В Областной детской больнице сделали сотую инъекцию препарата, который лечит малышей со СМА

В Свердловской области сделали сотую инъекцию препарата для лечения спинальной мышечной атрофии у маленьких пациентов. Первый зарегистрированный в России препарат для лечения этой болезни, «Спинразу», в Областной детской больнице стали использовать еще с 2019 года, рассказали в медучреждении.

— Благодаря освоению и применению новых технологий в рамках реализации национального проекта «Здравоохранения» специалисты больницы провели уже сотую инъекцию, — говорят в больнице. — Уже сегодня пациенты, не только Свердловской области, получают инъекции препарата, способного остановить прогрессирование заболевания, нормализовать деятельность клеток, которые поражает СМА и улучшить двигательную функцию детей, страдающих этим заболеванием.

Спинальная мышечная атрофия — это редкое наследственное неврологическое заболевание, передаваемое от обоих родителей. При этой болезни наблюдается расслабление мышц, вплоть до полного их паралича. В большинстве случаев речь идет о дыхательных мышцах.

— Препарат изменяет процесс считывания информации с дополнительного гена, восполняя дефицит белка, возникший в результате мутации, — пояснила заведующая неврологическим отделением ОДКБ Кристина Невмержицкая.

Торговое наименование этого препарата — «Спинраза». Его вводит в условиях стационара врач-невролог. Малышам вводят лекарство в виде инъекции в спинномозговой канал под местной анестезией или наркозом.

В больнице отметили, что на сегодняшний день терапию получают 8 пациентов в возрасте от 4 месяцев до 12 лет. Дети приезжают на процедуру введения не только с территории Свердловской области, но и из Челябинска, Беларуси.

— Ранее обеспечение препаратом производилось за счет средств бюджета здравоохранения Свердловской области. С 2021 года препарат приобретается благодаря поддержке фонда «Круг добра», который был учрежден президентом России Владимиром Путиным 5 января 2021 года. Основной целью деятельности фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с редкими и тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, — добавили в ОДКБ.

Ранее мы рассказывали, что трехлетнему Марку Угрехелидзе с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» вся страна собирала деньги на покупку препарата «Золгенсма». Деньги собирал екатеринбургский фонд Евгения Ройзмана. Но в итоге краснодарский Минздрав на консилиуме запретил родителям покупать лекарство.

Посмотрите фильм E1.RU о том, как россияне собирают миллионы на спасение детей с СМА и почему лечение не оплачивают власти. А вот история Лизы из уральской деревни с таким же диагнозом — СМА. Ее родители рассказали всем, что написали письмо американскому президенту Трампу. Но помогли девочке в России: во-первых, собрали нужную сумму на покупку укола. А еще в самый разгар первых коронавирусных ограничений, накануне полного закрытия федерального медцентра на карантин, девочке успели поставить «Золгенсму».

А вот интервью с врачом-неврологом, руководителем отдела паллиативной медицинской помощи одной из российских больниц, она говорит, что по статистике носитель гена СМА есть в каждом классе.