«Мужья похоронили жен, а потом пришли лечиться». Почему появляются и как живут ВИЧ-диссиденты

— Даже смерть ребенка не заставила меня отказаться от теории, что ВИЧ не существует. Всё произошло очень быстро: приехали из отпуска, банальная кишечная инфекция, три дня лечились сами, сильнейшее обезвоживание, скорая, десять дней реанимации — и ничем помочь уже не смогли. Но на форуме меня убеждали, что дочь умерла от того, что ей начали давать терапию. Не от СПИДа, а потому, что врачи довели до такого состояния, — так рассказывала свою историю Марина (имя изменено. — Прим. ред.), бывшая ВИЧ-диссидентка.

После смерти двухлетней дочери прошел год — и умирать начала уже сама Марина. Не поддающееся лечению воспаление почек, ничем не сбиваемая высокая температура, постоянная слабость, потеря веса: в таком состоянии она сдалась врачам и стала принимать терапию.

— Это, конечно, ужасно — осознавать, что можно было что-то изменить, и я этого не сделала вовремя, — плачет она.

«Они утверждали, что нет никакого ВИЧ, что всё это заговор фармкомпаний»

Марина узнала о ВИЧ во время беременности, у мужа анализ был отрицательным, и женщина до сих пор не знает, при каких обстоятельствах получила ВИЧ. Она была настроена на лечение, но наткнулась в интернете на форум отрицателей вируса:

— Поверить в то, что ВИЧ не существует, меня заставили комментарии людей с медицинским образованием, — вспоминает Марина. — Смущало то, что среди них ни разу не встречалось, например, инфекциониста. Но страх перевешивал, потому что там убеждали, что если я начну принимать лекарства, будет только хуже, ребенок родится нездоровым.

ВИЧ-диссидентов можно условно разделить на две группы — тех, кто отрицает существование вируса вообще и тех, кто отрицает его у себя. Готовность поверить в то, что ВИЧ не существует, всегда опирается на личную внутреннюю драму, говорит специалист по социальной работе Свердловского центра СПИДа Марина Долганова:

— Не человек такой умный и так рассудил, а человеку хочется присоединиться к этой информации как защитной. И когда он начинает рассуждать, находит логическое объяснение: препараты стоят огромных денег, а значит, кому-то выгодно, чтобы на учете было много ВИЧ-положительных и им назначали эти препараты, — объясняет эксперт.

Врач-педиатр центра СПИДа Мария Волынская вспоминает, как у нее на приеме впервые появилась мама, разделявшая взгляды ВИЧ-диссидентов и не скрывавшая этого. Она наблюдалась, получала во время беременности антиретровирусные препараты, но не принимала их сама и не давала родившемуся ребенку.

— Девочка прожила три года, и я проследила путь, как развивается клиника вторичных заболеваний, и в конечном итоге погибает ВИЧ-инфицированный ребенок, — рассказывает врач. — И терапия в условиях реанимации, по решению врачебного консилиума, была уже бесполезна. Препараты для лечения ВИЧ-инфекции — это не витаминка, которую дали, и завтра выздоровел. Для того, чтобы пациент на самом деле восстановил иммунитет, вылечил свое вторичное заболевание, нередко требуются месяцы и годы. Когда ребенок попадает в реанимацию, уже поздно что-либо делать. Этот ребенок изменил мой взгляд врача на всю эту проблему.

В то, что ВИЧ не существует, легко поверил и Александр. Ему было 22 года, когда анализ показал положительный результат. Риски инфицирования у него существовали, поэтому диагноз не удивил. Повсеместного использования терапии еще не было, врачи сказали, что парень проживет лет десять. А потом ему в руки попала книга ВИЧ-диссидентов.

— Авторы опирались на, конечно, псевдонаучные данные, но для обывателя это звучало систематизировано и обосновано. Они утверждали, что нет никакого ВИЧ, что всё это заговор фармкомпаний и прочие вещи. Это была трость, за которую я ухватился, — вспоминает Александр. — Перечитывал, книга стала у меня священной, распространял эти идеи среди людей с таким же диагнозом, которые были тогда вокруг меня.

Изменить мнение пришлось, когда стало ухудшаться самочувствие. Обследование показало, что заболевание перешло в стадию СПИДа, развился туберкулез лимфатических узлов. Александр начал принимать препараты. Но в его окружении были те, кто так и остался диссидентом — и, к сожалению, умер.

— Механизм отрицания включается у многих живущих с ВИЧ. Это один из этапов принятия диагноза, на котором человек может застрять, — считает он.

Если консультации проведены некачественно, человека можно «потерять» потом на долгие годы. Мы спрашивали, почему люди отказываются от терапии, и слышали ужасные истории, как женщинам говорили медработники: «Тебе рожать нельзя, ты спидовая». Сейчас, слава богу, ситуация меняется, есть центр СПИДа с хорошими специалистами, есть активные некоммерческие организации.

«Когда отрицаешь, хочется найти зацепки, поддержать свою позицию»

Специалист по социальной работе Марина Долганова вспоминает, что для нее в начале работы в Центре СПИДа стало открытием то, что не все пациенты идут на контакт, что многим некомфортно с диагнозом:

— Я — посредник между доктором и пациентами, — говорит специалист. — Доктора передают мне карточки «потеряшек», которые не приходят после получения диагноза. И вот 10 лет назад прихожу в благополучную семью с ребенком, где папа юрист, мама медсестра, и они говорят: «У нас всё хорошо, мы ходим в поликлинику, а это [ВИЧ] не про нас, потому что всё это профанация и фальсификация, чтобы побольше людей «подсадить» на вашу терапию. С этой темой больше к нам не обращайтесь».

В другой семье, тоже с малышом, родители уверяли, что у них не может быть ВИЧ: они ведут здоровый образ жизни, хорошо себя чувствуют. В обоих случаях, рассказывает Марина Долганова, условия диктовали мужья, и в обоих случаях они похоронили своих жен, а после пришли лечиться сами и лечить детей.

— Что они делают? Плачут. Вот он недавно сидел и говорил: «Вы портите нам жизнь, я сам знаю, что моей женщине делать». А потом он ее похоронил, а потом пришел за таблетками, — делится эксперт.

Еще в одной семье умерли оба родителя. Они состояли в религиозной общине, настоятель говорил, что принимать таблетки не нужно — бог спасет. Сначала не стало мамы, потом папы, трехлетний ребенок остался с бабушкой.

Переломным моментом для Евгении (имя изменено. — Прим. ред.) стала болезнь ребенка. Она рассказала, что о ВИЧ узнала беременной:

— У меня появилось отрицание болезни, потому что она воспринималась как болезнь низов, — говорит Евгения. — Я не наркоманка, из благополучной семьи, у меня не было многочисленных связей, а отождествлять себя с наркопотребителями не хочется. Когда отрицаешь, хочется найти зацепки, поддержать свою позицию, и натыкаешься на инакомыслящих диссидентов, которые пишут то, что человек хочет услышать.

Евгения не отрицала существования ВИЧ вообще, но поверила, что именно у нее вируса нет. Как оказалось позже, положительный результат анализа у нее был еще десять лет назад, но забирать его она не стала.

— Я искренне поверила, что при беременности пришел ложноположительный результат, что я рожу ребенка, пересдам — и он будет отрицательным. Родила, у ребенка выявили ВИЧ. В Центр СПИДа я не пошла, но уже начала задумываться, что это не какая-то ошибка.

В четыре месяца малыш попал в больницу с тяжелой пневмонией, и это стало для Евгении переломным моментом.

Спасибо врачам, с ним всё хорошо, через три недели нас выписали, и мы продолжаем принимать терапию. ВИЧ вхож в благополучные семьи, и если люди будут понимать, что болеть может их сестра, их брат, друзья, к которым они ходят в гости, то, наверное, и человеку, у которого ВИЧ, будет проще это принять.

«Ты видишь, что она наносит вред своему ребенку, и понимаешь свою слабость»

По словам врача-педиатра Марии Волынской, взаимодействовать с ВИЧ-диссидентами сложно. Как правило, это люди с высшим образованием, воспитанные, читающие. Они знакомятся с другой точкой зрения на ВИЧ — и принимают ее, аргументируют данными из литературы ВИЧ-диссидентов.

— Пересматривают они эту позицию крайне редко, чаще всего это происходит в результате катастрофы в семье, — отмечает врач. — Катастроф бывает несколько: погибают от ВИЧ-инфекции родители, погибают дети, либо ребенка изымают из семьи в связи с невыполнением родительских обязанностей. Но такое бывает крайне редко, всё равно мы пытаемся действовать до конца в интересах ребенка, а интерес ребенка — это семья, которая бы сохраняла его здоровье.

Некоторых пациентов вводит в заблуждение то, что они хорошо себя чувствуют, а врачи говорят им о необходимости лечения. Человек привык болеть и ощущать это, говорит медик, а в случае с ВИЧ-инфекцией телесные проявления сопровождают уже глубокие нарушения иммунитета, когда порой помогать уже поздно, и никакие таблетки не смогут спасти человека.

В год появляется одна-две-три новых семьи ВИЧ-диссидентов, говорит Мария Волынская. В общем количестве пациентов это немного, но именно они занимают ум, душу и сердце врача:

— Эта семья выворачивает тебя наизнанку. Ты видишь, что она наносит вред своему ребенку, и понимаешь свою слабость: ты не можешь повлиять на эту ситуацию, как ты хочешь, сразу. Поэтому они и занимают тебя всего, и ты каждый день, каждую неделю, каждый месяц идешь и делаешь шаги, направленные на сохранение здоровья ребенка и семьи в целом. Таких пациентов немного, но потеря даже одного ребенка — это катастрофа для семьи, для врача, для Центра СПИДа.

Расписание работы пункта быстрого тестирования на ВИЧ можно посмотреть на сайте Областного центра СПИДа. Ближайшая акция пройдет 1 декабря в «Ельцин Центре» с 17:00 до 21:00.

Любые вопросы о ВИЧ-инфекции можно задать по телефону доверия Областного центра СПИДа: (343) 31–000–31.

Ранее в проекте «ВИЧ. Эволюция» мы рассказывали о том, как вирус иммунодефицита человека появился в Свердловской области, как за прошедшие годы изменилось лечение ВИЧ, поговорили с главврачом Областного центра СПИДа Анжеликой Подымовой о ситуации с этим вирусом в регионе, писали, кто приходит сдавать анализ в пункты быстрого тестирования.

Также мы рассказывали, как живут пары, в которых один партнер с ВИЧ, а второй нет, как знакомятся и рожают детей ВИЧ-положительные женщины, и выясняли, кто знает про заболевание больше — молодые или старшее поколение.