«Жену ни в чем не виню». Чего больше всего боится бывший бизнесмен с редкой болезнью, один поднимающий троих детей

Сашина жена ушла из семьи два года назад. «Устала», — объясняет Александр. Он же остался с дочкой и двумя сыновьями. Собственное ИП пришлось закрыть: не смог совмещать бизнес со всем, что на него навалилось: быт, уход за детьми, один из которых неходячий.

Александру Селиванову 37 лет. Он живет в Верхней Туре, небольшом городе на севере Свердловской области. Одинокое отцовство — не единственное испытание, которое свалилось на него в последние годы...

Мы встретились с ним в Екатеринбурге. Он вместе с девятилетним сыном только что вернулся из Крыма после курса реабилитации в одном из санаториев в Евпатории. Это была их первая поездка на море. По дороге домой из аэропорта на несколько часов отец и сын заехали к сестре в гости.

Александр открывает нам дверь вместе с сыном. Никите девять лет, отец придерживает его за руки, помогая сделать несколько шагов по коридору, потом бережно берет на руки, несет на диван. Сам Александр идет заметно прихрамывая, ноги его как бы выкручиваются при каждом шаге. У них с Никитой один медицинский диагноз, Никита заболел с самого рождения, а Александра болезнь настигла уже во взрослом возрасте.

Семейный синдром

До 25 лет Александр был вполне здоровым человеком. Первые признаки своей болезни он даже не почувствовал, но их заметили окружающие.

— Сначала удивлялся, когда знакомые стали вдруг спрашивать, почему я начал прихрамывать, — вспоминает Александр. — Не было ни боли, ни усталости при ходьбе. Вроде иду как обычно. Со стороны я не мог увидеть, что походка начала меняться.

Прошел год, второй. Хромота усиливалась, шаг стал короче. Но жить обычной жизнью это не мешало. Он работал электромонтером на заводе, встречался с девушкой, своей будущей женой. Та работала поваром в столовой. Александр вспоминает теперь уже бывшую жену по-хорошему:

— Она из многодетной, небогатой семьи. Умная, начитанная, с ней было интересно, строили планы на жизнь. Был еще один момент, который сблизил нас. И я, и она были верующими людьми, без фанатизма, конечно. Но я ходил на службы, она ездила в паломнические поездки в монастыри. Я к тому времени уже чувствовал потребность жить не только для себя, в свое удовольствие, а заботиться о ком-то, отдавать любовь, тепло. Понял, что готов создать семью.

Молодые люди поженились. У них родились трое детей: старшая дочка Наташа и два сына — Никита и Женя. Между детьми разница в два года. Никита, их средний сын, родился немного раньше срока, но ничего опасного для жизни не было.

В первый год жизни Никита начал слегка отставать в развитии: позже стал держать голову, позже пополз, сел. Все списывали это на последствия преждевременных родов. Врачи давали общие для таких случаев рекомендации: гимнастика, массаж, препараты, улучшающие кровоснабжение мозга. В остальном развитие было в норме: улыбался, смеялся, гулил, произносил первые звуки, держал игрушки в руках. Но вот Никите исполнился год, а он продолжал ползать, на ноги так и не вставал. При этом остальные дети были здоровы, развивались хорошо, по возрасту.

Никите начали назначать обследования. Александру в то же время самому становилось хуже: ноги плохо слушались, он спотыкался, пытаясь ходить по-прежнему, появилась скованность в движении. Пришлось уволиться с завода, работать монтером стало слишком тяжело.

Александр устроился звукорежиссером в местный ДК, подрабатывал на свадьбах, утренниках, вечеринках. А потом закупил оборудование и открыл свое ИП. С деньгами стало легче, а вот ногам легче не становилось. Жена сидела дома. Дети ходили в садик. Никита — в специализированную группу для малышей с ограниченными возможностями.

В то время Александр уже давно наблюдался у невролога. Ему назначали обследования, которые показывали нормальные результаты, прописывали препараты. Но точного диагноза поставить не могли.

— И все-таки наш врач смог определить, что со мной, — говорит Александр. — У него большой опыт в профессии, он давно живет в городе, знал моих родителей. И он сопоставил некоторые факты в биографии нашей семьи. И предположил, что это наследственное заболевание.

Оказалось, что у отца и деда Александра также были проблемы с ногами. При этом диагнозы у них разные: у отца рассеянный склероз (заболевание не передается по наследству), у деда был другой диагноз, какой именно, никто уже не может вспомнить. Папа Александра умер, когда тот был еще совсем маленьким. Дед намного позже.

— Помню, дед всегда ходил с тросточкой. Потом из-за нарушения кровоснабжения появилась угроза гангрены. Его можно было спасти, но нужна была ампутация. Дед отказался. Умер, — вспоминает Александр. — Наш врач, сопоставив прошлые факты и нынешние, предположил генетическое заболевание. Я начал расспрашивать родных. Оказалось, что эта неизвестная мне в тот момент болезнь выкашивала многих в нашем роду. Проблемы с ногами были у прадеда и у сестры деда. Та всегда была здоровой, активной, но, едва вышла на пенсию, ей также стало тяжело ходить. Ни о какой генетике никто и не задумывался в то время. Болезнь настигала многих моих родных уже во взрослом или в пожилом возрасте, когда проблемы с ногами не редкость.

Так местный невролог поставил предполагаемый диагноз: синдром Штрумпеля, или семейная спастическая параплегия. Главный симптом — парапарез (паралич) нижних конечностей. Паралич развивается постепенно, ноги постепенно слабеют, при этом тонус мышц повышается. Заболевание передается только по наследству. Может проявиться с рождения, может настигнуть и в 60–70 лет. Болезнь назвали в честь немецкого ученого, который описал этот синдром в конце XIX века. Пока не появились генетические тесты, установить верный диагноз было тяжело: есть десятки болезней с идентичными симптомами. Например, тот же рассеянный склероз, которым якобы болел Сашин отец.

Сейчас можно сдать анализ на генетику и абсолютно точно установить причину. Через два года Александру и Никите все-таки дали направление на генетический анализ в Москву. Одно такое исследование стоило 100 тысяч рублей. Из множества отклонений нужно было выявить тот единственный код поломки, который и запустил болезнь.

Александр одновременно узнал о своем диагнозе и о болезни сына. К тому времени у Никиты диагностировали еще и эпилепсию. Возможно, болезнь спровоцировала травма: из-за неловкости в движениях он в два с половиной года упал с дивана на твердый пол, получил сотрясение мозга. А возможно, уже была предрасположенность, а травма запустила болезнь.

При приступах вызывали скорую, Александр уезжал с сыном в больницу. Лежал с ним в палате, когда того привозили из реанимации ослабевшего после приступов, кормил с ложечки, ухаживал, мыл, менял памперсы.

«Им интересно друг с другом»

— Наверное, одна из причин, что семья распалась, это то, что я был слишком увлечен работой, — размышляет Александр. — Утром разводил детей по школам-садикам, приезжал домой вечером. Жена устала. Быт, трое детей, один из которых неходячий. С младшим тоже ей нелегко, он по характеру активный, импульсивный, неусидчивый. Ни в чем ее не виню. Понимаете, ей было физически тяжело со всем этим справиться. Бабушка, моя мама, помогала по возможности. Но всё равно накопилась усталость. Подала на развод, потом ушла жить отдельно в мамин дом.

— Навещает?

— Да, раз в неделю. Первое время у детей был стресс, просили остаться, переживали. Сейчас всё затихло, смирились, успокоились. Я не хочу говорить ничего плохого, всё понимаю. Единственное, хотелось бы, чтобы заходила почаще.

После развода Александр закрыл свое ИП. На пенсию по инвалидности детей не обеспечить. Стал брать подработки как фотограф. Сейчас снимает свадьбы, юбилеи, городские праздники, соревнования. Работает обычно по четыре-шесть часов, сам выстраивая свой график, чтобы оставалось время на детей.

Его день обычно начинается в шесть утра. Делает специальную зарядку, комплекс упражнений, которые помогают замедлить развитие болезни. Варит детям кашу на завтрак. Дочка и сын уходят в школу. К Никите приходит преподаватель. Вместе с эпилепсией у Никиты началось отставание в развитии. Сейчас, в девять лет, он учится в первом классе уже второй год, в прошлом году закончить не успел из-за поездок на реабилитации — они ему необходимы, это его шанс встать на ноги. Никита неплохо читает, но вот письмо дается с трудом.

— Надо нам чаще заниматься лепкой, рисованием, — переживает Александр.

Пока дети учатся, Александр готовит обед: варит суп, салат. Говорит, что научился готовить еще в детстве. Родители на работе, а он дома с младшей сестрой за главного. Варить борщ он умел уже лет в десять.

Когда Александр уезжает по рабочим делам, детей оставляет с бабушкой, она живет в соседнем доме.

— Мама сейчас встает с трудом, — объясняет Александр. — Тут никаких генетических сбоев нет, всё проще: всю жизнь проработала санитаркой в больнице, носила тяжести — сейчас болит поясница и спина. Но всё равно мне спокойно, когда дети с ней. Это обоюдная помощь, дочка Наташа тоже помогает, чай принесет, тарелку с едой, если маме совсем тяжело подняться.

Вечером Александр возвращается домой. Готовит ужин: салаты, запеканки. Александр рассказывает нам, какие замечательные у него дети. Как помогают ему. Когда он моет полы, даже Никита пытается подключиться к уборке, протирает пыль в тех местах, до которых может дотянуться.

— С одной стороны кажется, что каждый день похож на другой, — рассуждает Александр. — На самом деле никакого однообразия, каждый день что-то новое. Наташа учится в музыкальной школе, приходит оттуда на позитиве, рассказывает про занятия, про саксофон. Женя занимается в художественной школе, рисует. И Никита на занятиях каждый день открывает для себя что-то. В выходные ходим в небольшие походы, на концерты в наш клуб. Я в такие моменты чувствую себя счастливым. Это счастье от того, что даешь [любовь, заботу]. Да и у меня тоже есть любимая работа. Я с детства занимался в разных творческих кружках и сейчас нашел себя.

Александр говорит, что никогда в жизни не сталкивался с каким-то негативом или косыми взглядами из-за того, что Никита не такой, как все. Он спокойно отпускает гулять Наташу и Женю с Никитой на улицу.

— Они гуляют всегда втроем — им интересно друг с другом. Я спускаю Никиту на улицу, усаживаю в коляску. Никита на своей волне, сидит, наблюдает за миром вокруг. А они рядом на площадке. У нас маленький, хороший, миролюбивый город. Все готовы помочь, поддерживают хорошими словами. Я ко всем отношусь тепло, мне отвечают тем же.

За себя страха нет

Еще в середине XX века такой диагноз означал, что через несколько лет ноги будут парализованы. Полностью вылечить синдром пока невозможно и сейчас, но благодаря препаратам и специальной реабилитации развитие болезни можно остановить или замедлить на много лет.

Никакой реабилитации в Верхней Туре не найти. Александр находит медицинские центры сам, узнает информацию от родителей детей с таким же диагнозом. Говорит, что с каждой реабилитации он приезжает с новыми знаниями, опытом по лечению себя и для сына.

В этот раз, пока они проходили курс лечения в санатории, дети оставались с бабушкой, бывшая жена согласилась приходить каждый день, чтобы помочь. А так, по возможности в каникулы, Александр берет с собой в санатории остальных детей, покупая путевки.

Все курсы реабилитации он проходил с сыном бесплатно, по ОМС. Единственный раз он обратился в благотворительный фонд Ройзмана за помощью в покупке управляемой инвалидной коляски для Никиты.

— В остальном я финансово справляюсь со всем сам. Помню, моя тетя спрашивает меня: «Денег вам хватает?» Я ответил тогда в шутку: «Без молока и хлеба не сидим». Она засмеялась. Но на самом деле у нас и мясо каждый день на столе, и фрукты. Не шикуем, но и не бедствуем.

Совсем недавно Александр сделал сыну и дочке генетический анализ на это же заболевание. Поскольку внешне они абсолютно здоровы, исследование можно было провести только платно. Впрочем, раз уже был точно известен код поломки, это стоило намного дешевле, семь тысяч за каждого.

— Пока ждем результатов, — говорит Александр. — Паниковать, бояться — какой от этого толк? Есть болезнь — значит есть, может проявиться, может — нет. Единственная профилактика — здоровый, активный образ жизни. Я боюсь только одного: хватит ли сил заботиться о детях, пока они нуждаются в этом. Сейчас нужно успеть социализировать Никиту, это, думаю, реально. А лично за себя страха нет. Да, возможно, когда-нибудь я не смогу ходить. Мой дед в последние годы ходил совсем плохо, но руки у него были золотые, он брал заказы, чинил обувь, до конца жизни был при деле. Со здоровыми руками, с ясной головой найду себе применение, смогу приносить пользу. Я не жду, что дети будут моими сиделками. Разъедутся, будет своя жизнь. Но надеюсь, что поддержат меня морально, словами, даже живя в другом городе.

Прочитайте еще истории про мужчин, которые из-за различных обстоятельств стали отцами-одиночками. Александр из Екатеринбурга ради детей стал другим человеком, его жена пропала без вести. Эдуард потерял жену после рождения третьего ребенка.