“ Если я правильно понимаю, он будет действовать как «Золгенсма». С ним Маша, по идее, должна полностью восстановиться” Золгенсма полностью никого не восстановил и не восстановит. И эту девочку ни одно лекарство не «восстановит». Это неизлечимые генетические заболевания. Сколько можно этот бред писать?
Такое количество новостей начинает пугать, видимо в будущем страна будет населена чиновниками и больными детьми
Гость
7 июня 2021, 09:39
Не надо только из сына няньку делать. У него должна быть своя счастливая жизнь
Гость
8 июня 2021, 01:26
Если бы деньги не разворовывались под ноль, можно было бы помочь всем больным детям и всем здоровым, и на взрослых бы хватило. Серьезные заболевание у нас не лечатся от слова совсем. Ни о какой реабилитации бесплатной в нашей стране речи не идёт, те же деньги , что и в Чехии, но результат точно не такой. Сами в теме, растим дочь с особенностями развития, 7 пороков сердца, плюсом куча всего. То , что такое может выстрелить у любого человека не задумываешься , пока не сталкнешься. Не поймёшь даже близко, пока не примеришь чужие туфли. Пенсии смешные, пособия нищенские. Как правило таким детям нужны различные специалисты, логопеды,нейропсихологи, дефектолог, это как минимум от тысячи за занятие, плюс физическое развитие, учить ходить, сидеть, разные приспособы. Такие родители выживают каждый как может, многие без отцов и без работы, но отдавать в интернат или ещё куда то, это практически гибель для ребенка. Власти начхать на больных детей, эти смс-ки на лечение- просто позорище для самой богатой недрами страны. Деньги есть на все, кроме народа. Так и живём.
Мутации генов, я читал, это эволюция, кому- то это дает болезни, а кто- то приобретает новые возможности для долгой жизни, невзирая на курение и бухалово.
ты прям как про меня рассказал , бухалово , курение
Гость
7 июня 2021, 10:11
Ждём с нетерпением нового лекарства.сейчас на СМА по 160 млн собирают, а как это изобретут добавятся новые сборы, думаю все 320 будут просить. Главное собрать. Несмотря на то что это бесполезно. Ни кто не встанет после этого укола и не станет полноценым человеком, как будто ни чего и не было. Брата девочки жалко. Конечно он любит ее, куда деваться, но все внимание мамы только сестре. А он всего лишь сиделка
Гость
7 июня 2021, 10:08
сочувствую. но такой эгоизм тащить ребенка, который никогда не станет нормальным.очень жаль..никогда. в ущерб замечательному старшему сыну, здоровому.которому в жизни даже на приставку не привалило, не хватае внимания. зато реточка по чехиям гоняет на массажики, и лишила пацана отца.реточка.удачи.
Гость
7 июня 2021, 10:51
Честно, вот даже противно читать такое, что собирают на Чехию и не хватает, там видите ли лучше. Вы вообще в курсе, что многие проходят реабилитации в Екатеринбурге, например???? А некоторые и вовсе не имеют средств на неё! Ещё и фотки в одежде гап. Тьфу.
Гость
7 июня 2021, 12:22
Паша! Ты настоящий мужчина. Крепко жму тебе руку!
Гость
7 июня 2021, 08:40
Ждать и догонять...самое печальное в жизни..😞...
Гость
7 июня 2021, 09:13
Маме терпенья
Гость
7 июня 2021, 09:36
К сожалению, с- м Ретта тяжёлое, быстро прогрессирующее заболевание, затрагивающее не только двигательную , но и умственную сферу, деградация идёт быстро.Очень жаль маму и девочку, но до лекарства, которое поможет и на которое надеется мама тоже ждать очень долго, вроде этим вопросом учёные ещё даже не занимались.Маме терпения, говорилось, что создан и уже работает гос фонд " круг добра", моде, имеет смысл маме обратиться туда, а не терять время на частные БФ?
Гость
7 июня 2021, 10:01
А давайте алкоголиков водкой лечить? Почти одно и тоже
Гость
7 июня 2021, 15:46
Здоровья девочке! Маме терпения и сил! Паша молодец, мужик!
Гость
7 июня 2021, 23:10
Здоровья девочке, но такие заболевания не лечатся, это уж так мать себя успокаивает. сил всем и терпения.
Гость
7 июня 2021, 23:12
Глупые комменты пишут те, что сам не стоял перед выбором. Сдать ребёнка в интернат=равно его убить. А как убить свою кровинушку?
Маме-сил! Хорошо, что есть поддержка родных. Жаль, что государство не платит таким матерям зарплату. Ведь если ребёнка сдать в интернат, то на его обслуживание выделят бюджет, будут платить зарплату персоналу. Почему мать такой зарплаты не заслуживает?
Гость
7 июня 2021, 08:43
печально что ждем лечение в мире, а не разрабатываем собственные лекарства, нет институтов и ученых, а есть только лживая показуха!!!!!
Гость
7 июня 2021, 22:39
Прочитала комменты и расстроилась. Выросло поколение эгоистов- «это МОЯ жизнь, это Я. Мама - дура, жизнь положила на неперспективную дочь, отца лишила, парню приставку не купила».
Все, что в семье у парня, это его жизнь, вот с таким отцом, больной сестрой и мамой, оказавшейся в такой трудной жизненной ситуации.
У парня правильные приоритеты в жизни - семья! Он научится состраданию, помощи и взаимовыручке. И когда с вами случится беда, ОН не пройдёт мимо, как все остальные здесь, кто обвиняет мать в недолжном обеспечении сына!
А если бы написали, что мать сдала дочь в интернат ради «штанов» и здорового ребёнка, заклевали бы ее как вороны!
Парень, брат- умница, вырастет настоящим мужчиной и отцом.
Гость
7 июня 2021, 09:29
Елене терпения и надежды
Гость
30 июня 2021, 21:52
Не правильно рассказано мамой. Девочки с синдромом Ретта обучаемы. Есть устройство считывающее с глаз, но это дорого стоящее приобретение. Я мама дочки с синдромом Ретта. И да у меня вопрос. Какие результаты положительные появились после Чехии. Тем более они туда летали регулярно.
Все мы ждём лекарство, но о том что оно выйдет в скором времени речи не было, это достаточно длительный процесс... Об этом говорилось... Когда девочки были маленькие... И да, чтобы поднять и поддерживать, требуется ежедневная работа ДОМА в том числе!
Гость
12 сентября 2022, 01:01
Очень жаль семью.Писала большой текст,но стёрла. Так как понимаю,что никто не поймёт, пока не сталкнется с этой бедой,да и не дай Бог ни кому.Я вообще и никогда не слышала о таком синдроме,пока не появилась внучка,первая внучка и вот так.Для нас это конечно было большим испытанием, да и до сих пор надежда не покидает нас,на хороший исход,как и любого родителя .А вам сил и терпения.
Гость
7 июня 2021, 23:50
Елене и её домашним-мужества!!!У них ещё будет их собственное и очень личное счастье.И,скорее всего,уже есть или начинается.Это со стороны разглядеть трудно.И пусть подкрепит их силу воли,их внутренний настрой сообщение из библейской книги Исаии,в главе 35.Там и про Машу,о её надежде и о цели написано.И о больших переменах к лучшему,сразу в мировом масштабе.Библия ни одним словом не лжёт своему читателю.Был бы читатель!
Гость
8 июня 2021, 00:13
Сильная красивая женщина.
Хороший парень.
Маленькая больная лапушка.
Отец просто сломался я думаю. Каждый день видеть своего ребенка и знать какое будущее ее ждет, и что ты абсолютно н чего не можешь сделать чтобы это изменить - это очень тяжело для мужика, горе и беспомощность. Женщины в этом плане гораздо сильнее мужчин.
Гость
7 июня 2021, 23:44
Сын вырастет настоящим неизбалованным мужчиной💪знающим цену жизни
Семье сил и терпения🥰
Гость
7 июня 2021, 14:09
Сил Вам, и терпения!
Уважаемые ЧИНОВНИКИ,,,стоимость этих лекарств такая малость-по сравнению с теми средствами-которые ВЫ тратите на себя любимых, просиживая штаны в думе. Сколько мы тратим на проживание ВАС в служебных квартирах, обслуживая ВАШ "служебный" транспорт,,,,имейте совесть,,,эти дети начали рождаться во время ВАШЕГО правления,,ПОЧЕМУ!? их стало так много?!
Гость
8 июня 2021, 10:05
Лекарство вроде золенгсмы давно уже поздно, но как спинраза почему нет
Раз не хватает чего-то, то периодически его и давать
Гость
7 июня 2021, 11:58
старший свободное время проводит либо воспитывая сестру, либо зарабатывая на приставку - отличную жизнь устроила мать парню
жаль его!
Гость
7 июня 2021, 23:48
Люди включите мозги. Не давно была новости про СМА. И там папаша сразу с работы уволился вместе с мамашей, после того как миллионы на счет стали капать. Это исключительные эгоисты, которым на всех кроме себя, насрать !
Гость
7 июня 2021, 23:38
Куда кидать сотни миллионов, пишите реквизиты !
Гость
8 июня 2021, 09:23
Надо как в Спарте кривых косых в овраг это просто мучение для ребёнка а не жизнь
Сейчас-2°C
пасмурно, сильный снег
ощущается как -6
3 м/c,
зап.
740мм 82%Заподозрить болезнь помогли движения рук. История девочки с редким генетическим синдромом