«А я разве не особенный?» История мамы двойняшек, один из которых родился с синдромом Дауна

Пока мы разговариваем с Еленой, ее сыновья носятся по коридорам, как и положено мальчишкам. Если Ваня убегает далеко, Сеня догоняет его, останавливает и берет за руку. Сеня и Ваня двойняшки, в этом году им исполнится семь, оба пойдут в первый класс, но в разные школы: Сеня в обычную, а Ваня в коррекционную — у него синдром Дауна. Мы поговорили с мамой мальчиков о том, как они с мужем воспитывают сыновей.

— Беременность была планируемая и долгожданная. О том, что один ребенок с синдромом Дауна, я узнала на скрининге в двенадцать недель. На УЗИ были косвенные признаки, указывающие на это: шейная складка, неразвитая носовая перегородка, — рассказывает Елена Смага. — Мужу сказала сразу. Каких-то негативных эмоций не было. Грустить долго мы не стали, стали думать, что с этим делать.

Анализ околоплодных вод подтвердил диагноз. Елена уточняет, что исследование проводила не для того, чтобы решить, сохранять ли беременность, а чтобы точно понимать, к чему готовиться. Тем не менее врачи рассказали ей все возможные варианты.

— Один из них — ввести лекарство одному плоду и сделать замершую беременность. Он мумифицируется, женщина продолжает вынашивать второго ребенка. Но тут уже риск огромный и патологии, и выкидыша. Я выслушала все мнения, но вариант серьезного вмешательства не рассматривала, — говорит она.

Елена с мужем не стали никому рассказывать о том, что один малыш будет, как принято говорить, солнечным. По ее словам, они не сомневались, что родные примут это, но не хотели лишнего волнения с их стороны, переживаний и утешений. Решили: сначала надо выносить и родить, а потом уже сообщать.

Мальчики родились на пару недель раньше срока, Ваня весил 1790 граммов, Сеня — 2520. После их рождения отец малышей рассказал родственникам, что у Вани синдром Дауна. Все приняли это спокойно, папа Елены сказал: «Ну и что, вырастим», а мама переживала, как дочь все девять месяцев держала это в себе.

Еще во время беременности Елена пришла в организацию «Солнечные дети», созданную родителями детей с синдромом Дауна, взяла контакты специалистов и до двух Ваниных лет много внимания уделяла его здоровью:

— Занимались здоровьем, чтобы снять все возможные сопутствующие заболевания: очень часто у таких детей порок сердца, из-за узких носовых и ушных ходов может быть снижен слух, от этого страдает речь.

К счастью, у Вани все хорошо.

«А я разве не особенный?»

Объяснять Сене, что у его брата есть особенности, мама начала два года назад. До этого не было необходимости.

— До двух лет — дети и дети, только Ваня пошел позже. Сеня — в десять месяцев, Ваня в полтора года, в два побежал и до сих пор бегает. Они играли, Сеня тоже поздно начал говорить, поэтому вообще никакого отличия не было. Лет с трех началось отставание. Сейчас им по семь, Ваня примерно на уровне четырех с половиной лет. Сеня уже читает, а Ваню еще учим разговорной речи, — рассказывает Елена.

Начиная разговор с Сеней, мама назвала Ваню особенным. Сеня удивился: «А я что, не особенный?»

— Для него это значит что-то крутое, — улыбается Елена. — Я объяснила: «Так называют детей, которые развиваются не так быстро, как ты». Сеня в «Солнечных детях» все праздники посещает, в центрах реабилитации был, общался и видел детей не только с синдромом Дауна, но и с аутизмом, с ДЦП. Я рада, что Сеня готов с такими детьми общаться, он их понимает, не пугается. Им обоим повезло.

По словам мамы, когда мальчишки находятся на «своей» территории — дома или за городом с родными, — они бесятся и общаются так же, как и все братья, Сеня может и обидеть Ваню. Но на «чужой» территории он превращается в защитника и оберегает брата.

— Сеня старается, чтобы он тянулся, все повторял за ним. Все, что умеет Ваня, — благодаря Сене. Они вместе круглые сутки. Но чем старше Сеня, тем большего, конечно, ему хочется от Вани, того, что тот пока не может дать. Я понимаю, что он пойдет в школу и ему, возможно, с Ваней будет неинтересно общаться. Сеня может сказать: «Вы Ваню не ругаете, а меня ругаете». Но мы стараемся делать все одинаково. Хотя я недавно слушала лекцию нейропсихолога и понимаю, что я Сене часть своих обязанностей и ответственности передала, многовато для него, — честно признается Елена.

В будущее родители Вани смотрят открыто, хотят отдать его на занятия танцами или музыкой. Ваня любит возиться с растениями, поливать их, работать с землей, а еще ему нравится сервировать стол, расставлять посуду и приборы.

— Смотришь по опыту западных стран, Америки — там много подростков, юношей и девушек с синдромом Дауна, работают в кафе официантами либо на кухне, не готовят, а убирают, моют, уносят, накрывают столы. Если многим «норма-людям» надоедает монотонность, они устают, то солнечным детям — чем более повторяющиеся занятия, тем легче, — говорит Елена.

По ее словам, она только один раз сталкивалась с негативным отношением к сыну — в детском саду. Ваню сначала согласились принять одного, потом — с тьютором, а в конце концов попросили саму маму находиться в группе. Когда она спросила у воспитательницы, почему та не реагирует на то, что дети обижают ее сына, воспитательница обратилась к детям с просьбой больше вообще не подходить к Ване. После этого мама забрала его из детсада.

До рождения детей Елена работала в крупной компании, была заместителем директора по управлению персоналом. Привычка и желание общаться с людьми никуда не делись, поэтому она стала заниматься общественной деятельностью, участвовать в различных программах. Сейчас она участвует в онлайн-курсе «РеФорма», где с многодетными и приемными мамами, мамами детей с особенностями развития занимаются спортом, учат уделять время психологическому здоровью и отношениям в семье.

А недавно Елена и другие мамы из «Солнечных детей» выпустили брошюру с историями семей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна.

— Я знаю по себе, что не хватает поддержки, когда ты беременна, когда узнала о синдроме. Хочется пообщаться с кем-то, кто уже прошел этот путь. Брошюра поможет определиться, куда перевесит чаша весов, надо ли этот груз брать на всю жизнь. Ноша дается каждому по его возможностям. Судить и осуждать людей сложно. Даже приняв, еще долгое время это осознаешь.

Брошюру будут распространять в перинатальных центрах, генетическом центре, роддомах, НИИ ОММ.

Саму Елену от рождения ребенка никто не отговаривал. Только однажды медсестра в одной из больниц шепнула: «Испортите себе жизнь, муж уйдет». Муж не ушел, жизнь не испортилась, но действительно изменилась. Те, кто не готов принять особенного ребенка, из нее исчезли:

— С парой подруг, с которыми дружила с детства, можем поздравить друг друга с праздниками, но нет уже общения. И я это связываю только с рождением ребенка. Потому что я увидела реакцию на новость и отношение на грани брезгливости. Это их ощущение, их восприятие, они с этим живут. Я считаю, это комплексы и установки в голове. Можно только посочувствовать таким людям.

В прошлом году в Екатеринбурге молодой человек с синдромом Дауна устроился работать помощником учителя в школу. А еще почитайте, как у нас учат играть в футбол людей с аутизмом и солнечных детей.