Начните с чиновников. У них теперь больше всех денег. С мовсковких депутатов начните. С Эрнста начните, который 22 миллиарда вывел наших денег в оффошоры
Какие вы люди злые! Не хотите помогать, не стоит писать гадости! Читать противно.
Не дай Бог ни Вам, ни Вашим родным/друзьям столкнуться с такой бедой. Посмотрела бы я как Вы защебетали бы.
Какой это уже по счету у нас ребенок с таким диагнозом рождается? Лет 5 назад никто о таком не писал, денег не собирал, а тут как прорвало. Нас стали пичкать чем то?
уважаемые журналисты. коробит от слов долгожданный в применении к родителям, которые родили ребенка в 23 года.
долгожданные дети это много лет ожидания.
на тему детей с СМА. их много всегда было. Это тедети, которым антипрививочники прикрывались всегда, мол после прививки пошел регресс.
По хорошему надо дело фенотипирование при планировании беременности и предупреждать что возможно рождение больного ребенка.
ну или внутриутробно как то проводить анализ на случай поломки.
пока это испытания за бешеные деньги на людях.
После подтвержденных фактов, что десятки миллионов с подобных сборов были потрачены родителями на квартиры и элитные иномарки - у кого еще не хватит ума спонсировать подобные "копилки"?
По моему всем збравомыслящим людям понятно, что "спасение " детей с СМА , это хорошо отложенный бизнес. Именно поэтому тема этой болезни так раскручивается везде, где только можно. Дело не в спасении конкретного ребёнка, дело в бабках. Не нужно быть гением, чтобы понять, где 140лямов там даже 10% жирная сумма, а такую комиссию получить в схеме не составляет труда. Инфа 100%
Столько уколов поставили, а СМИ не трубят о исцелении. Ни заметки, ни строчки, ни чего не проплывает по телику. Не говорят научные передачи по дискаври о исцелении, не видел ни одного радостного ребёнка. Е1 не запечетлела исцеление, не взяла интервью. Куда это вообще уходит, и почему нет результат. Вроде всем миром скидываются, а не чего не освещается. Может всё таки это всё надувательство? А сколько детей раком можно было вылечить за 150 000 000 рублей? А тут в пустоту как будто. 🤔
и снова откажитесь от кофе и шоколада и пришлите денежки нам!
Стыдно пиарить подобные сборы, они на личные карты, родители не обязаны на них покупать лекарство, в любой момент они могут купить на эти деньги все, что захотят.
Мама врач и в сборах участвовала, почему же сама до беременности не прошла тест?
150 миллионов - это сумма, сопоставимая со всем годовым бюджетом медицины области. А что делать остальным, кто нуждается в медицинской помощи?
Гость
4 октября 2021, 10:43
Какой уже укол? Вес подбирается к критичным 13 кг, два года, сма третьего типа....Тем более, " Круг добра" не отказали, значит, время есть И да, при сма 3 типа прогрессирование заболевания идёт очень медленно, в отличие от сма 1 типа, и насколько я понимаю, протокол лечения несколько иной, соответственно, и лекарства другие.
Гость
4 октября 2021, 11:08
Т.е. уже не врачи ставят диагнозы, а родители? А как насчет диагноза родителей под названием- МОШЕННИЧЕСТВО?
так, выборы уже прошли. Выбрали ЕДРО. Теперь он наверно и не даст
Гость
4 октября 2021, 10:45
Каждые две-три недели выявляют СМА - " очень редкую генетическую болезнь". Стоимость укола просто запредельная. Опять же, все мы пытаемся спасти малышей с тяжёлым недугом. Даст Бог, жизнь у них будет долгой, здоровой и полноценной. Но! Так не бывает, к сожалению... И дети интересны государству и врачам пока они дети. Как только в 18 лет осуществляется переход во взрослую поликлинику, ВСЁ! Никто никому не нужен. Карабкайтесь сами, если сумеете. Я говорю не только про СМА... Любое заболевание требует колоссальных вложений сил и денег... Грустно всё это...
Гость
4 октября 2021, 10:53
Я бы написал про эволюцию, но алгоритм не поймёт. Ему не нравится принцип естественного отбора.
Гость
4 октября 2021, 11:59
Кто и чем оскорбил родителей? Все, как под копирку" укол восстанавливает поломанный ген", " будет такой, как всё", пишите правду " улучшает состояние"- но не ЛЕЧИТ ..Лекарство экспериментальное, незарегистрированное, наблюдались получившие укол пять лет, что будет дальше- пока неясно...И люди просят у " несчастных, страдающих родителей" только финансовых отчётов, и честно бы было, чтобы собранные средства шли только на лечение, оставшееся- перечислялись для лечения других детей с этим же диагнозом.Вот тогда можно было бы говорить о чем- то....
Гость
4 октября 2021, 10:36
Давайте соберем 150млн на нормальную детскую больницу в центре города. Вчера скорая ехала 1,5 часа и потом еще в девятку ехали столько же.
Гость
4 октября 2021, 10:29
Слишком часто на такую редкую болезнь стали собирать, а тут ещё и родители анализ в частной клинике делали (они резус-фактор не с первого раза определяют, а тут генетика). Пусть все документы выкладывают и подтверждение от гос лаборатории
Гость
4 октября 2021, 10:22
тут не про спасение жизни а про "бабло" дураку ж понятно
Гость
4 октября 2021, 11:13
Мы помогаем,тому кому можем помочь,а в сборах на эти чудо-лекарства после сбора для Новожиловых мы поставили крест,теперь только животным,им точно помочь можно.
Сколько уже уколов поставили. А где результаты? Где освещение исцеления? Ни в одним СМИ я больше не видел после укола, что то феноменальное! Где радостное личико малыша в новостях?
150 млн рублей собирали хором и на телешоу. Когда с родителей спросили отчет, они заявили, мол, нарвались на мошенников, и ушли со связи. 47news узнал, что выяснили в полиции.
По информации 47news, в следствии Пушкинского района Петербурга на днях готовятся возбудить уголовное дело в отношении 38-летнего жителя Шушар Александра. Фабула разворачивается вокруг 25 миллионов рублей, что испарились при сборе денег на лекарство для его сына Матвея. В декабре ребенку исполнится два года, и до этого времени нужно успеть сделать всего один внутривенный укол лекарством "Золгенсма". Это самый дорогой препарат в мире - стоимость одной ампулы выше 150 миллионов рублей. В России лекарство не зарегистрировано, но назначается врачами.
Гость
4 октября 2021, 10:14
Пусть у Вас все получится.
Гость
4 октября 2021, 10:45
За 150 млн сколько детей можно вылечить? Можно помочь тысячам, а можно больницу построить, что за стоимость такая 150 млн
Гость
4 октября 2021, 10:38
Вот ведь всем понятно,что это дорогое лекарство не лечит совсем,Ане Новожиловой укол этот поставили в марте
2020 года и что,как лежала,так и лежит,американцы ВЕЗДЕ ПИШУТ,ЧТО ЛЕКАРСТВО НЕ ЛЕЧИТ,А ТОЛЬКО ПРИОСТАНАВЛИВАЕТ ТЕЧЕНИЕ БОЛЕЗНИ,ну не придумали на нашей планете ученые,как лечить генетику,но может семье и повезет и они соберут такую сумму,но только им надо уже сейчас понять,что он их дите не вылечит.
Гость
4 октября 2021, 13:21
Скорей бы собралась данная сумма хочу себе купить новенькую киа Рио да и айфончик новый скоро выйдет
Гость
4 октября 2021, 11:21
Расскажите, как там дела у Ани Новожиловой ?
Ах, никак.
Гость
4 октября 2021, 10:09
Раньше врачей. хм....а почему бы не придумать и не договороть с врачом заранее....сма не лечиться же, деньги на ветер, лучше сотне других помочь при таком раскладе
Гость
4 октября 2021, 11:38
За 150 мильонов можно спасти 15 жизней точно таких же умирающих детей только с другими не менее смертельными заболеваниями.
Горе конечно , что люди гибнут , особенно дети ,
но должна же быть хоть какая-то разумность.
Гость
4 октября 2021, 10:26
Не пора ли на уровне министерства здравоохранения произвести разбор этой проблемы изучить технологии и поставить производство лекарства либо люди бизнеса как то бы задумались
Ведь сейчас все настроено на организованное неприкрытое мошенничество вы сами то верите в эту сказку о излечении одним уколом когда это заболевание лечится годами по не совсем освоеным до конца технологиям
Гость
4 октября 2021, 10:06
судя по фотографиям из их квартиры - пожарным платят гораздо больше, чем они говорят.
ну и да, очень модно сейчас собирать на укол за 150 лямов.
прям очень.
а потом непонятная недвижимость у собирателей прирастает, иномарки дорогие и прочая...
Гость
4 октября 2021, 12:05
Я вот думаю - а нужно ли МНЕ жертвовать деньги, чтобы такие неизлечимо больные жили долго и чтобы я содержал из на свои налоги?...
Гость
4 октября 2021, 10:15
Я все понимаю... Но если люди были в теме, почему же до беременности не сдали анализ на сма? И почему этот фонд "Круг добра" не даёт деньги сразу на лекарства, ведь при таких заболеваниях счёт идёт на дни.
Об исчезновениях денег писали, по телеку показывают. Куда люди смотрят. С вами я полностью согласен.
Гость
4 октября 2021, 14:48
Что опять? Екат первый по этой болезни. За год уже 10й ребенок итого 1.5 млд. А какой бюджет у города? Дети в России очень больные и никто не чешется - первопричина где?
Сейчас-4°C
ясная погода, без осадков
ощущается как -7
2 м/c,
ю-в.
733мм 70%В Екатеринбурге собирают 150 млн на лечение малыша, которому мама раньше врачей диагностировала СМА (видео)