Нет подскажите почему мы от коронавируса уже 6 вакцин сделали в России и продаем их на право на лево, а тут одну вакцину от такой серьезной болезни мы не можем сделать и которую так же можно параллельно продавать
я вам больше скажу от менингококковой инфекции до сих пор лекарства нет, а передается она воздушно-капельным путем, при этом ребенок умирает за 4-5 часов с момента поднятия температуры...
Ребенка спасли - хорошо, еще лучше если он сможет жить полноценной жизнью, но никто не говорит что будет дальше, а если такие дети захотят завести свою семью? как это все влияет на их репродуктивность? передастся ли это их детям?
Почему жизнь одного такого больного ребенка ценится больше жизни других больных детей? Этим родителям больше нельзя рожать детей, кто-то из них носитель, зачем дальше плодить таких детей?
Тем, кто интересуется, почему у нас до сих пор не изобрели инъекционный препарат от этой страшной напасти, спешу пояснить: в его разработке задействованы передовые технологии генного редактирования. Это очень трудоёмкая, сложная и дорогая вещь.
Однако, насколько мне известно, на специализированном производстве в городе Покров уже трудится команда, которая разрабатывает отечественный аналог этого препарата. Так что будем надеяться, что в скором времени десятки детей, страдающихся СМА, получат надлежащее лечение от государства.
Ну а пока хочется пожелать самого крепкого здоровья Косте и его родителям! Спасибо всем неравнодушным людям, кто откликнулся и помог семье. Пусть у Кости всё будет хорошо!
Что-то не пойму...насколько я помню Золгенсма ставят детям до 1 года, и то - чем ближе к году, тем меньше шансов на успех. Косте уже два...пока купят, пока пройдут комиссию, пока поставят...еще время.
Хорошо, что помогли, но надо здраво оценивать ситуацию. Потраченные бесполезно миллионы могли найти лучшее применение.
Гость
2 декабря 2021, 13:23
У меня один вопрос к главе государства,чиновникам и уважаемой Скворцовой с "эталонной медициной", почему мы должны собирать на себе лечение, другим на лечение? Где Минздрав? Если наше здравоохранение не способно лечить своих граждан, что оно делает? Зачем оно нужно? Живем в цирке! Тьфу!
Почему такой ажиотаж вокруг этих детей? Нет других детей с другими болезнями что ли? Почему один больной ребенок ценнее других больных детей? Не дай бог этим родителям ещё родить детей, ведь кто то из них носитель, зачем плодить ещё больных?!
Вы меня простите. Но поясните пожалуйста относительно этой болезни, которая лечится одним уколом стоимость которого непосильна обычным смертным... Когда-то читала что данная болезнь большая редкость (по крайней мере именно тот тип который лечится этим уколом). А сейчас регулярно на глаза попадаются статьи о таких детях, уже и об онкобольных не так освещают. Или у нас настолько плохо в регионе с экологией что концентрация такая большая.
А государство где ? Где Путин кий фонд для которого налог подняли ? Вон Сербии дали скидку на газ в миллиард евро. полно денег у него
Гость
2 декабря 2021, 13:59
Путин В,В создал фонд для детей больных СМА куда идут отчисления от налогов от предпринимателей со всей страны!!! а за наших детей платят только наши предприниматели? Почему? где деньги Зин? почему к нашему бизнесу обращаются за помощью родители или неравнодушные начальники? А не фонд помощи больных детей СМА?
Я больше поверю, что это изощренная форма мошенничества на государственном уровне, стоить этот укол 150 млн не может, узнавал себестоимость- 1000 долларов. Кто наживается? Можно догадаться
Гость
2 декабря 2021, 14:06
Вроде так мило... но на самом деле это так подло! Конечно, каждый достоин жить, в городе много инвалидов, которым по факту не оказывают медицинскую помощь в полном объёме(не как хотят чиновники, а чтобы человек мог жить достойно)! Прекрасно, что помогут ребёнку, но кто? Конечно деньги не пахнут! Обворовать одних, чтобы кинуть с барского плеча другому...
Пусть живёт маленький человек, он не виноват, что в этой стране всё встало с ног на голову!
Гость
2 декабря 2021, 13:17
Найс инвестиции в американскую медицину!
Меня поражает двуличие людей. Если это ребенок-калека, то готовы неважно сколько ресурсов вбухать в него улюлюкая и умиляясь. Если взрослый человек умирает - подавляющему большинству безразлично. А разница то в чем? И там и там человек.
Как противно. Те своровав у нас средства производства, кидают маленькую толику от прибыли на спасение ребенка :-(
Гость
2 декабря 2021, 13:37
ндфл подняли до 15% у некоторых и наш гарант сказал, что разница пойдет как раз на подобные случаи.... Но увы как обычно - это лишь слова.
Гость
2 декабря 2021, 17:32
эндопротезирование тазобедренного или коленного сустава стоит 150-200 000 рублей. Посмотрите, сколько людей, проработавших всю жизнь, отдавших стране здоровье, вырастивших детей, плативших налоги стоит в очереди на протез. Так вот, за эти деньги можно 750 протезов поставить, хоть в Тагиле, хоть в Кургане, хоть где. 750!!! А тут результат никакой - начнет ползать.... Нет опыта длительного наблюдения, еще никто из этих детей даже школу не закончил. Пожизненно будут деньги на них собирать, вот в чем ужас.
Гость
2 декабря 2021, 14:38
Где же наше государство то с лазерным оружием которое мы ни кому не покажем! Как же так то, нам все завидуют а денег для детей у нас в бюджете нет!?
Мне страшно только за потомство моих детей. Вот мои дети перекрестятся с этими «вылеченными» детьми. Ну любовь там и все такое)))
Увеличивается риск получить внуков с такими поломанными генами.
Но! Как мать такого СМА ребёнка, билась бы до последнего.
В стране люди от плевых заурядных заболеваний и травм мрут, вбухивать такие деньги в одного будущего инвалида - не решение, а плевок в том числе и в сторону тех, кому не хватило копеечных ИВЛом, к кому скорые по несколько часов едут, операции недоуменные коновалы проводят и тп
Гость
2 декабря 2021, 13:19
Что то часто стала эта сма сверкать, не удели нет раннего, внутриутробного диагностирования? Лучше бы на это потратили миллионы.
Гость
2 декабря 2021, 14:48
А можно это было на этапе беременности обнаружить? Зачем плодить инвалидов, да ещё и с такими проблемами, что потом по несколько десятков миллионов собирать надо.
Гость
2 декабря 2021, 16:33
ЗАМЕСТО ОДНОГО МОЖНО 90 ДЕТЕЙ СПАСТИ
Гость
2 декабря 2021, 21:34
"Максимальный срок наблюдения за пациентами составил 4,6 лет, НЕКОТОРЫЕ из них начинают самостоятельно стоять и ходить."
Закупить самый дорогой в мире препарат с сомнительным эффектом?
Профинансировать зарубежную фармакологическую компанию на пару миллионов долларов?
Отличная идея.
Гость
2 декабря 2021, 14:08
А как же рекомендации ВОЗ- возраст, вес, тип сма? Ни под один параметр Костя не подходит- будет ли результат от " золгенсма"?
Гость
2 декабря 2021, 14:37
Путин посягнул на доход по вкладам свыше млн,чтобы помогать таким детям,и что толку,продолжаются поборы смс.
Гость
2 декабря 2021, 14:57
Бизнесмены хорошо, а где государство, ах да, на всех не предусмотрено, держитесь!?
Ну поняли, поняли, за кого в 24м году голосовать..
Гость
2 декабря 2021, 14:12
Есть дети с онкологией. Да, лекарства могут стоить дорого, но не настолько. И самое главное, дети выйдут на ремиссию и станут полноценными взрослыми. И эти со СМА даже не знаю, какими они вырастут
Гость
2 декабря 2021, 15:26
Интересно, а потом у этих детей рождаются дети с поломанм геном?
Гость
2 декабря 2021, 13:13
Зачем гадости говорить? каждый может оказаться в беде и фонд, возможно, сможет вам помочь так же
Собирали на двоих ,а дали только одному Что за дискриминация . господа олигархи ?
Гость
2 декабря 2021, 15:00
Ну Молодцы! Да и раньше так было принято: убивал-воровал дай милостыню, много поставь церковь!
Гость
2 декабря 2021, 13:55
Спасибо фонду Ройзмана за спасенную жизнь
Гость
2 декабря 2021, 13:09
СМА-Бизнесмены
Гость
2 декабря 2021, 13:57
Спасибо Алтушкину, хоть он спасает детей в нашей стране, раз властям не до них!
Гость
2 декабря 2021, 14:51
Смысл тратить такие деньги, Ройзман куда 20 процентов с этих денег тратит, бабушки закончились, нашел очередной заработок?
Гость
2 декабря 2021, 21:09
в древние времена была естественная чистка генофонда людей, они просто умирали. Так что человек гуманное животное, но законы природы таковы-только лучьшие гены потомству.
Гость
2 декабря 2021, 14:01
не бывает таких цифр за лечение это чистой воды отмыв
Гость
2 декабря 2021, 20:02
Хоть бы один раз те, кто такие деньги собирает, выложили отчет, что все до копейки пошло на лечение ребенка. А не папе с мамой на карман. ТАм где собирается 160 млн. "потерять" пару-тройку не проблема. Последний случай питерский - родители собирали деньги на СМА, заодно насобирали на парочку квартирок
Сейчас-7°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -11
2 м/c,
ю-з.
732мм 82%Бизнесмены дали 90 миллионов на спасение двухлетнего Кости из Екатеринбурга от смертельной болезни