«Смогли, успели»: Евгений Ройзман рассказал о закрытии сбора на 121 млн рублей для ребенка со СМА

Трехлетнему Марку сделают укол самого дорогого лекарства в мире

31 января 2022, 20:00 9 897

Фонд Ройзмана начал собирать деньги на лечение Марка в октябре прошлого года
Источник:
evgeniyroizman / Instagram.com

Для трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара, страдающего СМА, собрали деньги на самое дорогое лекарство в мире. Об этом сообщил экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман, который активно помогал со сбором и продавал ради этого картины.

— Мы собрали для Марка 121 миллион. Смогли, успели. Будет жить и встанет на ноги. Каждого, кто принял участие, обнимаю и каждому жму руку. Ну вот, а вы думали, что чудес не бывает, — написал Евгений Ройзман в Instagram.

СМА — редкое генетическое заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген SMN1. В норме он вырабатывает белок, который необходим нейронам, отвечающим за движения. В результате нейроны гибнут, все мышцы малыша перестают работать, и без лечения он умирает.

В сборе также помогал комментатор Василий Уткин — он два часа вел стрим, чтобы собрать деньги на лечение Марка.

Ранее фонд Евгения Ройзмана помог собрать 120 миллионов для екатеринбургского малыша Кости Каткова, большую часть денег, 90 миллионов, передали учредители Фонда святой Екатерины Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский и Ян Центер.

А в канун прошлого Нового года в Екатеринбурге произошло новогоднее чудо: удалось собрать 150 миллионов на спасительный укол для Миши Бахтина. А в феврале Мише сделали инъекцию. Посмотрите его историю и фильм E1.RU о том, как россияне собирают миллионы на спасение детей с СМА и почему лечение не оплачивают власти.

В конце прошлого года Минздрав России зарегистрировал препарат «Золгенсма», так что есть шанс, что скоро дети начнут получать его бесплатно.