Каждый год тысячи россиян узнают, что у них ВИЧ. Это давно не смертельный диагноз, и при соблюдении назначений врача ВИЧ-позитивные люди живут так же долго и так же насыщенно, как и другие. Но еще тридцать лет назад те, кто получал положительный анализ, справедливо спрашивали докторов: «Сколько мне осталось?»
Раз в неделю мы будем рассказывать о том, как менялась жизнь ВИЧ-положительных в России и отношение к ним, как создавали новые лекарства, про диагностику и как в целом менялась жизнь пациентов с ВИЧ. Сегодня вспоминаем о том, как ВИЧ появился в Свердловской области, а единичные случаи переросли в повсеместное распространение.
Вирус иммунодефицита человека был открыт в 1983 году, в 1987-м его «обнаружили» в СССР. В 1990-м в субъектах республик были созданы СПИД-центры. Появился такой и в Свердловской области. В тот же год в регионе выявили первых ВИЧ-инфицированных — четыре человека в Свердловске и три в области.
Те первые пациенты были мужчинами, которые практиковали секс с мужчинами, с этой группы и началась эпидемия ВИЧ в мире, рассказывает Галина Анатольевна Федотова. В январе 1993 года она пришла в городской СПИД-центр, а сейчас работает заместителем главврача.
— Пациенты это были непростые. С ними было сложно работать, они закрыты, как правило, скрывали свою ориентацию.
«Первый выявленный пациент быстро умер. У него была уже достаточно тяжелая стадия, препаратов для лечения ВИЧ тогда не было»
Пробовали, как сейчас при коронавирусе, разные виды противовирусных препаратов, и противолепрозными пытались лечить, и иммуностимуляторами. Позже были созданы несколько эффективных препаратов, которые используются до сих пор. А пациентов мы тогда ежегодно направляли на лечение в Москву или — чаще — в Санкт-Петербург и наблюдали после возвращения, — вспоминает Галина Федотова.
В медицинской карте одного из пациентов, это наркозависимый человек, сохранились записи врача, свидетельствующие о том, как он воспринял известие о том, что у него ВИЧ:
«При сообщении результата анализа на ВИЧ ухудшилось настроение, появилось волнение, беспокойство, подавленность. Во время беседы высказывает надежду на возможную ошибку в диагностике, расспрашивает о ВИЧ-инфекции и СПИДе. С больным проведена психотерапевтическая беседа, направленная на уменьшение психологической травмы. Настроен на лечение от наркомании».
Этот пациент узнал о ВИЧ в 1996 году, когда ему было 22 года. Через год ВИЧ выявили у его жены. Пациенту предложили терапию за свой счет, в начале нулевых он перестал употреблять наркотики, в 2018-м умер.
В 1994 году ВИЧ в Свердловской области впервые выявили у женщины, которая к тому же была беременна. Заразилась она на отдыхе — имела незащищенный половой контакт с иностранцем. Малыш родился с ВИЧ-инфекцией, а через пять лет умерла его мама.
Женщина была из обычной средней семьи. И многие, кто заразился в начале и середине девяностых, были благополучными людьми, которые, как правило, инфицировались ВИЧ за границей. Например, летчик, привезший ВИЧ из Африки, — через несколько лет он погиб в авиакатастрофе.
— Многие не хотели верить. И каждый спрашивал — сколько я проживу? Но ответить на этот вопрос было невозможно, — говорит Галина Федотова. — Это сейчас мы знаем, что люди с ВИЧ могут прожить, как и все, достаточно долго, единственное, что нужно, — постоянно принимать терапию, которая сегодня эффективна и бесплатна для всех людей, живущих с ВИЧ.
ВИЧ был одной из главных страшилок девяностых. Всерьез обсуждалось, и не только в бытовых разговорах, что заразиться им можно через укус комара или клопа. Сотрудники СПИД-центра терпеливо разъясняли, что ВИЧ передается только при очень близком контакте — через кровь или половым путем.
— Многие боялись, и медики тоже. Мы выходили в лечебные учреждения, рассказывали, объясняли. Особенно сложно было с хирургами, они относились к пациентам с ВИЧ с большой настороженностью. Не всегда было понимание, что если требуется срочная помощь, то она требуется любому человеку, независимо от того, есть у него ВИЧ или нет, — говорит Галина Федотова.
Чтобы оценить эффективность лечения ВИЧ-инфекции у первых пациентов, их кровь для анализа отправляли в Москву и даже за границу, свои лаборатории появились на Урале позже. Первая лаборатория, где диагностировали ВИЧ, организовалась в Первоуральске на базе Службы крови, вторая — в Центре лабораторной диагностики (сейчас это Клинико-диагностический центр). Сейчас эти анализы стали рутинными и выполняются в десятках лабораторий области.
Появление ВИЧ ускорило и переход медицины от многоразового инструментария к одноразовому (причем в девяностые разовые шприцы и перчатки привозили как гуманитарную помощь из-за границы).
До 1997-го в Свердловской области выявляли единичные случаи ВИЧ — 10–15 человек в год. Тестировали в обязательном порядке доноров крови и органов, беременных женщин, тех, кто контактировал с ВИЧ-положительными, позже — наркопотребителей, лиц, у которых выявили заболевания, передающиеся половым путем, гепатиты, туберкулез.
— Мы проводили не просто выявление, а подробное консультирование — это значит, что с каждым нужно было лично побеседовать, все риски проговорить, определить контактных, — вспоминает Галина Федотова. — Поначалу страх был и у меня. Помню, я проходила повышение квалификации в Санкт-Петербурге, нас завели в палату, где лежал ВИЧ-инфицированный пациент, а когда мы вышли, врач сказал: «Вот теперь вы все контактные по ВИЧ-инфекции». Напугал нас так, пошутил. Потом, конечно, пришло понимание, что ВИЧ по воздуху не летает.
Переломным годом, после которого число новых случаев в Свердловской области стало расти чуть не в геометрической прогрессии, стал 1997-й. В Верхней Салде за несколько месяцев выявили 39 новых ВИЧ-инфицированных. Во всей области на тот момент официально было всего 64 пациента.
Небольшой городок, до этого известный лишь титановым производством, моментально стали называть столицей СПИДа в России. Категория инфицированных изменилась — это были уже не гомосексуалы, а наркопотребители. По одной из распространенных версий, ВИЧ в Верхнюю Салду привезла пара из Украины — они разбавляли наркотик собственной кровью, как оказалось, зараженной.
— Мы наивно думали, что при употреблении героина новых случаев станет меньше, поскольку он не разводится кровью. Но оказалось, что шприцы у всех одни и те же и сексуальных контактов у наркопотребителей много. Поэтому, конечно, никакого спада после появления героина не произошло, — говорит Галина Федотова.
За год сотрудники СПИД-центра съездили в Верхнюю Салду 13 раз. В этом материале мы подробно рассказывали о том, как в городе бушевал ВИЧ.
— Когда умер первый человек со СПИДом, возникла проблема со вскрытием, — вспоминает Галина Федотова. — Патологоанатомы чуть ли не в противочумные костюмы одевались, брали по 10 масок и 10 перчаток. Приехали СМИ на это вскрытие, родственники не знали, куда деваться. Был такой ажиотаж, потому что это всё было впервые.
По словам Галины Федотовой, в начале двухтысячных начал меняться способ взаимодействия врачей с ВИЧ-позитивными пациентами. На смену диктату пришли партнерские отношения.
— Пациент должен сам понимать, что ему надо лечиться. Если он не участвует вместе с врачом в лечении, то эффект будет меньше, потому что здесь лечение пожизненное.
После Верхней Салды новые случаи стали исчисляться тысячами.
— Самое большое выявление произошло в 2000 году — больше восьми тысяч человек. А затем Свердловская область стала лидировать среди регионов России по количеству новых случаев. Сейчас основной путь передачи ВИЧ — половой. И далеко не всегда это результат множественных контактов. Есть мужчины и женщины, у которых был всего один партнер за жизнь, и всё равно произошло заражение, — говорит Галина Федотова.
Один из самых первых выявленных в Свердловской области пациентов — ВИЧ у него обнаружили в 1990 году — до сих пор жив. Он принимает терапию и «чувствует себя прилично». Есть еще несколько здравствующих пациентов из девяностых.
После 2005 года лечение ВИЧ-инфекции стало доступно всем людям, живущим с ВИЧ. В Екатеринбурге работает Центр СПИДа, и кабинеты инфекционных заболеваний есть практически в каждом городе области. Кроме этого, доступна диагностика ВИЧ.
Ближайшее быстрое тестирование на ВИЧ пройдет 8 октября в Екатеринбурге у ТЦ на Сиреневом бульваре, 2 с 17:00 до 22:00. Узнать, где еще пройти тестирование на ВИЧ, и задать любые вопросы о ВИЧ-инфекции всегда можно по телефону доверия Центра СПИДа (343) 31-000-31.
Ранее мы рассказывали истории людей, которые не стали принимать терапию и ушли из жизни. Также почитайте, почему сейчас всё чаще заражаются успешные люди старше 45 лет.