Да как так то? Они что , из своего кармана достали эти средства. Ребенку помощь нужна, чем раньше тем лучше. Счас хуже будет ему а этот консилиум скажет поздно уже и что?
а смысл покупать этот укол, если он не поможет?! но тут двоякая ситуация : зачем объявляли сбор если нет четкого разрешения на лечение и сборы обратно не вернут....
Вы и вправду думаете, что эти уколы прям такие безобидные? А ничего, что золг наотмашь бьет по печени и можно заполучить огроменные проблемы с ней? Впрочем, откуда бы ширнармассам об этом знать, если родители и сми все твердят про то, что укол прям не укол, а сущая панацея - укололи и пошел. Только вот даже Миша Бахтин не радует успехами родителей, а он лечение спинразой получил буквально с первых же недель после постановки диагноза, и потом еще и золг заполировали ему. И чо, и где? А ничо и нигде - что умерло, то уже не воскреснет, к сожалению. И никакие раздыхивания не помогут. (
До этого на Е1 была статья что ставить укол имеет смысл до 2 лет, видимо причина в том что мальчику уже 3 года и эффекта лекарство может не дать, хотя может быть причины более банальны
Нет. Причина в том, что они "разрабатывают" отечественный аналог (читай - воруют). И хотят его продавать и на этом зарабатывать.
СМА бывает разных типов, при разных типах скорость процессов (отмирание нейронов) идет с разной скоростью. У данного мальчика еще не все потеряно, вы это поймете, если посмотрите видео с ним.
Гость
4 февраля 2022, 08:25
Гость
3 февраля 2022, 23:18
Нет. Причина в том, что они "разрабатывают" отечественный аналог (читай - воруют). И хотят его продавать и на этом зарабатывать.
СМА бывает разных типов, при разных типах скорость процессов (отмирание нейронов) идет с разной скоростью. У данного мальчика еще не все потеряно, вы это поймете, если посмотрите видео с ним.
СМА это генетический брак и нежизнеспособное потомство. Генетические заболевания на текущем уровне развития технологий НЕ ЛЕЧАТСЯ, тем более инъекциями мутной жижи с бешеным ценником. СМА это целая индустрия по доению лохов.
Че то я не догоняю какое отношение имеет консилиум к запрету на покупку лекарства... Люди собрали деньги, наверное могут купить лекарство, но причем тут какой-то федеральный консилиум...
Гость
3 февраля 2022, 22:27
Без решения федерального консилиума Минздрав по закону не может дать разрешение на ввоз препарата на территорию РФ
Гость
4 февраля 2022, 15:43
Гость
3 февраля 2022, 22:27
Без решения федерального консилиума Минздрав по закону не может дать разрешение на ввоз препарата на территорию РФ
Запрещают потому, что лекарство признали в России. И сейчас происходит процесс русификации упаковки и инструкции. Без этого ввозить препарат на территорию страны нельзя.
А не хотят ли они таким образом изъять препарат и передать его к примеру ребенку какого-либо чиновника, которому "целесообразно"? Уже была такая ситуация, когда " правильных" детей отправили за границу на деньги, пожертвованные в благотворительный фонд...
Гость
4 февраля 2022, 07:15
вот мне в голову такая же мысль закралась....
Гость
4 февраля 2022, 14:31
Да?! Дайте информацию по фио. Ни разу такого не читала
Гость
6 февраля 2022, 12:46
Американцы по заказу работают. Каждый укол рассчитан на конкретного человека и на только его ДНК.
В нашей дырявой стране вообще медицина, точнее то что от нее осталось - сказочная. Например в россии считается что зольгенсма ставить нужно до веса 23 кг. , дальше типа смысла нет. В Европе этот порог в двое больше . В рашке даже собрав нужные деньги ничего сделать не способны. Выход один - поступить так как делают наши драгоценные чиновники - лечиться за границей.
57664148, покажите вылеченных детей. Все видят сборы. Результат есть?
а зачем результат? тут такая схема, а вы о результате
зы
те кто вопить начнут, у меня имунное заболевание, которое теоретически можно остановить при использовании лекарства на сумму около 2 000 000 в год, постоянно, каждый год
57664148, покажите вылеченных детей. Все видят сборы. Результат есть?
Если вы не в курсе , то СМА не лечится. Просто тормозится процесс. А далее долгие годы реабилитации ....заново учиться ходить и делать простейшие вещи. Тут ещё важно в каком возрасте начали лечение.
Гость
3 февраля 2022, 21:56
значит нужно на эти деньги помочь тем, кому ещё можно помочь!
статьи, конечно, на тему Золгенсма доставляют...! Напишите сколько стоит Рисдиплам, который выделяют ребенку! Это совершенно сопоставимая сумма 340 тысяч в год, каждый год. И эффект для ребенка тоже сопоставим, ребенок жив. Лекарство не такое токсичное как З, вводится легче. Собственно все три лекарства действуют, но действуют именно так, снижают последствия, позволяют продлить жизнь. Какого-то вау эффекта можно будет ожидать с 23-го года, когда все младенцы будут проверены на СМА в первые дни жизни, вот тогда Золгенсма эффективно, до видимых поражений от болезни. Марку реально З не сделат больше чем уже сделал Рисдиплам.
Интересный факт, все кто поставили ребенку З, потом требуют и Рисдиплам и Спинразу, так так ли эффективна З, если "одного укола" как нас уверяют в сборах Ройзмана в том числе все равно не достаточно?
Интересно. Родители без помощи государства собрали 1,5 млн $ и хотят поставить зарегистрированное Минздравом лекарство, которое должно (может) помочь однократно. А Минздрав говорит: нет, мы будем пожизненно ежегодно выделять на лечение 360 тысяч $ из бюджета. Что-то не складывается.
Интересно. Родители без помощи государства собрали 1,5 млн $ и хотят поставить зарегистрированное Минздравом лекарство, которое должно (может) помочь однократно. А Минздрав говорит: нет, мы будем пожизненно ежегодно выделять на лечение 360 тысяч $ из бюджета. Что-то не складывается.
разумная оценка пользы и вреда для пациента! Возьмите кучу денег и придите к врачу, к офтальмологу или платическому хирургу ткинет пальцем в самое дорогое вмешательство и скажите: "Хочу вот это у себя сделать Я считаю мне надо!" Не сделают. Клиника не ресторан с меню.
разумная оценка пользы и вреда для пациента! Возьмите кучу денег и придите к врачу, к офтальмологу или платическому хирургу ткинет пальцем в самое дорогое вмешательство и скажите: "Хочу вот это у себя сделать Я считаю мне надо!" Не сделают. Клиника не ресторан с меню.
Хотелось бы верить, что была разумная оценка. Разумность проверит СК и прокуратура. А так - и в клинике, и в аптеке деньги решают многое. Ход лечения (и результат!) одной и той же болезни может сильно отличаться в зависимости от наличия денег у пациента или в бюджете. Не верите - посмотрите минздравовские предписания по качеству лечения обычных болезней. Я знаю разницу, лечился бесплатно и платно. Здесь же речь идет об очень больших деньгах, и это нельзя не учитывать. Решение консилиума, что "не поможет", вряд ли удовлетворит пациента, уже собравшего деньги.
Ройзману и всем кто помог мальчику, дай бог Вам и Вашим близким доброго здоровья.
Вы настоящие люди с чувством сострадания.
Сейчас это такая редкость.
Люди превратились в безчувственных биороботов.
Многим свои дети не нужны, а вы чужому малышу жизнь спасаете!
Низкий Вам всем поклон и долгих лет счастливой жизни.
Т е женя ройзман начал сбор, не узнав мнение врачей? ))
Как похоже на него. Спасибо добрые граждане, что помогаете Ройзману поддерживать приличный уровень жизни 😂
Гость
3 февраля 2022, 21:44
дак он для себя деньги собирал, прикрываясь несчастными детьми
Гость
3 февраля 2022, 21:45
А ты в его карман не заглядывай. Ты сам хоть один сбор организовал или вообще кому-нибудь помог в жизни?
Гость
3 февраля 2022, 21:47
не мели Емеля. Любой фонд по сбору, полностью подотчётен, присвоение или посторонние траты денег фонда, уголовно наказуемы.
Первично консилиум " круга добра" в свое время им отказали, поэтому они решили у нас собрать, видимо, боялись, что в Краснодаре воспрепятствуют, а сейчас краснодарский консилиум вряд ли пойдет против консилиума " круга", ведь там собраны профессионалы со всей страны.
Гость
3 февраля 2022, 21:33
Такие суммы на лекарство 😨
А где посмотреть на детей, кому уже помогло такое лекарство?
Деньги на счете фонда,других детей лечить на них будут.
Я не Ройзман обвиняю.
Гость
3 февраля 2022, 21:26
А чем раньше врачи думали ? Как проблемы с препаратом возникли - сразу не целесообразно . Вот так читаешь - дурдом полный . Значит родителям да , надо везли ребенка и на деньги фонда самим ставить , раз ввезти не могут
а собственно ему и раньше не рекомендовали этот препарат, это было всем известно, но родители решили, что они должы получить все возможные варианты лечения.
а собственно ему и раньше не рекомендовали этот препарат, это было всем известно, но родители решили, что они должы получить все возможные варианты лечения.
И правильно решили, им воспитывать и поднимать этого ребенка всю жизнь, а не Минздраву это делать ежедневно.
Говорили же неоднократно, до 2х лет только.
Ему уже 3 года.
Но видимо бабло уже "намыто", сейчас вайдос начнется, на всю ивановскую.
А потом будет так же как Новожилова - овощем лежать.
Отличная иллюстрация кстати, как выкинуть деньги в мусоросжигатель.
Гость
3 февраля 2022, 23:21
Изучите матчасть сначала.
Гость
4 февраля 2022, 01:17
Гость
3 февраля 2022, 23:21
Изучите матчасть сначала.
А разве он не правду написал,укол до двух лет ставиться,это даже не медики знают.
Гость
4 февраля 2022, 07:01
Гость
3 февраля 2022, 23:21
Изучите матчасть сначала.
какая матчасть,мальчику врачи уже давно в Круге добра отказали,так как для него лекарство бесполезно,но Ройзману по барабану,вообще не понятно,зачем было собирать деньги,заранее зная ,что это лекарство пацану не подходит.
Гость
3 февраля 2022, 21:53
В инструкции четко написано, что ребёнку должно быть не более 2,5 лет вес его должен быть не больше 13,5 кг. Значит он не проходит по показаниям. Помогут другому ребёнку, который проходит по этим показаниям
деньги собирались не чиновниками а фондом, и не чиновника решать на кого их тратить
А скажите, если этот ребёнок умрет от постановки этого лекарства кто будет отвечать? Консилиум, который разрешил? Или Ройзман, который собрал? Это не витаминки. Это серьёзное лекарство на основе вируса, которое действует на все органы. А если у ребёнка ещё и иммунитет к этому вирусу, то оно вообще не подействует. Как физраствор ввести. И вот эти все вопросы и решает консилиум
Гость
4 февраля 2022, 14:48
В Архангельской области собрали в декабре 2021 для Вики Снегирёвой 121 млн. И ей тоже запретили ввезти препарат. Девочке исполнися в декабре только ОДИН годик. Если применение укола привязывают к возрасту, то как эксперты объяснят наш случай?
Это месть чиновников за то, что попытались обойтись без них.
Гость
4 февраля 2022, 08:44
Это очевидное решение подкрепленное инструкцией к фуфломицину. Четко указаны возраст и вес при которых укол ставить можно. В данном случае это вообще бессмысленно.
Гость
3 февраля 2022, 21:54
Так, с другой стороны, а если врачи не ангажированы и на самом деле считают, что лекарство не поможет? Что тогда делать?
Гость
3 февраля 2022, 23:20
В данном случае они ангажированы. Вообще деньги не их. Вы правда верите, что никто не хочет погреть руки вокруг такой суммы?
Гость
4 февраля 2022, 00:25
Гость
3 февраля 2022, 23:20
В данном случае они ангажированы. Вообще деньги не их. Вы правда верите, что никто не хочет погреть руки вокруг такой суммы?
Думаю, руки погреть хотят многие. Но конкретно врачам, которые считают укол нецелесообразным, этих денег не достанется.
Часть забирает фонд, он хоть и благотворительный, но у него есть директор, бухгалтер(ы), юрист(ы) и прочие. Они з/п себе платят из пожертвований + аренду офиса и т.д.
А остальные деньги вот интересно куда пойдут?
Гость
3 февраля 2022, 21:37
Чинари решают умереть ребёнку или нет
Гость
3 февраля 2022, 22:15
эти чинари наверняка могут на эти деньги реально спасти десятки детей, а этому ребенку поможет или нет - знают только врачи, а не ты, сидя на диване
эти чинари наверняка могут на эти деньги реально спасти десятки детей, а этому ребенку поможет или нет - знают только врачи, а не ты, сидя на диване
А Вы реально верите, что они могут распоряжаться деньгами фонда? А если могут, то вряд ли они до детей дойдут:(
Гость
4 февраля 2022, 12:54
Гость
3 февраля 2022, 22:15
эти чинари наверняка могут на эти деньги реально спасти десятки детей, а этому ребенку поможет или нет - знают только врачи, а не ты, сидя на диване
В точку. Поэтому не надо кричать, что государство в стороне. Вспомните местных детей, два ребенка в семье, какое-то заболевание, что они уже в очень плохом состоянии, выбили через суды у местного Минздрава лекарство за 90 млн.*2. А лекарство это типа не ухудшит состояние, а в таком и оставит. Ну и да, все ли с зарплаты не забывают перечислять в ОМС, чтобы пополнять его и "на всех хватило бы"?
Гость
4 февраля 2022, 01:33
Собрали деньги и везите за рубеж, колите что хотите. Все в правительстве так делают, не заморачиваются.
Во-первых, у Золгенсмы масса противопоказаний и не каждый здоровый их выдержит, также ее нельзя сочетать с другими подобными препаратами, как Рисдиплам, а то, что РЕАЛЬНО она никому не помогла и так все знают.
Гость
4 февраля 2022, 10:06
С того, что изначально этот препарат не был рекомендован данному ребёнку. Родители просто захотели сделать именно его, видимо, не подумав, что это не витаминка. Ещё и в карман нагребли немало. Отчётов так и нет нормальных((
Гость
3 февраля 2022, 21:51
Я сразу написала что поздно.
Опоздали.
Ребёнку три года, для него это неэффективно.
Распределите эти деньги по 50-200-600 тысяч
Детям нужны протезы,, реабилитация, операции
Поможете сотням.
А не выбросить деньги в трубу.
Поздно, К сожалению
И ни один ребёнок, не вылечился
Гость
4 февраля 2022, 01:07
Слышь ты, мамкин эксперт, собери сам деньги на что хочешь и помогай хоть протезами, хоть ещё чем
30-40-50 лет назад можно было закричать на улице, -"Помогите!" и десятки людей бросались тебе помочь, а теперь сотни, чтобы заснять.
Гость
3 февраля 2022, 21:34
Абзац, ну и страна. Гребаные медики решают можно или нет закупить и проставить лекарство. Проще выехать в пендосию и там поставить в таком случае.
Не ту страну назвали Гондурасом
а вы разве медик чтобы делать такие высказывания?
к примеру если вы едете на машине и вы проехали по гвоздям и колеса спустило - вы что будете до последнего стоять и пытаться накачать колеса, когда их уже насосом не исправить?!
Есть ещё адекватные доктора, однако! Деньги на ветер не дали выкинуть! Что теперь с собранной суммой фонд делать будет? По себе поделит? Так этого и следовало ожидать.
Гость
3 февраля 2022, 21:36
С какого перепуга они адекватные если распоряжаются чужими деньгами и жизнями???
диагностика на СМА при рождении вводится с 2023 года. До 2016 или чуть раньше она была бессмысленна для всех, по сути, потому что лечения все равно не было с 15-16 гг появляются лекарства, несколько лет ушло на их регистрацию у нас.
Гость
3 февраля 2022, 21:44
Почему никто не задумывается, откуда столько детей с этим диагнозом, учитывая, что это генетическая штука и выявляется на ранних сроках? А потом все вокруг виноваты, и врачи, и таможня, и соседи.
Гость
3 февраля 2022, 23:27
У тебя сколько детей? Ты проверился на носительство перед тем, как их рожать? А почему нет?
Гость
4 февраля 2022, 09:56
Гость
3 февраля 2022, 23:27
У тебя сколько детей? Ты проверился на носительство перед тем, как их рожать? А почему нет?
сколько глупых вопросов
Гость
4 февраля 2022, 10:03
Достаточно зайти на любой мамковский форум, им врачи на скрининге прямым текстом говорят, что инвалид будет, а они всё равно решают рожать. Типа, какого бог послал... только помощи потом не у бога почему-то просят, а вешают на шею более ответственным людям.
Гость
3 февраля 2022, 21:35
А может нужно было сначала консилиум проводить, а потом деньги собирать?
Гость
3 февраля 2022, 21:44
Члены консилиума с ребенком живут или родители?
Гость
4 февраля 2022, 07:16
Так Марку давно врачи Круга Добра в этом уколе отказали,но родители решили,что они лучше знают,что поможет их ребенку и обратились к Ройзману,а тот и рад стараться...
Гость
4 февраля 2022, 08:52
Так и сделали изначально. Но тележку решили покатать дальше. Сумма то хорошая и для фонда вкусная.
Им на это сиренего, у них главное не потерять свое лицо ещё заработать хоть на чем то, поэтому резину тянут хотят аналог из этого сделать просто бредят уже, такие твари!
Хм. а кто назначил препарат тогда, они сами? Почему сперва консилиум то не собрали.
Гость
3 февраля 2022, 21:38
Если ребёнку нужен этот укол и на него скинулись все вместе, так почему запрещают я не не пойму!? Нет такого проклятия которое бы подошло всем чинушам и их семьям до 10 колена. Есть такая сильная вещь как карма, запомните и вспомине ещё не раз!!!
укол этот вообще не витаминка, он имеет очень сильную побочку и ребенка проверяют несколько раз перед введением, были даже смертельные случаи, поэтому врачи тоже на себя берут отвественность выписывая лекарство. А если печень Марка не выдержит, у его родителей есть запасной Марк?
Гость
3 февраля 2022, 22:19
вот ты на себя сейчас и натянул.............
Гость
3 февраля 2022, 22:32
Критериями для введения этого препарата являются возраст не старше 2 лет и вес не более 13,5 кг.
Мальчику уже больше 3 лет и вес его больше допустимого. Поэтому консилиум и отказал - тк укол Уде не даст того эффекта, на который можно рассчитывать, если ребенок соответствует критериям.
Гость
4 февраля 2022, 08:41
Совсем уже оборзели? Мало того, что с миру по нитке родителям собирали эти деньги, так еще и запретили теперь! А целесообразен ли такой консилиум! Может кто-то зря на своем месте сидит??
Гость
4 февраля 2022, 14:52
Так им консилиум отказал ещё до сбора. Но они все равно решили собирать. Если бы прошли его, им бы поставили за счёт бюджета круга добра.
Гость
3 февраля 2022, 21:25
Намекают на откат
Гость
3 февраля 2022, 22:17
по себе не суди
Гость
3 февраля 2022, 23:28
Гость
3 февраля 2022, 22:17
по себе не суди
Конечно, я тот самый медик)
Гость
3 февраля 2022, 23:25
Для тех, кто тут врет про "только для двух лет". Это не так.
Всегда при одобрении новых лекарств, сначала одобряют для одной (самой безнадежной) группы людей, а потом, при успешном применении и дополнительных клинических исследованиях (как в данном случае) РАСШИРЯЮТ показания.
Как там Аня Новожилова после супер-укола ?
Бегает, как папа обещал ?
Ой, лежит овощем оказывается.
Все группы и каналы этой Ани удалены, а из ВК вообще выкинуты как токсичные в плане мытья бабосиков.
Есть чем крыть, анонимка ?
Гость
4 февраля 2022, 07:49
Но производители этого лекарства еще раз утверждают,что после 2 лет его ставить бесполезно,на их сайте тоже самое и везде в аннотациях это написано.
Гость
4 февраля 2022, 07:51
Ну это наверное только в России,а американцы пишут,что их лекарство после 2 лет жизни не работает.
Гость
3 февраля 2022, 21:29
Кто то ещё будет отрицать геноцид русского народа в путенской рашке!!?!?!
Не хотят лечить ребёнка, которому собирал на лекарство весь народ.
Но зато нужно колоть шмурдяком всех подряд на радость шинсбургу
В наше стране и здоровые дети никому не нужны не то, что с генетическими заболеваниями. Сил родителям и видимо чуда ещё, без него у нас никак....
Гость
4 февраля 2022, 14:55
А ничего, что им государство и так 370 тыс. в год тратит на лекарство, которое они сейчас получают? Или это вы пропустили в статье?
Гость
4 февраля 2022, 00:37
консилиум из жителей Екб постановил аннулировать дипломы мед. шарлатанов.
Гость
4 февраля 2022, 07:47
а какие медики шарлатаны,если на сайте американских производителей этого чудо-лекарства ясно написано,что их лекарство на детей старше 2 лет НЕ ДЕЙСТВУЕТ И РОДИТЕЛИ мАРКА ОБ ЭТОМ ДАВНО ЗНАЛИ,ИМ ПО ЭТОЙ ПРИЧИНЕ В КРУГЕ ДОБРА И ОТКАЗАЛИ.
Гость
4 февраля 2022, 16:04
Да какая разница, давайте уже на следующего собирать.
Сейчас-2°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -6
3 м/c,
зап.
738мм 83%Мальчику со СМА, которому фонд Ройзмана помог собрать 121 млн рублей, запретили покупать лекарство