Здоровье Дети со СМА В Екатеринбург привезли самое дорогое лекарство в мире, которое поставят мальчику с СМА

В Екатеринбург привезли самое дорогое лекарство в мире, которое поставят мальчику с СМА

Деньги на спасительный укол Саше Лабутину собирали больше года

В ближайшее время Саше сделают укол «Золгенсмы»
Источник:

В Областную детскую больницу № 1 привезли криокапсулу с препаратом «Золгенсма» — это самый дорогой укол в мире, который способен помочь малышам со спинальной мышечной атрофией (СМА). В скором времени его сделают трехлетнему Саше Лабутину.

Препарат «Золгенсма» доставили в Екатеринбург самолетом из США, всю дорогу он находился в криокапсуле с сухим льдом при температуре -80 °С. В детской больнице его разморозят и приготовят для инъекции.

Сбор на лекарство стоимостью 150 миллионов рублей для Саши закрыли в июне. Часть денег за год с лишним собрали неравнодушные люди, остальное перевел глава Русской медной компании Игорь Алтушкин — в общей сложности 105 миллионов рублей. По словам мамы мальчика Юлии Лабутиной, это случилось, когда она практически потеряла надежду на закрытие сбора.

— Сейчас идет подготовка [к введению лекарства «Золгенсма»], сдаем анализы, проходим обследования. В ожидании и нетерпении. Настроены продолжать работать и идти к лучшему результату, — сказала E1.RU Юлия Лабутина.

Контейнер с криокапсулой привезли из США
Источник:
В ОДКБ № 1 лекарство разморозят и приготовят для введения
Источник:
Для лечения нужна всего одна инъекция, но ее стоимость — больше 150 миллионов рублей
Источник:

СМА — редкое генетическое заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген SMN1. В норме он вырабатывает белок, который необходим двигательным нейронам, отвечающим за движения. В результате нейроны гибнут, все мышцы малыша перестают работать, и без терапии он умирает. При первом типа СМА, как у Саши Лабутина, прогрессирование заболевания происходит очень быстро. Подробнее о болезни нам рассказывала врач-невролог Елена Сапего.

Терапия для пациентов с СМА появилась всего несколько лет назад. Одно из лекарств — «Золгенсма», оно заменяет отсутствующий или поврежденный ген функциональной копией. Для этого нужна всего одна инъекция. После того как Саше сделают укол, он пройдет курс гормонотерапии для стабилизации состояния, а затем начнется реабилитация.

Посмотрите фильм E1.RU о том, как живут и, к сожалению, умирают дети с СМА. А в этом материале мы рассказали их истории.

Источник:

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
182
Форумы
ТОП 5
Мнение
Работа в −50, алкоголь и тоска по дому: нефтяник — о том, как празднуют Новый год на вахте
Анонимный автор
Автор предпочел остаться неизвестным
Мнение
«Хочу, чтобы на ТНТ больше никогда не снимали новогодние комедии». Честный отзыв про ремейк «Бриллиантовой руки»
Мария Филиппова
Мнение
«Копай и собирай мешки бесконечно»: неравнодушная россиянка поехала волонтером в Анапу и показала масштабы трагедии без прикрас
Дарья
Мнение
«Тариф с попутчиком очень недоработан»: водитель такси откровенно рассказал о том, что его бесит в работе
Михаил Швалёв
Самозанятый, водитель-партнёр «Яндекс Такси»
Мнение
«Зачем всё это сделано?» Как второй сезон «Игры в кальмара» растоптал 3 года ожидания
Анна Колотова
Рекомендуем
Знакомства
Объявления