Двухлетнего Костю Каткова взял под крыло Фонд Ройзмана — он открыл сбор на укол «Золгенсма» за 150 миллионов рублей. Этот самый дорогой в мире препарат сможет остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА).
Как рассказала E1.RU мама Кости Полина Каткова, сбор средств продолжается и на ее карту, и на счет фонда. Собранные на карту деньги семья будет переводить в фонд — так надежнее и безопаснее.
— Мы пришли в Фонд Ройзмана, нас там сразу услышали, пообещали помочь, на сайте фонда уже есть страничка со сбором для Кости, — рассказала она. — Мы самостоятельно собрали больше 6 миллионов рублей, волонтеры проводят акции, планируем и дальше распространять листовки, организовать спортивные мероприятия. Недавно приходили ребята из компании «Сима-ленд», сняли ролик, он скоро должен выйти. Также они напечатали жилетки с фотографией Кости и раздавали листовки.
СМА — редкое генетическое заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген SMN1. В норме он вырабатывает белок, который необходим нейронам, отвечающим за движения. В результате нейроны гибнут, все мышцы малыша перестают работать, и без лечения он умирает.
Подробнее историю Кости Каткова мы рассказывали в этом материале.
Шанс собрать 150 миллионов на спасительный укол для Кости Каткова есть. В Екатеринбурге уже помогали малышам с СМА. С помощью неравнодушных бизнесменов и простых людей «Золгенсма» купили и поставили Ане Новожиловой, Лизе Краюхиной (посмотрите, как живет семья спустя почти год после инъекции), Мише Бахтину (почитайте откровенный монолог его папы) и совсем недавно — Саше Лабутину.
О том, что такое СМА и как ее распознать, мы говорили с врачом-неврологом Еленой Сапего, а о том, почему в России родители вынуждены собирать огромные деньги на лечение своих детей с СМА, рассказывали в этом материале.
Посмотрите также фильм E1.RU о том, как живут и умирают в нашей стране дети с СМА.