Всё так неоднозначно. У меня сма 3 типа. Я взрослая, ходила до 10 лет, диагноз поставили в 1.5 года. СЕЙЧАС КОЛЯСКА. Сама могу поесть, причесаться, зубы почистить, кнопочки понажимать....Если бы моё состояние остановили на уровне когда мне было 1.5 года, то это жизнь, почти, здорового человека. Я бы и учиться пошла и работать. А если жизнь на коляске, то нет. Это очень страшно. Мне во всём нужна помощь. Это не жизнь. Мальчику деньги народ собрал, не государство...Я за скрининги для беременных, если плод больной сразу аборт. Если родился первого типа и сам не двигается и плохо дышит, то дайте умереть спокойно. Ну не жизнь это, поверьте мне. Если укол даёт возможность ходить, пускай не очень хорошо, но ходить и себя полностью обслуживать, то я ЗА. Если только дышать и сидеть, то нет. Это мучение с сохранным интеллектом так жить. Многие пишут ребёнок-овощ, нет граждане, овощи не думают.
для государства что такое жизнь ребёнка - расходный материал.
сейчас уже есть возможность делать полный генетический анализ эмбриону до 12 недели (то есть до срока возможного аборта), что бы выявить все генетические нарушения. и возможно избежать рождения тяжело больного человека.
но в Путинской России срать на детей - лучше ещё дорогих машин для чиновников купить.
Гость
12 февраля 2022, 14:13
Хаххх, и сейчас скриннингом сглосс например выявляют, половина сердца, не жилец, до «добрые верующие родители» говорят, что лишь бы не аборт, и рожают, одни на авось надеются, другие с беременности сборы открывают, типа Сюкриной, и тратят эти деньги по своему усмотрению, много таких, кто скрининги считает ерундой, и вообще не слушают, что говорят врачи.
Покажите нам этих бегающих детей! Как были глубокими инвалидами так и остались! Зачем таких спасать? Понятно,что родителям свое дитя жаль. Но для общества -такая обуза не нужна!
БЛИН, Вы давали денег на детишек? Если нет, то молчите. Деньги дали простые люди, это их решение, они захотели помочь, не задумываясь.
А если давали и не раз? Поэтому спрашиваю и хочу увидеть результат, но ничего кроме "голову подольше стали держать или игрушки потяжелее брать" не вижу. Это по-моему вообще не результат. Поэтому больше и не помогаю смайликам. Бесполезно, ну и круг добра появился, пусть сами решают, кому действительно еще можно помочь, а кому нет.
А что нельзя просто туристом слетать и купить лекарство и по прибытии поставить. Зачем этот убогздрав, Круг Вранья и само здровозахоронение в лице всего правительства?
Гость
11 февраля 2022, 09:52
Нельзя, ему там откажут.. Уже были прецеденты.
Ройзман хайп ловит
Вновь кормильца синичек отпиарили. "Птички-синички! Всё ради вас! ". На основании статьи возникает вопрос - Почему не осветить другую сторону медали ? Провести расследование про все эти токсичные и непрозрачные сборы?
«не излечивают» – это неправда. есть много примеров детей, своевременно получивших лечение, которые на данный момент абсолютно здоровы
Да вы что? Примеры может быть приведете? Лекарство новое, малоизученное, в исследованиях из 12 испытуемых смогли пойти, просто пройтись, только 2 человека. Другие сидеть смогли. С одним вообще ничего чудесного не произошло, как лежал, так и продолжил. При этом никто не стал абсолютно здоровым, все инвалидизированны. Стоит ли он того? Сказочник. И еще момент, неизвестно насколько хватит действия этого укола, тк нет таких долгих исследований. Понятно, что родители порой вопреки здравому смыслу пытаются уцепиться за соломинку и верят в чудо, что ребенок будет здоров после укола, но нет, не будет - инвалидом будет, просто продлили ему жизнь его инвалидную.
Какая удобная тема, чтобы прокричаться на тему врачей убийц и безжалостного государства. Думать не надо , зато. Конкретно этому ребенку этот препарат уже не поможет от слова совсем. Он и так не лечит, а останавливает процесс на опрелеленном этапе. Ну, должен, во всяком случае. А у этого ребенка уже начались более глобальные изменения, в частности , в костях. Эти деньги просто будут выкинуты на ветер. Не надо считать врачей извергами и полными идиотами.
«начались более глобальные изменения, в частности , в костях»
какая удобная тема: три года не даешь эффективное лечение под разными предлогами, а когда наступают «глобальные изменения», заявляешь: нецелесообразно
Этот фонд - всего лишь очередная кормушка для отмывания бобла. То же самое что с вакцинами от ковид. Задача - ни в коем случае не пустить на рынок импортные препараты , а продать в десять раз дороже отечественные помои.
Гость
11 февраля 2022, 13:38
Но спинраза и другой препарат тоже импортные,отечественных лекарств от сма нет.
Читаешь комментарии и диву даёшься!Люди!Вы совсем уже "поехали" со своими деньгами,хайпами,пиарами?Жизнь,ребенок, сострадание,помощь ближнему....Где все это?
Гость
11 февраля 2022, 22:55
Есть много детей, почему этим лежачим глубоким инвалидам отдать всё
Гость
11 февраля 2022, 07:24
А откуда у нас столько детей, больных СМА? Вначале этих компаний по сбору денег говорили что это такое редкое заболевание, буквально единицы на всё человечество, а их всё больше и больше. Оно никак не определяется во время беременности?
Гость
11 февраля 2022, 07:34
редкое и генетическое.
1 на 7500 родившихся. А в целом получается (по России) - 200 человек в год.
Гость
11 февраля 2022, 08:38
это модно сейчас.
и выгодно.
вон, поузнавайте, как улучшилось материальное благосостояние тех, кому до этого собирали.. квартиры, машины.
ну и дети, само-собой, давно на ноги поднялись, успешные марафонцы, многие свой бизнес открыли и зарабатывают.😂😂😂
Чудо укольчик, разом делает счастливыми всех.😂
Гость
11 февраля 2022, 09:46
скрывали, пока интернет не выдал правду, пока люди не стали объединятся во круг проблемы
Гость
11 февраля 2022, 07:41
Блин, а вы со спецами то поговорите, предмет то изучите. Ситуация совсем не такая простая, как говорит вам Ройзман. И насчёт знаменитого доктора курмышкина это такое...
Ну расскажите, поделитесь, не держите в себе.
Пока что все видят, что деньги народа чиновники от медицины не дают использовать по назначению
Там хохма в том что этот препарат лечит, детей до 4 мес от роду максимум. Потом все. А ребенку в этой статье аж 4 года. Поэтому и отказали. Ройзман как всегда показал свое дно, в очередной раз.
Там хохма в том что этот препарат лечит, детей до 4 мес от роду максимум. Потом все. А ребенку в этой статье аж 4 года. Поэтому и отказали. Ройзман как всегда показал свое дно, в очередной раз.
Купил очки ,но бегающую Аню Новожилову не увидел,увидел ее только в коляске,а ей 2,5 года и она должна ходить и как ей поможет ваша статья УК, которую вы в каждом своем посте упоминаете.
Не завидуй, в карман не положит, хотя тебе в это трудно поверить.
Положат. Даже не сомневайся. Все положили.
Гость
11 февраля 2022, 09:40
Конечно, люди собирают деньги на конкретного ребёнка. Но ни разу не показали ни одного, кому поставили и результат. Понятно, что родители верят в каждую соломинку, но деньги то уходят за границу. Им то выгодно и гарантий нет.
Ну почему зеленые девочки у которых ни ребенка, ни семьи - корчат из себя мудрецов?
Ты работник фонда? Кормишься хорошо на этих сма сборах? Какого на людей тут нападаешь, которые помогали и хотят увидеть хоть какой-то результат за бешеные деньги?
Ты работник фонда? Кормишься хорошо на этих сма сборах? Какого на людей тут нападаешь, которые помогали и хотят увидеть хоть какой-то результат за бешеные деньги?
Я не сотрудник, а жертвователь, обремененный совестью, но пионерам этого не понять.
Гость
11 февраля 2022, 07:33
Вот тебе и круг добра.
Гость
14 февраля 2022, 17:28
Да с кругом добра всё в порядке. А вот фонды СМА проворовались.
Давайте посмотрим на статистику детской смертности в России. Мы увидим, что на первом месте смертность от заболеваний органов дыхания. Кроме этого большинство детей умирает от новообразований и инфекционных болезней. Каков процент СМА в статистике смертности? Сотые доли процента. Почему тогда этот вопрос так муссируется в прессе? Кто лоббирует интересы компаний продающих гипердорогие лекарства? Когда Вы собираете деньги на лекарства детям с СМА, вы не детям больным помогаете, а фармакологическим компаниям американским. А вопрос с покупкой лекарств, будет и дальше продавливаться, потому что участвуя можно нажить и политический капиталец и неплохо обогатиться.
Это пиарится "Круг добра" от Вовы. Только пиарится, как всегда, не добрыми делами, а вредительством и "заботой" о здоровье народа. А ты лично отвергнешь помощь, если эта помощь будет пропиарена? Для тебя ведь это очень важно, не так ли?
Гость
11 февраля 2022, 19:21
Гость
11 февраля 2022, 13:45
Это пиарится "Круг добра" от Вовы. Только пиарится, как всегда, не добрыми делами, а вредительством и "заботой" о здоровье народа. А ты лично отвергнешь помощь, если эта помощь будет пропиарена? Для тебя ведь это очень важно, не так ли?
круг добра в прошлом году помог более 2 тысячам больным детей,фонд в пиаре не нуждается.
Да ну хватит уже мусолить эту тему. Деньги люди собрали, не государство. Пусть ставят укол. Давайте мне еще соберём на маааленький домик в Карасеозерске😁Думаю 160 миллионов хватит😜
Гость
11 февраля 2022, 07:44
Израиль,Турция и Германия готовы принять у себя российских детей, которым, несмотря на собранные людьми деньги, наше государство отказало в препарате "Золгенсма".
Израиль, Турция и Германия - сверхдержавы XXI века.
Мы - сверхдержава пещерного века.
Не понимаю,деньги собрал народ,бюджетных ни копейки, но все равно россия отказывается лечить.
Россияне собрали трехлетнему Марку Угрехелидзе со спинальной мышечной атрофиией (СМА) 121 млн руб. на препарат «Золгенсма». Фонд екатеринбургского политика Евгения Ройзмана, взявший ребенка на попечение, за пять месяцев закрыл сбор.
Однако собрать деньги на лекарство недостаточно: в России его можно закупить только через путинский фонд «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. Как сообщает Сеть городских порталов, в четверг в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу судьбы ребенка. Туда не пустили ни отца мальчика, ни независимого врача Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность.
В лечении «Золгенсма» Марку отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это «нецелесообразно».
Евгений Ройзман назвал действия Минздрава подлыми. Он считает, что высокопоставленные чиновники заинтересованы в лечении СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам». Политик напомнил, что препараты «Спинраза» надо делать всю жизнь
Гость
11 февраля 2022, 08:37
А что вы скажете про Аню Новожилова, которой поставили золгенсму, но при этом они судятся, что бы за счёт бюджета им ставили ещё спинразу? Значит не подействовал этот волшебный укол? Наверное, врачи лучше разбираются, что надо ставить такому ребёнку
Гость
11 февраля 2022, 08:56
Гость
11 февраля 2022, 08:37
А что вы скажете про Аню Новожилова, которой поставили золгенсму, но при этом они судятся, что бы за счёт бюджета им ставили ещё спинразу? Значит не подействовал этот волшебный укол? Наверное, врачи лучше разбираются, что надо ставить такому ребёнку
Не государству решать, чем и где я буду лечиться. Пусть идет лесом.
Гость
11 февраля 2022, 09:16
Гость
11 февраля 2022, 08:37
А что вы скажете про Аню Новожилова, которой поставили золгенсму, но при этом они судятся, что бы за счёт бюджета им ставили ещё спинразу? Значит не подействовал этот волшебный укол? Наверное, врачи лучше разбираются, что надо ставить такому ребёнку
Про Бахтиных писали, что они тоже за Спинразу судятся.
Других то детей не надо лечить, пусть весь бюджет на СМА уйдет
Гость
11 февраля 2022, 10:55
А какой доктор Кормушкин почему знаменитый если он даже не врач?? У него и лицензии нету!
А сколько денег фонду остаётся с каждой золгенсме? 20%?,25%?А как Курмышкин связан с производителем золгенсмы и как долго он не практикует? С 1997 года?? А что, никто из детей сейчас не лечится волшебным лекарствами? Или за 30 лямов уже не помогает? Ну ка комментаторы, велкам
По закону принятым нашими депутатами,любой фонд оставляет себе не более 20 процентов от общего сбора,а господин Курмышкин очень разносторонен,он еще и писатель и капитан КВН......
Как же достал этот Ройзман со своим пиаром и разжиганием ненависти и стравлиапнием наших граждан друг с другом. Неужели вы не видите его истинную цель.. Препарат не панацея, почитала исследования, действительно помогает, Но! Только маленьким детям, самое эффективное - в первые месяцы, до 6 месяцев, а лучше в первый, второй, до начала разрушения нейронов, это при СМА1, при СМА2 то же самое - в первые месяцы начала болезни. Мальчику Марку уже отказали на первом консилиуме, ему 4 года, нейроны разрушены, не восстановятся, чудес не будет!Родители это знали, Ройзман тоже, в октябре статьи на эту тему уже были в СМИ. Родителей понять можно - они надеются на чудо, но Ройзман ведёт себя подло. При этом, это заболевание в мире лечится не государством, а страховыми компаниями, есть страховка - есть лечение или всем миром также собирают деньги, это я про США , Германию - флагманы западного мира. Потом, компания установила нереальную цену за препарат, и продаёт его под видом чуда. А теперь подумайте, если чудес не будет - будут его брать за миллионы? Поэтому установлены критерии, кому будут продавать препарат, в консилиуме присутствует представитель новартиса и оценивает и блокирует потом назначение препарата детям, которым он не поможет, например это 4-летний Марк и подобные ему дети. Поэтому, какие претензии к кругу добра? Ройзман - подлец, сталкивается граждан между собой
Гость
11 февраля 2022, 09:53
Так деньги уже собрали ИМЕННО МАРКУ! Никто не просит выделить деньги ему из бюджета, нужно просто дать зеленый свет! Не важно, даже если бы не помогло, хотя остановка дальнейшей деградации это тоже чудо, но это уже проблемы не тех врачей, которые разрешают или запрещают, с них спроса никакого нет. Эти деньги собраны Марку, и другому ребенку они не пойдут, хоть заотказывай.
По поводу страховки в других странах - у нас тоже через страховую лечение оплачивается, только за рубежом люди сами денежки несут и соответственно чувствуют, что им теперь должны, а у нас работодатель эти деньги отчисляет, и работник их как бы и не видит, поэтому народ в большинстве считает, что нас лечит государство бесплатно. Нет, ребята, не бесплатно, а очень даже платно, только сделано все так, что вы и не знаете, что платите за это все!
Гость
11 февраля 2022, 09:59
Гость
11 февраля 2022, 09:53
Так деньги уже собрали ИМЕННО МАРКУ! Никто не просит выделить деньги ему из бюджета, нужно просто дать зеленый свет! Не важно, даже если бы не помогло, хотя остановка дальнейшей деградации это тоже чудо, но это уже проблемы не тех врачей, которые разрешают или запрещают, с них спроса никакого нет. Эти деньги собраны Марку, и другому ребенку они не пойдут, хоть заотказывай.
По поводу страховки в других странах - у нас тоже через страховую лечение оплачивается, только за рубежом люди сами денежки несут и соответственно чувствуют, что им теперь должны, а у нас работодатель эти деньги отчисляет, и работник их как бы и не видит, поэтому народ в большинстве считает, что нас лечит государство бесплатно. Нет, ребята, не бесплатно, а очень даже платно, только сделано все так, что вы и не знаете, что платите за это все!
Вот и надо отдать эти деньги на лечение других детей. Это не деньги марка, это благотворительный сбор. Не подменяйте понятия.
Гость
11 февраля 2022, 11:08
В президенты он метит
Гость
11 февраля 2022, 08:59
"спасительный укол"?!! Ну-ну. И кого от чего он спасает? Родителей от необходимости работать. И фонды хорошо пополняет процентами от сборов. Конечно - спасительный!))))))
А какая разница врач или нет, если наши не могут сделать препарат золгенсма, значит они могут и ошибаться на счёт того поможет он или нет. Препарат если даже если и хуже сделает, или не поможет, что теряет ребёнок, который может с нашими препаратами и до совершеннолетия не дотянуть?
Лечение назначил лечащий врач Курмышкин - который как раз и лечит это заболевание.
Этот врач не лечит,он куратор фондов,которые помогают со СМА,интересный такой персонаж.
Гость
11 февраля 2022, 12:30
Я немного ошибся с прогнозами😁. Теперь про Ройзмана каждый день статьи будут?😁😁😁 К чему он начал подготовку?😁😁😁
Гость
11 февраля 2022, 13:10
Ну еще же больные детки есть.....
Гость
11 февраля 2022, 14:03
Скоро выборы. На смашниках верхом въедет в кремль
Гость
11 февраля 2022, 14:16
От Миши Бахтина что вы ждете ему 1.5 года он сидит игрушками играет ест сам. Хотя до 7 месяцев шло только ухудшение и ребенок даже дышать не мог сам. Он конечно отстает и это нормально. Другое дело что диагноз поставили в 2 месяца а укол в 7 ! 5 месяцев сбора денег, ожидания разрешений и прочее . Вот она машина здравоохранения - страшно становится, что даже при таком ажиотаже - полгода ушло. А сейчас с этими ковидами, да человеку кому не посчастливится такое внимание общественности привлечь ? Безнадега
Гость
11 февраля 2022, 21:59
Не сидит, не ест, не играет. Не врите. Машет кистями рук
Гость
12 февраля 2022, 02:25
не сидит он,поэтому родители и требуют спинразу через суд.
Гость
12 февраля 2022, 19:45
нет у Миши никакого прогресса от Золгенсмы,поэтому его родители и требуют Спинразу,в суд подали документы.
Гость
11 февраля 2022, 13:01
"...это сделано, чтобы дети нуждались в дорогостоящих лекарствах вроде «Спинразы», которые, в отличие от «Золгенсмы», нужно ставить регулярно." Вот и все объяснение. Чьи то шкурные интересы перевесили жизни детей. И готовы ли участвующие в этом консилиуме лица нести персональную ответственность в случае гибели детей ? Сомневаюсь. Все что им нужно было сделать это дать добро на применение препарата, который разрешен в стране. Даже средства из бюджета не надо выделять. Но совести и порядочности им даже на это малое не хватило.
Гость
11 февраля 2022, 13:08
Странно,вы почитайте другие сми,круг добра так то многим этот препарат ЗОЛГЕНСМА ЗАКУПАЛ,МНОГИЕ ЕГО В 2021 ГОДУ ПОЛУЧИЛИ .
Гость
11 февраля 2022, 08:19
Может кто из спецов поподробнее объяснит причину такого отказа хотя бы ближайшим родственникам, а то выглядит все как то совсем позорно.
Гость
11 февраля 2022, 08:39
Да скорее всего уже все разъяснили. Им же два раза отказали именно в золгенсме, им ставят за счёт бюджета другие лекарства.
От правительства похоже только трудностей больше добавляется....
Гость
11 февраля 2022, 11:32
Детей лечить нужно. Но так же нужно вести разъяснительную работу с родителями, прежде чем рожать детей!
Гость
11 февраля 2022, 08:42
А что Ройзману мешает собрать ещё не много денег и отправить больного ребёнка в Швейцарию и там сделать укол, раз наши врачи отказываются это делать по противопоказаниям? Или тут главное на вентилятор побольше накидать?
Гость
11 февраля 2022, 11:08
Лучше в Киев
Гость
11 февраля 2022, 13:41
А что тебе мешает это сделать? Или кидать на вентилятор - это твой стиль жизни?
Гость
11 февраля 2022, 17:24
Гость
11 февраля 2022, 13:41
А что тебе мешает это сделать? Или кидать на вентилятор - это твой стиль жизни?
а мне то зачем куда то ехать?
Гость
11 февраля 2022, 12:41
чиновничьи рыла углядели в массовом движении по спасению людей- угрозу своему благополучному жированию
Гость
11 февраля 2022, 13:09
прежде чем такое писать,прочитайте,что Круг Добра в 2021 году помог более 2 тысячам детей.
Гость
11 февраля 2022, 22:01
Массовое помешательство и золотые кабачки
Гость
12 февраля 2022, 14:08
Ройзман вообще вменяем? Какие двое детей встали на ноги? Какииие? В параллельной реальности если только. Золген не лечит! Он останавливает развитие. То, что отмерло не оживёт.
Беги быстрее к врачу, смотрю тебе уже совсем плохо.
Гость
11 февраля 2022, 08:56
Вообще была передача, что себестоимость такого препарата небольшая, но накрутка просто гигантская... типа мол этой ценой исчисляется жизнь человека... Беспредел...
Гость
11 февраля 2022, 12:34
Так его американцы 20 лет изготавливали,поэтому и дорогое.
Гость
11 февраля 2022, 15:58
Так изготовь такое же лекарство подешевле. А, в России даже инсулин не научились делать, только спутник впереди планеты всей.
Гость
11 февраля 2022, 10:05
Вот так круг. Но не добра явно .
Гость
11 февраля 2022, 10:44
Мне очень жаль Вас. Но когда после первой же прививки моя дочь легла и стала мычать вместо гуленья, от неё государство тоже отказалось. Я поднимала свою дочь с полученным от прививки дцп сама. Государству мой ребёнок вообще ничего не должен. Садик платный, школа платная, врачи все за счёт родителей. Мы её подняли, но паршивое государство со своими мизерными подачками тут ни при чем. Хотя оно про неё резко вспомнит, когда та пойдёт зарабатывать. Детей не могут поднять, потому что реабилитацию государство вообще не оплачивает, а это ещё несколько миллионов к уколу. Не варитесь в этой каше, молчите, так КК не асп так просто как Вам рисуется
ДЦП - генетический дефект и от прививки не может появиться. Зависит только от родителей, то есть от Вас.
Эксперт-почерколюб, не пишу глупости а лучше почитай статистику.
Давно факт, что все люди с разной генетикой и есть мусорные поломки, которые не влияют на жизнь, но после прививки они появляются. Но для государства что такое жизнь ребёнка - расходный материал.
Это я к чему - прежде чем что то колоть, надо знать свой генетический код, а не колоть всех подряд. Стоимость анализа - 100т.р.
Более того - случая все тоже самое можно сделать уже эмбриону до 12 недели (то есть до срока возможного аборта) и возможно избежать больного человека.
Но опять же В Путинской России срать на детей - лучше ещё дорогих машин для чиновников купить.
Гость
11 февраля 2022, 08:22
Розьман, молодец! Человек даёт шанс ребёнку, а там нелюди сидят. Обдумайтесь врачи -оборотни, все в жизни бумерангом возвратиться
Почему именно этому ребенку, что у него за блат такой, . Своим всё, чужие подождут
Гость
11 февраля 2022, 12:54
Какой шанс,многие врачи пишут,что Марку сейчас нельзя менять препарат,ему ведь сейчас Спинразу ставят,читайте другие сми.
Гость
11 февраля 2022, 17:29
Василиса,вы не сказки читайте,а другие сми,где пишут,что мальчик сейчас принимает другое дорогое бесплатное лекарство,которое ему помогает и менять лечение нецелесообразно,так как Золгенсма вообще может усугубить ситуацию,в консилиуме 27 врачей со званиями,они то уж лучше знают лечение.
Гость
11 февраля 2022, 09:28
Ну все понятно "Круг добра" оказался "Кругом АДА", вот какого лешего они решают ставить не ставить укол если деньги собирали всей страной? Стыд и позор. Чем дальше едем тем больше на дно проваливаемся(
Цитата :"К сожалению, большинству людей вообще некогда ни во что вникать, оттого много нехорошего можно с их помощью делать. Они хотят перевести 100 руб., написать слезную статью, снять красивый ролик и, не вникая в детали, почувствовать себя добрыми, замечательными, отзывчивыми. Как с подаянием профессиональным попрошайкам, которые еще недавно сидели у нас на тротуарах с накачанными транквилизатором младенцами: до младенцев дела не было, главное - пройти, бросить десятку и за эти деньги ненадолго почувствовать себя хорошим."
Сейчас-1°C
облачно, без осадков
ощущается как -5
3 м/c,
ю-з.
744мм 79%«Еще шестеро детей в такой же ситуации». Ройзман — о запрете покупать спасительное лекарство от СМА