«Думала, дело в родах, оказалось — генетика». История маленькой Сони, не умевшей ходить до двух лет

Соне Ромашовой из Верхней Пышмы три года, она гоняет по двору на беговеле, бодро забегает по ступенькам на горку. Но еще недавно это казалось нереальным. Девочка родилась с двусторонним вывихом тазобедренных суставов, и, если бы не сложная операция, она могла оказаться в инвалидном кресле.

— Беременность протекала нормально. На последних сроках я лежала на сохранении, но на УЗИ никаких патологий у ребенка не находили. У меня было плановое кесарево сечение, все прошло благополучно, — рассказывает мама девочки Анастасия Ромашова.

На второй день после рождения девочку осматривали врачи в роддоме и заподозрили у нее дисплазию тазобедренных суставов.

— Сначала я думала, что причина может быть в родах, что ребенка неправильно вытаскивали. Но нет, оказалось, что это генетическая патология. Никто в этом не виноват, этого было не избежать, — говорит она.

Анастасия стала искать в интернете информацию про диагноз, способы лечения.

— Конечно, мне было страшно. Но нам сказали подождать, сделать УЗИ тазобедренных суставов в 1 месяц Сони. Считается, что к 1 месяцу уже точно будет видно. Успокаивали, что такое бывает довольно часто и все можно исправить ношением специальной шины, — вспоминает мама Сони.

На УЗИ дисплазию подтвердили, дали направление к ортопеду в поликлинику по месту жительства в Верхней Пышме, оттуда — в «Бонум».

— Там поставили диагноз «двусторонний вывих тазобедренных суставов». Это тяжелая патология, — объяснила Анастасия.

Девочке прописали шину Тюбингера, которую надо было носить весь день.

— Соня была очень маленькая, и, казалось, что никакого неудобства ей шина не доставляла. Положение ножек физиологичное, и ребенку должно быть удобно. Улучшения должны были появиться быстро, вывих должен был вправляться, «крыша» тазобедренного сустава должна была расти. Нас успокаивали: «Не переживайте, будете носить пару месяцев — и все пройдет, такое бывает не только у вас», — рассказывает мама Сони.

Но улучшений не было, следующим шагом должен был стать гипс, в котором девочка почти неподвижно должна была провести несколько недель.

— Тогда Соне было два месяца, но она была очень маленькая — меньше четырех килограммов. Надо было набрать вес хотя бы до шести килограммов. Это выглядело бы так: ребенка привязывают веревками и делают вытяжение суставов до положения ног в шпагате на две недели. На руки в это время брать нельзя. Потом ребенка гипсуют на неопределенный срок, — вспоминает Анастасия Ромашова.

Пока Соня набирала нужный вес для продолжения лечения, родители повезли девочку в Институт ортопедии в Санкт-Петербурге. Там малышке назначили другую шину, которую надо было носить беспрерывно 24 часа. В полгода на очередном осмотре выяснилось, что лечение снова не дало результата и единственным решением будут две операции — сначала на одной ножке, потом на другой. Все это время девочка должна была провести в гипсе — 6–8 месяцев после операции на одной ноге, потом еще столько же после операции на другой ноге. Но делать операцию можно было только после двух лет, когда окрепнут мышцы.

На тот момент девочке было полгода, она не могла ни переворачиваться, ни сидеть, ни ползать.

— К такой операции и такому долгому послеоперационному периоду мы были не готовы, стали искать другие пути решения. Я искала информацию на форумах, искала семьи, которые столкнулись с подобным диагнозом, — вспоминает мама Сони.

К десяти месяцам без ношения шины малышка научилась переворачиваться. Тогда внешне вывих тазобедренных суставов никак не проявлялся. Но ходить девочке было нельзя — при нагрузке на ноги из-за перекоса таза происходила деформация позвоночника.

— Если бы мы отказались от операции, Соню бы ждала инвалидная коляска и протезирование сустава в дальнейшем, — поясняет Анастасия.

Выход из ситуации она нашла на форуме — там посоветовали обратиться в немецкую клинику, которая занимается подобными операциями. Оперируют там сразу две ноги, находиться в гипсе надо всего 2,5 месяца, ждать, пока ребенку исполнится два года, не требовалось. Но счет за операцию составлял четыре миллиона рублей, которых у молодой семьи с ипотекой, где зарабатывал только папа, а мама сидела в декрете, не было. Собственных средств хватало только на перелет и проживание.

— Я загорелась этой идеей, хотя я не знала, откуда брать эти деньги. Мне посоветовали делать это через фонд. У нас это был фонд WorldVita, еще этим занимается фонд «Алеша». Я написала в фонд, и мне буквально сразу ответили и согласились помочь. Предложили участие в съемке для телеканала «Рен ТВ», где рассказали бы о том, что нам нужна помощь. Я была на все согласна, и нам повезло — деньги собрали за один день, — рассказывает Анастасия. — Я верила, что люди откликнутся. Я вообще верю в людей, что есть добрые люди. И сама всегда помогала больным детям, перечисляла сама пожертвования.

В 1 год 2 месяца Соню прооперировали в немецкой клинике, а через полгода после операции она начала делать первые самостоятельные шаги. На тот момент ей было почти два года.

— Пока мы не приехали в Германию, мы до конца не понимали, что происходит с ножками. А когда врач положила ее на осмотре, мы увидели, что одна нога короче другой больше чем на два сантиметра. Наверное, из-за этого перекоса Соня и не ходила. В России, чтобы нарастить кость тазобедренного сустава, берут часть косточки ребенка, а в Германии берут донорский материал из хряща свиньи, он хорошо приживается, и, возможно, за счет этого послеоперационный период короче, — говорит мама девочки.

По словам Анастасии, Соня воспринимала все трудности спокойно и терпеливо, будто понимала всю необходимость операций.

— Гипс сначала наложили в позе лягушки — в нем дочка провела два месяца, потом еще на две недели наложили другой гипс — он был буквой «А», еще полтора месяца Соня так и ходила, не могла соединить ноги. Через 3–4 месяца после операции и курса массажа Соня начала ходить. Конечно, она ходила не так, как обычный ребенок, но для меня уже была радость, что она ходит, — вспоминает Анастасия.

Сейчас Соня бегает не хуже сверстников, ходит в обычный детский сад. Как признается мама малышки, в детском саду, когда увидели в документах, что к ним придет ребенок-инвалид, ожидали встретить больную вялую девочку. Но очень удивились, увидев, какая Соня активная.

— У Сони еще есть инвалидность, но никаких ограничений по здоровью у нее нет. Советуют заниматься спортом, плаванием, но это вообще любому ребенку полезно, — рассказывает Анастасия.

Столкнувшись с этой проблемой, она начала вести блог, в котором рассказывает о лечении Сони и делится советами с теми родителями, кто оказался в такой же ситуации.

— Я советую всем, с кем что-то такое случилось, не замыкаться в себе, не винить себя. Бог не дает таких испытаний, с которыми ты не можешь справиться. Мы больше сплотились, я сама поняла, что могу больше, чем думала о себе раньше. Как вообще не стараться для своего ребенка? Хотя бы будешь знать, что попробовала все, что можно сделать. Главное — не сдаваться и помнить, что есть добрые люди, которые помогут, — говорит Анастасия.

Е1.RU часто рассказывает о детях, которые нуждаются в лечении. В этом году екатеринбуржцы и неравнодушные люди из других городов смогли собрать космическую сумму на спасительный укол Мише Бахтину со СМА. Ради спасения маленькой Лизы Краюхиной с таким же диагнозом ее родители написали письмо Дональду Трампу. Потом друзья семьи открыли сбор, мама Лизы пошла на прием к Евгению Ройзману. Собрать деньги удалось за два с половиной месяца — бессонных и тревожных. К сбору подключились простые екатеринбуржцы, звезды, политики, СМИ. А после того как Ройзман рассказал о Лизе в эфире «Эха Москвы», бизнесмен Владимир Лисин решил закрыть всю оставшуюся к тому моменту сумму.