологи ничего плохого не нашли, — рассказывает Наталья. — Анализ крови тоже был в норме. Кроме одного показателя: ЛДГ (лактатдегидрогеназа — фермент, содержащийся в клетках сердечной мышцы, печени, почек, легких, скелетной мускулатуры. — Прим. ред.). Позже я прочитала, что этот показатель может быть завышен при некоторых онкозаболеваниях. Впрочем, превышение было не очень большим. Врачи не придали этому большого значения, сказали: отстаньте от ребенка, всё у вас в порядке.

Но примерно в это же время, когда Лиде было четыре года, у нее начались ортопедические проблемы: нарушение осанки, вальгусная деформация стоп (изменение формы с искривлением наружу). Поставили диагноз «сколиоз» — правда, угол искривления был небольшой, меньше десяти градусов. Девочке прописывали массаж, занятия ЛФК, ортопедические стельки. Родители водили ее на занятия по ОФП с элементами гимнастики.

— Тренер первой обратила внимание, что Лида не может до конца повернуть голову влево. Снова пошли к неврологу, сделали УЗИ сосудов шеи. Вывод: возможные последствия гипоксии при родах. Успокоили: нужно заниматься, к школьному возрасту может всё восстановиться, компенсируется.

Но осанка становилась всё хуже, к сколиозу прибавился кифоз — искривление позвоночника в передне-задней плоскости. По простому это называется горбом. В движениях — например, при играх в догонялки — стала заметна неуклюжесть. Не помогали ни бассейн, ни упражнения, ни тренировки по фигурному катанию, куда записали девочку.

— Походка стала меняться всё заметнее, — говорит Наталья. — Было ощущение, что она слегка теряет равновесие. Появился новый симптом: дрожание ноги. Когда она ставила ногу на носок при зарядке, не могла управлять ей. Неврологи снова сказали: ничего страшного, объяснили, что это повышенный рефлекс. Знаете, неврологи стучат по коленке, проверяют рефлексы. Когда нога сильно дергается, отскакивает — это повышенный рефлекс.

Наконец, осенью прошлого года один из неврологов в коммерческой клинике, куда обратились родители, назначил очередное специальное обследование. Результаты врача насторожили, специалист порекомендовал сделать МРТ.

Томографию, как и все другие назначения и консультации, сделали платно (по полису ДМС), чтобы не тратить время в ожидании записи на прием. В результате выяснилось, что причиной всех проблем стало опухолевое образование. Заключение было таким: «кистозно-солидное образование шейного отдела позвоночника, грудного отдела позвоночника».

— Помню, как сочувственно смотрела на нас медсестра, отправляя к онкологу, — вспоминает мама. — Прием был через неделю. В этот же день я скинула результаты МРТ подруге, она посоветовалась со знакомыми врачами. От них я узнала имя детского нейрохирурга, который удаляет подобные сложные опухоли. Это врач госпиталя Бурденко Юрий Кушель. Мне сказали написать лично ему. Я очень удивилась: что, так можно? Оказывается, можно. Все контакты врачей есть в открытом доступе на сайте медицинских центров: и электронная почта, и рабочий телефон. Написала, выслала все документы, и он почти сразу ответил: приезжайте. Оказалось, что даже квоту они могли оформить сами, выслав ее в регион. Благодаря этому в тяжелых случаях не теряется драгоценное время. Онколог из Екатеринбурга, к которому мы пришли на прием в назначенный день, подтвердил, что у нас Лиде не помогут. Это редкая штука, и опыта таких операций пока нет. Также он в заключении рекомендовал операцию в госпитале Бурденко.

Наталья, узнав о диагнозе, сама стала изучать информацию о заболевании. Так она узнала, что даже среди опухолей нервной системы эта патология составляет небольшой процент.

— Позже врачи рассказали мне, что у детей чаще встречаются опухоли головного мозга. При этом симптоматика явная: головная боль, тошнота, слух, ухудшение зрения. То есть диагностировать легче, — говорит Наталья. — Опухоли спинного мозга редки, и поставить диагноз сложнее. И еще оказалось, что из всех типов этих образований спинного мозга у нас был самый редкий. Она была не снаружи, а внутри спиномозгового канала. Чтобы ее удалить, надо было вскрыть позвоночник, спинной мозг.

Такая операция — серьезный риск. Любая ошибка, отступление в миллиметр — и будет задет спинной мозг, а это означает полный паралич. Но вариантов больше не было, удалять опухоль было необходимо.

В середине октября Лида с мамой, папой, бабушкой и младшей сестренкой приехали в Москву, в госпиталь Бурденко. Родители попали в нужное место к нужному врачу почти через неделю после того, как установили диагноз. Мама легла в больницу с дочкой. Родные сняли квартиру неподалеку.

— В больнице, пока ждали операции, Лида встревоженно смотрела на детей на каталках. После операции у них случились осложнения. Их было всего двое, остальные благополучно перенесли операции: бегали, играли, — вспоминает мама. — Лида говорила: «Я не хочу кататься в коляске». Я ее успокаивала.

Девочку оперировали четыре часа. Наутро она уже не смогла встать, нижняя часть тела онемела. Слабые движения ног появились на второй день.

— Мы с мужем радовались этим движениям, наверное, больше, чем первым шагам ребенка. Первые шаги ждешь с радостью, а тут неизвестность, напряжение, страх: восстановится или нет?

Врачи обнадеживали, что восстановится, но родители понимали: при такой операции никто не может дать полной гарантии, что спинной мозг не будет задет.

Результаты гистологии показали, что опухоль доброкачественная. Точное ее название — ганглиома. Через неделю Лиду выписали из госпиталя. Ходить она по-прежнему не могла, до перрона девочку везли на коляске младшей сестры, а саму Майю несли в рюкзаке-слинге.

Вернувшись домой, родители начали искать реабилитационные центры. Восстановление эффективнее всего идет в первые месяцы, а если запустить процесс, утраченные двигательные навыки можно уже не вернуть. Решили не ждать квот. Сутки реабилитации в одном из коммерческих центров Подмосковья стоил 25 тысяч рублей. Стали считать, насколько дней им хватит семейных сбережений, искали медцентры. Николай, папа Лиды, написал письмо в благотворительный фонд Константина Хабенского, который помогает детям с опухолями головного и спинного мозга. Он не просил денег — лишь совета, где лучше всего пройти реабилитацию.

Сотрудники фонда перезвонили Николаю. Сказали, что сотрудничают с екатеринбургским центром реабилитации доктора Волковой, так что, в отличие от операции, ездить в Москву не надо. Родителям Лиды предложили пройти реабилитацию в этой клинике, все расходы взял на себя фонд. В первый день девочку принесли на руках. С поддержкой она смогла сделать шаг, второй. Так начались занятия по восстановлению.

…Сейчас, спустя несколько месяцев, Лида, одетая в пестрый плюшевый костюм единорога, бегает по квартире вместе с годовалой сестренкой Майей. Она снова на ногах. Хотя мама говорит, что проблемы с координацией еще остались, внешне это незаметно. У дочки почти нет никаких ограничений при нагрузках, она может заниматься любым видом спорта (кроме тяжелой атлетики). Лида плавает в бассейне, осенью пойдет в школу.

— Мы понимаем, что до конца расслабиться уже нельзя будет никогда. Нужно всё контролировать, возможны остаточные явления, — говорит мама. — Но сейчас радуемся тому, что она снова на ногах.

Раньше такие пациенты были обречены.

— Операция, которую провел московский врач, технически очень сложная, — объясняет руководитель медицинского центра Ирина Волкова. — Опухоль находилась в спинном мозге. Понимаете, спинной мозг у ребенка такого возраста в диаметре всего сантиметр, и вот внутри этого сантиметра и удаляли опухоль. Она росла как раз в середине спинного мозга. Любое неточное движение — это паралич, причем и рук, и ног. Восстановление стало возможным, потому что не были задеты жизненно важные центры. Еще лет десять назад такие больные не оперировались. Опухоль продолжала расти, вызывала параличи, и больные погибали. Случай с Лидой — это результат общей работы. Это и ювелирная работа хирургов, и работа реабилитологов.

А вот еще тяжелая история, которая закончилась хорошо. Мама троих детей попала в аварию. За рулем был ее друг, он не справился с управлением, и машина врезалась в дерево. На виновнике ДТП ни царапинки, а Марина получила перелом позвоночника и черепно-мозговую травму. Когда она попала на реабилитацию, то была лежачей, но ее смогли восстановить, и домой она ушла на своих ногах.