«Я ВИЧ-бессмертен». Истории уральцев, которые открыто говорят о своем статусе

Как часто вы задумываетесь, выхватывая взглядом человека в толпе, кем он работает, как воспитывает детей, чем болеет? Есть ли у него ВИЧ? А если бы узнали, как бы отреагировали? Сегодня, в Международный день борьбы со СПИДом, мы представляем семерых смелых уральцев, которые живут с ВИЧ и не скрывают своих лиц. Только так, считают они, можно бороться со стигматизацией диагноза и дискриминацией людей с ВИЧ.

Мы задали им семь одинаковых вопросов, а фотограф Александр Ёжъ Осипов сделал снимки, которые легли в основу выставки «Открытые». Она пройдет в «Ельцин Центре» 1 декабря, гости смогут пообщаться с врачами, пациентами и экспертами.

Начало мероприятия — в 14:00. Зарегистрироваться можно по ссылке.

— Как вы узнали, что у вас ВИЧ?

— Это было 12 декабря 2007 года. Я работал в издании «Вечерний Карпинск», и у нас в городе намечалось довольно неординарное событие — на наш город должна была упасть ступень от ракеты-носителя «Протон». Мы готовили текст, и тут в прекрасный день мне стало отвратительно плохо, поднялась температура до 40 градусов. На работу я в итоге не вышел, отправился на больничный, а текст так и не дописал.

Две недели мучился, страдал с температурой. Она то сбивалась, то поднималась. Под самый Новый год я загремел в инфекционку в своем родном городе. Там меня привели в порядок и, как оказалось, взяли тест на ВИЧ. В феврале мне диагноз озвучили.

— Почему вы не скрываете, что у вас ВИЧ?

— Два мотива. Если глобально, я устал от всех этих разговоров и воплей, что ВИЧ — это чума XX века, что мы смертельно больные, что это глобальный заговор фармкомпаний. К людям, которые говорят так, хочется подойти, обнять и спросить: «***, ты ***?» [«Блин, ты долбанутый?»] Посмотри на меня, со мной всё в порядке, я классный, замечательный, живой и здоровый.

А если локально — потому что хочется быть честным, хочется создать вокруг себя комфортную среду, комфортную обстановку и окружить себя понимающими людьми. Когда ты говоришь человеку, что у тебя ВИЧ, это очень хороший ластик, который стирает всё лишнее и ненужное окружение.

— Что сказал первый человек, которому вы признались, что у вас ВИЧ?

— Первыми людьми, кому я сказал о своем диагнозе, были мой редактор, несравненная великолепная Наташа Калинина (если она прочитает это, привет ей огромный), и Оля Бердецкая, с которой мы также работали в «Вечерке». Что женщины сказали? Наташа сказала, что всё будет хорошо.

— Что вы больше всего цените в ваших друзьях?

— Друзья — это звезды, с неба упавшие, они яркие, красивые, надежные. Каждый из моих друзей — это тот человек, на котором я хотел бы жениться, с которым я хотел бы провести почти всю свою жизнь.

— Какой способностью вам хотелось бы обладать?

— Я очень хочу иметь суперспособность управлять временем. Чтобы растягивать те моменты, которые мне нужно растянуть на максимально долгое время, и ускорить те, которые я хотел бы, чтобы скорее прошли.

— Что такое счастье?

— Счастье для меня — это возможность быть собой, говорить, что я думаю, и делать, как считаю нужным, то, что я хочу, и то, что порой не вписывается в какие-то общепринятые рамки и нормы. Непозволительная роскошь, я сказал бы, в текущих реалиях.

— До какого возраста вы планируете дожить?

— Сколько я планирую прожить? Сложный вопрос. Нельзя же сказать: «Я планирую дожить до 63 лет и 5 месяцев». Скажем так: пока мне будет интересно тут находиться, пока я буду сохранять ясный, живой ум, буду тут барахтаться. Если будет стоять выбор: дожить до ста лет, но в киселе, или прожить всего десяток, но яркий, запоминающийся, в мире с собой и в ладах с близкими, я, конечно, выберу второй вариант.

— Как вы узнали, что у вас ВИЧ?

— Узнала о диагнозе в СИЗО в 2008 году. Просто в субботу позвали в медсанчасть и сказали, что у меня ВИЧ. В 2001 году также в СИЗО я просила медработников обследовать меня на наличие ВИЧ (уверена была, что он есть), но мне никто ничего не сказал об обнаружении, но на учет поставили. Семь лет я жила и не знала, что ВИЧ-положительная.

— Почему вы не скрываете диагноза?

— Не скрываю, потому что все родные и все близкие знают о ВИЧ. У них правильная информация о заболевании, и они адекватно относятся к нему. Только всегда спрашивают: «Таблеточки пьешь?» Хотелось бы, чтобы у всех людей, даже которые напрямую не затронуты этой проблемой, была правильная информация. Это повлечет за собой уменьшение стигмы и дискриминации. ВИЧ никак не влияет на мою жизнь, поэтому и прятать его не вижу смысла.

— Что сказал первый человек, которому вы признались, что у вас ВИЧ?

— Первый человек, которому я сказала, ответил, что это ничего не меняет и всё останется по-прежнему. Позже он стал моим мужем.

— Что вы больше всего цените в ваших друзьях?

— Искренность и правдивость.

— Какой способностью вам хотелось бы обладать?

— Умением договариваться.

— Что такое счастье?

— Я счастлива, потому что вижу любимые глаза каждый день. Потому что мир в сердце. Потому что у меня самый лучший муж в мире. Потому что сейчас имею то, чего никогда не имела.

— До какого возраста вы планируете дожить?

— Хотелось бы прожить лет 80. Внуков женить!

— Как вы узнали, что у вас ВИЧ?

— Было небольшое недомогание, просто простыла. Обратилась к терапевту, он назначил анализы, и один из них был на ВИЧ. И он дал положительный результат, это было в 2001 году. Конечно, не поверила, потому что всегда считала, что это меня не касается. Информация в то время была запугивающая: Фредди Меркьюри, СПИД, смерть. Никакой другой не было, только страх и ужас.

Думала: «А может, это ошибка?» Надеялась, что, может быть, ВИЧ не существует, вдруг это все-таки заговор фармкомпаний. Всё, что тогда было в информационном поле, помогало мне ухватиться за то, чтобы не принять диагноз. Ничего не болит, но мне говорят, что смертельно больна. Слово «хроническая» [болезнь] тогда не говорили врачи, антиретровирусная терапия была не для всех, когда ставили диагноз, про таблетки ничего не рассказывали.

— Почему вы не скрываете диагноза?

— Во-первых, я занимаюсь профилактикой ВИЧ-инфекции, наш фонд («Новая жизнь». — Прим. ред.) поднимает много вопросов, связанных со стигмой, дискриминацией. Мы говорим о том, что ВИЧ-инфекция — это хроническое заболевание, не смертельное, оно поддается контролю. Моя позиция — чем больше людей будет с открытым лицом, тем меньше будет стигмы и дискриминации, и люди начнут относиться к этому заболеванию как к хроническому, а не как к чуме, как это было раньше.

— Что сказал первый человек, которому вы признались, что у вас ВИЧ?

— Первые люди, которым я рассказала, в итоге помогали мне оттягивать принятие диагноза. Подруга мне сказала: «Быть такого не может, ВИЧ — это не про тебя». Пошли стереотипы: ВИЧ — это болезнь тех, кто употребляет наркотики, занимается сексом за деньги, ты этим не занимаешься, значит, у тебя ВИЧ быть не может. Второй человек мне сказал о том, что это заговор фармкомпаний, не верь.

— Что вы больше всего цените в ваших друзьях?

— Друзья — это близость по духу. Когда мы говорим на одном языке, когда мы чувствуем одинаково, когда нам есть чем обменяться и нет никаких жертв. Когда моему другу хорошо со мной так же, как мне с ним, это бесценно. И когда мой друг здоров.

Ценю, когда в сложных ситуациях человек остается человеком, не теряет собственного достоинства, уважения к себе. Друг — это сто процентов человек, который уважает себя и окружающих и принимает людей такими, какие они есть, безоценочно.

— Какой способностью вам хотелось бы обладать?

— Я хочу обладать способностью перемещаться мгновенно в пространстве. Так я бы больше успевала сделать дел и побывать во всех странах.

— Что такое счастье?

— Особенно в коронавирусное время проявилось, что счастье — это когда близкие и родные здоровы.

— До какого возраста вы планируете дожить?

— Мне уже 43, но у меня в планах еще решить вопрос с детьми, скорее всего, пойти на усыновление. Поэтому я стану мамой в 44–45, а потом мне надо еще 20–30 лет, чтобы ребенок вырос, родил, потом я стану бабушкой, а потом прабабушкой. Я успею стать прабабушкой и, скорее всего, правнуков даже отдам в школу.

Так что расчет не по годам, а по этапам жизни, и с ВИЧ он вообще никак не связан. Давно уже доказано, что на продолжительность жизни ВИЧ не влияет.

— Как вы узнали, что у вас ВИЧ?

— В 2007 году, когда меня посадили, взяли анализ и через два месяца перевели в камеру к ВИЧ-положительным. Я принял это спокойно, так как вел такой образ жизни, употреблял внутривенно наркотики, не всегда стерильным инструментом.

— Почему вы не скрываете диагноза?

— Чтобы люди понимали, что если начать лечение на ранней стадии, не дожидаясь разрушения иммунитета, то качество жизни не отличается от обычных людей. Чтобы не было стигмы и дискриминации. Это обычное хроническое заболевание. Так как я сам не сразу начал принимать антиретровирусную терапию и заболел туберкулезом легких, был парализован год, и по новой пришлось всему учиться.

— Что сказал первый человек, которому вы признались, что у вас ВИЧ?

— Это были 25 человек сокамерников, тоже с диагнозом. Пошутили, сказали: «У нас тут у всех ВИЧ, и скоро мы умрем». Если взять близких, то мама сказала: «Сам виноват».

— Что вы больше всего цените в ваших друзьях?

— Открытость и доверие, так как после моего образа жизни его очень было трудно вернуть.

— Какой способностью вам хотелось бы обладать?

— Даром убеждения.

— Что такое счастье?

— Доверие и здоровье близких. Моя семья — жена и сын, к этому я шел 44 года. Это для меня и есть мое счастье, понимание, зачем я жил и сейчас живу.

— До какого возраста вы планируете дожить?

— Долго буду жить, так как я ВИЧ-бессмертный. Не раньше чем дождусь внуков.

— Как вы узнали, что у вас ВИЧ?

— Я была на больничном, и в числе прочих обследований мне предложили сдать анализ на ВИЧ. Честно говоря, даже не очень поняла, про что он. Я не помню ни дотестового консультирования, ни послетестового, потому что их не было. Анализ брали в женской консультации. Я пришла туда, сдала, сказали: «10 дней ждите». А через 10 дней мне просто крикнули в коридоре: «У тебя СПИД».

— Почему вы не скрываете диагноза?

— Мне вообще очень сложно скрывать, я ведь очень долгое время отнекивалась от того, что у меня есть ВИЧ-инфекция, я даже от самой себя это скрывала. А вообще по своей сути я человек такой правильный, что ли. Даже во времена своего отрицания я не могла себе позволить прийти к доктору, зная, что он будет меня смотреть, и не сказать ему о ВИЧ.

Потом стала говорить об этом публично, понимая, что могу сказать так, что меня услышат. Я в это верила, надеялась, ну и, собственно, время показало, что это так. Я думала: «А сколько людей сидит вот так же, как я раньше, по норам, кому даже поговорить не с кем?»

— Что сказал первый человек, которому вы признались, что у вас ВИЧ?

— Первый человек, которому я сообщила, что у меня есть ВИЧ-инфекция, не сказал ничего, вообще не было никакой реакции. Она, [подруга], наверное, испугалась. Она просто была рядом, ничего не сказала.

— Что вы больше всего цените в ваших друзьях?

— Я вообще в людях ценю верность. Верность и преданность. К друзьям это, конечно, относится ровно так же, как и ко всем остальным.

— Какой способностью вам хотелось бы обладать?

— Я хотела бы петь. Я бы сочинила стихотворение, положила его на музыку и спела. Это были бы стихи о благодарности моей маме, о том, какой она была и кем она была для меня.

— Что такое счастье?

— Счастье — оно разное. Сегодня для меня счастье в том, что я отвечаю на ваши вопросы и что вам интересно узнать ответы на них. Счастье в том, что я жива, здорова. Счастье в том, что зима. Счастье в том, что я есть, в том, что есть у меня.

— До какого возраста вы планируете дожить?

— Я не знаю, планирую ли я дожить до какого-то определенного возраста. Я планирую жить и живу.

— Как вы узнали, что у вас ВИЧ?

— Диагноз мне сообщили в 2014 году в колонии.

— Почему вы не скрываете диагноза?

— Потому что я хочу, чтобы люди видели и знали, что люди с ВИЧ — такие же, так же живут, радуются, переживают, ничем не отличаются от других людей без ВИЧ.

— Что сказал первый человек, которому вы признались, что у вас ВИЧ?

— Сокамерник сказал: «ВИЧ — это как насморк. Пей таблетки — и всё будет нормально». А если на воле, то первой я сказал маме. Она ответила, что всё будет хорошо, нужно лечиться.

— Что вы больше всего цените в ваших друзьях?

— Честность.

— Какой способностью вам хотелось бы обладать?

— Чтобы мне говорили правду.

— Что такое счастье?

— Счастье — когда ты живешь честно.

— До какого возраста вы планируете дожить?

— Планирую до 80 лет.

— Как вы узнали, что у вас ВИЧ?

— Я пять лет встречалась с ВИЧ-положительным мужчиной. Иногда мы предохранялись, иногда — нет. Где-то в глубине души я понимала, что рано или поздно меня настигнет эта участь. Однажды почувствовала себя плохо, поднялась высокая температура. Я звонила в скорую, помню, спрашивали: «А может, вас клещ укусил?» Потом я обратилась к семейному доктору, сдала анализ на ВИЧ. На протяжении всего времени меня сопровождала мама.

Когда пришел положительный результат, семейный врач сказал, что нужно обратиться в Центр СПИДа. Я в течение двух месяцев ходила вокруг него и не могла зайти, было страшно. Казалось, что там кругом зараза. Наверное, я бы не пришла туда, если бы волею судьбы знакомый не рассказал, что есть организация «Новая жизнь», а в ней — соцработник, который может всё рассказать, объяснить и за руку привести в Центр СПИДа.

— Что сказал первый человек, которому вы признались, что у вас ВИЧ?

— Перед вскрытием конверта [с результатом анализа] я спросила у мамы: «А если будет положительный, как дальше жить?» Она сказала: «Ну ты изменишься, что ли? Третья нога у тебя вырастет? Любить тебя перестанем? Ничего не произойдет». Для меня это было очень важно.

— Что вы больше всего цените в ваших друзьях?

— Мои друзья на сегодня — это мои коллеги. Это самый лучший коллектив, о котором я могла бы мечтать, где мне не нужно притворяться кем-то, кем я не являюсь, не нужно ничего скрывать. Я всегда получаю от них обратную связь, качественную и открытую, честную, и на это я не обижаюсь. Я это, наоборот, ценю и, соответственно, со своей стороны так же себя веду.

— Какой способностью вам хотелось бы обладать?

— Я бы хотела, чтобы мне сейчас было 20 лет, а мозги были на 40. Эх, я бы мир перевернула!

— Что такое счастье?

— Счастье для меня — это когда я нахожусь в душевном спокойствии и равновесии, когда меня не тревожат вещи касаемо денег, личной жизни, когда мама и папа здоровы, когда мужчина мой меня не обижает, не выносит мне мозги. Счастье для меня — это работа, где я делаю любимое дело и мне за это приходит вознаграждение. Это, наверное, одно из моих великих достижений к 40 годам.

Ранее в проекте «ВИЧ. Эволюция» мы рассказывали о том, как вирус иммунодефицита человека появился в Свердловской области, как за прошедшие годы изменилось лечение ВИЧ, поговорили с главврачом областного центра СПИДа Анжеликой Подымовой о ситуации с ВИЧ в регионе, писали, кто приходит сдавать анализ в пункты быстрого тестирования, а также рассказывали о ВИЧ-диссидентах.

Также мы писали, как живут пары, в которых один партнер с ВИЧ, а второй — нет, как знакомятся и рожают детей ВИЧ-положительные женщины, и выясняли, кто знает про заболевание больше: молодые или старшее поколение.