«Сворачивается и кричит от боли». Малыш родился в Екатеринбурге с треугольной головой (видео)

В семье Максимовых из Сысерти пятеро детей: старшему 12 лет, а младшей всего полтора годика. У супругов четыре сына и дочь: Даниил, Гриша, Миша, Вова и Кира. Вове три с половиной года, сложная история его болезней началась еще до рождения — у мальчика неправильно сросся череп. Помимо этого, врачи зафиксировали редкие пороки развития мозга. Жизнь Вовы и его родителей — это ежедневная борьба за жизнь и развитие самых простых навыков.

Благодаря реабилитациям мальчик стал слышать и двигаться, но два месяца назад состояние ухудшилось, он страдает от кошмарных головных болей — мозг давит на череп. Вове требуется срочная операция в Москве, череп малыша распилят на фрагменты, переместят и зафиксируют титановыми пластинами, чтобы расширить. Лечение бесплатное, но необходимые материалы стоят 404 400 рублей. Деньги на жизненно важную процедуру семья собирает вместе с благотворительным фондом «Алеша». До окончания сбора осталось меньше недели.

Мама Вовы, Мирослава Максимова, поделилась с корреспондентом E1.RU историей болезни сына и упорной борьбы за его здоровье. Публикуем ее рассказ от первого лица.

«Родился и перестал дышать»

Все беременности я наблюдалась в Центре планирования семьи из-за того, что у старшего сына синдром Дауна — чтобы не было повторения диагноза. Меня не пугал диагноз старшего сына Дани, никогда не было мыслей, что больше не буду рожать. Разница в возрасте со вторым сыном у них 1 год и 9 месяцев. Я сознательно хотела родить второго ребенка поскорее, чтобы старший тянулся за здоровым ребенком.

С четвертым сыном Вовой я также проходила все скрининги, тщательно проверялась, и всё было хорошо до 33-й недели беременности. Во время обследования выяснилось, что у ребенка тяжелейший порок развития мозга: агенезия мозолистого тела. Часть, соединяющая правое и левое полушария мозга, по какой-то причине не сформировалась.

Делать аборт на 33-й неделе уже нельзя, а оставить ребенка в детском доме — нет, это не про меня. Мы решили, что справимся, ведь у нас уже есть опыт воспитания особенного сына. Врачи объяснили, что, скорее всего, ребенок родится лежачим, будет кушать через трубку, не сможет двигаться и даже маму с папой узнавать не будет.

На 36-й неделе беременности малыш перестал расти, не прибавлял в весе. Врачи в Екатеринбурге сообщили, что если ситуация не изменится, ребенок может погибнуть. Мне предложили плановое кесарево сечение на 37-й — 38-й неделе, но даже в этом случае малыш мог не выжить.

Я перепугалась и попросила мужа быть при родах, потому что могло случиться непоправимое, а принять такой удар в одиночку я бы не смогла. Папа присутствовал во время операции. Вова родился, закричал, и его дали папе на руки. Он только успел обтереть малыша, и Вова перестал дышать. Его госпитализировали в реанимацию, подключили к ИВЛ.

«Врачи не знали, что делать с ребенком»

Спустя четыре дня его перевели в палату интенсивной терапии, нам разрешили приходить в палату к ребенку, кормить его и общаться. Потом назначили МРТ, чтобы подтвердить диагноз и понимать, что ждет малыша в будущем. После этого были обследования хирургов, окулистов, неврологов. Сразу определили нарушение слуха — Вова не прошел аудиотест, врачи заподозрили тотальную глухоту.

Когда Вова стал открывать глаза, я обратила внимание педиатра, что у него с глазками что-то не так. Выяснилось, что у ребенка есть разрыв (колобома) сетчатки и радужки глаза. К счастью, глазной нерв не поврежден, поэтому зрение сохранено. Из-за этого Вова не может гулять в солнечную погоду, ему больно от яркого света. Чтобы решить эту проблему, нам выписали специальные очки.

На МРТ выявили изменения мозга, поставили общий диагноз — лиссэнцефалия. У Вовы часть извилин слишком маленькие и глубокие, а также есть участок, где извилины слишком крупные и неглубокие. Все отделы, кроме затылочной области, сформировались у него неправильно.

В роддоме сразу сказали: ребенок тяжелый, с редкими нарушениями, как он будет развиваться и что с ним делать дальше, мы не знаем. Мы выписались с ребенком, которому никто не решался делать прогнозы.

Я консультировалась с четырьмя неврологами одновременно, постоянно искала специалистов. Когда в восемь месяцев Вова не смог сидеть, я поняла, что двигательные функции у него тоже нарушены.

После этого мы прошли огромное количество разных исследований, в итоге Вове поставили еще один диагноз — спастический тетрапарез. Тогда сын не мог двигать ни руками, ни ногами. Начались три наших года интенсивной реабилитации, долгой и тяжелой, но дающей результаты.

Тяжелая реабилитация и первые шаги

Я понимала, что с таким ребенком нужны более глубокие знания анатомии человека, поэтому поступила в медицинский колледж. В поисках реабилитации помогла председатель организации «Солнечные дети», мы много лет знакомы, потому что у старшего сына синдром Дауна. Она посоветовала организацию, где состоят родители детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. В Екатеринбурге мы прошли множество курсов реабилитации, пробовали различные виды восстановления: функциональный массаж, Войта-терапию, Бобат-терапию, занимались на виброплатформе. Эти и другие методы реабилитации давали результаты, но они были не столь заметны.

Я решила, что ребенку лучше подойдет ЛФК. Прошли четыре курса у специалиста, который приезжал из Украины. Вова тяжело переносил занятия, ему было больно, он плакал, но отрабатывал на пять с плюсом, и у нас наконец-то появились ощутимые подвижки. По рекомендациям невролога каждые 10 дней мы ходим на массаж. Вова очень старательный мальчик, никогда не сдается. Наши реабилитологи говорят, что у него высокая жажда жизни и упрямый характер. Благодаря этому он сидит, двигает ручками и даже ходит с опорой.

«Перенес инсульт при рождении»

Левая сторона тела у Вовы была полностью парализована. Мы узнали, что ребенок при рождении перенес инсульт, только на консультации у невролога из Санкт-Петербурга, когда Вове было уже 2,5 года. Врач посмотрел МРТ, увидел характерные засветы. В роддоме, видимо, не стали говорить об инсульте, чтобы не пугать нас.

Питерский невролог посмотрел и электроэнцефалограмму, сказал, что у Вовы есть альфа-ритм, то есть больной мозг дает здоровые импульсы. Это значит, что есть все шансы на положительную динамику, от ребенка можно ждать многого. Мы по-прежнему в основном консультируемся с врачами из Москвы и Санкт-Петербурга, потому что в Свердловской области мало кто готов заниматься такими детками.

Найти дефектолога, который будет заниматься с Вовой, тоже было проблемой. Никто не хотел браться за почти глухого ребенка с неподвижными ручками и ножками. Я самостоятельно выучилась на дефектолога, потом получила специализацию сурдопедагога, чтобы заниматься с ним.

Из-за нарушений в мозге нельзя ставить имплантат для слуха. Врачи предложили стимуляцию остаточного слуха. Я дважды в год консультируюсь с московскими дефектологами и каждый день провожу с Вовой занятия дома, его слух заметно улучшился. Теперь на правом ушке вторая степень потери слуха, на левом — третья. После операции мы сможем поставить хорошие слуховые аппараты, мы их уже получили от страховой службы.

Миллионы на лечение

За первый год мы потратили на лечение Вовы 1,2 миллиона рублей. Каждый курс реабилитации стоит от 50 до 150 тысяч. Самый дешевый специалист, которого мы посещаем, обходится в 7 тысяч рублей за прием.

Муж работает инженером, я тоже работаю — не могу позволить себе сидеть в декрете, потому что за лечение нужно платить. Когда на второй год жизни Вовы сумма перевалила за 2 миллиона, мы перестали считать, сколько стоит лечение, в этом не было смысла. Да, за эти деньги мы могли бы купить квартиру в Сысерти, но вот наш сын стоит и даже ходит с опорой, улыбается, узнаёт нас, что еще нужно родителям?

Конечно, мы берем кредиты и иногда влезаем в долги, ужимаемся по всем фронтам. Но в семье пятеро детей, нужно всех одеть и обуть, отвезти в отпуск, купить то, что есть у сверстников, потому что дети не виноваты в том, что у них такой брат, мы стараемся дать им по максимуму. Не хочу, чтобы они чувствовали себя обделенными

Срочная операция и сбор 400 тысяч

В июне этого года Вова очень сильно заболел. Нас госпитализировали, его неделю лечили от температуры 40–41 градус. Жар ничем не могли сбить, причины тоже не нашли. Но с тех пор у него ухудшилось состояние. Появились первые признаки эпилепсии и невыносимые головные боли.

Вове сейчас требуется срочная операция. Еще внутри утробы у него срослись два черепных шва. Причины такой патологии неизвестны. В месте, где у Вовы срослись швы, голова больше расти не будет. Ребенок растет, мозг увеличивается, а лобная и височная доли черепа остаются прежнего объема, как у годовалого ребенка. Кости давят на мозг, из-за этого в черепе образуются углубления. Из-за сдавленности мозга и появились проявления эпилепсии, головные боли. Это может дойти до параличей, потери зрения. Без операции состояние будет только ухудшаться.

Обычно эту операцию проводят в возрасте от трех недель от рождения. На первом же МРТ диагноз ребенка был понятен, но больше двух лет я обивала пороги нейрохирургов с просьбой прооперировать моего сына. Где-то я получала ответ, что ребенок и так инвалид и оперировать его просто нет смысла, в других клиниках слышала, что ребенок слабый и не переживет операцию. Это действительно сложное вмешательство: операция длится до шести часов, требует наркоза и переливания крови.

Я искала врача в Екатеринбурге, Тюмени, Санкт-Петербурге и Москве. В это время неврологи продолжали говорить, что операция ребенку необходима.

По счастливой случайности мне одна мама в соцсетях посоветовала обратиться к Игорю Глязеру из Морозовской детской больницы в Москве. Я отправила документы, уже не надеясь получить хоть какой-то ответ, но через два дня врач выставил нас в график операций — 27 августа мы узнали, что госпитализацию назначили на 10 октября. Хирург подтвердил, что операция нужна сейчас, ведь к четырем годам у Вовы сформируется череп, и проводить операцию будет в разы сложнее, да и, возможно, уже поздно.

Наши врачи уверены, что после операции закончатся мучительные головные боли. В моменты приступов он сворачивается калачиком, и даже не плачет, а орет. Он не дает к себе прикоснуться, эту боль не заглушают никакие таблетки. Я в такие моменты просто сижу рядом и пытаюсь его хоть как-то утешить.

В последнее время такие приступы случаются всё чаще. После операции мы сможем возобновить реабилитацию, поставить слуховые аппараты, сейчас всё это под запретом из-за плохих показателей. В будущем вполне возможно, что Вова начнет самостоятельно ходить и даже заговорит. Это значит, что он сможет пойти в детский сад и потом в школу.

Ранее мы рассказывали историю девочки с редким генетическим синдромом. Читайте также о маленькой Соне, которая не умела ходить до двух лет. А в сентябре благотворители закрыли сбор средств на операцию для 14-летнего уральца с тяжелым диагнозом.