Екатеринбурженка, которая полтора года ждет пересадки легких, рассказала об итогах борьбы с системой

Вероника Соковнина из Екатеринбурга вот уже полтора года ждет пересадки легких. Этим летом она заявила о проблеме на всю страну: по ее словам, трансплантацию в России приостановили из-за отсутствия раствора для перевозки донорских легких. К счастью, огласка помогла привести к положительным сдвигам в системе здравоохранения. Публикуем рассказ Ники о том, чего ей удалось добиться.

В июне я написала пост «Держаться нет больше сил», призывая всех, кто его увидит, дать огласку ситуации с бесчеловечно долгой регистрацией раствора Perfadex Plus. «Дайте шума, — просила я, — и дайте легким шанс».
⠀
Этот пост набрал 100 тысяч просмотров и 7,5 тысячи репостов, его прочитали и переслали друзьям все значимые в теме легких блогеры, распространили СМИ и даже те люди, кто раньше постил только цветы. Я дала больше двадцати интервью, вышло около сорока различных статей и упоминаний в медиа, а также громкие материалы в «Московском комсомольце», «Правмире», «Новой газете» и BBC.

В конце июля вышел приказ № 696н, позволивший стационарам использовать препараты, купленные пациентами и фондами. Раньше это было запрещено, и, если ваш врач капал привезенный вами антибиотик, то он спасал вам жизнь нелегально. Так у нас появился план Б — мы теперь могли купить раствор у шведов сами. Вот только он стоит 900 тысяч рублей на одного.

На этом фоне пришла более крутая новость: в центре Шумакова прооперировали Владу Кисаеву, одну из тех, кто тоже боролся за раствор.

В августе Департамент здравоохранения Москвы впервые с октября 2020 одобрил заявку Склифа на индивидуальную закупку раствора для всего их листа ожидания (около 25 человек). До этого были отговорки «подождем регистрацию, бюджет не резиновый». В конце августа пришла первая партия раствора, и начались выезды на доноров. Я была в реанимации, но, клянусь, внутренне плясала джигу!

Е. А. Тарабрин в тот день мне сказал: «Благодаря тебе у нас есть раствор, так что, надеюсь, скоро увидимся!»
⠀
29 сентября в чатах написали о первой операции в Склифе, а через два дня прошла еще одна. В то же время в Шумакова прооперировали Сашу Кирпуна, еще одного нашего боевого ждуна. Вчера Склиф успешно или, как врачи говорят, «штатно», сделал пересадку Казиму Сулейманову. Он, пока были силы, тоже давал интервью и писал в Минздрав.

Программа трансплантации легких начала оживать. А что с регистрацией Perfadex Plus? Всё еще идет. «Имэкс» шлет документы, а Росздравнадзор их отклоняет с правками. Но сегодня мы полны энтузиазма, а в клиниках Москвы ажиотаж... Пока не кончился и этот запас раствора, и мы вновь не услышали, как течет время ожидания.

Мы подробно рассказывали о ситуации Ники здесь. Вскоре после нашего интервью произошло страшное: девушка заразилась коронавирусом. Он легко мог ее убить. Прочитайте также официальный ответ Минздрава о том, почему ей так долго не могут провести трансплантацию.