Каждый чёртов месяц-пару, поднимается эта тема со СМА и каждый чёртов раз призывают собирать сотни миллионов рублей... Это уже не просто не смешно, это уже вызывает резкий негатив.
Гость
12 октября 2021, 18:01
Люди самоорганизуются и решают вопросы которые должно решать государство!
Если бы государство что то делало то таких тем не поднималось бы!
Люди самоорганизуются и решают вопросы которые должно решать государство!
Если бы государство что то делало то таких тем не поднималось бы!
государство помогает, самое интересно, круг добра выделает Золгенсму, только там есть критерии, под которые ребенок не подходит, у него не тот тип СМА, он уже большой и вес выше рекомендованного, родители уперлись в золгенсму сами.
государство помогает, самое интересно, круг добра выделает Золгенсму, только там есть критерии, под которые ребенок не подходит, у него не тот тип СМА, он уже большой и вес выше рекомендованного, родители уперлись в золгенсму сами.
"Владимир Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями" и препарат, который может помочь мальчику, вошел в список лекарств, которые будут закупаться на средства Фонда поддержки детей с жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, орфанными, указ о его создании подписал президент.
есть целый путинский фонд, в котором сидят специальные люди, которые обязаны помогать таким детям и получают за это зарплату. почему опять с миру по нитке собирают, или фонд создан не для того, о чем нам говорили по всем каналам?
совершенно не обоснованный сбор, малыш, слава богу, не умирает, есть показанный ему препарат, надо добиваться скорейшего его получения. Золгенсма ничего кардинальным образом для человека не поменяет, он не выздоровеет, не побежит, положенный и оплаченный Спинраза даже больше поможет.
А может спасти сотню детей, которым надо собрать на лечение по 1 миллиону рублей ?
Чем тратить 150 млн на ребенка, который до конца дней останется инвалидом неспособным к какой либо деятельности ? Зачем мучить ребенка ?
Что-то уже второй год, не видно как там Аня Новожилова после супер-укола бегает, интересно почему ?
Спинраза стоит 32 млн и ее надо ставить всю жизнь, так что 150 - это дешевле.
Гость
12 октября 2021, 20:09
а зачем собирать опять на это лекарство,ведь Аня Новожилова от этого лекарства не вылечилась.
Гость
12 октября 2021, 21:53
Но и не умерла, хотя без него давно бы уже. Почему в этих темах все комментаторы так завидуют семьям где собирают на лечение детей со сма, и злорадствуют если что-то идёт не так...
Гость
13 октября 2021, 00:21
Гость
12 октября 2021, 21:53
Но и не умерла, хотя без него давно бы уже. Почему в этих темах все комментаторы так завидуют семьям где собирают на лечение детей со сма, и злорадствуют если что-то идёт не так...
Так и не вылечилась,а ее отец обещал,что будет бегать быстрее других детей и где же видео бегающей девочки?
Гость
13 октября 2021, 00:21
Гость
12 октября 2021, 21:53
Но и не умерла, хотя без него давно бы уже. Почему в этих темах все комментаторы так завидуют семьям где собирают на лечение детей со сма, и злорадствуют если что-то идёт не так...
Потому что 150 млн на одного будущего инвалида - это слишком расточительно и абсолютно бесполезно
Гость
12 октября 2021, 20:44
Была тут статья как расходуются деньги родителями таких детей. Покупаю Лендроверы, хаты, шмотки. Деньги если должны собираться, то до определённой отсечки. Ни копейки больше. Заполучил и потратил больше чем нужно, сразу под суд всю семейку
Если это халява, то почему ты не там?
Правда для этого надо чтобы тебя знали миллионы и тебе доверяли деньги десятки тысяч людей.
Так что бури скважину у себя на Украине.
Здесь орут только те, кто ни копейки не дал (некоторые из них с Украины или Прибалтики).
Гость
12 октября 2021, 18:07
Опять в комментариях лица сомнительных моральных качеств начнут сейчас кукарекать о том, что это лекарство не помогает и о том, что родители детей тратят миллионы на недвижимость и отдых. Но об эффективности лекарства можно будет однозначно судить только через три-пять лет, не раньше. При этом даже если оно не эффективно - это наука. Редактирование генома - это то, благодаря чему лечение рака радиацией через 30-50 лет будет восприниматься так же дико, как сейчас мы воспринимаем мышьяковые мази и прочие табачные клизмы, которые считались нормой 100-150 лет назад.
А по поводу того, что родители таких детей тратят деньги куда-то на сторону, или про то что "можно школу построить" - люди, если вы считаете чужие деньги - вам есть над чем задуматься, а если вы считаете деньги семей с больными детьми - у меня для вас вообще плохие новости, вы скорее всего конченый.
Гость
12 октября 2021, 18:28
Лица сомнительных моральных качеств раскачивают тему с крайне дорогими фуфломицинами и сбором с хохов огромных сумм через разные прокладки для изначально обреченного биомусора.
Гость
12 октября 2021, 20:02
Не врите,родители прежде ,чем поставить укол,подписывают документы,в которых написано,что лекарство это НЕ ЛЕЧИТ,А ТОЛЬКО ЗАТОРМАЖИВАЕТ ПРОЦЕСС БОЛЕЗНИ,А ЭТО ЗНАЧИТ,ЧТО ЧЕРЕЗ ВАШИ 3-5 ЛЕТ РЕБЕНОК НЕ ВЫЛЕЧИТСЯ.
10 уколов это 1.5 миллиарда рублей, за эти деньги ребята, что продают Вам уколы.. геном тебе так отредактируют, что род твой на этом редактировании закончиться, а старость ты будешь встречать среди овощей..
Ему есть что сказать, когда он предстанет пред всевышним.
Гость
12 октября 2021, 22:55
Самый дорогой укол в мире - очередная разводка очередных мошенников
Гость
13 октября 2021, 13:42
Больше всего поражает, что таких детей не один человек во всей стране. Почему бы нашей власти не взять и не разработать свой препарат. Хотя о чем это я говорю, когда в этой стране, что-то делалось для народа...
А ЕГО ЕЩЕ К ДРУЖКУ ОЛЕШКЕ НЕ НАПРАВИЛИ РАЗВЕ?))) ЖДЕМС..
Гость
12 октября 2021, 18:00
Пока бедным детям граждане собирают деньги в шапку, чиновники покупают себе из этого же бюджета новые Камри???
Гость
13 октября 2021, 03:20
Евгений Вадимович своего не упустит. 😎
Гость
13 октября 2021, 23:21
Жэка-СМА снова в деле. Красава!
Гость
12 октября 2021, 19:25
Кто-то за новую конституцию голосовал... Там написано что каждый гражданин РФ имеет право на получение медицинской помощи бесплатно и в полном объёме. Гарант должен обеспечить!
опять ройзман пиарится. дал бы денег, как фон святой екатерины. а так собирать люди и сами могут без комиссионных его фонда.
Гость
12 октября 2021, 19:06
А почему Ройзман , как общественный деятель , не продвигает эту тему на федеральный уровень и который год собирает все через свой фонд!?
Гость
12 октября 2021, 23:02
Необходимо провести аудит - как родилась такая сумма - конкретно за счёт чего стоит так дорого это "лекарство" - на каких этапах производства превышаются цены - и привлечь виновных к ответственности
Гость
12 октября 2021, 19:12
а чё , у своего госдепа не попросил, они хоть скока могут напечатать? или это очередной побор с россиян-ненавидишь?
Гость
12 октября 2021, 21:52
я упустила часть истории, напишите что за укол и в какой клинике его ставят?
Сейчас-2°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -6
3 м/c,
зап.
738мм 83%Фонд Ройзмана начал собирать деньги на самый дорогой укол в мире для екатеринбургского мальчика