«Осталось полтора года». Как живет бизнесмен в Екатеринбурге с редкой смертельной болезнью

Чуть больше года назад у бизнесмена Леонида Фаршатова начались судороги ног по ночам, а сегодня он уже не может встать самостоятельно. Леониду 56 лет, он вместе с семьей живет в частном доме под Екатеринбургом. У него обнаружили редкое смертельное заболевание — боковой амиотрофический склероз (БАС).

— Никто из врачей не мог поставить мне диагноз, мы ходили по всему городу. Одна из неврологов нам сказала: «Что вы приперлись?» Только когда обратились к платному специалисту, она определила, что у меня БАС. Прием длился две минуты, мне сказали: «Осталось пожить полтора года», — делится Леонид. Он говорит тихо и с трудом, но речь понятна. — Это смертельное заболевание, которое никак не лечится, практически никто о нем ничего не знает. Медики разводят руками. Единственная помощь, которую предложили — сочувствие врачей.

Вместе с супругой Татьяной Леонид развивал собственную фирму по грузоперевозкам. Семья взяла участок в ипотеку, за которую нужно выплатить еще половину суммы — два миллиона. Но сейчас транспортную компанию придется закрыть.

Пара признается, что с этой болезнью они остались один на один. Всю информацию получили от фонда «Живи сейчас» и из интернета, потому что врачи о БАС не знают ничего.

— Долго Лёня не читал про болезнь, я специально не рассказывала. Потом психолог посоветовал подготовить его, рассказать, что ждет в будущем, — делится супруга. — Некоторые приспосабливаются, учатся жить. Мы пока не понимаем, очень тяжело это дается. У мужа ноги и руки не двигаются, пальцы скрючиваются, он падает. Один раз попытался встать, оперся на шкаф и провалился в него. Недавно я пошла на веранду, Лёня пошел за мной, упал. Я сама даже поднять не могу его. Сосед ночью пришел, помог поднять, отнести в кровать.

В двухэтажном доме живет большая семья: Леонид с женой, пожилые родители Татьяны, два кота и две собаки, в гости часто приезжает 17-летний сын. Он учится в колледже в Екатеринбурге на платной основе на юриста. В свободное время парень занимается волонтерством и подрабатывает контролером в общественном транспорте, чтобы оплатить учебу.

— Денег сейчас катастрофически не хватает. Фирму мы закрыли, Лёня не ходит. Я еще не вышла с больничного после перелома ноги, да и за ним нужен постоянный уход, — говорит Татьяна. — Пенсия первой группы инвалидности около 13 тысяч рублей, а только на лекарства, которые мы покупаем, уходит 22 тысячи рублей.

Супруги признаются, что всё необходимое оборудование, чтобы поддерживать жизнь Леонида, приходится буквально выбивать. Татьяна почти год боролась за специальную кровать, а вопрос удалось решить за три дня, но после жалобы губернатору.

— Долгое время не могли получить специальную кровать и электрическую коляску. После жалобы губернатору Куйвашеву проблема решилась за три дня, — отметила Татьяна. — Лёне тяжело дышать, для поддержания нужны ИВЛ и откашливатель. Их, памперсы и специальные аппараты, чтобы разрабатывать руки и ноги, выделили только после десятков жалоб и писем чиновникам.

Леонид долгое время отказывался от установки гастростомы — трубки, через которую еду вводят напрямую в желудок. Мужчина считает, что способен есть самостоятельно, но уже сейчас не может проглотить жидкую пищу.

— Лёне нужно специальное высококалорийное питание, которое вводят через трубку, но оно очень дорогое. Важно сохранять мышечную массу. Врач сказала мне, что не выпишет это питание, ответила: «Кормите макаронами». Я уже писала о проблеме чиновникам, надеюсь, это поможет, — признаётся супруга.

Помимо финансовых проблем и сложностей с получением аппаратов, семья признаётся, что морально тяжело принять такой диагноз. Очевидно, сложнее всего самому Леониду. Близкие считают, что с началом болезни он просто потерял интерес к жизни. Татьяна предлагала мужу начать писать книгу, чтобы занять себя, но мужчина не поддержал идею.

— Раньше мы жили очень активно. Объездили всю Россию, побывали в нескольких азиатских и европейских странах. Лёня после работы любил ездить на рыбалку, семьей выезжали на природу, — вспоминает жена. — Сейчас он от всего отказывается, с психологом из фонда тоже не хочет общаться и каждый день говорит о смерти. Я всё равно беру его с собой, куда бы ни ехала, хоть он и жалуется, что устает. Нужно жить.

Сам Леонид считает, что принял диагноз, но не хочет питать ложных надежд.

— Я реалист и принял спокойно, что умру. Переживаю только за жену, мы 20 лет прожили вместе, — признаётся Леонид, когда супруга уходит поставить чайник на кухню. — Ухудшение чувствую каждый день, а перспектив никаких. Как только озвучили диагноз, меня будто списали. Мы много лет прожили в Верхней Пышме, там очень плохая экология. Я уверен, что это как-то связано с моим диагнозом.

Координатор фонда «Живи сейчас» по Свердловской области Любовь Абрамсон отметила: когда пациенты сталкиваются со смертельным диагнозом, то пытаются избегать этот вопрос, находятся в тревожном состоянии. Во многих случаях семья диагноз знает и принимает, а заболевшему не говорит, пытаясь «сохранить» его.

— Своевременное принятие диагноза позволяет решить множество вопросов заранее и улучшить качество жизни. Это сложная задача, в решении которой помогают наши специалисты. Важно выходить на открытый разговор с членами семьи, друзьями, психологами и медицинскими работниками, проговаривать свои страхи, боль и потребность в поддержке, — отметила координатор. — И конечно, эти разговоры очень тяжелые и эмоциональные. Я убеждена, что не стоит держать в себе, всегда нужно стараться говорить о своих чувствах и переживаниях. Это поможет.

Недавно супруги подали заявку на участие в исследовании по разработке лекарства от БАС, которое проводят ученые из Германии. Татьяна и Леонид надеются, что их анкету примут. В таком случае они отправятся в Берлин и испробуют экспериментальные методы.

Прочитайте также историю Сергея Тихонова из Екатеринбурга, ему больше года назад поставили диагноз — «боковой амиотрофический склероз». Его поддерживает семья, а маленький сын загадал желание на день рождения, чтобы папа выздоровел.

В Тюмени за 66-летней мамой с БАС ухаживает дочь Мария. Почитайте, как в их семье приняли болезнь.