«Еще шестеро детей в такой же ситуации». Ройзман — о запрете покупать спасительное лекарство от СМА

Вся страна собирала 121 миллион на лечение Марка, а Минздрав назвал это нецелесообразным

11 февраля 2022, 07:13 18 259

Марку только исполнилось четыре года. Времени, чтобы успеть поставить спасительный укол, уже не так много: мальчик должен весить не больше 21 килограмма
Источник:
Денис Яковлев / 93.RU

Минздрав Краснодарского края не разрешил покупать «Золгенсму» четырехлетнему Марку Угрехелидзе. У мальчика СМА, на лекарство — укол «Золгенсмы» — через фонд Евгения Ройзмана всей страной удалось собрать 121 миллион рублей. Но покупку лекарства от смертельной болезни на медицинском консилиуме назвали нецелесообразной.

Выписавшийся из больницы Евгений Ройзман в интервью «Дождю» (признан в РФ СМИ-иноагентом. — Прим. ред.) заявил, что проблема возникла из-за фонда «Круг добра». Его создали год назад по указу президента.

— Ситуация такая, что мы без решения консилиума на эти деньги не можем лекарство купить. Не на государственные деньги — это деньги простых людей. До появления «Круга добра» не было ни единой подобной ситуации, — рассказал Евгений Ройзман. — Они на свой консилиум не пустили отца, потому что он не врач. А знаменитого доктора Курмышкина — потому что он не отец. Мало того, прошла неделя, и до сих пор нет протоколов [о результатах консилиума]. Становится понятно, что они даже не готовились к этому консилиуму. Думали, что пролезет. Но нужно понимать, что в этом сборе участвовали десятки тысяч человек со всей страны. И каждый из них следит за этим мальчиком. Люди последнее отдавали. И всех это настолько возмутило: взорвались соцсети. Люди готовы хоть на улицу выходить. Но документов нет и ситуация такая, будто ничего не произошло.

«Кроме Марка еще шестеро детей находятся в такой же ситуации: точно так же через "Круг добра" не могут пробиться. Еще 12 в процессе сбора»

Евгений Ройзман

По мнению Ройзмана, это сделано, чтобы дети нуждались в дорогостоящих лекарствах вроде «Спинразы», которые, в отличие от «Золгенсмы», нужно ставить регулярно.

Препарат «Золгенсма» работает следующим образом: вводят специальный вирус (аденоассоциированный), этот вирус несет в себе рабочий SMN1. Именно этот ген сломан при СМА. Активный ингредиент проникает в нервы и восстанавливает поломку.

Также Евгений Ройзман рассказал, что двое детей с СМА, которым уже поставили спасительный укол, уже встали на ноги. Остальные сейчас на реабилитации.

Как рассказала нашим коллегам с портала 93.RU мама Марка, проблемы возникли из-за сложностей с ввозом препарата в страну, хотя Минздрав еще в конце прошлого года его зарегистрировал. Посмотрите фильм E1.RU о том, как россияне собирают миллионы на спасение детей со СМА и почему лечение не оплачивают власти.

ПО ТЕМЕ

Виктория Чулюкина

Заместитель главного редактора MSK1.RU

Марк Угрехелидзе СМА Zolgensma Евгений Ройзман Фонд Ройзмана

Лайк

Смех

Удивление

Гнев

Печаль

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии

334

Кипелкина

11 февраля 2022, 13:11

Всё так неоднозначно. У меня сма 3 типа. Я взрослая, ходила до 10 лет, диагноз поставили в 1.5 года. СЕЙЧАС КОЛЯСКА. Сама могу поесть, причесаться, зубы почистить, кнопочки понажимать....Если бы моё состояние остановили на уровне когда мне было 1.5 года, то это жизнь, почти, здорового человека. Я бы и учиться пошла и работать. А если жизнь на коляске, то нет. Это очень страшно. Мне во всём нужна помощь. Это не жизнь. Мальчику деньги народ собрал, не государство...Я за скрининги для беременных, если плод больной сразу аборт. Если родился первого типа и сам не двигается и плохо дышит, то дайте умереть спокойно. Ну не жизнь это, поверьте мне. Если укол даёт возможность ходить, пускай не очень хорошо, но ходить и себя полностью обслуживать, то я ЗА. Если только дышать и сидеть, то нет. Это мучение с сохранным интеллектом так жить. Многие пишут ребёнок-овощ, нет граждане, овощи не думают.

57664148

11 февраля 2022, 09:38

Читать все комментарии