«Пусть все знают, что я от сына не отказалась». Репортаж из детского хосписа Екатеринбурга

Дуся и Семен Семеныч живут в ординаторской. Он большой и важный, а она шугливая, самостоятельная и любит ходить в комнаты к детям. Дуся и Семен Семеныч не знают, что поселились в детском хосписе благодаря тринадцатилетнему Сереже.

У Сережи был рак. Его привезли в хоспис из интерната. Первую неделю он молчал, а потом пришел к заведующей Елене Юрьевне Сапего. Сел, вжался в кресло и сказал, что очень хочет котенка. На следующий день ему принесли Барсика. Барсик жил с Сережей в комнате и был только его.

Через три месяца Сережи не стало. Еще через неделю погиб Барсик. Тогда сотрудники хосписа забрали с передержки бездомных и никому больше не нужных Дусю и Семена Семеныча.

«В хосписе не работают, хоспису служат»

Многолетними усилиями врачей, некоммерческих организаций, благотворителей и журналистов слово хоспис перестало звучать страшно, даже когда рядом с ним слово детский. Детский хоспис в Екатеринбурге — это дом, где дети и их родители, если они есть, получают заботу и принятие. Пациенты — малыши и подростки, которых нельзя вылечить, но можно обеспечить им качественную жизнь. Это дети с неврологическими патологиями, генетическими синдромами, онкологическими диагнозами.

До марта прошлого года у паллиативного отделения была (и остается) крепкая выездная служба и пять мест в Областной детской больнице (ОДКБ) № 1. Сейчас вместо пяти коек — тридцать четыре в собственном здании, где «больничность» выдают только белые халаты докторов и медсестер. Всё остальное — мебель, шторы, стены, интерьерные мелочи — абсолютно домашнее.

— Наш дворник Александр Русланович, он пришел к нам из онкогематологии, сказал очень хорошую фразу: в хосписе не работают, хоспису служат, — говорит Елена Сапего.

В доме несколько елок, их поставили РМК, «Сима-ленд», «Атомстройкомплекс». Перед Новым годом к ребятам приходили пять разных Дедов Морозов. Снежинки и фигуры на окнах вырезали из картона и передали хоспису школьники. Подушки на креслах в гостиной подарили заключенные.

На втором этаже дома есть тренажерный зал для мам и медиков, а также бьюти-комната. Уют и домашность этого места созданы большими благотворителями и неравнодушными людьми — такими, как волонтер Саша, который приходит помогать убирать снег на территории.

— Большое спасибо всем, от РМК, которая больше всего вкладывает, до совсем маленьких спонсоров и волонтеров, — говорит Елена Сапего. — Это очень трогательно, когда женщина приносит килограмм яблок и килограмм огурцов. Когда звонят и говорят: «Хотим помочь, но мы собрали коллективом всего две, три, десять тысяч рублей». Кто-то пришел постриг, кто-то сфотографировал.

Палаты в хосписе называют комнатами. Если ребенок лежит с мамой, то они в комнате одни. Если дети без родителей (как правило, из интернатов), то могут быть по двое-трое. Во всех комнатах многофункциональные кровати, противопролежневые матрасы, телевизоры и холодильники.

В день, когда мы пришли, в хосписе лежало двадцать восемь детей: десять из них на аппаратах ИВЛ, еще четырнадцать — с трахеостомами, помогающими дышать. На своих ножках, пусть и неуверенно, ходила только одна девочка.

История Леона

В одной из комнат на первом этаже лежат четырехмесячный Леон с мамой Еленой. Он родился 7 сентября и еще не был дома. Ребенок дышит с помощью аппарата, ест через гастростому. Когда мы заходим, Елена как раз его кормит — держит шприц со смесью, трубочка от него уходит к животику Леона и еда через отверстие попадает в желудок.

У мальчика множественные врожденные пороки развития. Их причина, скорее всего, генетическая, но точно это пока не установлено — результаты анализов не готовы. О том, что у Леона проблемы со здоровьем, стало известно во время беременности, но врачи сказали, что ничего серьезного нет и это операбельно. Всё оказалось наоборот.

— Но он живет, хочет жить. Хотя говорили, что не выживет. Эмоции проявляет, пытается перевернуться, улыбается и плачет, — говорит мама.

Она разрешает фотографировать Леона и переодевает его в костюм тигренка для спонтанной фотосессии.

— Нам нечего скрывать, наоборот, пускай все знают, что я от сына не отказалась, я взяла себя в руки. Хоть нам с мужем по двадцать шесть — двадцать семь лет, молодые, первый ребенок. Многие говорили: родишь еще, зачем тебе инвалид? Но я поняла, что не смогу от него отказаться, потому что не смогу потом думать, как он, где он. Всё, что в моих силах, я сделаю.

— Близкие или врачи говорили: оставь, родишь еще?

— Близкие. Врачи — нет.

Сереже девять лет, здесь его зовут Сергеем Сергеевичем, потому что он в центре внимания, объясняет Елена Сапего. В последний раз Сергея Сергеевича привезли в хоспис на вертолете из родного Краснотурьинска 2 декабря. Мальчик родился раньше срока, первый год жизни провел в реанимации, потом приехал домой, до шести лет дышал и ел сам. В шесть ему удалили зуб, случился отек горла, реанимация, гастростомия и трахеостомия — две трубки, через которые он теперь дышит и ест.

— Весной нам здесь помогли, потом выдали аппарат ИВЛ и мы уехали домой, но осенью Сережа заболел бронхитом и пневмонией, — рассказывает мама Наталья. — Два месяца он один, без меня, лежал в реанимации в Краснотурьинске. Снять с ИВЛ (чтобы смог дышать сам, без аппарата. — Прим. ред.) там не смогли. Я позвонила Елене Юрьевне, говорю: заберите нас, пожалуйста. Сережу доставили на вертолете, я приехала на автобусе 2 декабря, а 12-го его уже сняли с аппарата ИВЛ, хотя дома (в больнице Краснотурьинска. — Прим. ред.) говорили, что это невозможно.

В хосписе они с Сережей могут лежать столько, сколько нужно.

— Пока мама не будет готова, не скажет, что всё знает и сможет управлять аппаратурой, пока доктор это не подтвердит, они будут здесь, — говорит Елена Сапего.

Когда мы будем уже уходить, Наталья догонит и взволнованно попросит поблагодарить в статье от ее имени реаниматолога Светлану Викторовну Мелкозерову и всех докторов, кто помогал и помогает им с сыном:

— Врачи [здесь] все хорошие. Нам на пути мало попадалось хороших врачей.

На втором этаже дома — комнаты для пациентов, которым не нужна поддержка ИВЛ. В холле обычно собираются и общаются самые подвижные ребята: с СМА, миодистрофией Дюшенна. Заболевание поражает их мышцы, но не затрагивает интеллект. Здесь есть музыкальный зал, кабинет телемедицины, молельная комната, кабинеты психологов, сенсорная комната (сотрудники хосписа мечтают сделать ее более современной), комната для гостей и комната памяти — им нужен дизайнер, который поможет сделать их мягкими и уютными.

Большинству пациентов хосписа и выездной паллиативной службы необходимо специальное сбалансированное энтеральное питание, смеси помогают покупать благотворители. Протертое питание для остальных детей и еду для мам привозят трижды в день из столовой ОДКБ.

Перед нашим приходом сотрудники хосписа заочно простились с Басей — двухлетним мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА). На экране в конференц-зале кадры с ним: вот смотрит мультики, вот его обнимают, вот купается в ванне. На столе — прозрачная коробочка, наполненная записками с теплыми словами, адресованными Басе.

Он никогда не жил дома. Родители — уроженцы одной из республик СНГ. У них было двое старших детей, третий умер вскоре после рождения. Решив, что дело в плохой медицине, рожать четвертого они приехали в Россию. Когда родился Бася, оказалось, что у него СМА.

Мама мальчика вернулась на родину к старшим детям, папа остался в Екатеринбурге, но забрать сына на ИВЛ ему было некуда. Так Бася стал жить сначала в паллиативном отделении ОДКБ, а потом, после открытия, в хосписе. Он был всеобщим любимчиком, и он не должен был уйти, говорит Елена Сапего:

— Мы перевели его в реанимацию для обследования, связанного с мочекаменной болезнью, и вдруг молниеносно развившийся сепсис. Мы к этому не были готовы абсолютно, — делится заведующая хосписом. — Басе купили айтрекер для альтернативной коммуникации с помощью глаз, заказали вертикализатор, хотели его в бассейн начать водить...

История Семы

Сема родился шестимесячным и весил 1320 граммов. До десяти месяцев — больницы, реанимации, одиннадцать операций. Сейчас Семену четыре с половиной года, он не видит, но он благодарный слушатель, говорит его мама Женя.

— Самое любимое занятие Семы — слушать музыку, и чтобы он был не один, чтобы кто-то общался. Я ему читаю книги, обещала прийти волонтер-медик, тоже будет заниматься, — рассказывает Евгения.

Семен в хосписе второй раз. Первый, в сентябре, с ним лежал папа, сейчас родители поменялись и папа остался с младшим ребенком, годовалым.

— Для нас всех это передышка — дома малыш, Семе тоже непросто, а для меня это вообще санаторий. Здесь комфортные условия, всё для людей сделано, до мелочей продумано. Мы в больницах належались и знаем, как бывает, — замечает Женя.

Отдых для родителей или респис, социальная передышка — одна из основных функций детского хосписа. Мамы и папы могут оставить ребенка здесь одного и точно знать, что о нем позаботятся, а сами — съездить в отпуск, сделать ремонт, навестить родственников. Екатерина в прошлом году впервые за шестнадцать лет оставила Артема больше чем на три дня — на целых две недели.

У Артема тяжелая форма ДЦП, он с рождения не ходит, не видит и не слышит. Екатерина работает, и днем ее сын с няней. Прошлым летом она впервые приехала с Артемом в хоспис, и тут ей предложили воспользоваться той самой социальной передышкой.

— Никогда в жизни больше чем на три дня я его не оставляла, максимум ездила к маме — день туда, день там, день обратно. А тут сбежала на две недели, — говорит Екатерина. — Куда ездила? Да здесь, по городу. Но на это лето буду планировать отпуск, если Артема еще раз возьмут.

Алене двадцать девять лет, она сидит на скамейке и плачет, в коляске — девятилетний Коля. Он с интересом смотрит, отвечает улыбкой на улыбку и понимает всё, о чем мы говорим.

Колина мама умерла при родах, папа мальчика не смог пережить это и покончил с собой. У Коли осталась бабушка, папина мама. Родственники отговаривали ее брать ребенка с ДЦП и другими особенностями, но та их не послушала и девять лет воспитывала внука в любви.

Осенью бабушке с Колей дали путевку в Анапу, там они заразились коронавирусом. Из поезда женщину сразу отвезли в больницу, через день она умерла. Мальчик переболел, ослаб, но выкарабкался. Единственная его родственница — тетя Алена, сестра отца. Она плачет и не понимает, как разрешить эту ситуацию. Дома в Нягани у нее двое детей, муж взял выходной и сидит с ними, пока она поехала навестить племянника. Забрать ребенка домой они пока не могут.

— Приехала пока повидаться, дальше не знаю. Хотим попробовать перевезти Колю в дом ребенка в ХМАО, чтобы он был там с понедельника по пятницу, а на выходные мы бы его забирали. Но пока не получается: в соцзащите сказали, что это разные регионы, надо писать ходатайства, чтобы разрешили переезд. Что делать, не знаю. Я ему сейчас, по сути, никто, — Алена вытирает слезы и улыбается мальчику.

Если договориться не получится, Колю, всю жизнь прожившего в семье, ждет карпинский детский дом-интернат.

Под хоспис перестроили здание бывшего специализированного дома ребенка. В нем почти нет длинных коридоров, но много закутков и комнат, из-за чего он совсем не похож на казенное учреждение — скорее и правда на дом, где живет большая семья. В одном из закутков есть узкое помещение с профессиональным поварским оборудованием. Это будущая «кухня шеф-повара». Елена Юрьевна садится на подоконник и рассказывает, как тут всё будет:

— Я себе представляю это так: мы все сидим, к нам приходит шеф-повар — итальянец или француз, он готовит нам пасту. Если хочешь готовить вместе с ним — пожалуйста, если не хочешь — просто сидишь, ногами болтаешь, слушаешь запахи. А потом этим вкусным тебя кормят. Летом открываем окно и ставим на улице столики. Это мы мечтаем, но я прямо вижу, как всё это происходит.

Подписывайтесь на Instagram детского хосписа, если хотите больше узнать о нем.

Почитайте также истории отцов неизлечимо больных детей, которые не оставили их.