«Шансов выжить при заражении нет». Екатеринбурженка полтора года ждет пересадки легких

Веронике Соковниной из Екатеринбурга 33 года. Полтора года назад она переехала в Москву, чтобы сделать жизненно необходимую операцию — пересадку легких в институте Склифосовского. Диагноз «бронхоэктатическая болезнь легких» был у нее с детства. Но сначала болезнь не мешала ей жить полноценно. Филолог по специальности, Ника работала журналистом московского издания по дизайну на удаленке из Екатеринбурга.

Несколько лет назад случилось обострение, девушка попала в больницу. Осложнение спровоцировало развитие болезни до такой стадии, что легкие стали попросту отказывать. Единственное спасение для екатеринбурженки — трансплантация легких. Пересадку органов делают в Москве, и поэтому Вероника переехала в столицу. Она ждет операции по пересадке легких уже полтора года. Говорят, это не самый большой срок.

— С ноября 2020 года все операции перестали проводиться, — говорит Вероника. — И ковид тут ни при чем. Причина — отсутствие раствора для перевозки донорских легких — Perfadex Plus. У нас есть общий чат тех, кто находится в листе ожидания. Мы все были в курсе, когда, кому и какие операции проводились. Но в ноябре началось затишье. Стали узнавать у врачей. Нам объяснили, что пересадки остановлены из-за длительной регистрации препарата.

Сейчас в институте Склифосовского вместе с Вероникой ждут пересадки около тридцати человек. В институте Шумакова — около семидесяти «легочников». В основном это молодые люди, максимум — сорок лет. Большинство из них — больные муковисцидозом. В 18 лет их ставят в лист ожидания. С бронхоэктатической болезнью еще три человека.

— Сто человек — это лишь те, кто состоит в нашем чате, — говорит Вероника. — Возможно, тех, кто нуждается, больше.

Нике повезло, у нее есть в Москве знакомые, у которых она живет. Многим приходится снимать жилье. Еще два–три года назад Вероника зарабатывала себе на жизнь журналистикой, сейчас она не может работать. Девушка круглосуточно нуждается в кислородной поддержке: несколько минут без кислорода и сатурация падает до 69. На высоком уровне кислорода — 90, но и тогда не дотягивает до нормы.

У Вероники свой домашний аппарат — кислородный концентратор. Ей подарил его фонд Ройзмана.

— Теоретически эти аппараты должно предоставить государство. Но на практике я уже десять месяцев жду его. Если бы не помогли, пришлось бы брать кредит, — говорит девушка.

Внешне ее аппарат выглядит как небольшой чемоданчик на колесах, подача кислорода осуществляется через трубочку в носовую полость. Вероника говорит, ей повезло, что у нее есть именно этот концентратор. Аппараты попроще ограничены пятиметровым радиусом: дальше квартиры выйти никуда невозможно. С мобильным аппаратом Вероника может хотя бы ненадолго выходить на улицу.

— Из-за одышки я не могу дойти даже до ближайшего парка. Выйти из подъезда для меня уже настоящий подвиг, — рассказывает екатеринбурженка.

В кислороде Вероника нуждается ежеминутно, 24 часа в сутки. Сейчас, когда мы разговариваем с ней, она дышит через трубку.

— Те, у кого другой аппарат с ограниченным радиусом, не выходят из дома. Впрочем, большинство из них просто не в силах это сделать из-за одышки, — рассказывает девушка.

Ночью она надевает маску — НИВЛ, неинвазивной вентиляции легких.

— В «Склифе» врачи дают надежду, что пересадка легких даст нам вторую жизнь, — говорит Вероника. — Можно работать, кататься на велосипеде, заниматься спортом — это даже обязательно. Но до этого нужно дожить. Нас кормят «завтраками», сначала говорили, что раствор будет в марте, потом в мае, потом крайний срок — июнь, вчера сказали подождать еще пару месяцев. Я понимаю, для здорового человека подождать пару месяцев ерунда, а для нас пару месяцев — это очень-очень долго. Два дня назад умерла, не дождавшись операции, Даша Семёнова из Владимирской области. Ей было 24 года, молодая совсем. Заболела ковидом, легкие не выдержали. Пять ребят, которым успели пересадить легкие, уже переболели ковидом без серьезных последствий, донорские легкие справились. У нас, у тех, кто в листе, шансов выжить при заражении нет.

Мы обратились в Министерство здравоохранения Российской Федерации, нам пообещали ответить после официального запроса. Также объяснили, что поставки многих препаратов нарушились из-за пандемии. Мы обязательно опубликуем позицию Минздрава, как только получим ответ на запрос.

Вот здесь мы вместе с врачами разбирались, что такое одышка и откуда она берется. Медики и ученые утверждают, что проблемы с легкими становятся одним из распространенных рисков осложнения после коронавируса. О том, как восстанавливать легкие после болезни, мы разговаривали с пульмонологом.