Здоровье Дети со СМА Уральский фонд за неделю собрал 11 млн на лечение двух малышей с СМА

Уральский фонд за неделю собрал 11 млн на лечение двух малышей с СМА

Косте Каткову и Марку Угрехелидзе нужен один спасительный укол стоимостью 150 млн

Двухлетнего Костю Каткова из Лесного и трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара взял под крыло Фонд Ройзмана

Евгений Ройзман заявил, что за неделю удалось собрать 11 млн на лечение трехлетнего Марка Угрехелидзе и двухлетнего Кости Каткова. Мальчиков взял под крыло Фонд Ройзмана — он открыл сбор на укол «Золгенсма» за 150 миллионов рублей. Этот самый дорогой в мире препарат сможет остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА).

СМА — редкое генетическое заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген SMN1. В норме он вырабатывает белок, который необходим нейронам, отвечающим за движения. В результате нейроны гибнут, все мышцы малыша перестают работать, и без лечения он умирает.

— Мы объявили сбор ровно неделю назад. Общими усилиями за неделю мы собрали больше 11 миллионов. На Марка — 4,8 млн, на Костю — 6,34 млн. За неделю больше одиннадцати миллионов — это очень хороший результат. И конечно, очень приятно мне, что нас поддержал [писатель] Борис Акунин, целый текст об этом написал, — рассказал Евгений Ройзман.

Поддержали сбор также журналистка Юлия Латынина, блогер Рустем Адагамов и известный ортопед и травматолог Андрей Волна. В общей сложности на лекарство для Марка Угрехелидзе из Краснодара уже собрано 25,5 млн рублей, для уральца Кости Каткова — 11,2 млн.

— Всё только начинается, наша задача — спасти этих двух маленьких парней. Кто-то, может, скажет, что это очень большие деньги. Да. Но не дороже жизни двух человек, — ответил Ройзман. — Причем, знаете, очень интересно. Один парняга — грузин, а другой — русский. И люди очень по-честному стараются помочь. Пришла Клара Афанасьевна, ей 87 лет, потерла старый кожаный кошелек, достала двухтысячную бумажку и говорит: «Женя, раздели по-честному между ними». Это самый большой сбор в России сейчас, народный.

«Несколько пенсионеров перевели эти путинские 10 тысяч. Кто-то даже почтой, надо идти получать»

— Но все люди прониклись. И это очень важный сбор. По 100, 200, 1000 рублей собираем. И конечно, если бы сейчас грузинская диаспора за Марка включилась, мы бы Костю проще вытащили. Но в таких ситуациях все дети наши. Надо помогать, — добавил экс-мэр Екатеринбурга.

Подробнее историю Кости Каткова мы рассказывали в этом материале.

Шанс собрать 150 миллионов на спасительный укол для Кости Каткова есть. В Екатеринбурге уже помогали малышам с СМА. С помощью неравнодушных бизнесменов и простых людей «Золгенсма» купили и поставили Ане Новожиловой, Лизе Краюхиной (посмотрите, как живет семья спустя почти год после инъекции), Мише Бахтину (почитайте откровенный монолог его папы) и совсем недавно — Саше Лабутину.

О том, что такое СМА и как ее распознать, мы говорили с врачом-неврологом Еленой Сапего, а о том, почему в России родители вынуждены собирать огромные деньги на лечение своих детей с СМА, рассказывали в этом материале.

Посмотрите также фильм E1.RU о том, как живут и умирают в нашей стране дети с СМА.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
77
Форумы
ТОП 5
Мнение
«Оторванность от остальной России — жирнющий минус»: семья, переехавшая в Калининград, увидела, что там всё по-другому
Анонимное мнение
Мнение
«Думают, я пытаюсь самоутвердиться»: мама ученицы объяснила, зачем заваливает прокуратуру жалобами на школу
Анонимное мнение
Мнение
«Любителям „всё включено“ такое не понравится»: почему отдых в Южной Корее лучше надоевшей Турции
Анонимное мнение
Мнение
Заказы по 18 кг за пару тысяч в неделю: сколько на самом деле зарабатывают в доставках — рассказ курьера
Анонимное мнение
Мнение
Туриста возмутили цены на отдых в Турции. Он поехал в «будущий Дубай» — и вот почему
Владимир Богоделов
Рекомендуем
Знакомства
Объявления