где-то читала, что Краснодарский край крайне коррумпированный. Наверное у чиновников ладошки вспотели от такой красивой суммы, что человеку досталась. Хотят, чтоб к ладошкам что-нибудь прилипло? И побольше? Мое субъективное мнение.
юг России коррумпированный еще с советских времен, там все на взятках построено было, медицина в том числе - я там жила долгое время , и еще с детства помню, как бабушка к врачам , чтоб нормально прием провели, с пакетами ходила (без стандартного набора набора - коньяк, конфеты и т.п. не попасть). И все так всегда делали в Ростовской обл, Краснодаре....
юг России коррумпированный еще с советских времен, там все на взятках построено было, медицина в том числе - я там жила долгое время , и еще с детства помню, как бабушка к врачам , чтоб нормально прием провели, с пакетами ходила (без стандартного набора набора - коньяк, конфеты и т.п. не попасть). И все так всегда делали в Ростовской обл, Краснодаре....
А начальник ГИБДД на Ставрополье на какие средства думаете золотой унитаз приобрёл,так из бюджета,а бюджет формируется из налогов и так далее.Эти же штрафы ГИБДД,которые выписывают как хотят,для них нет законов,только право-право "Властелинов Государства".Вот и Краснодар тоже самое "Государство.Вы съездите на море-так вас там поимеют и в хвост и в гриву.
Вот вы тут про позор )))🤔😊 да Позор то не этим конкретно врачам, а всей Российской медицине и науке!!!! Все деньги вбухиваются в разработки военной техники,каких то роботов для Подавления митингов !!!! Вы понимаете это ?? наша страна копейки не вложит туда,где невыгодно!!! Мы не умеем лечить онкологию как в Израиле и Германии,да мы вообще ничего не можем ))) Зато как запахло деньгами,через полгода выпустили шмурдяк,который благополучно на вас испробовали,чтобы получить регистрацию,на вопрос об этом царь так и сказал,это хороший бизнес ! так что Позор правительству и нашему политическому строю,непонятно какому вообще,военно- тоталитарный или ещё что-то ))) Поэтому так и будем собирать деньги на импортные лекарства и если кому повезёт, лечиться ща границей 🤷♀️
Гость
5 февраля 2022, 13:02
Так кто кукловод то всего бардака ? Всем известно .
И куда же уйдёт собранная сумма 121 млн.руб? Куда же целесообразней направят эти деньги? Конечно, есть много других больных детей, но кто- то знал эту семью и решил помочь от всего сердца именно этому ребенку. А может быть и надо использовать этот последний шанс?
Минздрав уже целесообразно оптимизировал всю нашу медицину.
Гость
5 февраля 2022, 17:28
Инструкция. К препарату. Четко показывает возраст и вес пациента которому МОЖНО ставить укол. Этот мальчик и вес и возраст давно оставил позади. Препарат ему ставить НЕЛЬЗЯ. Консилиум только подтвердил это решение. Всем эти беспокойным дебилам уже это объясняли когда первый фонд отказал. Все четко было разжевано. Они решили еще одну гастроль сделать теперь с Розей. И опять "не понимают" под хор полезных идиотов тупо набивая карманы и требуя на выезд аж еще 50 миллионов.
Инструкция. К препарату. Четко показывает возраст и вес пациента которому МОЖНО ставить укол. Этот мальчик и вес и возраст давно оставил позади. Препарат ему ставить НЕЛЬЗЯ. Консилиум только подтвердил это решение. Всем эти беспокойным дебилам уже это объясняли когда первый фонд отказал. Все четко было разжевано. Они решили еще одну гастроль сделать теперь с Розей. И опять "не понимают" под хор полезных идиотов тупо набивая карманы и требуя на выезд аж еще 50 миллионов.
В статье написано: " ... в европейских рекомендациях по применению есть условие: ребенок должен весить не более 21 килограмма. Марк весит 15 килограммов". Чем читаешь? Похоже, что тебя просто возбуждает Ройзман. Если бы кто-то другой собрал эти деньги, ты бы даже не обратил внимание на эту новость. Побойся бога, не тот это случай, чтобы с умным видом поучать "беспокойных дебилов".
Фонды оказываются (внезапно!) нечистоплотными, потому и закрывают. К фонду Ройзмана тоже возникают вопросы: собирать деньги, понимая что лекарство УЖЕ проходит верификацию в России и сбор, по сути, становится бессмысленным - это зачем? Это для чего? Заработать на чужом горе?
Не читал, но можно еще пару лямов собрать и уехать за границу, там врачи могут совсем другое решение принять и сделать укол...
Гость
5 февраля 2022, 11:42
Отец ребёнка писал, что для выаоза и вводе лекарства там, нужно ещё порядка 50 миллионов. Обследование перед, проживание в клинике, билеты и все прочее
Гость
5 февраля 2022, 12:35
Гость
5 февраля 2022, 11:42
Отец ребёнка писал, что для выаоза и вводе лекарства там, нужно ещё порядка 50 миллионов. Обследование перед, проживание в клинике, билеты и все прочее
пусть у Новожиловых возьмут,там денег выше крыши осталось после сборов.
Гость
5 февраля 2022, 17:25
Гость
5 февраля 2022, 11:42
Отец ребёнка писал, что для выаоза и вводе лекарства там, нужно ещё порядка 50 миллионов. Обследование перед, проживание в клинике, билеты и все прочее
Скромненькие запросы. Не у каждой рок группы такой райдер на турне.
Просто им наплевать на ваших детей. Даже не столь в деньгах дело, сколь то, что ваши сборы наносят урон по рейтингу политических трупов, обычно скрывающихся от народной любви глубоко под землёй.
А давайте на эти деньги установим обелиск, типа "Российская медицина встала с колен": по середине наш Вождь, а вокруг него, в полуприсяде, врачи, врачи, врачи ....... От чего в полуприсяде? От того, что с колен встают, ну и что бы вождя было видно.
А никому в голову не приходит, что в этом возрасте препарат просто не сработает и лучше деньги отдать другому ребёнку ( при данном заболевание возраст и длительность течения заболевания имеют ключевое значение). А есть ещё вариант от препарата будет хуже.
Гость
5 февраля 2022, 12:00
Проблема только в том, что деньги на укол собирал Ройзман, нашей власти не нравится, что кто то делает добрые дела без ее участия
Гость
5 февраля 2022, 15:11
Комментарий получится длинный Понимаю эмоции комментаторов, но ..Начнем, пожалуй..
Изучила в очередной раз инструкцию к золгенсма( если что- у меня профессия связана с " особыми" детьми, в/о, весьма приличный стаж работы).Итак: согласно инструкции от " новартиса": ставить желательно до полугода( часто по этой причине аффелированные( работающие с этой фар компанией) клиники отказывают( возраст!), вес до 13,5 кг, степень сма, совместимость с аденовирусов( в основе аппарата), печеночные пробы, количество и скорость отмирания мотонейронов, время пребывания на ИВЛ( часы в сутки),. не рекомендовано до золгенсма прием " поддерживающей терапии(спинразы, рисдиплам).решение по КАЖДОМУ ребенку выносится индивидуально .В ряде случаев рекомендована спинразы и рисдиплам, и к они быстрее проникают в клетку и позволяют максимально сохранить оставшиеся мотонейроны. Рекомендации Минздрава РФ и консилиума " круга добра": возраст до 2- х лет, вес до 24 кг,нахождение на ИВЛ в течении суток до 16 час. ,допустима " предварительная терапия" ( спинразы, рисдиплам), но также учитывается количество и скорость гибели мотонейроны, а также показатели печеночные , реакция на аденовирус.Решкние также принимается индивидуально, по каждому ребенку . П.с.: что мешало в данной ситуации сделать сканы мед. документов и анализов и заслать в США,? Такая практика есть по многим тяжёлым и орфанным заболеваниям, .
Гость
5 февраля 2022, 15:24
Там как раз медики все посчитали и решили не рисковать,ведь Марк Рисдиплам получает постоянно,от Золнсгемы ему может быть плохо,там много побочек,пишут,что у мальчика и так проблемы с печенью,ну вы меня понимаете.
Гость
5 февраля 2022, 15:25
Продолжу, . сравнительный анализ- мальчик получает рисдиплам- тоже недешевые, ему в этом не отказано, видимо, он более эффективен дл данного случая.Другое- дело, прием пожизненный, а после 18 лет как правило, в препарате отказывают( " не ребенок").И да, для общего знания: за прошлый год закупили золгенсма для 5 детей, также были закуплены рисдиплам и спинраза.К сожалению, есть один летальный случай- связано ли это с препаратом- не уточняется .Ещё раз- я не генетик, не невролог, но , слава Богу, читать и анализировать информацию умею ..А то, что начали собирать, не анализируя ситуацию, не получив всесторонние консультации специалистов- то это, конечно,вопрос....
Гость
5 февраля 2022, 13:03
Неполживые! Почитайте инструкцию к фуфломицину. Там четко указаны и вес и возраст ДО которых можно применять иньекцию вируса. Сравните с весом и возрастом мальчика. Обтекая, попробуйте еще попричитать про нехороший минздрав.
Вот только по поводу веса не надо ля-ля. В заметке русским языком написано: " в европейских рекомендациях по применению есть условие: ребенок должен весить не более 21 килограмма. Марк весит 15 килограммов".
Это лекарство разрабатывалось более 20 лет. На исследование потрачены миллиарды евро. Препарат работает на генном уровне , заменяя поврежденный ген.
можете сделать дешевле - покажите пример.
Рашкинским "ученым" тоже никто не мешал разработать свой препарат....но как обычно обосрались и дальше арбидола дело не пошло.
Гость
5 февраля 2022, 12:07
Так вроде этот препарат нужно успеть ввести до двух лет, после того как ребенку исполнилось два года это лекарство уже не помогает?
Так может надо было решения комиссии дождаться? В прошлой теме уже всё обсудили и выяснили.
Ройзмана прошлое не отпускает? заработать решил?
Гость
5 февраля 2022, 12:44
Почему не начинают собирать деньги после решения комиссии? Действительно ведь, не всем подходит этот укол? Показатели индивидуальны. Столько страданий, очень жаль
Гость
5 февраля 2022, 12:55
Дурдом...
Гость
5 февраля 2022, 12:44
Да как так-то. Слезы наворачиваются от такой вопиющей несправедливости. Единственный выход - вывозить детей из страны, чтобы поставить укол. Мало того что страна сама помочь не может, еще и палки в колеса втыкает.
Гость
5 февраля 2022, 17:30
Укол при таком весе и возрасте запрещен производителями препарата. Врачи разрешать явную дурость не будут несмотря на вопли "полезных идиотов" которые хавают только пафос и лозунги не пытаяст даже оценить факты.
Гость
5 февраля 2022, 12:15
Я волонтёр Марка, и не только ему отказали в покупке золгенсма. Ещё 5 деток остались без шанса на жизнь. Не государство помогло и дали деньги, а собирали всей страной, фондами и т. д и вот когда нужные суммы собрали они просто говорят нет и все. На каком мать его основании?
Как вы не понимаете, что власть и медицина заодно- уничтожение людей- вот их цело! И не ждите помощи- пора выходить на баррикады-НИ КТО, КРОМЕ НАС!!!
Гость
5 февраля 2022, 13:58
Вам пора на процедуры...
Гость
5 февраля 2022, 17:35
В инструкции к препарату четко указаны вес и вораст при которых препарат рпименять можно. Мальчику препарат ставить нельзя и родителям было известно об этом еще до второй гастроли со сбором денег в Екб.
Гость
5 февраля 2022, 10:41
это не Минздрав, это Смерть с Косой
Гость
5 февраля 2022, 12:23
Всё правильно Ройзман говорит. Не выгодно нашим чинушам, они людей хотят посадить на пожизненный порошок или уколы от той конторы, чьи интересы они в правительстве представляют. А те, кто возмущён ценой за этот укольчик не поленитесь почитать за этот препарат, он не хранится годами или месяцами, его делают можно сказать под заказ и процесс это трудоёмкий, задействован не один специалист... А потом подумайте, что бы вы выбрали за 30 лет жизни при терапии нашей "спинразой" заплатить 135 миллионов, или за 121 миллион получить полноценную жизнь. Выбор мне кажется для здравомысляшего человека очевиден.
Гость
5 февраля 2022, 13:49
а че тогда Аня Новожилова не получила полноценную жизнь и не ходит.
Гость
5 февраля 2022, 14:01
Видимо Спинраза лучше,так как дорогущий американский укол ни о чем,посмотрите на Новожилову,уже два года как поставили,результата нуль.
Гость
5 февраля 2022, 13:16
Читаю комментарии и вижу,сколько здесь не грамотных людей,ужас просто,как можно ставить укол ребенку,которому уже 4 года скоро,если производители-врачи пишут,что его ставят только до двух лет и он имеет много побочек и сильно влияет на печень,вы мальчику комы что ли хотите,вам лишь бы деньги истратить,а о мальчике никто не подумал.
Гость
5 февраля 2022, 13:26
Дак вот вы и не компетентны в этом вопросе. И не разу не врач ,что бы так говорить и ребёнка со сма у вас нет. И вы не являетесь родителем и не видете как малыш угасает на глазах каждый день.А ставится он не зависимо от возроста по достижению организма ребёнка 13.5 кг веса. Если эту границу малыш перешагнул то тогда уже смотрят индивидуально. И все равно любОй родитель такого малыша выберет укол Золгенсма сколько бы у него небыло побочек!!!
Гость
5 февраля 2022, 13:53
Гость
5 февраля 2022, 13:26
Дак вот вы и не компетентны в этом вопросе. И не разу не врач ,что бы так говорить и ребёнка со сма у вас нет. И вы не являетесь родителем и не видете как малыш угасает на глазах каждый день.А ставится он не зависимо от возроста по достижению организма ребёнка 13.5 кг веса. Если эту границу малыш перешагнул то тогда уже смотрят индивидуально. И все равно любОй родитель такого малыша выберет укол Золгенсма сколько бы у него небыло побочек!!!
да кто рискнет поставить такой дорогущий препарат с такими побочками,который противопоказан малышу,ведь производитель еще раз пояснил,что препарат для такого возраста не показан.
Гость
5 февраля 2022, 14:56
Зачем Ройзман эту шумиху затеял,ведь все равно бы мальчику этот укол никто бы не поставил,даже производитель говорит,что в этом возрасте это не только бесполезно ,но и опасно.
Гость
5 февраля 2022, 11:44
ну кольните сами,раз минздрав не хочет
Гость
5 февраля 2022, 15:32
Уезжайте и спасайте ребенка! Здесь правды и помощи не дождетесь.
Гость
5 февраля 2022, 20:41
Аннотацию к лекарству почитайте, пожалуйста, мальчику уже ничего не поможет - врачи правы! Не нравится правда? А она никому не нравится!
Гость
5 февраля 2022, 20:40
Все уже перетёрли в предыдущей теме.
Вопросы не к краснодарским врачам и не к минздраву, а к фонду, который ведёт бессмысленные сборы, давая ложную надежду родителям.
Судить фонд!
Так то у вас, в Мариуполе. В России много достойных врачей.
Гость
5 февраля 2022, 11:01
Оболтусы при власти решают, что можно, а что нельзя.
Гость
5 февраля 2022, 11:41
Евгений Вадимович, объявляйте срочно дополнительный сбор, чтобы вывести мальчишку из страны и сделать этот укол. Поддержим!
Гость
5 февраля 2022, 12:57
ржал до посинения,кто же за границей рискнет поставить мальчику укол,который ставят до двух лет и имеет побочки,ведь мальчику скоро уже 4 года,кто же за границей захочет за это сесть в тюрьму и лишиться пожизненно лицензии,расскажите,кто этот герой.
Гость
5 февраля 2022, 13:02
а кто за границей рискнет своей репутацией поставив укол трехлетнему мальчику,если производитель пишет,что без побочек ставят только до двух лет.
Гость
5 февраля 2022, 13:10
Тоже долго смеялся,читайте аннотацию к лекарству,там все написано.
Турция, Израиль, Украина Германия предложили помощь Марку.Надеюь, что помогут. Еще 6 -ти детишкам нужна такая помощь . Эх, государство, государство ...
Гость
5 февраля 2022, 19:47
вы его на украину отправляете лечиться,не стыдно.
Гость
5 февраля 2022, 21:07
Гость
5 февраля 2022, 19:47
вы его на украину отправляете лечиться,не стыдно.
Причем тут я ??? Я написала новость вам из СМИ. С головкой в порядке ?
ААА, можно поставить что угодно и где угодно, если важен не результат, а действие
Гость
5 февраля 2022, 12:47
А разве в Европе кто то согласиться поставить укол трехлетнему ребенку,если производитель пишет,что укол ставят только до двух ле и то возможны побочки,а Марку скоро 4 года...
А разве в Европе кто то согласиться поставить укол трехлетнему ребенку,если производитель пишет,что укол ставят только до двух ле и то возможны побочки,а Марку скоро 4 года...
Ну прививку ведь ставят,достаточно подписи от родителей. Почему тогда в этом случае не работает, если тут родители готовы всю ответственность взять на себя
Мне кажется все не так плохо как думают родители Марка. Все таки есть причина.
Они в любом случае не присвоят деньги себе. А останутся в фонде и отдадут другому ребёнку с СМА.
Я думаю все дело в этом лекарстве, Ринидинум (извините, если не правильно написала), который тоже денег стоит и на него выделял тот же фонд.
Получается в приоритете должны быть те дети, которые совсем не получали препаратов (Спинразу и Ринидиниум). А так если стабильная динамика, то видимо действительно нецелесообразно.
Фонд по прежнему будет выделять деньги на пожизненные препараты.
Гость
5 февраля 2022, 11:17
Похоже, подобное решение продиктовано стремлением насолить Ройзману, опорочить работу его фонда.
Гость
5 февраля 2022, 12:41
Ордынские порядки, да кому он нужен!?
Гость
5 февраля 2022, 18:15
Почему же так больно?
Почему же так стыдно???????
Доколе терпеть этот беспредел?
И судьи КТО???????
Гость
5 февраля 2022, 19:49
Ройзман,кто ,ему же сказали,что мальчику этот укол не подойдет.
Сейчас-1°C
облачно, без осадков
ощущается как -5
3 м/c,
ю-з.
744мм 79%Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство