Здоровье Дети со СМА Фонд Ройзмана начал собирать деньги на самый дорогой укол в мире для екатеринбургского мальчика

Фонд Ройзмана начал собирать деньги на самый дорогой укол в мире для екатеринбургского мальчика

У Кости Каткова спинальная мышечная атрофия

Спасти Костю Каткова может один укол, но он стоит 150 миллионов рублей

Двухлетнего Костю Каткова взял под крыло Фонд Ройзмана — он открыл сбор на укол «Золгенсма» за 150 миллионов рублей. Этот самый дорогой в мире препарат сможет остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА).

Как рассказала E1.RU мама Кости Полина Каткова, сбор средств продолжается и на ее карту, и на счет фонда. Собранные на карту деньги семья будет переводить в фонд — так надежнее и безопаснее.

— Мы пришли в Фонд Ройзмана, нас там сразу услышали, пообещали помочь, на сайте фонда уже есть страничка со сбором для Кости, — рассказала она. — Мы самостоятельно собрали больше 6 миллионов рублей, волонтеры проводят акции, планируем и дальше распространять листовки, организовать спортивные мероприятия. Недавно приходили ребята из компании «Сима-ленд», сняли ролик, он скоро должен выйти. Также они напечатали жилетки с фотографией Кости и раздавали листовки.

СМА — редкое генетическое заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген SMN1. В норме он вырабатывает белок, который необходим нейронам, отвечающим за движения. В результате нейроны гибнут, все мышцы малыша перестают работать, и без лечения он умирает.

Подробнее историю Кости Каткова мы рассказывали в этом материале.

Шанс собрать 150 миллионов на спасительный укол для Кости Каткова есть. В Екатеринбурге уже помогали малышам с СМА. С помощью неравнодушных бизнесменов и простых людей «Золгенсма» купили и поставили Ане Новожиловой, Лизе Краюхиной (посмотрите, как живет семья спустя почти год после инъекции), Мише Бахтину (почитайте откровенный монолог его папы) и совсем недавно — Саше Лабутину.

О том, что такое СМА и как ее распознать, мы говорили с врачом-неврологом Еленой Сапего, а о том, почему в России родители вынуждены собирать огромные деньги на лечение своих детей с СМА, рассказывали в этом материале.

Посмотрите также фильм E1.RU о том, как живут и умирают в нашей стране дети с СМА.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
137
Форумы
ТОП 5
Мнение
«Фактически ипотеки нет»: в России снова подняли ключевую ставку. Какие остались способы купить квартиру?
Анонимное мнение
Мнение
Жизнь без прописки и график уборки туалета. Эксперт — о главных рисках при покупке апартаментов и долей в квартирах
Анонимное мнение
Мнение
«Бессмысленное издевательство над собой». Можно ли правильно питаться на 1000 рублей в неделю: эксперимент Е1.RU
Анонимное мнение
Мнение
«Териберка впечатлила меньше всего». Колонка туристки о невероятном путешествии в Мурманскую область
Серафима Путиева
Мнение
«Многим девушкам тут нравится»: как россиянка работает в стрип-клубе — откровенная история
Анонимное мнение
Рекомендуем
Знакомства
Объявления