Больше 380 тысяч россиян умерли от СПИДа. За цифрами статистики — судьбы тех, кто не дожил до терапии или отказался ее принимать, и их близких. Мы поговорили с двумя девушками, которые потеряли родителей в детстве. Мамы умирали на их глазах. Почитайте эти монологи.
«Замазывай синяки и не заикайся о том, что происходит дома
»
Кристина согласилась рассказать свою историю открыто. Она ведет блог о жизни с положительным ВИЧ-статусом.
Мне 17 лет, я родилась с ВИЧ. И у родителей был ВИЧ. Они были наркоманами и продавали наркотики. Отец принимал терапию, он прожил до моих девяти лет, мать не принимала и умерла через два года после него. У нее была глубокая депрессия и каждый день своей жизни я слышала, что она хочет умереть.
Свое детство я провела изолировано от общества, все люди, с которыми могла видеться, это родственники либо клиенты родителей и их друзья, либо детский дом, где работала бабушка [по линии отца], она жила с нами.
Сначала они просто были наркоманами. Потом они стали кладменами. Потом и к нам на дом начали приходить за дозами. В детстве мы каждую ночь (и не только ночь) ездили раскидывать закладки. Я не понимала, что делала, родители называли это «тайной игрой по городу».
О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 11 лет, когда бабушка отвела меня в СПИД-центр. Но мне сказали — молчи об этом. Если не будешь молчать, это подорвет авторитет других родственников, это якобы опасно для меня самой — люди не поймут, будут осуждать, ненавидеть.
Бабушка всю мою жизнь заставляла молчать, говорила, все что происходит дома — остается дома. В 12–13 лет мне навязали установку: скрывать эмоции, не показывать, что боишься, не показывать, что тебе больно, не показывать ничего. Ты хороший жизнерадостный ребенок.
«О том, что происходит у тебя дома, никто не знает, замазывай синяки и в жизни не заикайся об этом. Вот так я прожила до смерти матери»
С родителями отношения были более или менее нормальными. Отец откупался от меня, постоянно был уставшим или занимался своими делами. Мама уделяла мне все свое время. Заботы, проявлений любви и прочего не было, потому что это слабость. Было просто: еда, вода, живи. Периодически она переживала за меня.
Я понимала, что родители наркоманы, но отрицала это. Я еще прорабатываю со своей психотерапевткой чувства к ним. Мать я идеализирую, а отца терпеть не могу, потому что он разочаровал меня как человек. И еще, отношение моих родственников к отцу и матери очень сильно отличается в плане того, что они все идеализируют моего отца и все ненавидят мою мать. А я считаю наоборот. Я понимаю что она относилась ко мне не очень хорошо, учила не тому, чему следовало бы.
«Мать учила меня своему жизненному опыту — тому, что привело ее к глубокой депрессии. И меня это привело к тому же»
Мать и бабушка ссорились, они хотели сделать из меня сверхчеловека, как у Ницше. У бабушки не получилось это с сыном, она хотела, чтобы получилось со мной. В каждую ссору она говорила, что я была подарком ей от моих родителей, что я вещь и принадлежу ей. Мать послала бы ее куда подальше, если бы услышала подобное.
Отец умер в 35 лет, мать — в 30. Когда их не стало, у бабушки обострились проблемы с психикой. В 15 лет я съехала, потому что бабушка попыталась меня убить. Спустя год попала в абьюзивные отношения, потом рассталась с парнем и снова живу одна. Отношения с бабушкой сейчас нормальные, мы видимся, разговариваем каждый день, но жить вместе не можем.
Уже год я живу с ВИЧ открыто, до этого рассказывала только некоторым людям. Еще в 11 лет, когда узнала, не понимала, почему должна молчать. Но многолетнее запугивание все же подкосило, и я реально начала бояться говорить о ВИЧ. Жить с открытым статусом проще, легче и спокойнее, чем с закрытым — это постоянный страх.
«У меня вырвалось: «Мне кажется, ты не выздоровеешь»
18-летняя Наталья (имя изменено) рассказала о жизни и смерти своей мамы анонимно.
Мы жили с мамой вдвоем, я долго не знала, чем она занимается. Бабушка по отцовской линии с самого детства говорила — у тебя мать наркоманка, она колется. Но я не верила, спрашивала у матери — это правда? Она отвечала — нет, это неправда. Хотя я видела, как она колется. Она всегда носила закрытую одежду, потому что на руках были будто ожоги от уколов, у нее не было зубов. За год до смерти она даже особо не пряталась, когда кололась. Я просто захожу на кухню, вижу ее со шприцем в ноге, и она такая — «Ну, Наташа, выйди, потом зайдешь». И я такая — «Понятно, окей». А после ее смерти узнала, что и мой отец умер от передоза.
В детстве я собрала коллекционный кукольный дом, кукол и мебель для него подарила бабушка. И моя мать продала его на «Авито» за 10 или 11 тысяч. А как-то мама купила мне ноутбук, мы вместе ездили, выбирали его, а через пару недель его не стало. Она сказала, что на время дала его своему другу.
И я поняла, что все, его нет, он продан. Так со многими вещами было. Была ситуация, когда бабушка дала золотые сережки, я ей говорю, что не буду носить, мне не нравится. Она все равно их впихивает. Потом приходит мать — они тебе реально не нужны, давай сдадим и пойдем по магазинам.
Она вроде бы пыталась справиться с ролью матери, но, я сейчас выросла и понимаю, что в силу своей зависимости она не могла дать мне то, что в обычных семьях давали матери и отцы детям. Мы, по сути, никуда не выходили, и часто бывали такие ситуации, что со мной никто не занимался. Она просто иногда давала мне денег и я шла в магазин или гулять.
Мы жили как соседи, я в своей комнате, она в своей, каждый занимается своими делами и никто не контактирует. И когда после смерти отца она пыталась со мной сблизиться, для меня это было табу, потому что я уже привыкла, что она раньше не так сильно проявляла инициативу. Я привыкла, грубо говоря, жить без матери.
Мне было стыдно ее обнять, сказать, что люблю, дорожу. Но вот когда она начала серьезно заболевать, мне стало страшно, и я все равно отказывалась верить в то, что она умрет. Она никогда не говорила, что с ней происходит, чем она болеет. Говорила, что все будет нормально, не переживай, Наташа, я поправлюсь.
У мамы был СПИД и цирроз печени. Сначала она лежала в больницах, а последние полгода был ужас. Она начала очень быстро терять вес, при росте 170 сантиметров под конец жизни весила 39 килограммов. Терапию от ВИЧ она перестала пить, сказала, что это все равно не поможет. Она просто не могла встать с кровати. Я убегала из дома, говорила, что пойду гулять, и пропадала на весь день. Какое-то время я себя винила за то, что Новый год решила справлять не с матерью, а с моей на тот момент подругой и ее семьей.
«Мне было просто больно смотреть на свою мать. У меня было ощущение, будто она цветок, который увядает»
Она умерла, когда мне было 14. В тот день мы сидели в комнате на моей кровати, просто разговаривали, и у меня вырвалось: «Мне кажется, ты не выздоровеешь». Мама посмотрела на меня такими жалобными глазами и они сразу стали мокрыми. И она сказала: «Не говори так, пожалуйста». Я села за компьютер, а она так и осталась сидеть на кровати. Я решила показать ей видео с котиками и собаками, чтобы поднять настроение. Оборачиваюсь — а она просто молчит и смотрит в потолок. Я не понимаю, в чем дело, начинаю ее звать. И через какое-то время она начинает стонать. У меня паника, слезы.
Я пишу моему брату, что делать, он говорит — звони в скорую. Я пытаюсь вызвать скорую, но из-за паники просто реву, кричу, забываю номер, забываю свой адрес. Кое-как это все выговорила. Они приезжают. Меня отводят в коридор, делают ей разряд, и я слышу время, дату и фразу: «У девочки мать умерла». И все, у меня будто земля из-под ног уходит. Они ведут меня на кухню, спрашивают, есть ли дома валерьянка.
Опеку надо мной взял брат, он намного старше и давно живет со своей семьей. В 16 лет я съехала, сейчас живу со своим молодым человеком и его родителями.
Я начала принимать антиретровирусную терапию с 10–12 лет, но мне вообще никто не сказал, от чего эти таблетки. И я просто выплевывала их. Помню, сидела в кабинете у врача, она говорит — да что ж такое, почему у нее не улучшаются анализы? И я слышу это, но не понимаю, про что она. Когда мама заметила, что я выплевываю таблетки, она повысила голос, сказала, что мне необходимо их пить. Но все равно не объяснила, зачем. Возможно ей было стыдно признаться во всем этом.
Когда мне было 13, ко мне приехала психолог, они вместе с моей матерью сели напротив, стали говорить, что жизнь прекрасна, что нужно жить, несмотря ни на что, а потом сказали, что у меня ВИЧ. Я не знала тогда об этом, но им сказала, что уже знаю. Я сделала это, потому что видела, как моя мать сидит взволнованная, вся на нервах, боится моей реакции. Поэтому я соврала, что знаю. И после этого начала пить таблетки, поняла, что это нужно в первую очередь мне самой.
С одной стороны, я скучаю по матери, с другой — я уже так привыкла, что у меня нет ни отца ни матери, ощущение, что у меня их как будто никогда и не было. Я не могу представить такую ситуацию, что меня будут заставлять что-то делать или запрещать. Так же, как не могу представить ситуацию, что меня кто-то возьмет в торговый центр и скажет — ну давай тебе одежду купим, все сами оплатим.
С одной стороны, меня устраивает то, что у меня нет родителей, потому что это свобода, но она была прикольной только некоторое время, поначалу, потом она быстро надоела, потому что ты возвращаешься домой с чувством, что никому не нужен, тебя никто не ждет. С другой стороны, грустно, что их нет, потому что я смотрю на детей, которые куда-то идут с родителями, или их ведут в кафе, в зоопарки, и понимаю, что у меня этого никогда не было и никогда уже не будет. Теперь мне только самой становиться родителем лет через десять.
Истории других умерших от СПИДа россиян мы рассказывали в этом материале. Почитайте также истории подростков, которые живут с ВИЧ, и откровения бывшего ВИЧ-диссидента, который живет с диагнозом уже 20 лет. Также мы рассказывали, как в девяностых небольшой уральский город Верхняя Салда стал столицей СПИДа в России.