Расскажите про других деток, которым уже ранее сделали этот укол!!! Как у них проходит восстановление!!!!! Есть ли результаты от такого дорогого укола! ?
А где документальные доказательства, копии справок и чеки? Опять несколько болничных фоток. Так дела не делаются, или вы пруфы выложите или это вождение за нос
Я в шоке от того, что очень много неадекватных злобных комментов. Сколько раз зарекалась не читать их на её. Расстройство одно! Девочке - старейшего выздоровления!
Гость
11 августа 2021, 14:03
Надеюсь этот укол поможет малышу. Всё равно всем благодарность за помощь, надеяться всегда надо
По настоящему странно вот что: в соответствии с инструкцией к препарату, Золгенсма предназначена для лечения детей младше 2 лет.
Ребёнку из новости, судя по заголовку (саму статью я не читал) - больше двух лет как минимум. Слово "трехлетний" вообще означает больше трёх полных лет.
Таким образом, у детей старше 3 лет данный препарат может применяться только в рамках клинических исследований.
Вопрос....
Множество детей на эти деньги можно было бы вылечить ПОЛНОСТЬЮ и вернуть к полноценной жизни... Тратить безумные ресурсы, чтобы один-единственный больной ребенок максимум научился держать голову и ложку и в таком состоянии прожил всю жизнь, требуя еще многочисленных денежных вливаний на пожизненные реабилитации - в то время как миллионы ЗДОРОВЫХ детей влачат жалкую и полуголодную жизнь - мир сходит с ума.
Гость
11 августа 2021, 17:24
а где путин со своим новым фондом? похоже его фонд был создан для отвода глаз... собираем по крохам как и прежде.пусть не позорится со своим фондом,страмина!!!
Можно было 50 и более детей спасти, которым в районе 3 лямов требуется, а тут 1 человек. 50=1 не справедливо
Гость
11 августа 2021, 14:08
Шокируют такие суммы на лекарства конечно, без поддержки даже не представляю как собрать столько. Здоровья и сил мальчику
Гость
11 августа 2021, 15:03
вот какой он сейчас есть такой и будет, не нужно писать об исцелении, препарат затормаживает развитие болезни в будущем нужны будут еще вакцины. В Европе данные уколы бесплатны т.к. болезни данные изучаются и люди участвуют в программе поиска вакцины в РФ выдают как за божественное проявление!!!!!
Гость
11 августа 2021, 13:43
Хотелось бы чтобы мальчик не только обходился без нивл/ ИВЛ, но смог держать спину- чтобы сидеть, двигать руками ..Но а это сложно поверить, но очень бы хотелось....
Интересно - сколько подобный укол стоит в США для таких же больных детей?
Гость
11 августа 2021, 17:45
Деньги на ветер. В таком возрасте колоть смысла никакого. Эффект более-менее только в первые месяцы. Да и эффективность у этого "чудо" лекарства нулевая практически. Ему также всю жизнь нужна будет спинраза. И он так никогда и не встанет с инвалидного кресла. В тоже время сколько других детей могли бы спасти и вылечить полностью на эти деньги
Гость
11 августа 2021, 13:53
Дай Бог тебе здоровья, малыш😍🙏🙏🙏
Гость
11 августа 2021, 14:05
Игорь Алексеевич спасибо вам за добрые дела
Гость
11 августа 2021, 13:33
Бюджет лечения около пятидесяти онкобольных которых на урале чуть ли не каждый второй
Может я что то не понимаю в экономике
Гость
11 августа 2021, 19:56
Скольким бы людям мог помочь на эти деньги … эгоистично спасать одного
Гость
12 августа 2021, 16:35
Это лекарство максимум продлевает жизнь до 5-6 лет. Потом они умирают. Как бы это жестоко не звучало, но это заболевание - приговор. Не лечит это лекарство и не надо тут "сотрясать воздух", что он вырастет и будет чемпионом олимпийским - НЕТ, не вырастет и не будет. Почитайте американские статьи на эту тему и вы все поймете. Там дети умирают в возрасте до 6 лет. Да, и кто такой Алтушкин и почему у него столько бабла - не хотите разобраться. Явно 150 млн. - это не последние деньги.
Почему нашему государству плевать на своих маленьких человечков, а Алтушкину нет?
Гость
11 августа 2021, 13:49
Ура!!!! Еще одна маленькая жизнь спасена! Здоровья тебе малыш! И низкий поклон всем, кто собирал на это лекарство деньги. Поверьте, вам это зачтется на суде Божьем.
Гость
11 августа 2021, 15:03
Кто то просто попиарился и заработал денег. Если у того же ребенка завтра начнётся отёк квинке , его просто вышвырнут из поликлинике и он умрет на пороге. Или скажут, что у них обеденный перерыв. Об этом недавно были сюжеты.
Гость
11 августа 2021, 19:00
На руке у горе-мамы красная нить! Бабки-гадалки повязывают с бесовскими заговорами красные нити. Мамаша ходила по бабкам-гадалкам, навязывала-насобирывала себе бесов. У таких горе-мамаш, которые колдуют и ворожат, рождаются больные дети. Господь пытается вразумить взрослых болезнями детей. Бедный ребёнок! Его мамаша понацепляла всякую бесятину на себя, а он за её грехи расплачивается.
Гость
11 августа 2021, 16:49
280 детей до двух лет с СМА в России по данным на конец 2020 года.
На Золгенсма для всех потребуется... СОРОК ДВА МИЛЛИАРДА.
На эти деньги можно все дороги Екатеринбург закатать в идеальный асфальт и построить 5-6 нужных городу развязок.
Будем взвешивать? Или 280 овощей на много лет - или качественная жизнь для полутора миллионов человек?
Где сборы подоходного налога 15% с превышения определенных доходов? Почему деньги нашим больным детям продолжают собирать всем миром! Почему нашими чиновниками не признаются жизненно необходимые лекарства для возможности выздоровления детишек? Одни вопросы к чинушам!!!
Гость
12 августа 2021, 11:42
можно было помочь условным 150 детям с другими диагнозами, их вылечить полностью или существенно улучшить жизнь
Разработчики таких "экспериментальных лекарств" могут просить любую цену хоть лярд, им пофиг
зачем показывать того - кого будут ненавидеть ?
сейчас не то время...
Гость
12 августа 2021, 10:12
Все рассказали, а самое главное то почему не рассказали?????? В чем суть такого дорогого не зарегистрированного препарата ребенок вернётся к полноценной жизни или останется инвалидом и не умрёт.
Гость
11 августа 2021, 14:52
Вот за этого мальчика действительно радостно. Ведь помимо него в семье еще двое деток и мама их воспитывает одна (!)
Гость
11 августа 2021, 13:37
Спасиьо Игорю,и Врачам!!!!!!Они боги
Гость
11 августа 2021, 14:23
Золгенсма не склонятся! Последние 3 буквы названия препарата - это аббревиатура заболевания - СМА (спинальная мышечная атрофия), поэтому ему сделали укол "ЗолгенсмА", а не "ЗолгенсмЫ"
Гость
11 августа 2021, 21:40
Вы больны. Если ты не знаешь зачем люди носят красные нити дак сиди да помалкивай, ахинею несёшь
Гость
11 августа 2021, 14:06
А сколько было собрано до участия Алтушкина? Просто интересно каким ходом до него шла помощь, наверное миллеметровыми шагами
Выживет. Вырастит. Семью создаст. И уже его детям делать уколы будут за 150 миллионов, а мы все умиляться будем. Таких детей в регионе еще 300 говорят. Сколько, 45 миллиардов выходит. Давайте и им уколы купим. И вообще всем больным в России этой болезнью, а не только этому региону. Кстати кроме этой болезни есть ещё и другие. Будем всех спасать. Триллионы рублей каждый год за это отдавать, ведь это не единоразово, новые рождаться будут с болезнью этой.
Гость
12 августа 2021, 13:42
ЗА ЭТИ ДЕНЬГИ СКОЛЬКО ДЕТЕЙ МОЖНО БЫЛО ВЫЛЕЧИТЬ, ГОРЬКО НО ФАКТ
Гость
11 августа 2021, 14:05
Что за цены такие на уколы?? я в шоке. Без такого огромного вклада в 105млн ещё бы собирали очень долго
Сейчас-18°C
переменная облачность, снег
ощущается как -25
6 м/c,
с-з.
739мм 57%Трехлетнему екатеринбуржцу Саше Лабутину сделали укол за 150 миллионов рублей