перейти к публикации
87 комментариев к публикации

«В 18 лет лечение отменили». Родители взрослых детей с СМА вышли на пикет в центре Екатеринбурга

Тётя пришла по записи (пол года ждала чтоли) в микрохирургию глаза, выявили (не точно скажу но смысл обясняет) быстропрогрессирующую катаракту, т.е. зрение ухудшается со скоростью роста ценн на бензин. Её записали на плановую операцию. Да. Через 5 лет!
Это уже наглость ?
25 января 2022, 17:39
Детей жалко, пикеты и митинги для Москвы, наши чинуши не решают не чего. А так то на 120 лямов можно скольким помочь нуждающимся, а тут только одному. Специально интересовался этим чудо препоратом, ставить нужно не позднее 8 месяцев от роду и он сильно токсичен, отваливаются и печень и почки, и нет гарантии на100% что выздоровит пациент, просто написано что улучшения есть. Тут выбор спасти одного или спасти сотни.
25 января 2022, 15:23
Это дикость самая настоящая. Лечили, а потом сказали хватит. Это полный беспредел. Вот наши власти налицо. Плевать им на детей, на стариков, на весь народ. Только обслуга нужна , которые нефтевышки обслуживают.
26 января 2022, 00:45
Мне сказали по показаниям срочно делать операцию. Стращали онкологией и некрозом. Поставили в очередь на декабрь 2022г :-) Улыбающийся смайлик потому что что меня параллельно ведет более хороший специалист и пока говорит с операцией подождать, что есть шанс что обойдется и без нее. Но ведь тысячам женщин нужные аналогичные реально срочные операции. И их ставят через год. А я ведь роботоспособного возраста, те плачу налоги и работаю. Думаю со стариками думаю вообще не церемонятся. Люди, мы вымираем только потому, что "оптимизация" и при этой оптимизации олигархи становятся еще богаче. Поймите, это коснется каждого. У меня вот малой может мне обеспечить платное лечение того что у меня, но есть например онкология, то у него нет таких денег. Здравоохранение коснется каждой семьи 90% населения. Большая просьба модератору не удалять пост, потому что это и его семьи коснется тоже.
Гость
25 января 2022, 15:49
По версий властей такие люди должны уходить из жизни по достижению 18 лет оттуда и такая логика.
Гость
25 января 2022, 15:20
Блин, я конечно всё понимаю, у родителей трагедия, но может всё таки на налоги лечить тех детей, которых реально вылечить?
Гость
25 января 2022, 14:51
Государство не просило их рожать, так говорят в резиденции губернатора!
Гость
25 января 2022, 15:48
Может звучит и грубо, но кому нужны будут эти выросшие дети после смерти родителей? Какая судьба их ждёт? Сельский уход в гос учреждении для инвалидов?
25 января 2022, 17:41
Может лучше проблемами низких пенсий ,для тех -кто всю жизнь работал,озаботиться ? Чем теми ,кто ни копейки в ПФР не внес,а выплаты с рождения ,по причине уродства получает.
25 января 2022, 21:11
Отлично сказано, нечего добавить 👍
Гость
25 января 2022, 18:43
Людей зашугали. Скоро с плакатом "Миру Мир" будут боятся встать втроём.
Гость
25 января 2022, 23:14
Нужно просто заниматься страной и проблемами страны. Нефть подорожала. Арабы благоденствуют, и эмиры и простые, в России же 100 человек обожрались уже, а остальные - хоть умри.
27 января 2022, 15:16
Люди, пищущие злые комменты. У моего ребёнка СМА 3 типа, до 13 лет был здоровый, занимался в спортшколе, бегал, прыгал. А потом начал слабеть и только в 18 лет (1 год назад) ему поставили верный диагноз. Когда он уже практически перестал ходить и сел в кресло. Хотя сын уже и учится в Вузе, работает и платит налоги. И что вы мне прикажете делать, убить что-ли? Перестать добиваться для него лечения = равносильно бросить его умирать. Неужели вы не можете представить на этом месте своего ребёнка? Вся коварность болезни в том, что до определённого возраста ребёнок не имеет абсолютно никаких симптомов или имеет очень незначительные. У кого-то это 6мес, у кого-то 3г, у кого-то 13лет, а бывает и в 30лет.
Гость
25 января 2022, 15:37
Жаль конечно.. но вот так пожизненно всех этих людей обеспечивать? За счет налогоплательщиков ? Ничего не бывает безвозмездно, и деньги с воздуха не берутся
Гость
25 января 2022, 16:11
Спарта рулила в свое время! Толку от таких ноль, затраты космос
Гость
25 января 2022, 16:38
Гражданки, спуститесь на землю! "Скорые" за счет меценатов покупают. Люди умирают, потому что вовремя "Скорая" не приехала. А у вас взрослый "голову стал лучше держать". Имейте совесть. Лучше или хуже какой-то взрослый Дима держит голову важно только его маме. ВЫ получаете на него пенсию из налогов работающих, а вам все мало и мало.
25 января 2022, 19:51
Отменили - и правильно сделали! Им нехилые пособия выплачивают, а они ещё на халяву лекарства за миллионы хотят? Не жирно будет? Какую пользу они принесли - для общества, для государства? Никакой - кроме вреда! Чем покупать им за бешеные деньги лекарства-государство должно озаботится бесплатными и всеобщими для беременных женщин-тестами на уродство плода. Меньше уродов-меньше финансовая нагрузка на государство!
Гость
26 января 2022, 22:42
«Смешно» читать, что инвалиды получают нехилые пособия и т.д. Кто так считает, вообще понимает, что такое быть в шкуре человека с инвалидностью, а тем более если речь идёт о смертельном заболевании! Все хотят жить, но не все ценят свою жизнь , могут ходить своими ногами, дышать самостоятельно и т.д. Но зато тут поливать грязью инвалидов - круто как, да? Вот поэтому и страна у нас ТАКАЯ. Потому что простой народ(а может и БОТ), считает, что денег то нет в государстве - ая-яй-яйййй! Ну-ну, ваше право.. поэтому и не меняется ничего. Будьте добрее, господа!
25 января 2022, 20:19
Бахтин-напопрошайничал, теперь в активисты записался? Чует, что чудо укол не помогает? И как был уродцем так и останется! Значит денег им ещё много надо!
Гость
25 января 2022, 15:03
Планировали детей и рожали сами? Вас никто не просил рожать! Сами и лечите, нет денег, нет лекарств.
Гость
25 января 2022, 15:35
Работать идите, 18 летние лоси уже.
Гость
25 января 2022, 17:09
Набежали одни не люди.Вы как по земле ходите будучи такими сволочами?Тогда по вашей логике пусть и ваши дети не получают лекарство!Кто вам дал право решать кому жить кому нет!?
Гость
25 января 2022, 17:20
Тема конечно такая... И жаль, и от бессилия руки опускаются, и здравый смысл начинает долбить мозг.. Прочтите книгу "Черное на белом".. все вам станет ясно. А так... скажите спасибо, что не в вашу семью такие дети пришли. Родителям, держитесь ! Вы и есть самые настоящие герои!
Гость
25 января 2022, 15:04
18 летние уже давно работать должны. Я вообще отца потерял в детстве и пошел работать в 13 лет после школы. А нынешнее поколении нытиков! им все все должны! Вот только с какого перепугу?
Гость
25 января 2022, 15:11
Ой, а че это, конституция новая не работает? Как же так. Вы ж за это голосовали, дети там, экология, зоозащита, вот это всё
Гость
25 января 2022, 17:27
Комментаторы - просто дикие звери какие-то. Хватит бомбить Сирию и играть в войну, хватит "помогать братским режимам" и деньги на больных найдутся. Кто предлагает не помогать: вы - бессмертные? Вас никогда не собьет машина/не упадет кирпич/в зрелом возрасте не дебютирует генетическое заболевание (их полно)? Еще раз: ни родители, ни эти дети ни в чем не виноваты. Не их вина, что на дворец деньги есть, а скорые меценаты покупают. Идите и скажите в глаза отцу, что его ребенок ущербный и лечить его дорого. Я посмотрю как вы зубы с тротуара собирать будете.
Гость
25 января 2022, 17:09
Читаю и в шоке. Лучше лечить тех,кого можно вылечить. Вы серьёзно так думаете? Думаете что вас может это не коснется? Поставьте себя на место родителей. Задайте себе вопрос,при планировании ребёнка сдадите ли все анализы на всевозможные болезни? И ответьте честно хотя бы себе.
Гость
25 января 2022, 15:38
и не только детей а вообще людей
Гость
25 января 2022, 16:06
главное чтобы стройка в геленджике строилась.
Гость
25 января 2022, 16:17
Денег на дворцы не хватает!!! Какие дети?
Гость
27 января 2022, 00:38
Страшно читать, насколько бездушные люди.
25 января 2022, 20:56
Вот странные люди, пришли на пикет ради своих детей, но лица скрывают масками, будто бандиты или разбойники
Гость
26 января 2022, 10:51
люди задолбали писать, что всё за счёт их налогов. Да не за ваши это налоги! Как будто у государства других доходов нет. Такое чувство что каждый их вас по миллиону в год налогов платит..... Бездушные, а коснись что вас, то всё вам должны, потому что вы три копейки налогов платите. Так эти люди тоже платят налоги и имеют право на лечение.
Гость
25 января 2022, 15:01
Да какие дети? У нас тут с супостатом война назревает.Вот порешаем , уж опосля победы и дадим денег ,если конечно останутся.
Гость
25 января 2022, 16:46
Денег нет. На них повоевали в Сирии да усатому черту отвалили
Гость
25 января 2022, 16:35
Не надо в себя прививки колоть при беременности и младенцам потом. Все от этого. Лучше вобще ничего постороннего в себя не колоть.