Журналист из Екатеринбурга попросил Путина помочь детям со смертельным диагнозом. Им нужен супердорогой укол

Журналист Четвертого канала из Екатеринбурга Альберт Мусин во время прямой линии с президентом задал вопрос о том, как будет выстроена выдача препарата «Золгенсма» для детей, больных спинальной мышечной атрофией. Маленькие пациенты со смертельным диагнозом нуждаются в самом дорогом лекарстве в мире (один укол — два млн долларов, 150–170 миллионов рублей в зависимости от курса).

В декабре Минздрав зарегистрировал препарат в России. Если лекарство внесут в список жизненно необходимых, его будут выдавать бесплатно. Однако до сих пор родители детей со СМА вынуждены собирать сотни миллионов самостоятельно, прося помощи у благотворителей.

Мусин попросил Владимира Путина рассказать, как родители смогут получать лекарства бесплатно.

— Чтобы расширить количество детишек, которые нуждаются в такой поддержке, был создан фонд «Круг добра». Источником финансирования является повышение налога на доходы физических лиц, которые получает побольше чем в среднем по стране. — Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране из бюджетных средств, то теперь уже свыше 100, и уже, по-моему, к тысяче подбирается, — рассказал президент.

— Не буду скрывать, только вчера с коллегами обсуждал этот вопрос. Мне сказали, что в целом работа настроена. Через портал «Госуслуги» и через медиков на местах можно получить информацию. Проблема сейчас в возрасте получателей этой помощи. Сейчас это пациенты до 18 лет, но будем надеяться, что при использовании терапии и других средств мы сможем продлить жизнь и качество жизни таких пациентов. Мы думаем об этом и не оставим вопрос в стороне, — добавил Путин.

В начале этого года по указу президента был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми, угрожающими жизни и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». За время своей работы он одобрил лечение «Золгенсмой» четырем детям.

О том, как живут семьи с детьми-«смайликами», как добиваются лечения, мы рассказывали в документальном фильме. Недавно в Екатеринбурге закрыли сбор для Кости со СМА. А летом Саше Лабутину с тем же диагнозом поставили спасительный укол.