Как бы я к Ройзману не относилась с недоверием, но даже за одну спасенную жизнь - ему благодарность.
Только где наше государство в таких ситуациях? мало они с народа гребут что ли?
Золгенсма зарегистрирована для детей младше 2 лет. В соответствии с инструкцией к препарату его не должны применять у детей старше 2 лет.
Каким образом её применяют фактически у детей старше 2 и даже 3 лет? Тупо покупают у дилера и кто-то колет под свою ответственность?
О, еще один профессор - жертва ЕГЭ, изучи проблему, почитай научные журналы, а уж потом высказывайся.
Анотации пишут маркетологи и юристы под лозунгом "Чтобы у нас все было и нам за это ничего не было".
"Будет жить и встанет на ноги. Ну вот, а вы думали, что чудес не бывает"
Вот когда встанет - тогда и подтвердим "чудо".
А пока только слезливая болтовня и полное отсутствие ВМЕНЯЕМЫХ свидетельств о том, как протекает реабилитация у СМА-детей, уже получивших этот неоправданно сверхдорогой укольчик.
всегда посильно откликаюсь на призывы ройзмана о помощи таким детям. жму руку благородному и неравнодушному человеку и самому красивому мэру, а также всем, кто откликнулся. есть много порядочных людей, способных сопереживать и помогать в пределах своих возможностей.👍
Гость
31 января 2022, 20:14
Как-то за кадром осталось участие грузинской диаспоры...
Аня Новожилова стала первым ребенком со СМА, о котором написала «Новая». Это было в январе прошлого года. Трехмесячная девочка тогда с трудом шевелила ножками, а на счетах родителей было чуть больше 7 миллионов рублей из необходимых 160.
Аню спасали всем Уралом: о ней писали местные СМИ, ее портреты и реквизиты для помощи разместили в автобусах и печатали их на обратной стороне платежек за ЖКУ. В Екатеринбурге проходили благотворительные концерты, распродажи, мастер-классы. Народ собрал 38 миллионов рублей, а «закрыть» сбор помог владелец НЛМК Владимир Лисин.
20 марта Ане сделали укол.
— Улучшения в ее состоянии начались уже через неделю. Понемногу, потихоньку начали крепнуть ручки, голос заметно стал громче, начали появляться новые движения, в целом начал повышаться тонус мышц, — вспоминает папа Ани Петр Новожилов. — Сейчас она самостоятельно ест, дышит без аппарата, сидит продолжительное время без поддержки.
Ноги, которыми Аня едва могла шевелить, сегодня вполне послушны: болтает ими и задирает, лежа на спине. Новая задача — встать. Для начала хотя бы научиться держаться на коленях.
Аня Новожилова стала первым ребенком со СМА, о котором написала «Новая». Это было в январе прошлого года. Трехмесячная девочка тогда с трудом шевелила ножками, а на счетах родителей было чуть больше 7 миллионов рублей из необходимых 160.
Аню спасали всем Уралом: о ней писали местные СМИ, ее портреты и реквизиты для помощи разместили в автобусах и печатали их на обратной стороне платежек за ЖКУ. В Екатеринбурге проходили благотворительные концерты, распродажи, мастер-классы. Народ собрал 38 миллионов рублей, а «закрыть» сбор помог владелец НЛМК Владимир Лисин.
20 марта Ане сделали укол.
— Улучшения в ее состоянии начались уже через неделю. Понемногу, потихоньку начали крепнуть ручки, голос заметно стал громче, начали появляться новые движения, в целом начал повышаться тонус мышц, — вспоминает папа Ани Петр Новожилов. — Сейчас она самостоятельно ест, дышит без аппарата, сидит продолжительное время без поддержки.
Ноги, которыми Аня едва могла шевелить, сегодня вполне послушны: болтает ими и задирает, лежа на спине. Новая задача — встать. Для начала хотя бы научиться держаться на коленях.
На многочисленных видео, которые родители публикуют в Instagram, Аня сама нанизывает бусы и собирает конструктор. Бодро разъезжает по квартире на специальной коляске, раздавая параллельно какие-то указания домашним.
— Сейчас главное — заставить работать мотонейроны, которые остались сохранными. Все наши усилия направлены на это. Мы ежедневно делаем ей массаж, занимаемся на виброплатформе, ходим на физиотерапию и логопедические занятия, несколько раз в неделю посещаем бассейн. Аня стоит в вертикализаторе. В будущем планируем добавить иппотерапию. Это кропотливый ежедневный труд, но мы видим результаты — и рады этому. И благодарны всем, кто причастен, — говорит мама девочки Светлана Новожилова.
Гость
31 января 2022, 20:28
а где предыдущие уколотые этим чудо лекарством ??? так быстро стали бегать что не могут сфотографировать не их самих, не их счастливых родителей ??
Я всегда говорю чудес не бывает.....и добавляю ...во всем мысль человека...( но оконцовку никто не слышит )...если копнуть все обстоятельства кажущиеся чудом ... при детальном рассмотрении окажутся мыслями человека или группы людей.
Гость
1 февраля 2022, 07:25
Когда уже скрининг беременным на СМА сделают обязательным??? Это позволило бы государству сэкономить огромные средства и контролировать рождаемость у носителей данной патологии. Женщины, всё таки решившиеся на рождение заведомо прочного ребёнка должны подписаться о полной финансовой ответственности и сами платить за лечение
Гость
31 января 2022, 20:14
Нахрен тогда власть ?
Гость
31 января 2022, 21:11
а что тем временем сделал МЭР нашего города ?
или Губернатор ? 💩💩💩💩💩💩
Гость
31 января 2022, 20:32
я вообще люблю сказки про лечение генетических заболеваний. особенно про их стоимость и отсутствие зафиксированного результата. слова смотрите как ему стало лучше не в счёт.
Гость
31 января 2022, 20:51
Отличный гешефт. Налогов нет, производить ничего кроме лозунгов не надо. 20% только от официального сбора на карман. Овощу все равно. Ну не на детские же секции тратить деньги или на гранты призерам всяких технических олимпиад.
Так собери такую же сумму и полностью отдай её на лечение детей! Без гешефтов! Вот только ты, кроме того, как клацать по клавиатуре, ни на что больше не способен.
Ройзман хоть что-то делает, пытается, вам всё не так!!!
Гость
31 января 2022, 21:49
Откуда такие цены 121 млн, кто их выдумывает, иностранцы?
Гость
1 февраля 2022, 11:47
Евгений Вадимович!СВЯТОЙ ЧЕЛОВЕК, ЧЕЛОВЕЧИЩЕ!
Вот с кого надо брать пример молодежи. Ставит совершенно нереальные цели и достигает их, чего бы это не стоило!
Во имя Жизни и Справедливости.
Мы пришли в этот мир чтобы думать добрые мысли, говорить добрые слова, делать добрые дела, мы пришли в этот мир, чтобы он стал прекрасней!
Храни вас бог и всех нас, кто чем смог, тем помог малышу!
Беги в прокуратуру, там давно ждут на него компромат.
Гость
31 января 2022, 20:20
Не русский по фамилии и с Краснодара. Причем здесь жители Екатеринбурга?
Гость
31 января 2022, 20:10
Это называется обналичка в особо крупных. Деньги переводятся в подставные фонды за вакцину-пустышку.
Гость
31 января 2022, 21:27
Государство,где народ "с миру по нитке" собирает деньги на лечение детей,не имеет право на существование!Только враг народа мог построить дворец в Геленджике за 120 миллиардов рублей,когда не на что лечить даже детей!
Гость
31 января 2022, 20:46
все что нужно знать о нашей медицине, собираем на лекарства детям пожертвованиями, позорище страны
Гость
1 февраля 2022, 10:00
Евгений молодец. Он и для пятилетнего успеет и сможет денежку собрать.😎
Гость
31 января 2022, 20:21
Ройзман нашёл-таки золотую жилу
Опоздали.
В три года уже поздно.
Как я рада, что и моя денежка есть в этом сборе. Спасибо, Евгений Вадимович, Вы пробуждаете в нас лучшие чувства!
Гость
31 января 2022, 22:05
Добро восторжествовало! Горжусь такими земляками как Евгений! Жаль, что таких так Ройзман осталось мало. Одни временщики, балаболы да тюменцы
Гость
31 января 2022, 20:13
Ура! Спасибо, люди добрые! Спасибо, Евгений Вадимович!
Гость
1 февраля 2022, 01:34
Если бы Ройзман себе не оставлял, он и не собирал бы детям, а так как легкий заработок на не равнодушных людях!
Давно бы уже мог , будучи депутатом и мэром продвигать свою позицию по финансированию у государства!
Скоро снова сбор объявит!
Гость
1 февраля 2022, 10:21
Когда Ройзман что-то просто так делал? Даже его бывший соратник Кабанов от него отвернулся.
Гость
31 января 2022, 20:15
Борец с режимом переквалифицировался в борца за жизнь детей . Безопасно и сытно . Многостаночник Вы наш .
Гость
1 февраля 2022, 10:36
Имхо, молодцы, что собрали, чтобы возможно поправить генетическую поломку. Но ситуация не однозначная по поводу почему государство стоит в стороне: сколько можно жизней других детей спасти против одной.
Коменты стыд и срам😨....все таки надеюсь это НЕ ЛЮДИ...А БОТЫ!!! Спасибо всем милосердным людям,кто помогает от души...не ЗА ЧТО ТО,БЕЗ ВОПРОСОВ,а по велению сердца.. вопреки!!! Отдельно- Евгению Вадимовичу и всем кто аносил любую посильную сумму...хоть 5 рублей! Быть добрым и неравнодушным человеком,это вам не хе...ню всякую тут писать...
Гость
31 января 2022, 20:42
....До года нужно ставить...до года......!!!! ...😎😎😎ВСЕ остальное...ПУСТОЕ!!!
Сейчас-7°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -11
2 м/c,
ю-з.
732мм 82%«Смогли, успели»: Евгений Ройзман рассказал о закрытии сбора на 121 млн рублей для ребенка со СМА